Kohtauspaikka



Ole hyvä ja kirjaudu tai rekisteröidy.

Kirjautuaksesi anna tunnus, salasana ja istuntosi pituus
Tarkempi haku  
6906 jäsentä  •  417074 viestiä  •  19928 aihetta
Toivottakaa tervetulleeksi Myymeli, uusin jäsenemme.

Kirjoittaja Aihe: Tresiba-insuliini  (Luettu 33333 kertaa)

Annikki

  • Intoilija
  • Viestejä: 240
Vs: Tresiba-insuliini
« Vastaus #15 : Maaliskuu 05, 2015, 15:05:46 ip »

Olen käyttänyt Tresibaa 10,5 kk. Sairastuin DM1:een vanhana. Vs pysyy tasaisempana kuin Levemirillä ja Lantuksella. En ole kuullut erityiskorvattavuudesta muuta kuin viime syksynä eräs tavallisesti asioista perillä oleva hklö sanoi, että ainakin vuosi menisi ennenkuin asia ratkaistaan.
Kirjattu
DM1 -12,Tresiba,Humalog

rasvis

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 3631
Vs: Tresiba-insuliini
« Vastaus #16 : Maaliskuu 18, 2015, 12:05:48 ip »

Olen pyytänyt liiton lääkäriä Ilanne Parikkaa sekä valvonnan kautta että e-maililla kommentoimaan väitteitään Tresiban insuliinin eityisen hyvästä soveltuvuudesta 1.tyypin diabeetikoille, koska hän on sellaisia kommentteja esittänyt valtamediassa (mm. Ilta Sanomat) ja nyt kun laitoin tästä maininnan tähän ketjuun, niin kommenttini oli pikaisesti poistettu.
Mitäs ihmeen tiedottamista ja viestintää tämä tämmöinen toiminta on ? Eikö 1.tyypin diabeetikoilla ja Liitolle jäsenmaksuja vuosikausia pulittaneilla henkilöillä ole oikeus saada tietoa, mitä lääkkeitä ja millä perustein heille esitetään jatkossa korvattavaksi ?
Kirjattu

Diabetesliiton tiedotus

  • Administrator
  • Veteraani
  • Viestejä: 1200
Vs: Tresiba-insuliini
« Vastaus #17 : Maaliskuu 18, 2015, 14:19:54 ip »

Hei rasvis

Diabetesliitto ei päätä insuliinien korvattavuudesta. Tällä palstalla ei käydä taistelua jotakin insuliinivalmistetta vastaan.
On tullut selväksi, että sinä et pidä Tresibaa minkään arvoisena tyypin 1 diabeteksen hoidossa. Muilla tyypin 1 diabeetikoilla sekä heitä hoitavilla lääkäreillä on toisenlaisia kokemuksia.
Asia on sinulle selitetty monesti, mutta et tunnu uskovan. Jankutusta tästä on turha jatkaa.

DLT
Kirjattu

rasvis

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 3631
Vs: Tresiba-insuliini
« Vastaus #18 : Maaliskuu 19, 2015, 09:58:19 ap »

Selvitättekö vielä, kuinka monta Tresiban käyttäjää Suomesta löytyy ? Onko omalla rahalla kyseisen insuliinin maksaneita ? Vai onko kyse, että lääkefirma on antanut ilmaiseksi joillekin kyseistä insuliinia koekäyttöön ?
Tämä ei ole mitään jankutusta tai sotaa tätä insuliinia vastaan, vaan tämä asia kiinnostaa yleisestikin.
Kirjattu

Jape

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 4222
Vs: Tresiba-insuliini
« Vastaus #19 : Maaliskuu 19, 2015, 13:19:36 ip »

Selvitättekö vielä, kuinka monta Tresiban käyttäjää Suomesta löytyy ? Onko omalla rahalla kyseisen insuliinin maksaneita ? Vai onko kyse, että lääkefirma on antanut ilmaiseksi joillekin kyseistä insuliinia koekäyttöön ?
Tämä ei ole mitään jankutusta tai sotaa tätä insuliinia vastaan, vaan tämä asia kiinnostaa yleisestikin.

