Kohtauspaikka



Ole hyvä ja kirjaudu tai rekisteröidy.

Kirjautuaksesi anna tunnus, salasana ja istuntosi pituus
Tarkempi haku  
6984 jäsentä  •  418368 viestiä  •  20018 aihetta
Toivottakaa tervetulleeksi JokkeVantaa, uusin jäsenemme.

Kirjoittaja Aihe: Avoin kirje D-Liitolle  (Luettu 58795 kertaa)

rasvis

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 3631
Vs: Avoin kirje D-Liitolle
« Vastaus #15 : Lokakuu 22, 2014, 09:38:43 ap »

"liiton toiminnan linjauksiin liittyvä keskustelu on luontevaa käydä muissa foorumeissa."

mitähän nämä muut foorumit ovat?

Miksi tämä osio on edes sitten olemassa? Mihin tämä on tarkoitettu?  :o

Tässä menee nyt kaksi asiaa sekaisin.

Tämä Kohtauspaikan osio on olemassa Diabetesliittoon ja sen jäsenyhdistyksiin liittyvä keskustelua varten.

Mutta Diabetesliiton toiminnan periaatteelliset kysymykset ratkaistaan liiton kokouksessa, joka käyttää Diabetesliiton ylintä päätösvaltaa. Kun joku todella haluaa oikeasti ja aidosti vaikuttaa Diabetesliiton toiminnan periaatteisiin, niin silloin on edettävä Diabetesliiton sääntöjen mukaista väylää pitkin. Kohtauspaikan keskustelu ei ole sääntöjen tunnustama vaikuttamisen tapa.

Tässä ketjussa on avoimella kirjeellä kysytty, ja avoimeen kirjeeseen on avoimesti vastattu. Vastauksemme ei nähtävästi kelpaa kaikille, mutta sille ei oikein voi mitään.

Diabetesliiton tiedotus, Kohtauspaikan ylläpito
Eli käytännössä tarkoitatte siis, että ainoa tapa vaikuttaa D-Liiton toimintatapoihin on osallistua Liiton kokouksiin ja julkinen keskustelu toimintatavoista on käytännössä mahdotonta, koska isoimmat valtamediat eivät käytännössä julkaise mitään vähäänkään D-Liiton tai Thl:n toimintaa/toimintapoja koskevaa kritiikkiä edes asiallisten mielipidekirjoitusten muodossa ja ilmeisesti tarkoituksenne on myös kahlita "turhaa" kritiikin esittämistä täällä kp:llakaan.
Ja se, että mainitsemani ravintoterapeuttinne tai ylilääkäri Ilanne Parikka eivät suostu kommentoimaan mitään mainitsemiini asioihin kertonee jotain toimintatapojenne uskottavuudesta (näiltä osin, Liiton toiminnassa suurin osa positiivista, mutta ihmettelen sitä, että mitään virheitä ei suostuta myöntymään) ja kyvyttömyydestä ottaa vastaan kritiikkiä
Palaan taas asiaan, kun saan uuden Diabeteslehden luettua kokonaisuudessaan.
Kirjattu

Diabetesliiton tiedotus

  • Administrator
  • Veteraani
  • Viestejä: 1221
Vs: Avoin kirje D-Liitolle
« Vastaus #16 : Lokakuu 22, 2014, 10:05:26 ap »

Tässähän sitä kritiikkiä otetaan vastaan ihan jatkuvasti...

Johanna
Kirjattu

E O J

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 8014
Vs: Avoin kirje D-Liitolle
« Vastaus #17 : Lokakuu 22, 2014, 10:06:44 ap »

Tässähän sitä kritiikkiä otetaan vastaan ihan jatkuvasti...
Johanna

Taitaa olla vähän niinkuin runsaudenpula  :(
Kirjattu
D1, Lantus & NovoRapid.
Oli vain pelottavaa ja masentavaa havaita, miten kokonaan ruumis sittenkin johti henkeä   (Waltari)

rasvis

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 3631
Vs: Avoin kirje D-Liitolle
« Vastaus #18 : Lokakuu 22, 2014, 13:54:01 ip »

Tässähän sitä kritiikkiä otetaan vastaan ihan jatkuvasti...

