Kohtauspaikka



Ole hyvä ja kirjaudu tai rekisteröidy.

Kirjautuaksesi anna tunnus, salasana ja istuntosi pituus
Tarkempi haku  
6984 jäsentä  •  418373 viestiä  •  20019 aihetta
Toivottakaa tervetulleeksi JokkeVantaa, uusin jäsenemme.

Kirjoittaja Aihe: "hoito ei suju" vs. "hoito sujuu"...tottumisesta  (Luettu 6068 kertaa)

isi

  • Matkailija
  • Viestejä: 54
"hoito ei suju" vs. "hoito sujuu"...tottumisesta
« : Toukokuu 25, 2004, 16:38:00 ip »

mietin tätä aihetta pitkään, onko tämä järkevä vai ei mutta - katsotaan nyt sitten löytyykö jaettuja kokemuksia...

Tätä omaisvanhempien -jollainen itsekin olen -lapsen hoitoa koskevaa ajatusten vaihtoa seuratessa nousee nimittäin toistuvasti mieleeni yksi erikoinen asia, en tiedä miksi sitä nimittäisi, kutsuttakoon sitä vaikka "hoidon sujumiseksi" tai "hoitoon tottumiseksi".

Tarkoitan sillä sitä, että milloin hoito sujuu niin, että ajatellaan että se "sujuu hyvin" ja vastaavasti milloin niin että "se sujuu huonosti" - eli mitkä ovat ne kriteerit joilla jompaan kumpaan vaihtoehtoon päädytään.

Kun omalta kohdalta mietin, niin esimerkiksi tuossa sydäntalvella, pojan sairastuttua, aloittamallamme 2-pistoshoidolla ollessa, jos sokerimittari näytti esim. lukemaa 16, tuli meidän perheessä amerikkalaisella elokuvakielellä "code red", eli silloin alkoi tapahtua, äkkiä piti keksiä joku leikki jossa esim. juoksemalla sokerit putoaa, molemmat katsottiin toisiamme epäuskoisina lähestulkoon tyyliin, että "tässä sitä elämä päättyy ja kohta munuaiset räjähtää silmiemme edessä" (tietänette tunteen).

Tai jos sokerit meni matalille, niin siripirien jälkeen paniikissa mitattiin sokereita sen jälkeen 10 minuutin välein 2 tuntia että "nouseeko se ...vetin sokeri nyt sieltä vai eikö se nouse ja alkaako se putoamaan uudestaan vai eikö se ala". Matalille meni joka päivä vähintään kerran, korkealla oltiin sitten muut ajat...ei päivää ettei sokeri käyny 3:ssa ja 14:ssa...sokeria mitattiin 10-22 kertaa vuorokaudessa, öisin välillä läpi yön 1,5 h välein kun insuliiniannostelut ei olleet lähelläkään kohillaan, sokerit tippuivat lyhyessä ajassa kuin kivi eikä haluttu "antaa kropan hoitaa" vaan oli kova yritys saada hoito hallintaan. Ja koko ajan piti olla syömässä, jos ei ruokaa niin välipalaa - jos mehut ja siripirit lasketaan, tuli ruokailukertoja vuorokaudessa melkosesti. Mutta kun sitten löydettiin millin tarkat ateriakokonaisuudet ja mittailtiin ahkerasti, niin myös oli niitä päiviä jolloin ajateltiin että täähän sujuu. Ja 16 arvoihinkin tottui eikä matatkaan enää heilauttaneet ihan yhtä paljon, paitsi ehkä asianomaista itseään - kun ehkä niihin tottui.

Mutta aika nopeesti tultiin silti siihen ajatukseen että "hoito ei suju" - varsinkin kun oltiin lehdestä luettu monipistoshoidon tuoneen helpotuksen sokerin heittelyin ja arkihoitoon.

No, sitten vaihdettiin lantukseen ja pikainsuliiniin. Parin viikon annosten hakemisen jälkeen tuli ensimmäinen isompi "hoito sujuu" -kokemus jota tuuleteltiin (poksautettiinkohan jopa kuohuviinipulloauki, no, ainakin jotain sen tapaista). Tai kyllähän me sellai ajateltiin joskus 2-pistoksellakin ollessa, mutta eihän me sillon vielä tiedetty mitä on diebeeteksen kanssa oleminen kun sokerit ei enää kokoajan, hillitysti ja yllättäen, tipukaan vaan voi luottaa että ne pysyy paikallaan. Tällöin yhä piti tosin mitata sokeri joka kerta päivällä sekä ennen ruokaa että sen jälkeen (sillä jos jätti väliin, niin usein napsahti matalalle) ja piti passailla siripireillä keskimäärin melko usein ruuan jälkeen ettei mee matalalle...mutta mikä hienointa, yömittauksista päästiin kun tajuttiin pudottaa lantusannos niin alas, että se ei yöllä vetänyt enää hypoille.

Tosin usein kuitenkin pari tuntia iltapalasta joutui ottamaan kynän esiin ja piti yrittää saada pistettyä 0,5-1y nukkuvaan, usein vääntelehtivään, lapseen (+ mittaus reilu tunti siitä) että saisi sokerin sen verran sopivaksi että se olisi aamullakin sopiva (kun lantus ei enää sitä automaattisesti pudottanutkaan).

