Kohtauspaikka



Ole hyvä ja kirjaudu tai rekisteröidy.

Kirjautuaksesi anna tunnus, salasana ja istuntosi pituus
Tarkempi haku  
6862 jäsentä  •  416386 viestiä  •  19890 aihetta
Toivottakaa tervetulleeksi Liisa1, uusin jäsenemme.

Kirjoittaja Aihe: Vs: Lasten diabeteksen hoito ennen ja nyt  (Luettu 8707 kertaa)

E O J

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 7981
Vs: Lasten diabeteksen hoito ennen ja nyt
« : Syyskuu 23, 2014, 22:15:10 ip »

Jos nyt vaihteeksi taas kirjoiteltaisiin ihan pikkuisen OT...

Minusta nyky-yhteiskunnassa voi ihan hyvin tukeutua myös yhteiskunnan apuun vakavan, elinikäisen sairauden hoidossa, niin oman kuin lapsen.

On kaksi eri asiaa tukeutua tai vaatia kohtuuttomia. Mielestäni esimerkiksi nämä kouluavustajajutut menevät kyllä helposti kohtuuttomuuksiin.

Yksittäiset selviytymistarinat eivät sairauden kuormittavuutta poista.

Onko joku sitten väittänyt sellaista?

Ennen nostalgiakin oli parempaa.

?

Itse sairastuin liki aikuisena, joten minulla ei ole kokemusta siitä, että joku toinen hoitaisi diabetestani (paitsi muutaman sairausjakson aikana), mutta luulisin että oman lapsen deen hoitaminen ja lapsen terveydestä ja tulevaisuudesta koko ajan vastuun ja syyllisyyden kantaminen on jopa rankempaa kuin oman itsensä hoitaminen, ja nostan diabeetikkolasten vanhemmille hattua.

Minähän sairastuin liki vauvana  ;D No, vakavammin ottaen: Sairastuin sen verran nuorena, että minä en edes aivan tarkkaan tiedä, milloin diagnoosi tehtiin - minun on ollut pakko päätellä tuo ajankohta epäsuorasti, koska paperitkin on tuhottu jo aikaa sitten (luokittelivat minut arkistoja siivottaessa varmaan exitukseksi...)
Sen kuitenkin tiedän, että omat vanhempani uhrasivat todella paljon sen eteen, että heidän diabeetikkolapsensa elämä olisi mahdollisimman hyvä. En halua tässä eritellä julkisesti, minkälaisia uhrauksia he tekivät hyväkseni, mutta voin vakuuttaa, että nuo uhraukset olivat todella merkittäviä.
Olen kuullut myös toisenlaisista ratkaisumalleista, joissa esimerkiksi toinen diabeetikkolapsen vanhemmista oli terveydenhoidon merkittävä johtaja, mutta vanhempien tekemät ratkaisut eivät sittenkään tuottaneet erityisen hyvää tulosta :(
Tuon aiemmin mainitsemani diabeetikkotoverini vanhemmat kyllä uhrasivat laps(i)ensa eteen kaikkensa, ja tulokset olivat - vähävaraisuudesta huolimatta - erinomaiset. Ja kuten jo varmaan kävikin selväksi, professori Tero Kankaan suorittaman uraauurtavan työn tulokset eivät vielä ehtineet edes vaikuttaa...

Parantuneet hoitomahdollisuudet nostavat myös tavoitteita ja rimaa, ja siksi myös pelkoa epäonnistumisesta.