Lopeta jo......
Kirjattu
Jape, vanha pessimisti.

rasvis

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 3631
Vs: Tresiba-insuliini
« Vastaus #20 : Maaliskuu 20, 2015, 10:16:02 ap »

Selvitättekö vielä, kuinka monta Tresiban käyttäjää Suomesta löytyy ? Onko omalla rahalla kyseisen insuliinin maksaneita ? Vai onko kyse, että lääkefirma on antanut ilmaiseksi joillekin kyseistä insuliinia koekäyttöön ?
Tämä ei ole mitään jankutusta tai sotaa tätä insuliinia vastaan, vaan tämä asia kiinnostaa yleisestikin.

Lopeta jo......
Mikä mun pitäis lopettaa ? Pitäisikö lopettaa huolissaan oleminen siitä, että Suomen nykytilanteessa markkinoille aletaan tyrkyttää vaikutusmekanismeiltaan sellaisia insuliineja, jotka eivät monille ykkösille sovi ja samaan aikaan ollaan yritetty poistaa monille paremmin soveltuvia pitkävaikutteisia insuliineja kuten Levemir.
Kirjattu

Diabetesliiton tiedotus

  • Administrator
  • Veteraani
  • Viestejä: 1200
Vs: Tresiba-insuliini
« Vastaus #21 : Maaliskuu 20, 2015, 10:23:53 ap »

Selvitättekö vielä, kuinka monta Tresiban käyttäjää Suomesta löytyy ? Onko omalla rahalla kyseisen insuliinin maksaneita ?

Nyt en keksi, miten tuon tiedon saisi paitsi kysymällä lääkkeen maahantuojalta, jos haluavat vastata. Kelan tilaistoinnissa degludek-insuliini ei voi näkyä, koska se ei ole sairausvakuutuskorvattava insuliini.

Tiedän, että ON omalla rahalla degludekiä ostavia. En voi tietää, kuinka paljon.

He ovat käsitykseni mukaan tyypillisesti sellaisia tyypin 1 diabeetikoita, joiden perusinsuliinin tarve on hyvin pieni ja kustannukset jäävät mahdollisiksi hoitaa itsekin.

DLT
Kirjattu

rasvis

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 3631
Vs: Tresiba-insuliini
« Vastaus #22 : Maaliskuu 20, 2015, 11:04:39 ap »

Niin. Jo tuo vastaus kertoo aika paljon, miten näistä asioista tiedotetaan ja miten lääkkeitä markkinoidaan. Muistaakseni Liiton (valvonnan) edustajat ovat aiemmin kertoneet, että Tresibalilla on paljon tyytyväisiä käyttäjiä Suomessa, mutta sitten ei oikein mitään konkreettista ole esittää kuitenkaan.
En tarkoita tätä millään pahalla ketään kohtaan, mutta itseni on yleisestikin aika vaikea uskoa, että kovin moni käyttää ja maksaa itse Suomessa insuliineja, jotka eivät ole Kelakorvattavia, sen verran hintavaa tavaraa insuliini on.
Kirjattu

Diabetesliiton tiedotus

  • Administrator
  • Veteraani
  • Viestejä: 1200
Vs: Tresiba-insuliini
« Vastaus #23 : Maaliskuu 20, 2015, 11:37:08 ap »

En ole voinut sanoa, että tyytyväisiä käyttäjiä on "paljon", koska en tosiaan tiedä. Mutta heitä on.

Tämä keskustelu, että onko degludek yleisesti ottaen hyvä vai ei, on nyt tältä erää käsitelty ja päättynyt.

Keskustelu omista kokemuksista jatkukoon.