Vaikka päivisin tuli monesti 15-20 arvoja (kun lantus oli öiden takia siis alimitoitettu ja rapidit hoitelivat miten hoitelivat hännillään myös perusinsuliinia), niin silti ajateltiin että "hoitohan sujuu" aika hyvin (eli korkeat arvot eivät enää liikauttaneet, enemmän harmitti se, että niiden kun niitä pudotteli, saattoi mennä helposti matalille kun kynällä ei hirveetä variaatioita saanu, se oli 0,5-1-1,5, jolla operoida kuten hyvin tiedätte), eikä tarvinnut typeriä ruiskujakaan käyttää ja vaikka pistoksia tuli yli 5/pvä, ne ei näyttäneet pahemmin sattuvankaan. Mietittiin vaan että onneksi siirryttiin kuitenkin monipistoshoitoon.  

No, ajan kuluessa alettiin kuitenkin miettimään, mistä kaikesta sokerin yhä hurja heittely (johon tosin oltiin jo aikalailla totuttu, jopa niin että sillä tottumisen määrällä voi olla ettei oltas hoitomuotoa haluttu vaihtaakaan) johtuu, ja yksi selitysehdotus oli (alimitoitetun perusinsuliinin) ohella se, että 0,5 y pistäminen kynällä oli arpapeliä (menikö 0.2 vai 0.7), kun neulasta näytti tihkuvan loputtomasti inssiä. Myön pistospaikat alkoivat olla jo melko kuhmuroilla (vaikka kuinka vaihteli paikkaa, mutta kun 2-vuotiaan jalka on vaan niin hemmetin lyhyt). Ukkelikin alkoi juosta enenevässä määrin piikkejä karkuun ja protestoi että "mulle ei isoa nipsua".

No sittenpä kaiken kukkuraksi piti alkaa taas öisin mittailemaan, kun oli aivan pakko nostaa lantusannosta, kun päivistä ei enää tullut muuten mitään (sokerit menivät ruuan jälkeen sopiviksi mutta nousivat aina 10-15:een ennen seuraavaa ruokaa). Tosin lohduttauduttiin sillä, että voipahan silti olla rauhallisin mielin puistossa, toisin kuin 2-pistoksella ollessa, jossa oli jos minkä sortin häntää pudottamassa sokereita ja liikunta teki tepposia eri malliin kun nyt. Eli suht.koht tyytyväisiä oltiin silti vieläkin, olkoonkin että kuukauden yönukkumisten jälkeen aloitettiin (tai minä aloitin) taas pari kertaa yössä mittaamaan ja siihen liittyen yöruokailut (se tosin alkoi olla aika rutiinihommaa, kun maestro itse ei edes herännyt enää niihin vaan veti maidolla pehmennetyt leipäpalat siinä unien näön ohessa). No sitten aamuisin oli melkosen vaikeeta itsellä nousta töihin kun oli pari kertaa yöllä ollut hereillä mutta minkäs teet.

Lopulta tultiin kuitenkin "hoito ei suju" ajatuksiin, kun minä yömittailijana en enää meinannut herätä yöllä (enkä aamulla) millään, tai saatoin herätä mutta en tiennyt olenko mitannut jo vai enkö ole ja missä tässä oikein ollaan ja kuka toi tossa vieressä on...

...Ja kun lantusta piti vieläkin nostaa niin yöllä piti syödä yhä vaan enemmän. No nyt sitten päivällä perusinsuliini riitti mutta siitä seurasi että pikat piti pudottaa niin pieniksi että oli pakko joko syödä niin vähän että 0,5y oli sopiva tai niin paljon että 1y sopii (ja se oli meillä aika paljon ruokaa silloisella lantusannostelulla).

Ja lisäksi tuntui ettei se näin voi mennä että samasta sokeriluvusta ruokailu aloitettaessa, sama ruokalaji, sama insuliinimäärä, yhtenä päivänä ruuan jälkeen oltiin arvossa 8, toisena 3, ja kolmantena 14 (ja stressit, flunssat, jne vakioituna) - eli kynä fuskasi!

Ja koska ruuilla passailu meni vaikeeksi (olkoonkin että meillä hienoa aina ollut se, että ruoka on maistunut), tarvittiin tiukempaa asteikkoa, eli oli pakko siirtyä ruiskuun jolla sai esim. (noin) 0.75 pistettyä (tai ainakin näin me kuviteltiin, totuus voi olla muuta). No tässä vaiheessa viisi pistossa päivässä ruiskun kynää paksummalla piikillä ja se ainainen ilmakuplien sorminapsuttelu valoa vasten ja piikkikädessä piikitettävän pöydän alta "jahtaaminen" alkoi kyllä suoraan sanottuna korppeemaan, alkoi tulla olo että "hoito ei suju".

Tuleepas pitkälti asiaa, ja pointti alkaa katoamaan. Ehkä se oli se, että näitä juttuja lukiessa tulee se ajatus, että ihminen on sopeutuvainen eläin. Asiat normalisoituu. Ei tunnu muutaman kuukauden tai vuoden jälkeen ollenkaan kummalliselta että pitää juottaa/syöttää lapselle pari pillimehupurkkia tai paketti siripiriä jokapäiväisiin ja öisiin mataliin, tai että joka yö herätään mittaamaan sokeria ja syömään ruokaa "insuliinia vastaan" kerran pari, tai että aamulla on sokeri toistuvasti 10-20 kun insuliini ei vaan yksinkertaisesti sinne asti riitä, tai että oma lapseni on aika usein seisahtaneen oloinen kun sokerit käy yllätysmatalilla tai sitten hän riehuu kun sokerit putoaa toistuvasti itsekseen ennen ruokaa (jostain 20:stä 5:een tunnissa)...  

Myös se normalisoituu, että insuliiniä nyt vaan vaikea annostella pienelle lapselle sopivasti, iltaisin pitää sietää viikko viikon perään 20:n arvoja jos meinaa aamuksi saada hyvän startin, että leikkaavia vaikutuskäyriä on varsinkin liikunnan aikana mahdoton hallita, että sokeritasapaino pysyy huonona, ...että pikkulasten diabetes nyt vaan aiheuttaa sokerien valtavaa heittelyä.