Kyllä nuo tavoitteet olivat - asioista perillä olevissa piireissä - aivan yhtä korkealla kuin nämä nykyisetkin. Mutta mielenkiintoista on se, mikä aiemmin viitatuista tutkielmistakin ilmenee: Vaikka nykyisin lapsi- ja nuorien diabeetikkojen hoitoon käytetään ties minkälaisia hilavitkuttimia, ja vaikka käytettävissä on aivan toisenlaiset hoitomahdollisuudet kuin anno dazumal, niin tulokset jättävät sittenkin huomattavan paljon toivomisen varaa. Turha näissä kysymyksissä on aloittaa vanha "esimerkiksi Ruotsissa"-loru, koska vika on ilman muuta meissä itsessämme, kenties jopa niin syvällä kuin omissa perusasenteissamme  8)

Täällä päin maailmaa tunnetaan sellainenkin sanonta, että "odottelemme paistetun kyyhkysen lentävän suuhumme"...  Ongelma piilee siinä, että tuollaisen odottelu on täysin turhaa  ;)
« Viimeksi muokattu: Syyskuu 23, 2014, 22:17:09 ip kirjoittanut E O J »
Kirjattu
D1, Lantus & NovoRapid.
Oli vain pelottavaa ja masentavaa havaita, miten kokonaan ruumis sittenkin johti henkeä   (Waltari)

E O J

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 7981
Vs: Vs: Lasten diabeteksen hoito ennen ja nyt
« Vastaus #1 : Syyskuu 24, 2014, 07:33:38 ap »

Siis OT  ;D

Koulunkäynti ilman ateriainskoja ja hiilarilaskentaa ja hypovaaraa ehkä hoituikin helpommin omin nokkinensa.

Kylläpä ilmaiset asiasi rumasti!

Eivät pienet diabeettiset koululaiset ole ikinä eläneet ilman hypovaaraa. Eivätkä he ehkä koskaan tule elämäänkään ilman hypovaaraa.

Hiilarilaskentaa ei ehkä taannoin kutsuttu hiilarilaskennaksi, mutta annettiinpa dieetin nimeksi mikä tahansa, samaa asiaa ne ajoivat jo vuosikymmeniä sitten. Mutta kaipa diabeetikkolapsille jo pian täytyy tarjota erityinen hiilarilaskenta-automaattikin, jotta elämä diabeetikkona alkaisi sujua paremmin?

Mainintasi helppoudesta jätän omaan arvoonsa.


Ykkösdiabeetikkojen joukko on Suomessa kuitenkin siksi pieni, että joukon olisi hyvä mitä suurimmassa määrin pitää yhtä.
 
Joukon hajoaminen monenmoisiin kuppikuntiin ei todellisuudessa aja yhdenkään ykkösdiabeetikon etua.

"Hajoita ja hallitse" ei aja meidän etuamme!

Kirjattu
D1, Lantus & NovoRapid.
Oli vain pelottavaa ja masentavaa havaita, miten kokonaan ruumis sittenkin johti henkeä   (Waltari)

E O J

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 7981
Vs: Vs: Lasten diabeteksen hoito ennen ja nyt
« Vastaus #2 : Syyskuu 24, 2014, 11:42:39 ap »

OTTOTTOTT...

    Eihän nykypäivän D-lasten hoito ole ihan verrattavissa siihen, miten on aikanaan hoidettu. O.o Ja pärjätty. Insuliinit on vähän erejä.

Tässä pilkottaa kyllä läpi hieman sellainen mentaliteetti, että entisaikojen diabeteshoito olisi ollut aivan p***eestä. Näin ei kuitenkaan ole asianlaita. Nuoremman diabeetikkoväen olisikin viisasta olla kiltisti hiljaa näistä asioista silloin, kun heidän tietonsa ovat vajavaiset tai perustuvat mahdollisesti jopa vinoutuneisiin tai asenteellisiin tietoihin.

Aiemmin jo totesinkin:

... aiemmin viitatuista tutkielmistakin ilmenee: Vaikka nykyisin lapsi- ja nuorien diabeetikkojen hoitoon käytetään ties minkälaisia hilavitkuttimia, ja vaikka käytettävissä on aivan toisenlaiset hoitomahdollisuudet kuin anno dazumal, niin tulokset jättävät sittenkin huomattavan paljon toivomisen varaa.