DLT
Kirjattu

Annikki

  • Intoilija
  • Viestejä: 240
Vs: Tresiba-insuliini
« Vastaus #24 : Maaliskuu 20, 2015, 16:19:24 ip »

Kun Tresiba sopii hyvin, olen maksanut itse, tähän mennessä kohta 11 kk. Toivon tietenkin erityiskorvattavuutta, saan aika pientä eläkettä.En ole kuitenkaan vielä konkurssiin joutunut, vaikka yhtäkään insuliiniampullia/ -kynää en ole saanut. Sen sijaan olen "saanut yllättäen ja pyytämättä"  kahden vuoden sisällä monta parantumatonta sairautta, on tärkeää yrittää pitää diabetes kurissa. Tresiba säilyy huoneenlämpöön ottamisesta käyttökelpoisena 8vk, joten 7-8.5 yksikön vuorokausiannoksilla ei sitä mene hukkaan. Hyvinvoinnista ja jäljellä olevasta terveydentilan ylläpitämisestä olen valmis maksamaan. Mutta kuten olen joskus aikaisemmin KP-lla sanonut, tarvitsisin Tresibaan menevätkin rahat, aloittaakseni toiseen sairauteen määrätyn, ei-korvattavan lääkityksen.   
Kirjattu
DM1 -12,Tresiba,Humalog

Bebe

  • Veteraani
  • Viestejä: 1404
Vs: Tresiba-insuliini
« Vastaus #25 : Maaliskuu 20, 2015, 19:18:59 ip »

Itse olen kiinnostunut Tresibasta. Kunhan nyt nämä huippukiireet (joskus) hellittävät, meinaan mennä lääkärilleni ja kysyä hänen kantaansa sen mahdollisesta sopivuudesta itselleni.
Minulla ei ole mitään sopivuusongelmia nytkään, käytän pienehköä perusinsuliiniannosta aamuisin ja pikkuriikkistä aterioille. Mutta jos mulla on nyt Insuman Basalia aamuisin 12, haluaisin kokeilla josko Tresiballa pääsisin vaikka joka toinen aamu - annosteluun.
En tiedä. Mutta kiinnostaa. Huom, tämä mun insumanbasal ei ole tarkoitettu vain yhden vuorokausiannoksen aineeksi. Mutta mulla se toimii nykyään niin.  Ja jos Tresiba vaikka toimisikin just  mulla vain joka toinen päivä, tuskin koskee kaikkia meistä. Eli että en halua tässä nyt väittää mitään ihan ihmeellisiä.
 Mutta kuten sanottu, kiinnostaa.
Kirjattu
Ei ikinä periksi
***
Bebe, D1 vuodesta 1970
Tresiba kokeilussa + Humalog 1-5 kY / vrk 
ja liikuntaa niin paljon kuin ehtii. Ja  ruokatarkkuus

PIP

  • Aloittelija
  • Viestejä: 29
Vs: Tresiba-insuliini
« Vastaus #26 : Maaliskuu 29, 2015, 19:36:06 ip »

Olen pyytänyt liiton lääkäriä Ilanne Parikkaa sekä valvonnan kautta että e-maililla kommentoimaan väitteitään Tresiban insuliinin eityisen hyvästä soveltuvuudesta 1.tyypin diabeetikoille, koska hän on sellaisia kommentteja esittänyt valtamediassa (mm. Ilta Sanomat) ja nyt kun laitoin tästä maininnan tähän ketjuun, niin kommenttini oli pikaisesti poistettu.
Mitäs ihmeen tiedottamista ja viestintää tämä tämmöinen toiminta on ? Eikö 1.tyypin diabeetikoilla ja Liitolle jäsenmaksuja vuosikausia pulittaneilla henkilöillä ole oikeus saada tietoa, mitä lääkkeitä ja millä perustein heille esitetään jatkossa korvattavaksi ?

-- on pyytänyt minulta vastausta mm. Ilta-Sanomille antamaani lausuntoon Tresiba insuliinista.

Väitit jokin aika sitten Ilta-Sanomissa, että mahdollisesti jatkossa korvattavaksi tuleva olisi erityisen hyvä insuliini etenkin 1.tyypin diabeetikoille.