Mua siis harmittaa se, että ne asiat normalisoituu. Se, että huono ja vaikea hoito muuttuu arkipäiväiseksi. Tällasta tää on, nyt se käveli päin ovea, onkohan matalilla taas.

Ja kaikista eniten mua harmittaa sellaiset lääkärit, jotka eivät ota em. asioita muutettavina ja korjattavina vaan normalisoivat niitä tyytyen voivottelemaan että "harmi että teidän lapsen diabetes on tällaista ns. vaikeammin hallittavaa sorttia", vaivautumatta edes perehtymään mistä sokerien heittely tosiasiassa johtuu (tosin se on kyllä mun mielestä aina tehtävä itse, lääkärillä ei yksinkertaisesti aika voi riittää siihen - se on lienee fakta). Tai sitten he luovat kuvaa tilanteesta, jossa ei ole vaihtoehtoja, tai vaihtoehdot ovat tieteiselokuvien kyborgeja jotka on kytketty letkuihin ja jotka kostavat aikuisena katkerana vanhemmilleen, jotka letkuihin heidät laittoivat (tällaisiakin asenteita tiettyä hoitomuotoa kohtaan lääkäreillä on tätä palstaa lukiessa ollut)

No hoitohenkilöstön radikaali muuttaminen tässä suhteessa on ehkä turha tavoite, mutta kun olisivat yleisemmin edes avoimia eikä torjuvia asiakkaiden omille toiveille erilaisen hoitomuotojen ja kokeilujen suhteen niin se riittäköön.

Mutta ehdotukseen...kaikki tarjolla olevat hoitomuodot (pääpiirteissään) läpikäyneenä omaisena, mä toivoisin että jokainen perhe voisi kokeilla kaikkia mahdollisia hoitomuotoja ja valita sitten vasta itselleen sopivan.
Nyt kun pannaan 2-pistoshoito kaikille pyörimään ja jos se ei sovi sitten 3-pistoshoito tuokoon ratkaisun ja jos sekään ei sovi, kokeillaan sitten monipistoshoitoa, ja jos sekään ei sovi sitten, usein monen vuoden jälkeen, armollisesti, lähes tiskin alta, vaatimisen ja tinkaamisen jälkeen pumpustakin puhutaan (eikä aina sittenkään - paitsi tietysti jossain vantaalla, jonne toivoisin jokaisen diabeetikkolapsen heidän itsensä puolesta syntyvän, vaikken sieltä olekaan enkä ole sinne muuttamassakaan).

Nythän on niin, että vaikken pumppuedustaja olekaan, eikä tämän (jos joku on päässyt tänne asti: Onneksi olkoon, tai pikemminkin anteeksi) kirjoituksen aihe ollut ensisijaisesti niitä mainostaakaan, niin nyt, taas yhden hyvin nukutun yön jälkeen, juuri vaimolta, ohimennen, kuultua että sokerit oli ennen lounasta just siellä missä eilenkin (ei ois tarvinnu edes mitata) ja tietäen että kun sokeri jännityksen takia jää skeittirampilla käydessä ylös, ei tarvita lämmintä tilaa, puhtaita käsiä, kirkasta valoa, paljasta pintaa ja kummaksuvia mummoja, vaan pari painallusta kaukosäätimestä ja seuraavaan ruokaan mennessä ollaan tavoitearvoilla, niin elämä perhettämme koskettavan diabeteksen kanssa ei rehellisesti sanottuna tunnu juuri tällä hetkellä niin kovinkaan hankalalta (kop kop puupöytää ;-)

t. nimim. "entinen tuleva hermoraunio"

ps. niille jonka hoito oikeasti toimii ja ovat siihen oikeasti tyytyväisiä, tätä ei tosiaankaan ole suunnattu (ja teitä on, toivoakseni, enemmistö).  

ps2. tämän tarkoitus oli lähinnä kai liikauttaa ajatusta "tottumisesta" liikkeelle koska asiassa on myös se toinen puoli: myös lapsi itse varmaankin jossakin vaiheessa tottuu (vaihtuviin sokereihin, jatkuvaan syömiseen, seisahtuneeseen oloon - eikä se välttämättä oo hirveen kiva juttu, ainakaan mun mielestä). Ja toisin päin, se tottuu myös - vaikkapa pumppuun - kunhan sen riittävän aikaiseen käyttöön ottaa (murrosiässä voi ollakin toinen juttu). ...eli niinpä tässä päädyinkin taas näköjään julistamaan "pumpun ilosanomaa", "douh!" - niinkuin Homer sanoisi)

hyvää kevään jatkoa kaikille - ja varsinkin niille jotka ovat työnantajan tahi puolison kallista aikaa käyttäneet tämän lähespafletin lukemiseen!
Kirjattu

**DONOTDELETE**

  • Vieras
Re: "hoito ei suju" vs. "hoito sujuu"...tottumisesta
« Vastaus #1 : Toukokuu 27, 2004, 14:41:00 ip »

