Kohtauspaikka



Ole hyvä ja kirjaudu tai rekisteröidy.

Kirjautuaksesi anna tunnus, salasana ja istuntosi pituus
Tarkempi haku  
6972 jäsentä  •  418228 viestiä  •  19999 aihetta
Toivottakaa tervetulleeksi beret, uusin jäsenemme.

Kirjoittaja Aihe: "Äiti, miksi..."  (Luettu 3251 kertaa)

Guest

  • Vieras
"Äiti, miksi..."
« : Toukokuu 16, 2004, 18:09:00 ip »

Kohta on jo 6 vuotta siitä, kun poikamme sairastui juuri täytettyään 7vuotta. Nämä vuodet ovat menneet vaihtelevasti, yleensä hyvin, mutta nyt vasta tuntuu, että poikamme alkaa tajuta diabeteksen olevan elinikäinen kumppani ja tämä ottaa todella koville!
Piikit, mittaukset ja hiilarit ovat kuuluneet elämäämme, mutta nyt kaikki tämä saa kyytiä...
-reikä hampaassa= sokerit nousee
-haava jalassa= sokerit nousee
-koe koulussa=sokerit nousee
Kaikki pienet, tavalliset asiat voivat saada lapsen koko päivän sekaiseksi ja huonovointiseksi!
"Äiti, miksi juuri minulla on tämä sairaus, joka vaikuttaa joka päivä huonosti elämääni?" kysyi lapseni illalla nukkumaan mennessä, kantaessaan Trip-mehua varaevääksi yötä vasten, tietäen, että tänäkin yönä hän ei ilmeisesti voi nukkua yhtä rauhallisesti kuin kaverinsa.
Keskustelimme,ja kun poika oli sängyssään, niin ITKIN, itkin niin paljon! Olin vihainen ja katkera ja vieläkin kyselin:MIKSI?, tietäen, että siihen en koskaan vastausta saa!
Tämä on NIIN väärin! Miten ihmeessä lapseni jaksaa elää tämän sairauden kanssa?
Anteeksi purkaus, mutta on niin vaikea katsella omaa, rakasta lastaan, eikä pysty auttamaan muuten kuin kannustamalla ja olemalla tukena niinä huonoina päivinä, kuten hän itse asian ilmaisee...
Kirjattu

Jatta

  • Intoilija
  • Viestejä: 218
Re: "Äiti, miksi..."
« Vastaus #1 : Toukokuu 16, 2004, 20:49:00 ip »

Voi Karpalo, mitenkä sanasi koskettavatkaan niin kovasti.
Nimenomaan lapsen sairauden seuraamien vierestä tuntuu vaikealta ja kun he selvästi ymmärtävät ja tuntevat sairautensa vaatimukset.
Ovat he onneksi niin tavattoman urheitakin ja saavat kokea tavallisia ikäistensä juttuja myös.
Ei voi kuin toivoa, että osaa itse tukea ja auttaa heitä kasvamisessa sinuiksi itsensä kanssa.
Sinä siis selviydyit kuitenkin syvällisemmästä keskustelutuokiosta hajoamatta, itkemättä, hienoa. Olen miettinyt kuinka "vahingollista" se olisi jos lapsi näkisi sen tuskan jonka vanhempana välillä tuntee hänen sairautensa vuoksi?
Itku auttaa ja se kun sanoo ettei jaksa, tuska tulee kyynelinä ulos, tulee tyhjä olo ja sitten taas alkaa kokoomaan arkea uudellen.
Vaikeahan sitä on tietää mitä diabeetikko itse tuntee ja kunka paljon vaikeampaa se on omiin tuntemuksiin verrattuna. Epäilen, että tunteiden ja nälän ailahtelut ovat aika kuluttavia asioita ja pinna kiristyy.
Sitä toivoo, että pystyisi suomaan vapaahetkiä lapsilleen ilman sairauden läsnäoloa. Pitäisi olla siis sinut itsekin sairauden kanssa ja osata hoito. Helpommin sanottu kuin tehty, mutta yritetään.. Tsemppiä Karpalo ja kaikki muutkin!
Minulla on vielä niin pienet diabeetikot ettei heidän kanssaan ole ollut niin vaativaa kuin teillä, puolisosta kuitenkin näkee kuinka välillä hoito tympii.
Onkohan kaikella jokin tarkoitus, en tiedä?
Kirjattu