Esitin Tresiban uutisointiin pyydetyssä kommentissa, että insuliinihoidossa tarvitaan yksilöllisesti sopivia vaihtoehtoja ja Tresiba insuliinivalmiste on yksi vaihtoehto perusinsuliinin korvaamiseen ja sokeritasapainon hallintaan. Sairausvakuutus korvattavuuden saamiseen vaikuttaa lääkevalmisteen hoidollisen arvon ohella myös taloudelliset seikat kuten valmisteen myyntiluvan haltijan ehdottama tukkuhinta, arvioitu käyttäjämäärä ja arvioidut kustannukset toisiin valmisteisiin verrattuna. Korvausta voidaan taloudellisen ja hoidollisin syin rajata tiettyyn potilasryhmään, jolla hoito olisi erityisen kustannusvaikuttavaa. Sekä tutkimusten, että tähän asti saatujen käytännön kokemusten perusteella, tähän ryhmään kuuluvat esimerkiksi toistuvista (yöllisistä)  hypoglykemioista tai niiden voimakkaasta pelosta kärsivät tyypin 1 tai laajemmin insuliinipuutosdiabetesta sairastavat aikuiset henkilöt.

Näin monta vuosikymmentä ykköstyyppiä sairastaneena ei tule mieleen yhtään syytä, miksi joku ylipitkävaikutteinen insuliini, jonka annoksi on nopealla aikataululla mahdoton muuttaa tarpeen mukaan (päivärytmi, liikunta, stressi, mahdolliset flunssat jne) olisi erityisen hyvä ykkösille.

Näin monta vuosikymmentä ykköstyypin diabetesta sairastavia hoitavana lääkärinä olen oppinut, että myös tyypin 1 diabetes on kovin yksilöllinen sairaus. Yleisesti voin todeta, että insuliinin yksilöllisesti ja tilannekohtaisesti  vaihtelevan tarpeen korvaaminen on haasteellista ja nykyistä useammin insuliiniannosten tilannekohtaiseen muuttamiseen paremmin taipuva pumppuannostelu olisi paras hoito. On myös paljon henkilöitä, joilla päivittäinen insuliinitarve on aika vakio tai vaikka se vaihtelisikin, niin he eivät ole halukkaita muuttamaan itse perusinsuliinin annostaan.  He hoitavat tilapäisiä tai päiväkohtaisia vaihteluita, usein aika näppärästi,  muuttamalla hiilihydraattien ja/tai pikainsuliinin annosteluaan. 

, etenkään jos Liitto/lääkärit ajavat tätä korvattavaksi

Diabetesliitto tai sen asiantuntijalääkärit eli lääkärineuvosto eivät yleensä aja mitään yksittäistä lääkevalmistetta korvattavaksi. Sen sijaan olemme pitkällisen vaikuttamistyön ansiosta päässeet tilanteeseen, jossa lääkevalmisteiden korvattavuudesta päätettäessä lääkkeiden hintalautakunta (HILA) on kiinnostunut ja kysyy myös lääkettä käyttävien potilaiden ja käytännön lääkäreiden näkökulmaa ja kokemuksia. Diabetesliitto on HILAn pyynnöstä toimittanut tällaisen lausunnon Tresiban korvattavuuteen liittyen 15.12.2014.

, niin luultavasti Levemirin korvattavuus on taas jatkossa uhattuna.

Kaikkien lääkevalmisteiden, niin myös Levemirin, korvauspäätös on määräaikainen, yleensä 3-5 vuotta. Siten lääkkeen myyntiluvan haltija hakee korvattavuutta ja kohtuullista tukkuhintaan määräajoin. Insuliinivalmisteiden hoidollisesta arvosta, erityisesti tyypin 1 diabetesta sairastaville, ei yleensä ole epäselvyyttä. Kohtuullisen tukkuhinnan hakemisen ja vahvistamisen perusteet on määritelty sairausvakuutuslaissa. Tresiban ja Levemirin korvattavuus eivät ole toistaan riippuvaisia oikeastaan muulla tavoin, kun että hoidon kustannuksia verrataan eri insuliinivalmisteilla.