Huh! Olipa aikamoinen soppa, joten en ole enää ollenkaan varma, vastaanko mihin piti, vai pitikö yleensä vastatakkaan...
Tuli vaan mieleen, että "hyvä hoito" on se, joka tuo lapselle mahdollisimman tasaisen sokeritasapainon suhteessa insuliiniin,liikuntaan, ruokaan yms. Ja se miten se saavutetaan lapselle/nuorelle onkin toinen juttu!
Joskus myös liika korjailu ei ole hyväksi.Meillä oli myös kahden kuukauden yörumba, jolloin jatkuvasti korjailtiin jotain, joko syöden tai rakettia pistäen. Lääkäri lopulta kielsi tämän, perustellen, että kohta oltaisiin sellaisessa oravanpyörässä, josta oli vaikea päästä ulos. Elimistö yleensä tekee tehtävänsä!
Joskus me vanhemmat vaan yritämme liikaa, tottakai, sillä haluamme lastemme parasta,mutta lapsen elimistö ei aina tykkääkään siitä toivomallamme tavalla.
Meidän paras hoitojakso oli kaksi kesää sitten, kun kaikki meni vähän lennossa; ei liikoja mittailuja, hiilarit vähän sinnepäin, mutta insuliinit tietysti ajallaan. Ei ollut pahemmin hypoja, eikä korkeitakaan. Näin kun olisi jatkunutkin...
Olen hyväksynyt sen, etten yritä liikaa jo pojan takia, tämä sana diabetes ei saa olla koko elämämme,vaikka suurta osaa se meidän perheessä esittääkin.
Kiitos muuten kaikille, jotka kirjoittivat osioon"Äiti, miksi..." sain taas paljon uusia voimia ja ajatuksia eteenpäin! Tuntui vaan niin rankalta, kun poika itse heräsi tähän karuun todellisuuteen sairautensa suhteen.
Kirjattu

1000

  • Jäsen
  • Viestejä: 103
Re: "hoito ei suju" vs. "hoito sujuu"...tottumisesta
« Vastaus #2 : Toukokuu 27, 2004, 18:34:00 ip »

Vähemmän puhetta enemmän toimintaa. Ongelman voi kirjoittaa paperille=>1. mikä on diabeteksen hoidon pahin ongelma.
2. mitä aiot tehdä sille?
3.Milloin aiot tehdä?
4. Kehen otat yhteyttä.
ajatelkaa yksinkertaisemmin, niin lopputulos on parempi.

Elämä pienen diabeetikon kanssa ei ole helppoa, mutta sokerit kyllä tasoittuvat yleensä, kun lapsi itse ottaa vastuun.
Kirjattu

brae

  • Jäsen
  • Viestejä: 107
Re: "hoito ei suju" vs. "hoito sujuu"...tottumisesta
« Vastaus #3 : Kesäkuu 01, 2004, 12:06:00 ip »

isin pitkässä vuodatuksessa tuli esille meille kaikille hoitajavanhemmille yhteisiä turhautumisen ja väsymyksen tunteita. Siihen on kuitenkin vaikeata viisastella mitään kommentteja.
Olisi paremminkin asiaanvihkiytyneen lastenlääkärin tai psykiatrin argumentoinnin paikka?

Karpalon kanssa samoilla linjoilla, että vaikka me vanhemmat kuinka päättäisimme hoitaa tai haluaisimme hoitaa tautia parhaalla mahdollisella tavalla, niin emme kykene mestaroimaan luonnon luomaa omaa systeemiä, minkä TERMOSTAATTI ON MENNYT LOPULLISESTI RIKKI!
 Hoito sujuu, mutta tulokset ovat mitä milloinkin ja siihen on joutunut tottumaan.
2-vuotiaan puolisen vuotta sairastaneen lapsen tilanne on olennaisesti erilainen kuin muutaman vuoden päästä jne. jne. Niin kauan kuin lapsi on 2-vuotiaana vielä täysin vanhempien talutusnuorassa, voi tautia edes teoriassa yrittää väkisin hoitaa, mutta se on mahdoton yhtälö. Hormonit meitä ihmisiä muutoinkin heittelevät jokaista yksilöllisesti, saati sitten kun aineenvaihtoa pitää yrittää hoitaa keinotekoisesti toisen ihmisen puolesta. Se on mahdoton tehtävä, josta kuitenkin selvitään hengissä. Pitää vain yrittää elää kutakin ajanjaksoa kerrallaan, tietenkin koko ajan tietoa lisää hankkien.
Hyvä jos pumppu on tuonut teille helpotusta, koska se parhaiten matkii luonnon systeemiä ja heilahtelut saattavat tasoittua, mutta pumpunkin kanssa tulee omat kommervenkkinsä.
Kirjattu
"Ihmiset eivät kompastu vuoriin, vaan kiviin"   (=intial. sananlasku)

isi

  • Matkailija
  • Viestejä: 54
Re: "hoito ei suju" vs. "hoito sujuu"...tottumisesta
« Vastaus #4 : Kesäkuu 01, 2004, 14:57:00 ip »

kiitos kommenteista, olen samaa mieltä Brae sun kanssa että luonnon omaa systeemiä ei voi täydellisesti matkia. Karpalo, jaan myös sun ajatuksen korjailuoravanpyörärästä ja siitä että diabetes ei saa olla koko elämä.

palaan kuitenkin vielä kirjoitukseeni koska yksi siinä mun (keskustelua toivomani) pointti oli että:

jos diabeteksen hoito ei toimi ja tuottaa sen takia valtavasti työtä, usein näyttää olevan kaksi toisiinsa vaikuttavaa (tottumis)ilmiötä käynnissä:
 
1) lääkärit antavat usein ymmärtää että asia on normaali eikä asialle voi/kannata tehdä mitään, vaan "antaa kropan hoitaa yömatalat", "klo 22 jälkeen ette saa mitata", "verensokeria ei voi hallita", "pienten sokerit heittelee" jne.

