Kohtauspaikka



Ole hyvä ja kirjaudu tai rekisteröidy.

Kirjautuaksesi anna tunnus, salasana ja istuntosi pituus
Tarkempi haku  
6850 jäsentä  •  416230 viestiä  •  19878 aihetta
Toivottakaa tervetulleeksi markjoke, uusin jäsenemme.

Kirjoittaja Aihe: Loppuko?  (Luettu 16136 kertaa)

080750

  • Vanha tekijä
  • Viestejä: 926
Vs: Loppuko?
« Vastaus #30 : Toukokuu 01, 2018, 18:58:44 ip »

Toivottavasti tämä kokonaisuus säilyy. Olen tosiaan D1 ja meitä vastaavia on melko paljon ja osa kynähoidolla ja osa pumppuhoidolla. Pysytään kuitenkin täällä.
Kirjattu

äskoo

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 13337
Vs: Loppuko?
« Vastaus #31 : Toukokuu 01, 2018, 19:09:43 ip »

Se kalikka kalahtaa...:D

Dad edustaa tässä ns. älyllistä, vaikkakin aika provosoivaa linjaa, jonka kanssa voin kyllä mieluusti vääntää jatkossakin. :D

Kyllä silloin alkuaikoinakin oli erilaisia mielipiteitä, mutta silloin väännettiin enemmän rasvoista, kolesteroliarvoista tai ihan hoidon perusasioista ym, kun porukassa oli paljon kakkostyyppejäkin ja joukkoon vasta tuli ns. hiilihydraattitietoisia. Kun palsta oli uusi, aika monelle koopeelaiselle tuli ahaa-elämyksiä, kun ihan ekoja kertoja sai vertaistukea tai ylipäänsä pääsi keskustelemaan toisen saman lajin edustajan kanssa. Siihen asti oltiin oltu aika yksinäisiä ja vain hoitopaikan antamien aika yksiviivaisten kirjanoppineiden hoitosuositusten kanssa.

Vasta täällä minäkin kuulin, että on muistakin insuliinilajeja, hormonit tai proteiinit vaikuttavat insuliinitarpeeseen jne. Ekan pumpun näin livenä yhdessä KP-tapaamisessa jne. En koskaan olisi uskaltanut tehdä/vaatia muutoksia hoitooni, ellen olisi täällä kuullut niin paljoin erilaisia kokemuksia.

Meidän ns. kaveripiirimme ei ole kuin yhdestä puusta, mutta monet ovat saaneet hopototasapainonsa hyvälle tolalle erilaisilla yhdistelmähoidoilla, joita he ovat opiskelleet ja vaatineet. Onpa yksi meistä tehnyt niin perustavanlaatuista tutkimusta naishormoonien vaikutuksesta insuliinitarpeeseen, että häntä on pyydetty esitelmöimään asiasta kv. D-lääkärien tapahtumassa. Joku toinen taas on pässyt jyvälle oman elimistönsä käyttäytymisestä vasta munuaisssiirron jälkeen, mutta erinomaisin tuloksin. Väittäisinpä siis, että kaveripiiri on jopa aika valistunuttakin ja valmis oppimaan muiden kokemuksista/etsimään uutta tietoa. He ovat jo menneet eteenpäin, eivätkä - valitettavasti - ole enää täällä jakamassa kokemuksiaan tulokkaiden hyväksi. Ehkä suurin syy poistumiseen on se, että keskustelu on ollut vaisua tai negatiivishenkistä.

rasvikselle taas en voi sanoa muuta kuin, että nuo voimakkaat hyökkäyksesi monia palstalaisia/D-liittoa/Puskaa/lääkäreitä/puheenjohtajia ym vastaan ovat olleet aika puuduttavia, eivätkä ole ainakaan lisänneet kiinnostusta KP-keskusteluihin. Jos sinulle ei sovi, että tieteellisessä tutkimuksessa löytyy uusia asioita diabeteksesta, sinähän voit ihan hyvin jäädä omaan poteroosi puolustamaan vanhoja linnakkeita. Ja voit kaikinmokomin haukkua minua taas "kokoomusämmäksi/kukkahattutädiksi" tms, jos se yhtään oloasi helpottaa, mutta ei se kyllä hirveästi edesauta keskustelua! :D
Kirjattu
“Allways Look on the Bright Side of Life”

Nainen
D1 vuodesta 1991
Pumppu Spirit 10/2006 - Veo 04/2011 - MiniMed 640G 10/2015
KHH - Humalog

rasvis

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 3625
Vs: Loppuko?
« Vastaus #32 : Toukokuu 01, 2018, 21:01:42 ip »

