Kohtauspaikka



Ole hyvä ja kirjaudu tai rekisteröidy.

Kirjautuaksesi anna tunnus, salasana ja istuntosi pituus
Tarkempi haku  
6989 jäsentä  •  418480 viestiä  •  20020 aihetta

Kirjoittaja Aihe: Käyttäjäkokemuksia kaivataan  (Luettu 1995 kertaa)

admin

  • Vieras
  • Viestejä: 3
Käyttäjäkokemuksia kaivataan
« : Elokuu 03, 2005, 11:29:00 ap »

Lääkkeiden hintalautakunta kokoontuu 18.8.2005 ja silloin Diabetesliitolla on mahdollisuus vaikuttaa siihen, että detemir-insuliini  (Levemir) ja tyypin 2 diabeetikoiden osalta glargiini-insuliini (Lantus) saisivat erityiskorvattavuuden.

Kaikista jo keväällä saaduista käyttäjäkokemuksista on suuri apu, kiitos niistä. Jos haluat täydentää aiempaa tekstiäsi, se on nyt mahdollista. Jos taas et keväällä ehtinyt kirjoittaa kokemuksiasi, tee se nyt! Toivomme vastauksia seuraaviin kysymyksiin.

Kysymykset detemir-insuliinin (Levemir) käyttäjille:

1) mitä ongelmia sinulla oli NPH-insuliinin käytössä?
2) mitä ongelmia sinulla oli glargiini-insuliinin (Lantuksen) käytössä, jos olet sitä käyttänyt?
3) miksi halusit kokeilla detemir-insuliinia (Levemir)?
4) mitkä ovat kokemuksesi detemir-insuliinin (Levemirin) käytöstä?

Kysymykset tyypin 2 diabeetikoille, jotka käyttävät glargiini-insuliinia (Lantus):

1) mitä ongelmia sinulla oli NPH-insuliinin käytössä?
2) miksi halusit kokeilla glargiini-insuliinia (Lantus)?
3) mitkä ovat kokemuksesi glargiini-insuliinin (Lantus) käytöstä?

Vastausten olisi hyvä olla ytimekkäitä eli noin yhden liuskan mittaisia ja ne tulisi toimittaa viimeistään 10.8. Kirjoita omalla nimelläsi ja lähetä sähköpostiosoitteeseen tiedotus@diabetes.fi. Laita mukaan myös yhteystietosi.

t. Diabetesliiton tiedotus
Kirjattu

RAR

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 10917
Re: Käyttäjäkokemuksia kaivataan
« Vastaus #1 : Elokuu 03, 2005, 12:45:00 ip »

Hei,

Toivottavasti mahdollisimman moni laittaa vastauksensa tuonne Diabetesliitolle! Se on meidän mahdollisuutemme itse vaikuttaa tuohon korvattavuuteen.

Keiju

P.S. Voin laittaa oman vastukseni yksityisviestinä malliksi, jos kirjoittaminen tuntuu vaikealta.
Kirjattu

Viljo

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 2790
Re: Käyttäjäkokemuksia kaivataan
« Vastaus #2 : Elokuu 04, 2005, 00:36:00 ap »

Hyvään asiaan nyt kaikki vastaamaan!

Keiju voit laittaa mulle mallin niin siitä sitten muokkaan sen itelle sopivaksi ja sitten laitan liiton tiedotukselle.

Terveisin Viljo
Kirjattu
D1 vuodesta 1965 ja monia liitännäis sairauksia.

Tiu1

  • Intoilija
  • Viestejä: 362
Re: Käyttäjäkokemuksia kaivataan
« Vastaus #3 : Elokuu 18, 2005, 09:43:00 ap »

Tämä kokous olisi kait tänään.. nyt vain peukut ja varpaat pystyyn, että korvaukset hyväksyttäisiin!  
Kirjattu

äskoo

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 13386
Re: Käyttäjäkokemuksia kaivataan
« Vastaus #4 : Elokuu 18, 2005, 19:00:00 ip »

Halloo, msk tai joku muu tietävä!