2) em. syystä, ja siksi että ihmisluonto on ohjelmoitu Tottumaan kaikkeen (miettikää nyt vaikka sotien siviilejä jotka silti jatkavat arkielämäänsä), myös vaikeaan diabeteksen hoitoon tottuu (=se muuttuu normaaliksi itselle). Ja kyse voi siis olla paitsi ns. vaikeahoitoisesta diabeteksestä, myös hoitomuodoltaan vaikeasta diabeteksesta (jota on mahdoton nähdä ellei ole kokeillut kaikkia mahdollisia)

Molemmat edellä mainitut yhdistettynä hoito on sitä (niinkuin se meillä oli), että johonkin aikaan (meillä yöllä/iltapäivällä) vuorokaudesta verensokeri dramaattisesti putosi/nousi, eikä siihen voinut hoidollisesti etukäteen vaikuttaa (siis pistoksen annostusta/ajankohtaa muuttelemalla).

No, ohjeeksi saimme olla tekemättä mitään (ja ottaa siten riski olla aika ajoin tosi matalilla/(jopa joskus shokissa)/ketoilla/reaktiivisilla korkeilla/ eli aloittaa aamu toistuvasti 2:n tai 15:n sokereilla. Emme kuitenkaan valinneet tätä tietä, kun neuropsykologiaa jonkun verran tuntevana käsittääkseni matalat yösokerit ei välttämättä niin kovin turvallisia kuitenkaan ole, eli (vaikka arvostettu lääkäri meillä näin väittikin).

(sivuhuomautuksena: se mikä endokrinologille on elimistön luonnollista toimintaa, voi neurologille voi olla katastrofi)

Niinpä valitsimme tien, ja tässä tilanteessa tällä hetkellä olevia on käsittääkseni tälläkin palstalla käyvistä useita (tähän käsitykseen olen jäänyt näitä palstoja lukiessa), jossa mm. heräilimme mittailemaan öisin ja jossa mittasimme päivällä enemmän kuin ehdotetut neljä (!) kertaa ja annoimme siten esim. yllättäviiin 2,2:n sokereihin siripirejä.

No niin, sitten laajennan tätä aihetta vähän.
Jos heittäydyn oikein pumppunatsiksi, niin väitän, että paitsi lääkärien välinpitämättömyydestä/ ammattitaidottomuudesta huonon/vaikean hoidon sallimisen ja siihen Tottumisen (joka siis mielestäni voi pilata monen elämänlaadun) taustalla on myös poliittinen päätöksen teko.

Lääketiede on aina nimittäin samalla poliittista ja hoitolinjauksia suunniteltaessa (miettikää nyt vaikka yleistä sairaanhoidon priorisointikeskustelua:  ketä saa hoitaa ja millä kustannuksilla - ja kuka ei niin hoitoa tarvitsekaan) mietitään aina mitä hoidot (liitännäiskustannuksineen) maksavat ja saavat maksaa.

Olen melkoisen vakuuttunut, että esimerkiksi kelakorvaus (erityishoitoraha vai tavallinen), päivähoitojärjestelyt (ilman tukitoimia vai kallis henkilökohtainen avustaja), käytännön hoidon hinta (2 halpaa piikkiä/päivä vai 2000 euron pumpun ostohinta+kalliit kanyylit+laimennetut insuliinit), jne, vaikuttavat siihen, että tätä 60-luvun käsittämättömän kommervenkkiä 2-pistoshoitoa yhä itsepintaisesti lapsille jatketaan vaikka elämä näyttäisi ulkopuolisesta täydeltä helvetiltä.

Näin näyttäisi olevan varsinkin mitä pienempi kunta (onko yllätys?) - tosin tähän voi syynä olla myös se että parhaat professoritason db-lääkärit löytyy sieltä missä lääkikset on.

Mistäköhän muusta syystä sitten voisi johtua se, että niissä euroopan maissa, jossa vakuutusyhtiöt, ei valtio, vastaavat hoitokustannuksista, jopa yli puolet (joissakin tapauksissa lasten osalta jopa kaikki) uusista diabeetikoista aloittaa pumppuhoidolla...

Ja toisesta vinkkelistä, mitäs veikkaatte, montako prosenttia pumpun käyttäjistä on vaihtanut takaisin 2-pistos- tai mihinkään muuhunkaan, pistoshoitoon? Uskallan luvata sapuskat viineineen sille joka vaihtaa lapsensa hoidon pumppuhoitoon ja haluaa vaihtaa takaisin pois siitä.

Saattaa kuulostaa tapaus JFK:lta mutta terveydenhuollossa itsekin työskentelevänä on tullut kaikennäköisiä hoitolinjausten vetoprosesseja nähtyä...

...ottakaahan kantaa

ps. käyn alkossa varmuuden vuoksi ;-)
Kirjattu

Kata75

  • Vieras
  • Viestejä: 22
Re: "hoito ei suju" vs. "hoito sujuu"...tottumisesta
« Vastaus #5 : Kesäkuu 01, 2004, 16:44:00 ip »

Hei!
Ajattelin ottaa kantaa pumppu asiaan, jos nyt "isin" kirjoituksesta oikein ymmärsin että pumppua ei lääkärit suostu antamaan? Meillä taas oli niin päin että lääkäri sitä suositteli, tyttö oli tuolloin vähä yli vuoden vanha mutta en sitä halunnut koska taas olisi jouduttu osastolle ja olisiko tyttö antanut sen olla rauhassa ja meille oli juuri syntynyt vauva eli en todellakaan olisi jaksanut vahtia tyttöä että koska hän repii pumpun irti. Elikkä nyt ollaa kolmipistoshoidossa ja sokerit seilaa 2-17 ja pitkäaikainen sokeri oli 7,4. Nyt saatiin kynät (tähän asti pistetty ruiskulla) elikkä saa sitten nähdä saadaanko kaikki insuliini kynästä ihoon, kun annokset ovat tosi pieniä 1,5-3. Mutta nyt kun sairastumisesta tulee pian vuosi ja nuorimmaisemmekin kasvaa niin ehkä sitä joskus voisi sitä pumppua ajatella mutta ei vielä hetkeen. Voimia sinulle "isi". T:Kata ja tytöt 9kk, 1v10kk (d) ja 9v
Kirjattu