Johanna
Eihän se kritiikin vastaanotto riitä, vaan siihen pitää kyetä vastamaan ja sitähän teidän ravintoterapeuttinne, ylilääkärinne tai Tarja Sampo eivät toistaiseksi ole tehneet (mm.sen suhteen, millaista nimittelyä täällä eräät nimimerkit ovat saaneet harrastaa ja toisille taas langetetaan jotain 2 viikon porttikieltoja yleensä ilman mitään päteviä syitä).
Kirjattu

tapsa

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 3228
Vs: Avoin kirje D-Liitolle
« Vastaus #19 : Lokakuu 22, 2014, 14:01:18 ip »

Kritiikkiin olisi helpompi suhtautua, jos sitä tulisi monelta eri taholta.

Täällä kohtauspaikalla tulee enin kritiikki kirjoittajilta, jotka ampuvat (lähes) kaikkea mikä liikkuu.
Siis muutamalta koko yli 7200 lukijan joukosta.
Kirjattu
tapsa, d1 vuodesta 1953, Animas-pumppuhoitoa  yli 14 v ja nykyisin Lispro:lla

rasvis

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 3631
Vs: Avoin kirje D-Liitolle
« Vastaus #20 : Lokakuu 22, 2014, 14:53:10 ip »

Kritiikkiin olisi helpompi suhtautua, jos sitä tulisi monelta eri taholta.

Täällä kohtauspaikalla tulee enin kritiikki kirjoittajilta, jotka ampuvat (lähes) kaikkea mikä liikkuu.
Siis muutamalta koko yli 7200 lukijan joukosta.
Aha, siis kannattaisikohan sinun ehkä miettiä, että täältä löytyy henkilöitä, jotka ihan OIKEASTI välittävät siitä, että Suomen katastrofaaliset diabeteskustannukset saataisiin jyrkkään laskuun ja sitä myöten myös siitä, että lääkkeitä saavat ne, jotka niitä eniten tarvitsevat. Nykylinjauksilla, joissa  hiilihydraattien määriin etenkin 2.tyypin diabeteksen hoidossa tai vastaavasti nykyviranomaisten hyssyttelyyn D-vitamiinin suhteen asioissa on turha odottaa muutosta, jos ei sitten löydetä tieteen puolelta jotain ihmelääkettä, jolla diabetes saadaan parannettua.
Ja ihan turha väittää, etteikö sitä kritiikkiä juuri näitä asioita kohtaan ole täällä monet lukuisat muutkin esittäneet. Asiassa on vain käynyt niin, että monet ovat joko itse tai porttikiellon saatuaan poistuneet täältä palstalta, kun ovat kypsyneet Liiton kyvyttömyyteen vastata näihin asioihin ja muualla julkisuudessakin näitä asioita on kritisoitu jo pidempään.
En ehtinyt kuin eilen vilkaista uutta Diabeteslehteä, mutta heti osui silmään erään lääkärin lausunto  jossa puhuttiin taas siihen sävyyn, että "sokerin sijaan huomio tulee kiinnittää koviin rasvoihin diabeteksen hoidossa". En muista ihan tarkkaa sanamuotoa, kun lehti ei nyt ole käsissä, mutta suunnilleen noin se meni.
« Viimeksi muokattu: Lokakuu 22, 2014, 14:55:20 ip kirjoittanut rasvis »
Kirjattu

E O J

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 8014
Vs: Avoin kirje D-Liitolle
« Vastaus #21 : Lokakuu 22, 2014, 15:02:05 ip »

   Täällä kohtauspaikalla tulee enin kritiikki kirjoittajilta, jotka ampuvat (lähes) kaikkea mikä liikkuu.

Osuit oikeaan, tapsa    ;D   ;D   ;D
Kirjattu
D1, Lantus & NovoRapid.
Oli vain pelottavaa ja masentavaa havaita, miten kokonaan ruumis sittenkin johti henkeä   (Waltari)

Dad

  • Vanha tekijä
  • Viestejä: 1015
Vs: Avoin kirje D-Liitolle
« Vastaus #22 : Lokakuu 22, 2014, 17:50:59 ip »

    Täällä kohtauspaikalla tulee enin kritiikki kirjoittajilta, jotka ampuvat (lähes) kaikkea mikä liikkuu.

Osuit oikeaan, tapsa    ;D   ;D   ;D

Ei teillä olisi mitään sanottavaa itse aiheesta. puolesta tai vastaan?

Aika noloa lähteä moittimaan vain sitä, että kritisoidaan, vieläpä ad hominem -argumentointivirheellä.

Rasvis oli nähnyt pajon vaivaa avoimen kirjeen kirjoittaessaan ja Diabetesliitto vastatessaan, kiitos näistä. Itse asiat eivät juuri eteenpäin menneet, eivätkä mielipiteet kenelläkään vielä muuttuneet, mutta pidän keskustelua arvokkaana.