Laitan arkena pöytäkoneella tänne sulle pidemmän selostuksen noista jutuistasi ja varsinkin, mitkä niistä ei edes pidä paikkaansa . Sitä ennen mieti, onko 1.tyyppiä lähivuosina tuotu perustellisesti enemmän esiin julkisuudessa, kun sitä on painokkaasti vaadittu ja onko kakkosille  laitettu maltillisesti vastuuta lääkkeisiinsä yms.hiukan enemmän ja kannattaisiko Suomen seurata Ruotsia ja siirtyä diabetes asioissa 2000 luvulle vai seurata yhä 70luvun P- Karjalaa . Mutta elä ihan rauhassa sisäpiiri kuplassa f bookissa, ei taruii pelätä mitään perusteltuakaan kritiikkiä .
« Viimeksi muokattu: Toukokuu 01, 2018, 22:01:56 ip kirjoittanut rasvis »
Kirjattu

Toukokuu1965

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 17409
Vs: Loppuko?
« Vastaus #33 : Toukokuu 02, 2018, 12:35:49 ip »

Mä tulin KP:lle keväällä 2004 sekaisin pelosta ja huolesta kun olin juuri kotiutunut kolme päivää kestäneeltä teho-osastoreissulta yöllisen hypon ja epäillyn sydänpysähdyksen vuoksi. Vaikka olin ollut diabeetikko jo pitkään, niin silti rämmin yksinäni tautini kanssa eteenpäin. Vihdoin löysin sitten tämän Kohtauspaikan jossa uskaltauduin olostani kertomaan ja sain valtavasti tukea ja apua nopealla aikataululla. (Eka tsemppaaja oli Tapsa, kiitos!)

Sittemmin tuli eteen pumppuun siirtyminen ja jos mua ei olisi täällä tuettu ja rohkaistu pumppuasioissa, niin olisin perunut koko jutun ihan viime metreillä. Mm. Äskoo sai pari hätäistä yhteydenottoa kun pumppu-uraani aloittelin. Ihan loistavaa vertaistukea! ♡

Kaikkinensa KP on antanut enemmän kuin ottanut ja tulee aina olemaan osa mun diabeteshistoriaa jo senkin kautta, että täältä on lähtöisin moni kallisarvoinen ystävyyssuhde, uskoisin että jopa elinikäinen sellainen. Enää ei tarvitse rämpiä tautinsa kanssa yksin ja tuntea itseänsä erilaiseksi. Nyt diabetes on mulle vahvuus ja voimavara ja pystyn auttamaan muitakin kun olen itse saanut niin paljon tukea ja rohkeutta!

Monella jo edesmenneellä koopeelaisella tulee myös olemaan ikuinen paikka sydämessäni. Se positiivisuus ja myönteinen elämänasenne jäi heiltä perintönä meille jotka täällä vielä tallaamme ja yritämme pitää Kohtauspaikkaa hengissä.

Toki on ollut yhteenottoja ja erimielisyyksiä joista olen itsekin ottanut nokkiini kun on menty henkilökohtaisuuksiin. Pitäisi aina itsekin muistaa, että asiat ne riitelee, ei ihmiset! Silti en voi olla ajattelematta tässä kohtaa vastasairastuneita tai niitä, jotka ovat samanlaisen tuen tarpeessa kuin itse aikoinani tänne tullessani olin. Itse pystyn jo tässä vaiheessa jopa tyynesti ohittamaan kommentit jotka aiemmin saivat ihon kananlihalle, mutta konkarina tunnenkin jo teidän aika monen kirjoitustyylin ja tavan keskustella. Uudet eivät sitä voi millään tietää.  Annetaan siis myös hyvän kiertää taisteluista huolimatta!  ;)

Mikään jäähyväispuhe tämä ei ole vaikka siltä kuulostaakin. Minä aion pysyä KP:llä niin kauan kuin minussa henki pihisee.  ;D Jos en kirjoita, niin ainakin luen ja toivottavasti saan vastaisuudessa enemmän kommenttejakin aikaiseksi omalta osaltani.

Mutta lopuksi mä kiitän kuitenkin teidän kaikkien vertaisten lisäksi Johannaa kärsivällisyydestä ja pitkämielisyydestä. ♡

Lämpimiä kevätpäiviä koopeelaiset ja pidetään tää paikka hengissä! :)
Kirjattu
"Luoja, anna minulle kärsivällisyyttä, ja heti!"

