Kohtauspaikka



Ole hyvä ja kirjaudu tai rekisteröidy.

Kirjautuaksesi anna tunnus, salasana ja istuntosi pituus
Tarkempi haku  
6973 jäsentä  •  418232 viestiä  •  19999 aihetta
Toivottakaa tervetulleeksi Hanttapoika, uusin jäsenemme.

Kirjoittaja Aihe: keliakia  (Luettu 5990 kertaa)

**DONOTDELETE**

  • Vieras
Re: keliakia
« Vastaus #15 : Elokuu 03, 2004, 00:11:00 ap »

Sokeritoppa:
Mukavaa kuulla että biopsia sujui hyvin ts lapsellesi ei jäänyt traumoja.Meidän poika on monen moneessa operaatiossa ollut ja AINA on mennyt niin että pojalle jää loppujen lopuksi "hyvä maku".Kyllähän se vähän niin taitaa olla että ITSE (ts. äiti tämän ikäisillä) pitää vähän osata "vaatia"..
Mutta mikä mukavinta,keliakiaa ei todettu.Vaikka sen kanssa elämään pystyy niin ei sitä kenellekään toivo ja kyllähän diabeteksessakin jo on..

Taneli:
Lääkäri ei osannut perustella vasta-aineiden nousua  ja silti puhdasta koepalaa.Hän on kokenut lääkäri ja muutamaan tällaiseen tapaukseen urallansa törmännyt.Nyt on sanonut että ekaa koepalaa otettaessa saattoi kelikia olla juuri puhkeamassa ja siitä johtuen koepala puhdas.Tuntuu vain niin hurjalta että seuraava koepala otettiin kuitenkin vasta kahden vuoden kuluttua..
Vaikka raha nyt ei kaikkea ratkaise ei meidän perheessä välttämättä olisi varaa gluteenittomaan ruokavalioon ilman suurempaa hoitotukea,ei kuitenkaan ihan halpaa ole.Kunnaltakaan ei apua herunut kun hoitotuki päätös kesti ja kesti.
Kyllä minä ainakin haluan varman diagnoosin kyllähän se kuitenkin loppuelämän siinä kaverina on ja pysyy.Tämä on sitten MINUN mielipiteeni asiasta.
Kesän jatkoja kaikille:)
Kirjattu

monika

  • Aloittelija
  • Viestejä: 43
Re: keliakia
« Vastaus #16 : Elokuu 03, 2004, 10:24:00 ap »

Meidän tytöllä ei suolinukkaa ollut lainkaan joten diagnoosi oli selvä. Tämä on myös vain minun mielipiteeni, mutta en minäkään aloittaisi gluteenitonta ruokavaliota lapselle ilman varmaa diagnoosia. Mutta jos vasta-aineita löytyy verestä eiko silloin olis jo syytä uusia koe tiheämmin.
Ja Tanelin hoitotukikysymyksestä... ei minulta edes kysytty haluanko tuoda lapseni suolibiopsiaan vai en.
Meille annettiin aika ja me mentiin.
Nella, meillä oli myös ongelmia verensokerin kanssa kokeen jälkeen. Mutta HUS:lle 10-!
Kirjattu

Annu-80

  • Intoilija
  • Viestejä: 381
  • D1 todettu 1981, Levemir ja Humalog
Re: keliakia
« Vastaus #17 : Elokuu 03, 2004, 12:29:00 ip »

Minulla on myös kokemuksia lastenklinikalla tehdystä biopsiasta, kaksi kertaa on itselle tehty. 1986 todettiin keliakia ja 2000 halusivat katsoa tilanteen. -86 tehdystä jäi ikävä mielikuva, juuri sen takia että kesti todella kauan! Pikku hiljaa ujutettiin kapselia suoleen ja rampattiin sängyn ja röntgenin väliä että milloin oikeassa paikassa. Pienenä saadusta mielikuvasta olinkin sitten puolipaniikissa toista kertaa kokeeseen mennessäni. (asiaa ei myöskään helpottanut oma tippakammoni...) Mutta oli todella nopea ja ei nyt helppo, mutta ihan siedettävä juttu. Mulle ei mitään rauhottavia annettu, vaan itse kävelin koehuoneeseen ja sieltä ulos, kokeen jälkeen olin about tunnin vielä seurannassa ja sitten adios! Eli kyllä lastenklinikalla osataan homma tehdä hyvin! Kammoksuttaa jos joudutaan uudestaan tekemään jossain aikuispolilla...
Kirjattu