Kirjattu
"Well managed diabetes is the leading cause of nothing", Dr. William Polonsky

"It never ceases to surprise me at the infinite capacity of the human mind to resist the introduction of useful knowledge." Thomas Raynesford Lounsbury

E O J

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 8014
Vs: Avoin kirje D-Liitolle
« Vastaus #23 : Lokakuu 22, 2014, 18:06:26 ip »

Aika noloa lähteä moittimaan vain sitä, että kritisoidaan, vieläpä ad hominem -argumentointivirheellä.

Tu quoque?
Kirjattu
D1, Lantus & NovoRapid.
Oli vain pelottavaa ja masentavaa havaita, miten kokonaan ruumis sittenkin johti henkeä   (Waltari)

tapsa

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 3228
Vs: Avoin kirje D-Liitolle
« Vastaus #24 : Lokakuu 22, 2014, 19:02:46 ip »

En koe koskaan aaneeni mitään ohjeita diabetekseni hoitoon diabetesliitolta.
Ohjeita ovat antaneet yksittäiset lääkärit ja diabeteshoitajat. Suurin osa näistä on ymmärtänyt diabeteksen yksilöllisen luonteen ja neuvoneet tämä huomioiden.

Kyllähän kaikkia tekstejä voi lukea kuin piru raamattua, mutta ei kai kirjoituksia pidä tulkita virheitä etsien.
Keksikääpä kriittisesti arvostelevat itse kaikille sopivat ohjeet, niin niitä voimme me muut sitten arvostella.
Muistuttaa aika paljon eduskunnan istuntoja, sielläkin on sitkeitä jankuttajia, jotka eivät tahdo nähdä kokonaiskuvaa.
Kirjattu
tapsa, d1 vuodesta 1953, Animas-pumppuhoitoa  yli 14 v ja nykyisin Lispro:lla

rasvis

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 3631
Vs: Avoin kirje D-Liitolle
« Vastaus #25 : Lokakuu 23, 2014, 11:35:13 ap »

En koe koskaan aaneeni mitään ohjeita diabetekseni hoitoon diabetesliitolta.
Ohjeita ovat antaneet yksittäiset lääkärit ja diabeteshoitajat. Suurin osa näistä on ymmärtänyt diabeteksen yksilöllisen luonteen ja neuvoneet tämä huomioiden.

Kyllähän kaikkia tekstejä voi lukea kuin piru raamattua, mutta ei kai kirjoituksia pidä tulkita virheitä etsien.
Keksikääpä kriittisesti arvostelevat itse kaikille sopivat ohjeet, niin niitä voimme me muut sitten arvostella.
Muistuttaa aika paljon eduskunnan istuntoja, sielläkin on sitkeitä jankuttajia, jotka eivät tahdo nähdä kokonaiskuvaa.
Vai ei nähdä "kokonaiskuvaa", nimenomaan näen kokonaiskuvan. Enkä todellakaan syytä Liittoa ja väitä, että heidän ohjeistamisen takia Suomessa oltaisiin tässä katastrofaalisessa diabetestilanteessa. Moni ei ihan oikeasti näe/tajua sitä kokonaiskuvaa, että Suomen valtiolla ei ole oikeasti jatkossa varaa pulittaa sitä valtavaa summaa, joka 2.tyypin diabetekseen tänäpäivänä kuluu...ja suurin osa siitä johtuu sekä potilaitten että heitä hoidossa neuvovien vääristä valinnoista.
Jos Liitto ihan oikeasti halauaisi tehdä julkisuuteen jotain radikaaleja uudistuksia, niin aloittaa voisi vaikkapa esityksellä sokeroitujen limonadien täyskiellosta ja kaljan myynnin rajoittamisesta elintarvikeliikkeissä. Kukaan ihminen ei tarvitse noita oikeasti mihinkään ja sanon tämän henkilönä, joka on kaljan kanssa itsekin ihan tarpeeksi lätrännyt . Nestemäiset sokeri ja hiilarilitkut ovat merkittävässä osassa 2.tyypin ja luultavasti myös 1.tyypin diabeteksessa, mehuihin voisi myös esittää sellaista rajoitusta, että ne mehut joihin on luontaisen sokerin sijaan lisätty varsinaista sokeria kiellettäisiin kokonaan.
Näistä toimenpiteistä ei kärsisi kuin korkeintaan elintarviketeollisuus ja mm.siksi D-Liittokaan , Thl:stä puhumattakaan ei uskalla näitä vaatimuksia esittää..ja jos joku luulee, että olen joku "nimimerkkihuutelija", niin voin kertoa, että olen useampaankin Liiton tahoon ollut yhteydessä myös e-maililla yms.omalla nimelläni.
« Viimeksi muokattu: Lokakuu 23, 2014, 11:37:42 ap kirjoittanut rasvis »
Kirjattu