Pumppu 5/2007, Paradigm Veo 4/2013.

rasvis

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 3625
Vs: Loppuko?
« Vastaus #34 : Toukokuu 03, 2018, 13:28:10 ip »

Ja lisäksi vielä syytä lisätä noihin Äskoon juttuihin liittyen:

 Minä en kyseenalaista noita uusien ehdotettujen diabetestyyppien ehkä tiettyjä etuja potilaitten hoidossa, niitten erittelyä voidaan varmaan sinne potilastietoihin merkitä. Sitä en vaan todellakaan kannata, että niitä aletaan julkisesti nimetä uudestaan. Kuten vaikka työpaikkahaastatteluissa joku voisi mainita : "ai niin minun on syytä varmaan mainita, että minä sairastan muuten SIDD diabetesta. Kyllä 1.ja 2.tyypin (ja raskausajan "diabetes) ovat selkeämpiä ja muutenkin moni noista uusista nimikkeistä on käytännössä 2.tyyppiä.

Ja minä en mistään hyökkäämisen ilosta ole ketään alan toimijoita vastaan hyökännyt, vaan silloin kun on syytä ja välillä sitä todella on ollutkin ihan Liiton "pulla päivässä" diabeetikoille Ylen julkisessa ohjelmassa suosittelevasta ravintoterapeutista (voi kuinka kauan se kestikään ennen kuin hän edellisen D-Liiton päällikön välityksellä suostui edes välillisesti pahoittelemaan lausuntoaan) aina erään Itäeurooppalais taustaisen diabetestutkijan väärinkäytöksiin Suomalaisen diabetestutkimuksen parissa jokunen vuosi sitten. Ensin Yle mm.uutisoi pääuutisissaan ykkösuutisena tyypin tutkimuksista ja mitäs sitten vähän myöhemmin paljastuikaan. Puskan rasva tutkimusten (joita ei sitten ollutkaan olemassa) ja monien muidenkin asioitten vääristelyä julkisuudessa sopii arvostella ja olen käynyt niistä ja myös diabetesasioista käynyt niistä sanomassa hänelle ihan naamatustenkin. Noita asioita on pitkä lista ja niitä sopii arvostellakin. Samoin sopii arvostella 2.tyypin isoja kuluja Suomen terveydenhuollossa.

Parina viime vuonna en tänne ole edes juurikaan kirjoitellut. Ja palaan näihin vain, koska itse kaivoit noita vanhoja asioita esiin : Syytä mainita, että kun aikoinaan oli keskustelua esim.siitä "että 2.tyypin diabetes syö 1.tyypin hoitoresursseja" tms.niin sain yhden tappouhkauksen. Ei sillä, että sitä mitenkään olisin sitä noteerannut tai edes välittänyt. Itse en kuitenkaan vastaavia ole harrastanut. Täällä aiemmin esiintynyt nimim.Kivitatti väitti kerran täällä julkisesti, että olisin täältä mennyt vuotamaan hänen silloiselle miesystävälleen, että hän oli ilmoisesti eroamassa tästä. Oli kyllä jo niin uskomatonta puppua ja valhetta, että rupesi jo naurattamaan  ;D Kun en edes tiedä koko tyypin henkilöllisyyttä ja osaa edes atk osaamista moiseen. Ja muutama hänen täällä yhä esiintyvä naispuolinen keskustelija vielä myötäili häntä täällä (joille lähetin asiasta yv:ta ja sentään suostuivat pahoittelemaan asiaa ja pyysivät anteeksi.
Olen muistaakseni kerran sinua nimittänyt "Kokoomusämmäksi" (sitä voin pahoitella, jos se on loukannut). Saattoi olla kyse siitä, kun aiemmin täällä palstalla usein vieraili yritysten edustajia, joiden selvä tarkoitus oli vain mainostaa tuotteitaan (mainoksiin voi siis ostaa maksullista tilaa lehdistä tai netistä) ja puolustelit muistaakseni näitä. Samoin rivien välistä olet täällä kirjoitellut muuta minuun kohdistuvaa, joka ei tosin miteenkään ole loukannut, samoin kuin ei monien jo täältä palstalta aikojen sitten häipyneitten tyyppien jutut, kun keskustelu oli vähän kuumempaa. Ja valvonnan epätasapuolisuus on ihan tosiasia, jonka sain itsekin konkreettisesti silloin kun, täällä vielä jotain mielenkiintoista keskustelua. Itseäni ei nyt tänne kirjoittelu kiinnosta enää kovin paljon. Osa johtuu ikääntymisestä ja osa siitä, ettei täällä enää ole esim.Tonnin stiflat ja 2.tyypin kaltaisia kirjoittelijoita, eikä niin muutenkaan kiinnosta.