**DONOTDELETE**

  • Vieras
Re: "Äiti, miksi..."
« Vastaus #2 : Toukokuu 17, 2004, 05:36:00 ap »

Karpalo hyvä, ihan itsesi vuoksi yritä päästä katkeruudesta eroon. Kenelle sitä voi sairaan lapsen vanhempi olla katkera, elämällekkö? Lapsesi elämä tauteineen kaikkineen on kuitenkin ainutkertainen ja ainutlaatuinen ja jokaisen on niillä eväillä mitkä saa tehtävä siitä paras mahdollinen itselleen. Vaikeina hetkinä voi tietysti syytellä näkymätöntä, luojaa tai geenejä tai vaikka valtiota mutta elämä sinällään on kuitenkin lahja ja paketistahan voi paljastua monia asioita. Itse pienen diabeetikkopojan äitinä toivon vain ettei lapseni joutuisi enää lisää vakavia tauteja kärsimään vaikka sekin on aivan mahdollista myöhemmällä iällä jopa luultavaa.
Lapsellesi sen sijaan tekisi varmasti hirveän hyvää nähdä muita samanikäisiä diabeetikkolapsia ja muitakin lapsia jotka sairastavat jotain elämää rajoittavaa tautia, huomaisi ettei ole ongelmineen yksin. Oma poikani ei vielä tautia niin paljon ymmärrä että kaipaisi kohtalotovereita mutta teillä niin varmaankin on.
Ja toivotaan kovasti että tutkijat keksisi helpotusta tähän sairauteen, jotta elämä vielä tulevaisuudessa lapsillemme helpottuisi.
Toivottavasti jaksat eteenpäin ja saat lapsesikin jaksamaan taudin kanssa joka ei estä elämästä vaikka välillä tahtia hidastaakin.
Kirjattu

tikkari

  • Matkailija
  • Viestejä: 58
Re: "Äiti, miksi..."
« Vastaus #3 : Toukokuu 17, 2004, 10:35:00 ap »

Niin, vain parastahan sitä omille lapsilleen toivoo ja tuska, mitä tuntee, kun oma lapsi sairastuu on kyllä välillä ihan kauheaa... Olen itsekin itkenyt välillä silmät päästäni, kun ajattelen, että lapseni joutuu elämään tämän sairauden kanssa koko elämänsä, jos vain voisi taikasauvaa heilauttamalla ottaa sairauden itselleen niin tekisin sen ilman pienintäkään epäröintiä. Mutta kun ei asialle mitään mahda, meidän vanhempien täytyy vaan jaksaa ne huonotkin hetket ja olla lapsen tukena. Diabeteksen rankin puoli on mielestäni juuri se, että siitä ei saa "lomaa", se on huomioitava vuorokauden jokaisena hetkenä ja se on aina ajatuksissa ja juuri, kun luulee, että nyt on löydetty sopivat inskamäärät suhteessa syömisiin niin tapahtuu jotain ja taas on kaikki ihan sekaisin. Meidän lapsemme sairastui vasta noin vuosi sitten ja itsekin olen välillä edelleen katkera (en kylläkään tiedä mille tai kenelle), tuntuu niin epäreilulta koko homma. Ehkä tuosta katkeruudesta pääsee ajan kanssa eroon, eihän se ketään auta mutta on kyllä mielestäni varsin inhimillistä ja ymmärrettävää. Elän toivossa, että lääketieteessä tapahtuu lähivuosina uusia mullistavia keksintöjä, mistä meidän kaikkien lapset hyötyvät ja saavat helpotusta elämäänsä.
Kirjattu

**DONOTDELETE**

  • Vieras
Re: "Äiti, miksi..."
« Vastaus #4 : Toukokuu 17, 2004, 22:14:00 ip »