**DONOTDELETE**

  • Vieras
Re: "hoito ei suju" vs. "hoito sujuu"...tottumisesta
« Vastaus #6 : Kesäkuu 01, 2004, 18:13:00 ip »

Kiinnostuin tästä 'pummpu / ei pumppua' aiheesta, kun itsekin aina välillä mietin, pitäisikö yrittää saada pumppu omalle lapsella käyttöön.
Keskustelua 'pumpusta piikkeihin' löytyi hoitovälineet osiosta (vanhempia viestejä, tulivat esiin haulla), siellä oli muutama viesti, että pumpusta on luovuttu ja siirrytty takaisin pistoshoitoihin. Muutoin haun tulokset olivat toki pumppua kiitteleviä. Itseäni mietityttää, onko lapselle mukavaa, kun joutuu kantamaan pumppua aina mukanaan, missä sitä voi helpoiten ja huomaamattomimmin pitää (selkärepussa, vyölaukussa). Entäs yöllä nukkuessa, jos pumppu on selässä, niin selällään ei voi nukkua, onko se silloin paras sijoittaa mahapuolelle. Pistoshoidolla kun ollaan, niin tällaista ulkoista merkkiä diabeteksesta ei ole koko ajan esillä.
Kirjattu

**DONOTDELETE**

  • Vieras
Re: "hoito ei suju" vs. "hoito sujuu"...tottumisesta
« Vastaus #7 : Kesäkuu 01, 2004, 19:47:00 ip »

Hei! Jaan täysin Isin kokemuksen siitä, että lapsen hoitomuodon valintaan vaikuttaa pitkälti hoitohenkilökunta. Kun tyttömme sairastui n. vuosi sitten, päätös oli automaatisesti se, että hoidoksi tulee 3-pistoshoito. No, välillä siirryttiin 2-pistosmalliin koska puolen yksikön iltaprotalla yöt menivät matalalennoksi, remissio käynnissä ja inskamäärät minimaaliset muutenkin. No, sitten alkoi näyttää että 2-pistoshoito ei sovi: liikaa aivan matalia etenkin illasta ja toisaalta jos inskoja vähensi niin yöt vietettiin hirmu korkeilla arvoilla. Ehdoteltiin paluuta 3-pistosmalliin. Hoitava lääkäri oli kuitenkin sitä mieltä, että 3-pistoshoito ei tarjoa merkittävää hyötyä 2-pistoshoitoon verrattuna ja onhan se lapsen etu, että piikkejä on se yksi vähemmän...En kyllä ymmärrä mikä etu on se, että hypoja on toistuvasti ja aamu on kenkku, kun päivä alkaa 15 sokereilla ja on ollut sitä koko yön...Diabeteshoitaja kuitenkin puolsi siirtymistä 3 piikkiin ja sen seurauksena vs on tasoittunut (toki välillä tavoitamme korkeitakin ja harvoin jonkun matalan arvon, mutta en ota niistä stressiä koska mielestäni ne yksittäisinä lukemina eivät ole katastrofi vaan ennemminkin tyypillistä tässä sairaudessa etenkin alle 3-vuotiaalla...) sekä pitkäaikaissokeri on laskenut. Ja täältä on saanut hyviä vinkkejä esim. pistosaikatauluihin, olen edelleen kiitollinen sinulle Poika -01, jonka ohjeen mukaan meillä menee nykyään yöt lostavasti!!!! Eipä diabetesvastaanotolla tarjota mitään vaihtoehtoja tai kikkoja, tyydytään liian usein kohauttelemaan olkapäitä ja sanomaan, että hankaluudet kuuluu asiaan. Toki niin kuuluukin, mutta kaikkeen ei tarvitse tyytyä vaan moniin ongelmakohtiin löytyy ratkaisu. Onneksi!
Kirjattu

**DONOTDELETE**

  • Vieras
Re: "hoito ei suju" vs. "hoito sujuu"...tottumisesta
« Vastaus #8 : Kesäkuu 02, 2004, 11:17:00 ap »

Vielä mainitsen erään lääkärin noin vuoden takaisen kommentin, joka nostaa edelleen niskakarvani pystyyn, tuosta tottumisesta (kyse on lähinnä lapsen totuttamisesta): kun lapsemme hoito alkoi 3-pistoshoidolla ja kotona oltuamme oltiin minimaalisesta inska-annostelusta huolimatta joutuneet syöttämään/juottamaan lasta muutaman viikon joka yö ainakin pariin kertaan, soitin tuskastuneena erään viikonlopun aikana päivystävälle lääkärille. Lääkärin kommentti oli, että pysytäänpä vaan 3-pistoshoidossa koska jos piikkejä vähennetään, niin lapsi tottuu vain kahteen piikkiin ja myöhemmin on hankaluuksia palata useampaan pistokseen. ARGGGG! Kyllähän sitä oli ihmeissään ja kauhuissaan: lapsi vasta sairastunut, itsellä ei hajuakaan eri hoitolinjoista, mielessä kauhukuvia mitä diabetes on sekä "surutyö" vielä käynnissä. Ja sitten nöyrä tyytyminen "asiantuntijan" kommenttiin...onneksi emme tyytyneet pitkään, vaan reilun puoli vuotta kokeilimme 2-pistoshoitoa (saatuamme LUVAN toiselta lääkäriltä) joka siihen aikaan sopi lapsellemme hyvin, eikä paluu 3-pistoshoitoon ole tuottanut mitään vaikeuksia kunhan alkuun oppi herätyskellon kera muistamaan pistää vielä illalla sen kolmannen pistoksen...Lapsi ei ole reagoinut mitenkään paitsi voimalla silminnähden paremmin, uskon että myöhempi monipistoshoitoon tai pumppuun siirtyminenkin sujuvat hyvin jahka niitä on aihetta harkita. Lapsi on sopeutuvainen!
Kirjattu

brae

  • Jäsen
  • Viestejä: 107
Re: "hoito ei suju" vs. "hoito sujuu"...tottumisesta
« Vastaus #9 : Kesäkuu 14, 2004, 17:10:00 ip »