Ja niin kuin aiemmin todettu, en itse edes ole ollut ikinä mikään "yhden asian jankuttaja" ja olen aikoinaan myös mm.arvostellut noita jatkuvia Bernstein, Heikkilä aina ja kaikkialla kirjoittelijoitakin.

Tosiasia on, että se F bookin poistuminen (joista monet kai suljettuja, vaikka ainakin suurimpien terveysaiheistan olisi hyvä olla julkisia lukemisen suhteen (ja monien mm.itseni kirjoittelun vähentyminen ihan muuten vaan) ei johdu mistään mainitsemistasi asioista ja on tapahtunut vasta ihan noin reilun vuoden aikana.

Asiaa ei hirveesti auta uusille diabeetikoille tms. myöskään nämä uudet sivut, joista kp:lle löytäminen tai edes sen olemassa olosta tietäminen voi olla ongelmista., kun se on piilotettu "D-Elämää" nimikkeen alle. Jos ei sitten tarkoitus olekin lopettaa koko palsta, kun valvontaan ja ylläpitoon kai menee resusrsseja ja rahaakin.

« Viimeksi muokattu: Toukokuu 03, 2018, 13:39:45 ip kirjoittanut rasvis »
Kirjattu

rasvis

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 3625
Vs: Loppuko?
« Vastaus #35 : Toukokuu 03, 2018, 16:37:47 ip »

^ näi jäi näköjään muutama kirjoitusvirhe, kun jouduin kirjottelemaan kiireessä pöytäkoneella ja muokkaus toimintoa ei pysty käyttämään kuin vain hetken aikaa .
Kirjattu

Dad

  • Vanha tekijä
  • Viestejä: 1014
Vs: Loppuko?
« Vastaus #36 : Toukokuu 03, 2018, 17:05:04 ip »

Tosiaan,  Kohtauspaikan piilottaminen D-elämää-linkin taakse on omiaan hiljentämään keskustelun.

Voisitteko siirtää foorumin selkeästi etusivulle?
Kirjattu
"Well managed diabetes is the leading cause of nothing", Dr. William Polonsky

"It never ceases to surprise me at the infinite capacity of the human mind to resist the introduction of useful knowledge." Thomas Raynesford Lounsbury

Diabetesliiton tiedotus

  • Administrator
  • Vanha tekijä
  • Viestejä: 1196
Vs: Loppuko?
« Vastaus #37 : Toukokuu 04, 2018, 13:06:21 ip »

Tosiaan,  Kohtauspaikan piilottaminen D-elämää-linkin taakse on omiaan hiljentämään keskustelun.

Voisitteko siirtää foorumin selkeästi etusivulle?

Kaikki asiathan ovat etusivun arvoisia :) Etusivu ei ole suosituin eikä tärkein väylä jolla ihmiset tiedon nettisivuilta löytävät, se näkyy analytiikasta.
Valitettavasti nyt vain on niin, että foorumityyppinen keskustelu ei houkuttele Facebookiin tottunutta suurta massaa. Teknisemmin ja analyyttisemmin verkkokeskusteluun suuntautuvat henkilöt sekä ne, joille verkkokeskustelu on ollut tuttua jo yli 5 vuotta, ymmärtävät myös hyvän eli foorumeiden päälle, mutta isot joukot eivät ainakaan juuri nyt.

Johanna/DLT
Kirjattu

rasvis

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 3625
Vs: Loppuko?
« Vastaus #38 : Toukokuu 04, 2018, 13:24:23 ip »

^ erikoinen mielipide. Jos joku diabeetikko/omainen tulee diabetes.fi sivulle, niin eivät välttämättä tuosta "D elämää" nimikkeestä todellakaan tajua, että tämmönenkin on olemassa. Laittaisitte siihen vaikka "sosiaalinen media" tai "keskustelu". Ei ole mitään järkisyytä olla tekemättä näin. Kaikki eivät halua f bookissa omia terveysasioitaan selitellä ja f bookin tietosuoja ym.ongelmathan tiedetään.
Kirjattu

Diabetesliiton tiedotus

  • Administrator
  • Vanha tekijä
  • Viestejä: 1196
Vs: Loppuko?
« Vastaus #39 : Toukokuu 04, 2018, 13:36:31 ip »

^ erikoinen mielipide. Jos joku diabeetikko/omainen tulee diabetes.fi sivulle, niin eivät välttämättä tuosta "D elämää" nimikkeestä todellakaan tajua, että tämmönenkin on olemassa. Laittaisitte siihen vaikka "sosiaalinen media" tai "keskustelu". Ei ole mitään järkisyytä olla tekemättä näin. Kaikki eivät halua f bookissa omia terveysasioitaan selitellä ja f bookin tietosuoja ym.ongelmathan tiedetään.