Jos laukoo tuollaista julkisuudessa, niin olisi hyvä myös perustella lausumaansa.

Tresiballa tehtyjen tutkimusten mukaan sen verensokeria laskeva vaikutus (HbA1c:llä mitattuna) on saman tasoinen kuin vertailuinsuliineilla. Keskeinen ero muihin insuliinivalmisteisiin verrattuna tulee sen  erittäin tasaisesta vaikutuksesta ja vähäisemmistä yöllisistä hypoglykemioista. Muita insuliinivalmisteita pidempi vaikutusaika  on osalle insuliinia käyttävistä etu ja osalle haitta.

Terveisin Pirjo Ilanne-Parikka

Kysyjän nimi poistettu kysyjän pyynnöstä. T. DLT
« Viimeksi muokattu: Maaliskuu 30, 2015, 11:21:47 ap kirjoittanut Diabetesliiton tiedotus »
Kirjattu

äskoo

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 13359
Vs: Tresiba-insuliini
« Vastaus #27 : Maaliskuu 29, 2015, 19:40:12 ip »

Kiitos, PIP, selvityksestä!
Monta asiaa aukeni taas tästäkin. :)
Kirjattu
“Allways Look on the Bright Side of Life”

Nainen
D1 vuodesta 1991
Pumppu Spirit 10/2006 - Veo 04/2011 - MiniMed 640G 10/2015
KHH - Humalog

rasvis

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 3631
Vs: Tresiba-insuliini
« Vastaus #28 : Huhtikuu 23, 2015, 10:01:46 ap »

Aika erikoista muuten, että Liiton lääkäri ajaa kovasti pumppuhoitoa kaikille. Kyseessä, kun on erittäin kallis hoitomuoto ja hyvin tiedossa on myös sen vaikeudet arjessa ihan perusasioissa (esim.peseytyminen, liikunta, pukeutuminen) ja myöskin sen riskit kanyylien ym.tukkeutumisten myötä.
Erikoinen väite myöskin, että monet diabeetikot olisivat haluttomia muuttelemaan pitkävaikutteisen insuliinin annoksiaan. Voi olla suht haastavaa ja vaikeaa koko taudin hoito, jos ei halua tai osaa pitkävaikutteisen annoksiaan muuttaa. Ehkä tällöin osallistuminen Liiton (tottakai maksulliselle) kurssille voisi olla Liiton mielestä suotavaa.
Turha myöskin väittää, etteivätkö pitkävaikutteisten insuliinien korvattavuudet "olisi toisiltaan pois". Kyllähän mä sen tiedämme, että ne juuri ovat toisiltaan pois.
Yöllisten hypojen pelko: Ei tietenkään millään muotoa vähäteltävä asia, mutta suht hyvään tasapainoon hypot nyt kuuluvat väistämättä silloin tällöin ja tuskinpa Tresiban siihen mitään ihmeratkaisua tuo.
Kirjattu

Jalari

  • Vanha tekijä
  • Viestejä: 946
Vs: Tresiba-insuliini
« Vastaus #29 : Huhtikuu 23, 2015, 16:07:55 ip »

Aika erikoista muuten, että Liiton lääkäri ajaa kovasti pumppuhoitoa kaikille. Kyseessä, kun on erittäin kallis hoitomuoto ja hyvin tiedossa on myös sen vaikeudet arjessa ihan perusasioissa (esim.peseytyminen, liikunta, pukeutuminen) ja myöskin sen riskit kanyylien ym.tukkeutumisten myötä.
Nuo on ihan sinun omia vaikeuksiasi. Liikunnassa pumppu on aivan ehdoton ja peseytymisessä en ole mitään systemaattisia ongelmia havainnut, joskus jos kanyylin teippi on jo valmiiksi hiukan irti, niin suihkussa käynti saattaa sitä irroittaa lisää, useimmiten ei irroita.
Kirjattu
 

Linkkejä