Tutustuin 17-v. omakohtaisesti katkeruuteen, jollaista en sitä ennen tiennyt edes olevan olemassa. Kun elämä muuttuu pysyvästi haluaa olla vihainen ja syyttää kaikkia. Onneksi äitini tuki minua, ja nyt seitsemän vuotta myöhemmin voin sanoa olevani suht sinut Deeni kanssa. On tärkeää saada purkaa paha olo ja epäoikeudenmukaisuuden tunteet, sillä vasta sen jälkeen voi jatkaa eteenpäin. Toivonkin kaikille diabeetikkojen äideille voimia kannustaa ja tarpeen tullen kantaakin lastaan. Monenlaista voi elämä tuoda itse kullekin tullessaan, mutta lopulta on vain hyväksyttävä se mitä ei voi muuttaa. Kannustakaa lapsianne tekemään elämästään hyvä juuri niistä lähtökohdista jotka heille on annettu. "Life is what happens while we are making other plans"- joku on osunut asian ytimeen:)
Kirjattu

Sokeritoppa

  • Jäsen
  • Viestejä: 114
Re: "Äiti, miksi..."
« Vastaus #5 : Toukokuu 18, 2004, 09:35:00 ap »

Hyvä Karpalo, voimme kaikki diabeetikkolasten vanhemmat jakaa tunteesi siitä voimattomuudesta ja myös katkeruudesta silloin tällöin kun se iskee päälle. Oma poikani sairastui runsas vuosi sitten 10-vuotiaana. Olen tässä vuoden ja 3 kk aikana pohtinut paljon asioita niin kuin te kaikki ja olen vakuuttunut siitä, että kun on kulunut sanotaan vaikka 15-20 vuotta lisää, niin tähän tautiin on keksitty hoitoja. Esim. kantasoluhoidot jo sairastuneille ja rokotteet ennaltaehkäisemään tautia. Tutkijathan ovat melkoisen varmoja siitä, että tietyt enteroviirukset saavat taudin synnyn alkamaan. Näitä viiruksiahan on esim. polioviirus, johon löydettiin rokote. Sen lisäksi hoitokeinot kehittyvät koko ajan. Lapsemme ovat vielä niin pieniä, että ehtivät kokea monet mullistukset d:n hoidossa. Mutta tällä hetkellä on vain pärjättävä. Hyvinä puolina asiassa voisit ajatella esim. ruokavalion terveellisyyttä verrattuna ei- diabeetikkoon. Mieti kuinka paljon niin sanottua "roskaruokaa" ihmiset syövät. Ei sekään pitemmän päälle ole terveellistä. Itse asiassa olen sitä mieltä, että meidän länsimainen kulttuurimmehan pyörii valtavasti ruuan ympärillä. Ruoka on sanut ylikorostetun aseman jokapäiväisessä elämässä. Kuitenkin se on vain yksi perustarve, joka on tyydytettävä. Tv ja lehdet ovat täynnä ohjeita ja kokkiohjelmia. Ja samaan aikaan liikalihavuus sen kun yleistyy. Olenkin joskus miettinyt, että joka perheessä pitäisi olla yksi diabeetikko, niin ruoka-asiat asettuisivat hieman järkevämmälle tasolle.

Hyvää kesää kaikesta huolimatta sinulle ja jaksamisia.
Kirjattu

annami

  • Intoilija
  • Viestejä: 307
Re: "Äiti, miksi..."
« Vastaus #6 : Toukokuu 18, 2004, 11:58:00 ap »

Ihan suoraan minun tilanteeni ei vastaa kysymykseesi, mutta ajattelin että siitä voisi kuitenkin olla apua (tai, no...). Minulla on ollut d1 19 vuotta, sairastuin 9-vuotiaana. Aina joskus tuli niitä kohtauksia, että miksi minä eikä joku muu, vanhempani jaksoivat tukea ja kannustaa näiden aikojen yli. Enää en tunne minkäänlaista katkeruutta tai surua tms. omasta diabeetikkoudestani.

Mutta (nyt tulee se varsinainen asia). Minulla on 4-vuotias liikuntavammainen poika. Hän tuskin tulee koskaan kävelemään itse, käsien käyttökin on hiukan niin ja näin. Hän ei ole vielä ymmärtänyt eroa itsensä ja muiden lasten välillä, ja suoraan sanottuna pelkään sitä päivää enemmän kuin mitään muuta. Olen lukenut kirjoja aiheesta, ja yhdessä kerrottiin äidistä ja pojasta jotka aina pahan olon tultua itkivät sen yhdessä pois. Siis niin, ettei äiti yrittänytkään hyssytellä ja etsiä asian hyviä puolia, vaan ihan reilusti vollottivat molemmat. Sitten kuulemma taas helpotti. Tietysti on kovinkin tapauskohtaista, miten tämä kenellekin sopii, mutta muistan ajatelleeni että siinäpä fiksu ajatus. Pojaltani löydettiin DIPP-tutkimuksessa jokin aika sitten diabeteksen puhkeamista ennustavia vasta-aineita ja hänelle tehtiin sokerirasituskoe. Toivon ja rukoilen, ettei tauti hänelle puhkea, koska mielestäni hänellä on jo niin paljon selviämistä elämässään.