Ei tähän heittämääsi aiheeseen (=kansanterveyspolitiikkaan) väsyneet diabeetikkolasten vanhemmat jaksa ottaa kantaa.
Kannattaisiko aloittaa uusi keskustelu esim. "Diabetes yleensä"-osiossa? Siellä niitä kirjoittajia ja mielipiteitä löytyy.

Kuitenkin, haluan vielä sanoa, että pumppu ei ole mikään autuaaksi tekevä vempele.
Kun sitä niin ehdottomasti suosittelet, niin kannattaa myös kertoa se seikka, että vanhemmat sitovat itsensä, jos mahdollista, ENTISTÄKIN TIUKEMMIN diabeteksen hoitoon vielä monen monta vuotta eteenpäin pikkulapselle pumpun valitessaan .
Diabetes lasten hoitajia ei yleensä ole pilvin pimein tyrkyllä, mutta pumpun käytön opetteluun halukkaita saa hakea kuin neulaa heinäsuovasta..
Pumpun valitessaan kannattaa miettiä jo etukäteen, kuka hoitaa ja missä ja milloin, päiväkodissa, koulussa, löytyykö henkivartija joka tilanteeseen niin kauaksi aikaa kun lapsi ei käyttöä vielä osaa?
Kirjattu
"Ihmiset eivät kompastu vuoriin, vaan kiviin"   (=intial. sananlasku)

**DONOTDELETE**

  • Vieras
Re: "hoito ei suju" vs. "hoito sujuu"...tottumisesta
« Vastaus #10 : Kesäkuu 14, 2004, 21:59:00 ip »

Myös minä olen samaa mieltä siinä, että (pienten) lasten diabeteksen hoito on aina hoitomuodosta riippumatta tarkkuutta vaativaa eikä "lomapäiviä" ole...joskus tuntuu raskaalta ja vastuu painaa hartioissa, joskus päivät sujuvat niin että koko diabetes "unohtuu" ja hoitorutiinit toimitetaan ihan kuin ohimennen. Edelleen, täydellisyyteen hoidossa ja vs-tasapainoilussa on turha pyrkiäkään, se kuluttaa koko perhettä ja lasta eritoten. Tietenkin joku hoitomuoto voi tuoda paremman hoitotasapainon kuin toinen, ja hoitomuodon vaihto/valinta on tietenkin paikallaan jos jatkuvia ongelmia esiintyy. Itse olen tällä hetkellä ihan tyytyväinen 3 -vuotiaan muksuni 3-pistoshoitoon. Tietty korkeita arvojakin esiintyy, mutta ei jatkuvasti ja toisekseen pidän tärkeämpänä pitää jatkuvat hypot loitolla. Pitkäaikaisarvon ollessa ihan ok olen tyytyväinen. Joskus on helpompaa ja joskus ongelmallisempaa, kuten varmasti muissakin hoitomuodoissa. En näe tarpeelliseksi alkaa miettiä hoitomuotojen paremmuutta tai oman vaihtoa, koska kaikissa on omat niksinsä ja opettelunsa ja hälyttävää tarvetta muutokselle ei ole tällä hetkellä ainakaan. Hienoa kumminkin, "Isi", että olette kaiken kokeiltuanne löytäneet pumpusta sopivan hoitoratkaisun. Sehän se on pääasia, että kullekin oikea hoitotapa löytyy ja siihen on koko perhe tyytyväinen!
Kirjattu

**DONOTDELETE**

  • Vieras
Re: "hoito ei suju" vs. "hoito sujuu"...tottumisesta
« Vastaus #11 : Kesäkuu 15, 2004, 00:26:00 ap »

hei" brae"!!!!
Meillä on ollut pumppu kohta vioden enkä ymmärrä miten luulet että olemme sitoneet itsemme entistä tiukemmin diabeteksen hoitoon...
Meillä se antoi lapsellemme mahdollisuuden vierailla myös mummon luona jopa 3 yötä kylässä, kun 3-pistoshoidossa  ei onnistunut yökyläilyt.
Pumppu kyllä vapautti meitä vanhempia menemään välillä myös "tuulettumaan" ja myös lapsen on helpompi tehdä vierailuja kun emme ole sidoksissa tiettyihin ruoka-aikoihin ja kaukosäätimellä bolusten laitto on hyvin yksinkertaista .
Sitä kyllä ihmettelen, että pumppu maksaa vantaalla 5500€ ja espoossa 6000€...
Vielä "isille"... yhdysvalloissa on diabeetikon vakuutuksen ehtona, että diabeetikko käyttää pumppua, muuten et saa myöskään vakuutusta/pysy vakuutettuna.
Ja vielä sinulle "pumpusta piikkeihin", pumpulla voi hyvin nukkua on se sitten selän tai mahan puolella. Meillä se pumppu on osapoikaani joka tottui pumpun mukana oloon muutamassa päivässä.
Paljon vaikeampi on ollut tottua  2 viikkoa sitten saamiimme "yö rautoihin" suussa, kun ne löytyvät useana aamuna tyynyltä, lattialta tms paikasta jonne ne eivät kuulu.
Hyvää kesää kaikille...
Kirjattu

isi

  • Matkailija
  • Viestejä: 54
Re: "hoito ei suju" vs. "hoito sujuu"...tottumisesta
« Vastaus #12 : Kesäkuu 15, 2004, 12:45:00 ip »

kiitos kommenteista ja lisäkeskustelua vastaan ei minulla ole mitään

menemättä enää politiikkaan (se oli kuitenkin vain sivujuonne aiheen aloituksessa), tiivistän tai pikemminkin uudelleen muotoilen vielä kuitenkin sanomaani:

1) paras hoitomuoto on se joka toimii (se ei välttämättä ole pumppu mutta jos mikään muu ei toimi järkevällä tavalla, se on mielestäni vain ja ainoastaan pumppu. perustelu: siitä puuttuu kaikki ne puutteet joita pistoshoidossa väistämättä on (jotka sitten enemmän tai vähemmän hoitoa haittaavat)
 
2) jos hoitomuoto ei toimi (=ollaan jatkuvasti hypoilla/ pitkä sokeri korkea, tai sitten hoitotasapainon ylläpito vaatii vanhemmilta kohtuuttomasti vaivaa, kuten 2x yössä syöttämistä), on mielestäni lasta (ja mm. itseä) kohtaan epäreilua tottua siihen (eli ajatella, että tällasta tää nyt on) ja pyrkiä puhumaan se normaaliksi ("ei hypot ole vaarallisia", "en mittaa sokereita öisin/usein, kun ei niitä kuitenkaan voi hallita", "minkäs teet kun mitään ei ole tehtävissä", jne)

3) Kun hoito ei toimi, silloin pitää nähdä se vaiva, että vaihtaa hoitomuotoa. Olla itse aktiivinen ja jossakin tapauksessa jopa vaatia sitä (joskus jopa hoitavan lääkärin esimiestasolta, mikä se milloinkin onkaan). Eikä ainakaan kuunnella hoitavan lääkärin neuvoa olla tekemättä mitään kun sokeritasapainon ylläpito on vaan niin vaikeaa ja vaatisi vanhemmilta liikaa (esim. tilanteessa, jossa esim. toistuvasti tulee öisin hypoja tai aamusokeri on aina 15-20) (ja nämä esimerkit ovat oikeasta elämästä, itseltä tai muilta).

Ja vielä tarkennus: tämän viestiketjun aloitus oli suunnattu kolmeen osoitteeseen:

1) niille, jotka haluavat hoitaa lastansa hyvin, mutta tekniikka (hoitomuoto) estää, ja ovat siksi tottuneet (sinnittelevät) vaikeaan tilanteeseen / kärsivät siitä

2) niille, jotka ovat heittäneet pyyhkeen kehään koska "mitään ei ole tehtävissä" (vaikkapa lääkärin mukaan)

ja Brae, vaikkapa mainitsemasi mahdollinen hoidon järjestämisen vaikeus, jos tarkoitat päivähoitoa (kotikuvioissa nimittäin jaan Jessitan huomion, eli meillä nyt ekaa kertaa esim. mummi uskaltaa ottaa pojan hoitoon, aikaisemmin se oli mahdotonta), niin väsymyksestä huolimatta ei kai tässä ole muuta tehtävissä kuin taistella tätä taistelua jossa joka asiassa pitää olla ärhäkkäänä esim. valmiina valittamaan esimiehille saadusta huonosta kohtelusta. Saahan siinä sitten toisaalta kahdenlaista tyydytystä: lapsen asiat saa sujumaan ja kyllä ne selkävoitot "järjestelmästäkin" ihan omalla kummallisella tavalla hyvältä tuntuvat...
Kirjattu

isi

  • Matkailija
  • Viestejä: 54
Re: "hoito ei suju" vs. "hoito sujuu"...tottumisesta
« Vastaus #13 : Kesäkuu 15, 2004, 13:57:00 ip »

ja se tarkennus vielä, ettei mua käsitetä väärin, kun tässä kolmatta päivää mennään toistuvilla yli 10:n sokereilla, olisikohan flunssan takia, ja sopivia insuliinimääriä pähkäillään (ja kun ne löytyy, flunssa onkin jo ohi ja palattaneen vanhoihin takaisin): en tarkoittanut sitä, että joku hoitomuoto hoitaisi diabeteksen ikään kuin itsekseen.

kyse on lähinnä siitä, että ikkunanpuitteita voi maalata joko pensselillä, telalla, tai roiskimalla maalia suoraan purkista...
Kirjattu

Misty

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 2695
Re: "hoito ei suju" vs. "hoito sujuu"...tottumisesta
« Vastaus #14 : Kesäkuu 15, 2004, 14:06:00 ip »

Hei isi,

En nyt ota muuten kantaa tilanteeseenne, mutta katsoin perustiedoistanne että olette hesalaisia kuten minäkin. En ole täysin varma miten Hesa tekee lasten pumppuhakemusten kanssa, mutta aikuisilla homma menee niin, että ensin (jos on ollut terv.keskuksessa hoidossa) saat lähetteen Hertoniemen sairaalaan sisätautilääkärille ja sieltä tarpeen vaatiesssa sitten meikkuun pumppuklinikalle. Herttoniemi on tällä hetkellä aivan tupaten täysi ja tähän prosessiin menee aikaa. Itse 9 kk jonotuksen jälkeen hain Meilahteen lähtetteen yksityiseltä. Ja pääsin sisään reilussa kuukaudessa. Suosittelen oikaisua yksityisen puolen kautta, jos ei halua jonottaa.  
Kirjattu
 

Linkkejä