Oliskos mitään tietoa kokouksesta, joka Hintalautakunnan kotisivun mukaan alkoi tänään aamulla klo 9.00?

Vai käviköhän tässä taas niin, että asia siirretään seuraavaan kokoukseen ja hankitaan lisää lisäselvityksiä.   :rolleyes:

Nimimerkki: Levemir käy kukkarollani
Kirjattu
“Allways Look on the Bright Side of Life”

Nainen
D1 vuodesta 1991
Pumppu Spirit 10/2006 - Veo 04/2011 - MiniMed 640G 10/2015
KHH - Humalog

msk

  • Jäsen
  • Viestejä: 130
Re: Käyttäjäkokemuksia kaivataan
« Vastaus #5 : Elokuu 18, 2005, 19:10:00 ip »

Lääkkeiden hintalautakunta on tänään jälleen hylännyt Lantuksen erityiskorvattavuuden tyypin 2 diabeteksen hoidossa. Kyseessä on ensimmäinen kerta kun diabeteslääkettä ei ole 2 vuoden peruskorvattavana olon jälkeenkään hyväksytty erityiskorvattavaksi.

Levemirin käsittely on siirretty 20.9 kokoukseen.

Tilanne on diabeetikoiden kannalta erittäin huolestuttava. Liitossa on yritetty tehdä voitava diabeetikoiden näkökulman esiintuomiseksi. Pohdimme mitä tässä tilanteessa on tehtävissä.

Marjatta Stenius-Kaukonen
Diabetesliiton 1 vpj

Hei yritin jo aiemminlaittaa tämän viestin , mutta jostain syystä ei mennyt perille. Tänään on huono päivä näköjään. Nyt ei paljon gerberat auta, ei niiden postamista kyllä päättävissä elimissä ole käsitelty
Kirjattu

Toukokuu1965

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 17459
Re: Käyttäjäkokemuksia kaivataan
« Vastaus #6 : Elokuu 18, 2005, 19:29:00 ip »

Voi ei!  
Miksi asioita vaan siirretään ja siirretään? Saammeko kuulla perusteluja Lantuksen hylkäämiselle, kiitos!
Kirjattu
"Luoja, anna minulle kärsivällisyyttä, ja heti!"

Pumppu 5/2007, Paradigm Veo 4/2013.

Dre2

  • Jäsen
  • Viestejä: 164
Re: Käyttäjäkokemuksia kaivataan
« Vastaus #7 : Elokuu 27, 2005, 22:40:00 ip »

Hitto soikoon! Mun sokeri tasapaino ei ollut näin hyvällä tasolla ennen lantuksen käyttöä.
Hypoillekin on menny vain kerran. Amarylli vei hypoille usein.
Toivottavasti Lantus saadaan erityiskorvattavaksi nopeasti. Olis hyvä kuulla miksi tuli hylkäävä päätös.
Kirjattu

Renzo

  • Aktiivinen
  • Viestejä: 402
Re: Käyttäjäkokemuksia kaivataan
« Vastaus #8 : Elokuu 28, 2005, 09:21:00 ap »

Tähän varmaan sopisi meidän kohtauspaikkalaisten tietää, montako hintalautakunnan jäsenistä sairastaa diabetesta ? (vai perustuuko ”mutu” tuntumaan? )
Meidän joukossa on varmasti monta, jotka eivät ole edes päässeet  kokeilemaan levemiriä vaikka hoitava lääkäri on sitä mieltä. Ainoa millä päivä rytmi saataisiin paremmaksi.
Kirjattu
Kun avaan lompakkoni, minulle tulee outo tunne, että raha ei ole enää muodissa.

E O J

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 8014
Re: Käyttäjäkokemuksia kaivataan
« Vastaus #9 : Elokuu 31, 2005, 23:21:00 ip »

Pieni lisähuomio vain...