Nyt taisin jo unohtaa, mikä pääajatukseni oli. Kai vain se, että poikasi tulee melko varmasti selviämään elämästään hienosti diabeteksenkin kanssa. Sinä olet hänen tukenaan ja apunaan niinkuin parhaaksi katsot. Ja vaikka tämä ei koskaan ole itseäni pahemmin lohduttanutkaan, niin paljon pahemminkin voisi olla, niin paljon pahemmin.

Kaikille vanhemmille jaksamista, kyllä se vielä iloksi muuttuu.
Kirjattu
Ykköstyyppi v:sta 1985. Animas Vibe & Humalog 3.9.2013 alkaen, Dexcom-sensorointia.
Hypotyreoosi ja nivelreuma.

Dunfin

  • Vieras
  • Viestejä: 1
Re: "Äiti, miksi..."
« Vastaus #7 : Toukokuu 18, 2004, 16:56:00 ip »

Vastaanpa minäkin tähän, vaikka en varsinaisesti murrosikää diabeetikkona ole kokenutkaan, sillä sairastuin 11 vuotta sitten 17 vuotiaana. Oma tilanteeni oli sellainen, että äitini, joka oli jo vuosia kamppaillut rintasyöpää vastaan jaksoi onneksi vielä olla tukenani sairastuessani. Minusta tuntuu, että äitini sairaus ja kuolema vuotta myöhemmin saivat minut alusta asti suhtautumaan omaan sairauteeni melko positiivisesti: diabetes on sairaus, jota VOI HOITAA! Äitini ja koko perheen voimattomuus syövän edessä oli todella raskasta, ja siinä mittailu ja piikittely menivät vähän niinkuin muun sivussa.

11 vuoteen on tietysti mahtunut monenlaista, niin hyviä kuin vaikeampiakin aikoja, mutta tasapainoni on aina pysynyt melko hyvänä. Mitä vanhemmaksi tulen, sitä enemmän ymmärrän, miten tärkeää itsestään huolehtiminen on. Ilman sairauttani en välttämättä olisi sitä tajunnut tähänkään päivään mennessä. Viime kuukausina olen erityisesti kiinnittänyt hoitooni huomiota, koska haaveissamme olisi nyt ensimmäinen lapsi. Lapselleni en toki haluaisi omaa kohtaloani toivoa, mutta toivon pystyväni omalla esimerkilläni antamaan kuvaa siitä, miten monella tavalla elämä meitä opettaa, niin hyvässä kuin pahassakin. Normaalius kun on niin venyvä käsite...
Kirjattu

Peten äiti

  • Jäsen
  • Viestejä: 126
Re: "Äiti, miksi..."
« Vastaus #8 : Toukokuu 19, 2004, 09:12:00 ap »

Meillä on vasta vuosi sairastumisesta ja miulla on itku aika herkässä poikani suhteen. 9 - vuotias on miulle silmätikku ja huolenaihe päivän jokaisena tuntina. Kaikki asiat ovat hyvin ,vaan miun syyllisyyden tunne on voimakas. Ei ketään voi syyttää ,mutta kaikki vastuu tuottaa syyllisyyden tunteita. Pienikin sivusana esim. lääkäriltä saa minut miettimään ...teinkö mie jotakin väärin ??
Kirjattu

**DONOTDELETE**

  • Vieras
Re: "Äiti, miksi..."
« Vastaus #9 : Toukokuu 19, 2004, 13:19:00 ip »