Sokeritoppa

  • Jäsen
  • Viestejä: 114
Re: keliakia
« Vastaus #18 : Elokuu 03, 2004, 14:28:00 ip »

Pitää vielä sanoa, että koe meni tosi "helposti".Eihän se tietenkään mukavaa katseltavaa ole kun lapselle työnnetään kurkusta alas tavaraa mutta poika ei tosiaan asiasta muista ei sitten yhtään mitään. Hän nukkui vielä kokeen jälkeen pari tuntia. Koehan tehdään isohkon karamellin kokoisella kapselilla, jossa on ihan ohut siima perässä. Tämä "karamelli" sitten pitää niellä. Vaikka tämän varmaan jo tiedättekin. Kapseli sitten ottaa koepalan suolistosta. Verensokerista myös pidettiin Hyksissä hyvä huoli, eli mietittiin tarkkaan mitä tehdään, paljonko annetaan insuliinia jne ja verensokeri pysyikin ihan hyvänä.
Siihen miksi veriarvoissa vastaaineet ovat koholla, ei nyt oikein selvyyttä löytynyt. Joko on kyseessä tosiaan se, että olemme keliakian alkuvaiheessa, jolloin suolinukka on vielä ok.
Toinen lääkäri (yleislastenlääkäri) sanoi, että nykyiset testit ovat niin herkkiä, että saattaa tulla vääriä hälytyksiä.
Yksi mielipide oli se, että D1:n, joka on myös autoimmuunisairaus, aiheuttaisi vääristymiä näihin keliakia-arvoihin. Meillä ei ole suvussa keliakiaa (ei kyllä D1:stäkään) ja pojalla ei ole mitään oireita jotka viittaisivat keliakiaan. Kysyn näitä asioita vielä uudestaan lääkäriltä kun seuraavan kerran näemme. Mutta aika näyttää miten tämän kanssa menee.
Olin niin 100 %:sen varma keliakian olemassaolosta, että olen jo pitkin kesää katsellut kauppojen gluteenittomia tuotteita sekä ollut ostamassa leipäkonetta. Täytyy nyt ottaa aikalisä tähän asiaan ja katsella mitä tuleman pitää.
Voisi se leipäkone olla muutenkin ihan jees, siitä olisi kiva kysyä mielipiteitä mutta tämä palsta ei kai ole mikään kodinkonevertailupalsta.
Kirjattu

**DONOTDELETE**

  • Vieras
Re: keliakia
« Vastaus #19 : Elokuu 03, 2004, 15:02:00 ip »

Hei! Meidän kohta kolmevuotiaalle lapselle tehtiin tähystys keväällä, diabetes todettiin vuosi takaperin. Verikokeen vasta-ainearvot olivat todella yläkantissa, vaikka "näkyviä" oireita ei ollut. Uutinen tuli täytenä yllätyksenä. Onneksi biopsia tehtiin, siinä todettiin että suolinukka oli hävinnyt lähes kokonaan ja tulehdusreaktio suolessa ilmeinen. Vaikka tieto oli järkytys, etenkin kun lapsella on myös muita ruokavaliota rajoittavia allergioita, niin oli hyvä saada varmuus asiasta. Rahan takia en kannattanut tähystystä, vaan oman mielenrauhan ja sen vuoksi, ettei epävarmuudessa tarvitse elää. Olemme oppineet elämään keliakian kanssa hyvin.