Glargiini-insuliinin "sisäänajo" Suomessa tapahtui ykköstyypin diabeetikoille kiitettävän nopeasti. On yllättävää kuulla, että kakkostyyppiläisiä sorsitaan tässä asiassa, kun Suomea tuntuvasti köyhemmissä maissa glargiini-insuliini on "kalleudestaan" huolimatta jo hyväksytty täysin korvattavaksi myös kakkostyypin diabeetikoille!
Risuja hintalautakunnalle.
Kirjattu
D1, Lantus & NovoRapid.
Oli vain pelottavaa ja masentavaa havaita, miten kokonaan ruumis sittenkin johti henkeä   (Waltari)

äskoo

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 13386
Re: Käyttäjäkokemuksia kaivataan
« Vastaus #10 : Elokuu 31, 2005, 23:48:00 ip »

E O J:lle
vaikuttaa, että "aholainen" metodi:
 http://www.diabetes.fi/cgi-bin/ubb/ultimatebb.cgi?ubb=get_topic;f=1;t=001447;p=1
on jo otettu käyttöön asettamalla D1 ja D2 eriarvoisiksi Lantuksen suhteen.

Tosiasiassa yhteiskunnan osuuden erot Lantuksen käyttökustannuksista saattavat ykkös- ja kakkostyyppiläisten välillä olla valtavia. Joku kakkostyyppiläinen käyttää Lantusta päivässä sen, mitä joku ykköstyyppiläinen kuukaudessa.

Kysymys on enemmänkin matematiikasta kuin arvoasetelmasta.
Kirjattu
“Allways Look on the Bright Side of Life”

Nainen
D1 vuodesta 1991
Pumppu Spirit 10/2006 - Veo 04/2011 - MiniMed 640G 10/2015
KHH - Humalog

E O J

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 8014
Re: Käyttäjäkokemuksia kaivataan
« Vastaus #11 : Syyskuu 01, 2005, 19:40:00 ip »

Tulipa mieleeni huomauttaa äskoolle, että sairauden eri hoitomuotojen kustannuksia vertaillessa lienee syytä huomioida myös sellaiset todella vaikeasti arvioitavat tekijät kuin potilaan elämänlaadun muutos ja hoitoennuste.
Näissä mainitsemissani "köyhissä" maissa on selvästikin arvioitu glargiini-insuliinin "kalleuden" kompensoituvan potilaiden  verensokeritasapainon mahdollisen paranemisen mukanaan tuomalla diabeteksestä johtuvien komplikaatioiden riskin pienenemisellä ja sen kautta saavutettavissa olevalla hoitokustannuksien pienenemisellä  
Nuo sanat "mahdollinen paraneminen" ja "komplikaatioiden riski" viittaavat siihen, että kyseessä ei sittenkään ole pelkkä matematiikka  
Aliarvioidaanko D2:n vakavuutta?
Kirjattu
D1, Lantus & NovoRapid.
Oli vain pelottavaa ja masentavaa havaita, miten kokonaan ruumis sittenkin johti henkeä   (Waltari)

äskoo

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 13386
Re: Käyttäjäkokemuksia kaivataan
« Vastaus #12 : Syyskuu 01, 2005, 20:34:00 ip »

E O J,
tämä onkin se ikuisuuskysymys: Me diabeetikot kyllä tiedämme, että yhteiskunnan kannattaisi kustannuksia pelkäämättä tehdä kaikkensa ennaltaehkäistäkseen lisäsairauksien syntymisen ja niiden myötä tulevat hallitsemattomat terveysmenot.

Päättäjiltä ei voi odottaa niin suurta viisautta, että insuliinia annettaisiin kaikille edullisesti, kun joudumme jatkuvasti taistelemaan jopa riittävästä määrästä verensokeriliuskoja.

Vaikka raapustaisin joka viikko kertomuksen siitä, kuinka Levemir on muuttanut ratkaisevasti elämänlaatuani Lantus-sekoilun jälkeen, saattaa olla, että vielä syyskuussakin minun on kaivettava omasta pussistani 56% Levemiristä. Sellaista on hintalautakunnan LYHYT matematiikka.  
Kirjattu
“Allways Look on the Bright Side of Life”

Nainen
D1 vuodesta 1991
Pumppu Spirit 10/2006 - Veo 04/2011 - MiniMed 640G 10/2015
KHH - Humalog
 

Linkkejä