Hei!
vastaan vaikka ei ehkä niinkään liity kysymykseen...
Lapsellani todettiin nyt pääsiäisenä diabetes ja hän oli silloin 2.8v.
hän oli juuri sitä ennen aloittanut päiväkodin joka oli hänelle hyvin vaikeaa.
Kun diabetes sitten todettiin ja kysyin mistä se voisi johtua onko se suvusta peräisin koska veljellänikin on?
He sanoivat, että osaksi voi johtua siitä, että ollut geeneissä ja flunssa laukaisi sen loppujen lopuksi.
Sitten kysyin vaikuttiko päiväkoti tai karkkien syönti koska minua syytettiin siitäkin sukulaisten keskuudessa oli vastaus ettei se ole ollut ainaskaan se syy miksi tyttömme sairastui mutta (päiväkoti) on voinut olla osa syynä aiheuttamassa juuri tuolloin sairauden puhkeamista.
Sitten tuohon aiheeseen:
muistan kuinka veljeni uhmasi vanhempiamme syömällä salaa karkkeja ja munkkeja....tuohon aikaan sokeri oli täysin kiellettyä....
Toinen asia minkä muistan oli salailu kavereilta...hän ei voinut eikä millään halunnut pistää muiden nähden tai tulla välipalalle.
hän keksi aina muita syitä miksi tarvitsee mennä käymään kotona.
En tiedä mutta tuntuu, että tyttö lapset ottavat itse enemmän osaa hoitoonsa kuin pojat!
Hyvää kevättä kaikille!
Kirjattu

Marke

  • Jäsen
  • Viestejä: 180
Re: "Äiti, miksi..."
« Vastaus #10 : Toukokuu 19, 2004, 14:29:00 ip »

Tuo mitä Sokeritoppa kirjoitti, on auttanut minua jaksamaan nämä 4 kuukautta, mikä on poikani d-taivalta takana. Siis se, että kehitystä tapahtuu. Viisaat tiedemiehet tutkivat diabetesta, sen ehkäisyä, hoitoa ja parantamistakin koko ajan. Viimeisen 20 vuoden kuluessa on tapahtunut todella paljon, miksei tapahtuisi siis seuraavan 20 vuodenkin aikana. Uskon, että silloin voidaan sairautta jo parantaakin ja lisäsairauksien hoitokin on kehittyneempää kuin nyt. Silloin me ehkä muistelemme hämmästellen, miten "ennen vanhaan" jaksoimme. Tätä olen lapsellenikin yrittänyt aina silloin tällöin muistutella, muuten kaikki tuntuu niin kamalan lopulliselta. Eli vaikkei luvata mitään voikaan, voi valaa toivoa tulevaisuuteen!
Kirjattu

Sokeritoppa

  • Jäsen
  • Viestejä: 114
Re: "Äiti, miksi..."
« Vastaus #11 : Toukokuu 19, 2004, 14:39:00 ip »

Hyvä Marke ja muut. Aivan varmasti hoitomuodot kehittyvät lujaa vauhtia. Ja sitten vielä pitää muistaa, että jo nykyään voidaan diabeteksen mahdollisesti aiheuttamia vaurioita, esim. silmiin, hoitaa todella hyvin. Jos niitä nyt yleensä tulee. Voihan hyvinkin olla, että jos sokeritasapaino on kunnossa, ei mitään lisäsairauksia pitkänkään ajan kuluttua ollenkaan tule. Mutta minulle esim. silmälääkäri sanoi, että
jo nykyään pystytään näitä silmiin tulleita vaurioita hoitamaan paljon, paljon paremmin kuin esim. 20 v. sitten. Nämä hoitokeinot kehittyvät takuuvarmasti koko ajan parempaan suuntaan ja nopeasti.
Kirjattu

Sokeritoppa

  • Jäsen
  • Viestejä: 114
Re: "Äiti, miksi..."
« Vastaus #12 : Toukokuu 19, 2004, 14:48:00 ip »

Hyvä Peten äiti, unohda nyt ensimmäiseksi itsesi syyllistäminen. Et todellakaan ole aihuttanut lapsesi sairautta. Itselleni  lääkäri sanoi, kun poikani sairastui, että "Muista se. että tämä ei ole kenenkään syy. Ja että ainoa syy minkä sairastumiselle voi sanoa, on se, että tähdet olivat nyt huonossa asemassa minun pojalleni". Itse olen tämän myös uskonut, enkä syyllistä itseäni. Näitä vaan tapahtuu aina jollekin, meidän kohdalle on tullut tämä.
Kirjattu
 

Linkkejä