Toukka

  • Jäsen
  • Viestejä: 116
  • DM1 - 12/2005
Vs: Avoin kirje D-Liitolle
« Vastaus #26 : Lokakuu 23, 2014, 19:59:08 ip »

Moni ei ihan oikeasti näe/tajua sitä kokonaiskuvaa, että Suomen valtiolla ei ole oikeasti jatkossa varaa pulittaa sitä valtavaa summaa, joka 2.tyypin diabetekseen tänäpäivänä kuluu...ja suurin osa siitä johtuu sekä potilaitten että heitä hoidossa neuvovien vääristä valinnoista.
Valtiolla on varaa, vaikka Rasvis, Wahlroos, kok. etc. väittävätkin sosiaali- ja terveysmenoja liian suuriksi - ja siten syyllistävät avun tarvitsijoita. Kyse on (vääristä) poliittisista valinnoista!

Jos Liitto ihan oikeasti halauaisi tehdä julkisuuteen jotain radikaaleja uudistuksia, niin aloittaa voisi vaikkapa esityksellä sokeroitujen limonadien täyskiellosta ja kaljan myynnin rajoittamisesta elintarvikeliikkeissä. Kukaan ihminen ei tarvitse noita oikeasti mihinkään..
Kaljan myyntiä rajoitetaan jo nyt Suomessa eurooppalaisittain huomattavan tiukasti ja joissakin Pohjanmaan kunnissa suorastaan radikaalisti.
Minä tarvitsen olutta! Toki, en oikeasti, mutta maun ja päihtymyksen takia kuitenkin ;)

Rasviksen unelmoima kieltolaki on jo 1900-luvun alkupuolella osoittanut toimimattomuutensa. Nyt on vuosi 2014.
Kirjattu

dadda

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 12263
  • DM1v.-91->/Veo+humalog+metformiini/KHH
Vs: Avoin kirje D-Liitolle
« Vastaus #27 : Lokakuu 23, 2014, 21:19:57 ip »

Kiitos että keskustelu saa olla esillä vapaasti! Jospa se rauhoittaisi ja auttaisi keskittymään sisältöihin sensuurisyyttelyn sijaan. Vaahtoamisen joukossa on asiaakin, joista voin tässä vaikka sanoakin oman mielipiteeni.

Vaikka olenkin liiton toimintaan hyvin tyytyväinen ja iloinen, että tällainen tuki ja vaikuttamisen väline meillä on, toivoisin ruokavalioasioissa laajempaa otetta. En usko, että korvattavien lääketyyppien karsinta keneltäkään olisi ratkaisu mihinkään - juuri se, että tietty inska sopii juuri joillekin vaikka joukkotutkimuksissa eri inskojen teho näyttäytyi samanlaisena, oli ongelman ydin levemir-jupakassakin!! Jokaiselle lääke tarpeen mukaan, d-tyypistä riippumatta!

Sen sijaan, uskon että avarakatseisempi suhtautuminen neuvonnassa, lehdessä jne. erilaisiin ruokavalioihin auttaisi merkittävästi vähentämään 2-tyypin kasvavia lääkekustannuksia ja varsinkin inhimillisiä kärsimyksiä. En todellakaan syyllistä vaan säälin sokereidensa ja painonsa kanssa kamppailevia ilman aitoja vaihtoehtoja hoitotaholta tai näissä "omien" piireissä. Samoin uskon, että avoin suhtautuminen eri vaihtoehtoihin ja jopa niiden suositteleminen, itselle sopivan kokonaisuuden etsimisessä tukeminen auttaisivat parantamaan merkittävästi myös ykköstyyppiläisten tasapainoa. Sokerien ja rasvojen hoito eivät myöskään ole toisistaan erillisiä, vaan vaikuttavat kehossa toisiinsa - monella normalisoituneet sokerit ovat normalisoineet myös rasva-arvot.