Kuten vastauksessani sanoin, eivät kävijät tule nettisivuillemme etusivun kautta. Ihmiset googlettavat jotakin diabetekseen liittyvää ja tulevat suoraan asiasivuille, käymättä ehkä koskaan etusivulla.
Etusivulla on merkitystä lähinnä sellaisille käyttäjille, jotka pitävät sivuamme aloitussivuna tai kirjanmerkeissä. Heidän osuutensa on pieni. Tämän näkee, kun katsoo sivujen analytiikan.

D-elämää on kiletämättä hiukan hankala yläkäsite. Parempia ehdotuksia kuuntelemme mielellämme. Sosiaalinen media tai keskustelu on mahdoton vaihtoehto, koska osiossa on niin paljon muutakin.

Johanna
« Viimeksi muokattu: Toukokuu 04, 2018, 13:39:15 ip kirjoittanut Diabetesliiton tiedotus »
Kirjattu

rasvis

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 3625
Vs: Loppuko?
« Vastaus #40 : Toukokuu 04, 2018, 15:13:12 ip »

^ sehän se ongelma juuri onkin, että sen nimikkeen alle on laitettu liikaa tavara ja siksi tämä kp ja f book yms.olisi hyvä laittaa eri nimikkeen alle ja D lehti ja lääkärilehti yms.erikseen ja eri nimillä.
Kirjattu

Dad

  • Vanha tekijä
  • Viestejä: 1014
Vs: Loppuko?
« Vastaus #41 : Toukokuu 07, 2018, 13:23:55 ip »

Tosiaan,  Kohtauspaikan piilottaminen D-elämää-linkin taakse on omiaan hiljentämään keskustelun.

Voisitteko siirtää foorumin selkeästi etusivulle?

Kaikki asiathan ovat etusivun arvoisia :) Etusivu ei ole suosituin eikä tärkein...

No, kuolkoon sitten jos ei huvita.
Kirjattu
"Well managed diabetes is the leading cause of nothing", Dr. William Polonsky

"It never ceases to surprise me at the infinite capacity of the human mind to resist the introduction of useful knowledge." Thomas Raynesford Lounsbury

Kelmi

  • Intoilija
  • Viestejä: 323
Vs: Loppuko?
« Vastaus #42 : Toukokuu 07, 2018, 15:06:16 ip »

Kun aloitin tämän palstan 21. huhtikuuta, tein sen lähinnä piloillani, sillä sivun alareunassa vieraiden lukumääräksi ilmoitettiin aina yksi( ja ilmoitetaan edelleen), jolloin käyttäjien määrä on lähes olematon. Kuitenkin Loppuko-palstan lukijoita on ollut yli 2500 kirjoittajia noin 40. Siis KP:lle kyllä löydetään, mutta ei kirjoiteta.
Kirjattu

Dad

  • Vanha tekijä
  • Viestejä: 1014
Vs: Loppuko?
« Vastaus #43 : Toukokuu 07, 2018, 18:27:33 ip »

Luuletko, että 2500 ihmistä on nähnyt tämän ketjun? Mieti uudelleen.
Kirjattu
"Well managed diabetes is the leading cause of nothing", Dr. William Polonsky

"It never ceases to surprise me at the infinite capacity of the human mind to resist the introduction of useful knowledge." Thomas Raynesford Lounsbury

Diabetesliiton tiedotus

  • Administrator
  • Vanha tekijä
  • Viestejä: 1196
Vs: Loppuko?
« Vastaus #44 : Toukokuu 08, 2018, 14:40:26 ip »

Täsmällinen termi toki olisi "yli 2500 lukukertaa", mikä sekään ei ole ihan vähän, ja siihen Kelmi nähdäkseni vastauksessaan viittasikin.
Yritetäänpä tulkita toisiamme parhain päin.
Kirjattu
 

Linkkejä