Itse tähystys tehtiin kevyessä nukutuksessa ja lääkäri keskusteli kanssamme heti tutkimuksen jälkeen. Lapsi ei ollut tukimuksesta moksiskaan, tosin jälkeen päin olemme joutuneet useaan kertaan keskustelemaan tippaletkusta, jonka kautta laitettiin uniainetta että lääkäri pystyi tutkimaan mahaa....mutta ihan positiivinen kokemus lapselle jäi sairaalakäynnistä. Samana iltana pääsimme kotiin, vaikka verensokeriarvot heittelivät kun sokeritiputusnopeuden kanssa hieman sähläiltiin. Meillä vanhemmilla oli vastuu verensokerimittauksista ja insuliinin laitosta, niistä ei hoitohenkilökunnalla ollut oikein tuoreita kokemuksia...Lopulta kun ruoka maistui ja pysyi sisällä, niin lääkäri lupasi meidät kotiin ja luotti että diabetesta osaamme hoitaa kuten ennenkin! Pääsimme myös pian ravitsemusterapeutin "oppitunnille" ja jatkossa keliakiakontrollit hoidetaan diabetespolikäyntien ohessa.
Kirjattu

**DONOTDELETE**

  • Vieras
Re: keliakia
« Vastaus #20 : Elokuu 04, 2004, 22:09:00 ip »

Sirpsalle: Me vanhemmat ilmoitimme leikkaussaliin, ettei lapselle saa antaa lisää insuliinia. Tämä oli myös lastenosaton mielipide. Tästä huolimatta nukutuslääkäri antoi lapselle lisää insuliinia kielloista huolimatta. Tämä johti vakavaan hypoglykemiaan. Eli kysyisinkin nyt, että mitenkäs olisi voitu vaatia vielä enemmän? Nukutuslääkäri ohitti vanhempien ja lastenlääkärin kiellon. Jos oman lapsesi kohdalla on kaikki mennyt aina hyvin, se on tietysti hieno juttu, mutta ei huonosti meneminen ole välttämättä vanhempien vika.

Tanelille: Jos lapsellasi ei ole keliakiadiagnoosia, hän ei myöskään tule saamaan gluteenitonta ruokaa päiväkodissa tai koulussa. Näin ainakin meidän kunnassa, joten kyse ei ole pelkästään kelan etuuksista. Ja eikös ole vähän ikävää  jättää asia varmistamatta, kun se melko helpolla testillä kuitenkin selviää.
Kirjattu

Sokeritoppa

  • Jäsen
  • Viestejä: 114
Re: keliakia
« Vastaus #21 : Elokuu 05, 2004, 09:01:00 ap »

Nella hyvä, olisin kysynyt missä (ja milloin)teillä tehtiin tämä koe. Tuntuu, että on aika hurjaa, että terveydenhoitoalan ihmiset eivät ymmärrä mitä diabetes on. Ja nimenomaan, että liika-annostus inskaa on hengenvaarallista. Saitteko olla mukana kun koetta tehtiin? Itse olin mukana. Lääkäri kysyi, tulenko mukaan vai tekeekö minulle huonoa katsoa. Sanoin että ei takulla tee huonoa, jos poika joutuu tällaisiin kokeisiin niin kyllä nyt äidin täytyy kestää vieressä. (Varsinkin kun itselleni on tehty vatsatähystys, enkä sentään pyörtynyt siinäkään). Jouduinkin pitämään kiinni pojan käsistä, kun hän unissaan yritti ottaa letkua pois suusta. Tästä hän ei onneksi muista itse mitään.
Kirjattu

**DONOTDELETE**

  • Vieras
Re: keliakia
« Vastaus #22 : Elokuu 05, 2004, 10:02:00 ap »

Nella: Ei meidän kunta vaadi, että keliakia on Kelan säädösten mukaan suolibiopsialla todettu; meillä riittää lääkärintodistus. Ja vaikka itse koe olisikin helppo suorittaa - niin ettehän tekään jälkiseuraamuksilta välttyneet... Me päätimme ettemme halua lapsellemme ylimääräisiä tutkimuksia, koska jo tiesimme sukurasitteen olevan niin vahvan.
Kirjattu

**DONOTDELETE**

  • Vieras
Re: keliakia
« Vastaus #23 : Elokuu 05, 2004, 23:26:00 ip »