Liiton linja näkyy pitkälle lehdessä, ja siksi harmittaa nämä viime lehdenkin varoittelut "ei saa mennä alle tietyn hiilarirajan, se sotkee tasapainon", kun monen diabeetikon oma kokemus on, että juuri se nimenomaan auttaa saamaan vihdoin vuosien taistelun myötä paremman tasapainon. Voisihan vaikka sanoa, että "hiilarimäärän muutos vaikuttaa todennäköisesti insuliinin tarpeeseen, myös pitkävaikutteisen, ja sitä tulee ruokavaliomuutosten yhteydessä mittausten mukaan muuttaa". Yhtälaillahan voisi muuten vaikka sanoa, että laihdutus sotkee tasapainon, ÄLÄ laihduta. Jep oli ko. lääkärin mielipide, ei liiton, mutta se, ketä ja millä lähtökohdilla haastatellaan, on taas liiton asia.

Ja tosiaan minusta tämä on hyvin luonteva paikka keskustella siitä, miten me diabeetikot koemme oman liittomme omaa hoitoamme tukevan. Minusta se on vertaistukea sekin. Tämähän on myös hyvä paikka pysyä ajan hermolla ja kuulostella kentän tuntemuksia Liitollekin, eväiksi vaikka jäsenhankintaan. Enkä usko, että nykyistäkään ruokavaliolinjaa on liittokokouksessa päätetty?

OT Ja vaikken tällä kritisoikaan tai haasta kenenkään lausuntoja, itsenikin on vaikea nähdä ylipitkävaikutteisen hyötyjä monenkaan, varsinkaan naispuolisen ykkösläisen hoidossa. Sama se pistosmäärille, kunhan pitkävaikutteinen vastaa perusinsuliinin tarvetta, ja se ei todellakaan ole edes joka tunti, saatikka vrk tai vko sama. Mutta se taitaa todellakin olla eri osion asia, pahoitteluni.
Kirjattu
Minulla on kaksi silmää, kaksi korvaa ja yksi suu. Kun vielä oppisin käyttämään niitä samassa suhteessa..

1-tyyppi

  • Vieras
  • Viestejä: 18
Vs: Avoin kirje D-Liitolle
« Vastaus #28 : Lokakuu 23, 2014, 22:22:54 ip »

Erittäin hyvin kirjoitettu dadda! "Sokerien ja rasvojen hoito eivät myöskään ole toisistaan erillisiä, vaan vaikuttavat kehossa toisiinsa - monella normalisoituneet sokerit ovat normalisoineet myös rasva-arvot.". Minulla kävi juuri näin. Samoin olen saanut sokerit pysymään paljon tasaisempana hiilareita karsimalla. Tämäkään ei välttämättä toimi kaikilla näin.

Ongelmana on minusta on, että jokainen ihminen on yksilö ja hoitotasapainon säätämiseen toiselle hyväksi havaitut jutut eivät toimikkaan sitten toisilla. Siksi tuollaisten tiukkojen linjanvetojen vetäminen on minusta aika lyhytnäköistä. Toki ymmärrän, että kaikki eivät jaksa ottaa asioista selvää ja eikä perehtyä hoitotasapainon löytämiseen. Silloin kaivataan niitä yleisiä linjauksia. Mutta ei niitä tarvitsisi tuoda julki ehdottomina totuuksina.

On minulle sanottu, että nopeita hiilareita syömällä olisi helpompi saavuttaa parempi hoitotasapaino, koska pistämisten arvioiminen olisi helpompaa kun sokerien nousu aina nopeata. Ei oman kokemuksen mukaan vaan kyllä toiminut yhtään minulla. Ehkä sitten joskus epätoivon partaalla voi ajautua tuotakin uudestaan kokeilemaan jos nykyinen hiilareiden rajoittaminen ei enään toimi.

Aika paljon olen tehnyt päätökset oman ajatusmallini mukaan ja itse itselläni kokeillen. Hyvin on tähän asti mennytkin. Toki ei kovin pitkää aikaa vielä :)

Liittoon en kuulu, koska alusta asti olen miettinyt haluanko tukea sen toimintaa. Paljon tekee liitto hyviä asioita mutta sitten on näitä juttuja mitkä pistävät mietityttämään. Viestintä on tietysti aika vaikea laji ja sääli jos sen vuoksi toiminnasta saa vääränlaista kuvaa. Vielä en ole päätöstä saanut aikaiseksi.
Kirjattu

dadda

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 12263
  • DM1v.-91->/Veo+humalog+metformiini/KHH
Vs: Avoin kirje D-Liitolle
« Vastaus #29 : Lokakuu 23, 2014, 23:14:48 ip »

Liity ihmeessä! Joukkovoimastahan tässä on kyse.
Kirjattu
Minulla on kaksi silmää, kaksi korvaa ja yksi suu. Kun vielä oppisin käyttämään niitä samassa suhteessa..
 

Linkkejä