Sokeritoppa: Koe tehtiin etelä-suomalaisessa keskussairaalassa n. kaksi vuotta sitten. En halua kertoa paikkakuntaa tarkemmin. Ei puhettakan, että olisin päässyt mukaan toimenpiteeseen, en edes leikkaussalin ovelle asti. Lapsi joutui olemaan siellä yli kaksi tuntia, mikä mielestäni on erikoista. Mitään "väliaikatietoja" ei annettu, vaikka kyselin osastolla. Toki tein asiasta (siis insuliinin annosta kiellosta huolimatta)  muistutuksen sairaalaan, kuten minua neuvottiin, mutta se oli yhtä tyhjän kanssa, koska selvityksen antoi nukutuslääkäri itse. Eli selitti asian itselleen eduksi. Tuo biopsia reissu meni pieleen siinäkin mielessä, että erikoistuva lääkäri yritti saada tiputusneulaa suoneen n. tunnin ajan siinä onnistumatta. Lapsi itki koko ajan. Lopulta lastenlääkäri laittoi sen minuutissa. Tästä opin senkin, että kiellän jatkossa epäpäteviä käyttämästä lastani harjotuskappaleena.

Taneli: Kirjottaako lääkäri todistuksen keliakiasta verikokeitten perusteella? Meille on aina sanottu, että diagnoosia (ja todistuksia) ei anneta, ellei asiaa ole biopsialla varmistettu.
Kirjattu

**DONOTDELETE**

  • Vieras
Re: keliakia
« Vastaus #24 : Elokuu 05, 2004, 23:33:00 ip »

Nella. Juu, ainakin meille lääkäri kirjoitti todistuksen. Meillä oli aika HUSiin mutta peruimme sen, kun ensin olin keskustellut asiasta poliklinikan hoitajan kanssa, Tyttömme oli juuri ollut uni-EEG:ssä, emmekä halunneet häntä enempää "kidutettavan".
Kirjattu

Sokeritoppa

  • Jäsen
  • Viestejä: 114
Re: keliakia
« Vastaus #25 : Elokuu 09, 2004, 11:08:00 ap »

Moi taas!
Sinulle Nella en voi muuta todeta, kuin että tosi kurjasti teillä meni tuo juttu. Jotenkin tuntuvat todella ymmärtämättömiltä nuo teidän tapauksen lääkärit ym. Ei lapsen kanssa saisi "harjoitella" pistämistä tuolla lailla, mielummin harjoitelkoot sitten vaikka aikuisten kanssa. Ja palaan vielä tuohon insuliinin antamiseen, siinähän ei olla kovin kaukana selvästä hoitovirheestä. Entä jos joskus tälläisessa tilanteessa tapahtuisi jotain todella vakavaa, mitenkäs sitten syyllistä etsittäisiin. Selkeä hoitovirhehän se olisi. Mutta jaksamisia sinne teille, kerron sitten miten meillä tämä juttu etenee keliakian suhteen eli vieläkö vasta-aineet ovat koholla jatkossa huolimatta siitä, että suolibiopsiassa ei mitään löytynytkään.
Kirjattu

Jatta

  • Intoilija
  • Viestejä: 218
Re: keliakia
« Vastaus #26 : Elokuu 13, 2004, 16:53:00 ip »

Mieheni (D1) oli aluesairaalassa tähystyksessä vatsoireiden vuoksi ja eka kerta meni aivan meetsään. Ei oltu tarpeeksi annettu rauhottavaa ja letkut vielä meinattiin laittaa henkitorveen. Paniikki siinä oli sitten vissiin iskenyt koska hommaa päätettiin kokeilla uudestaan myöhemmin.

Mieheni sai antibiottikuurin hieman myöhemmin kun jäi kipuja rintaan eli oli tullut tulehdus keuhkoputkeen.

Seuraavalla kerralla homma onnistui kovissa "mömmöissä". Ei keliakiaa kuiteskaan.
Kirjattu
 

Linkkejä








Haastaako korona arkea diabeteksen kanssa?

Julkaistu 02.04.2020 | 10:14