    Tämmöistä [ hypoglykemiaa ] ei varmaan tapahtunut silloin kun hoito oli 1-3 pistoshoitoa ja sille insuliinille sitten syötiin se tietty määrä hiilareita.

No voi sun... Kuten jo kerran kirjoitin:

Eivät pienet diabeettiset koululaiset ole ikinä eläneet ilman hypovaaraa. Eivätkä he ehkä koskaan tule elämäänkään ilman hypovaaraa.  :(

    En tiedä mitä vikaa on toivoa avustajia, jos lapsi ei niitä hiilareita osaa laskea ja ehkä määrittää inskamääräänsä... Ja kun opettajat katsovat, ettei kuulu heille. Ei kai (aina ainakaan) erillisiä avustajia tarvittaisi, mutta jonku aikuisen apua...

Toivoa tietysti saa, mutta esitin huomautukseni ajatellen ennen kaikkea sellaisia pieniä kaupunkeja tai kyliä, joissa on kyllä oma koulu, mutta ainoastaan yksi tai kaksi diabeetikkolasta. Vaikka olisin iloinen siitä, jos näidenkin ressukoiden asiat voitaisiin hoitaa samalla tavoin kuin isoissa kaupungeissa parhaassa tapauksessa tehdään, niin taloudellisesti siihen ei kuitenkaan aina ole mahdollisuuksia. Tämä tietysti kuulostaa melkeinpä jonkin palikka-aivoisen ekonomin jutulta, mutta minkäs teet kylmille tosiasioille:(

Tuo mainintasi siitä, että (jotkut) opettajat eivät katso asian kuuluvan heille, on tietysti tavattoman valitettavaa. Kyllä minukin opettajani joskus alakoulussa sentään tiesivät, miten tuli hätätapauksessa toimia... Mutta ongelmaa ei välttämättä (taloudellisten tosiasioiden valossa) saada ratkaistuksi erillisillä avustajilla, niin ikävältä kun se tuntuukin. Niinpä viisainta olisikin mielestäni yrittää sovitella asioita näiden opettajien (ja kenties jopa rehtorin) kanssa, niin "Mission Impossible":lta (mahdottomalta tehtävältä) kuin se ehkä joskus tuntuukin...

Ja sitten takaisin pääasiaan: En todellakaan pidä toivottavana Suomen pienen ykkösdiabeetikkoyhteisön pirstoutumista, koska jos näin käy (huom. kasvokirjailijat), niin mitään hyvää ei ole odotettavista, koska pienten erillisryhmien vaikutusvalta on - luonnollisesti - pieni.
« Viimeksi muokattu: Syyskuu 24, 2014, 12:00:27 ip kirjoittanut E O J »
Kirjattu
D1, Lantus & NovoRapid.
Oli vain pelottavaa ja masentavaa havaita, miten kokonaan ruumis sittenkin johti henkeä   (Waltari)

hiilarihippa

  • Vieras
  • Viestejä: 9
  • D1-pojan äiti
    • Hillarihippa
Vs: Vs: Lasten diabeteksen hoito ennen ja nyt
« Vastaus #3 : Syyskuu 24, 2014, 12:14:19 ip »

OTTOTTOTT...

-"-

    Eihän nykypäivän D-lasten hoito ole ihan verrattavissa siihen, miten on aikanaan hoidettu. O.o Ja pärjätty. Insuliinit on vähän erejä.

Tässä pilkottaa kyllä läpi hieman sellainen mentaliteetti, että entisaikojen diabeteshoito olisi ollut aivan p***eestä. Näin ei kuitenkaan ole asianlaita. Nuoremman diabeetikkoväen olisikin viisasta olla kiltisti hiljaa näistä asioista silloin, kun heidän tietonsa ovat vajavaiset tai perustuvat mahdollisesti jopa vinoutuneisiin tai asenteellisiin tietoihin.

Hopsansaa!! En kyllä tunnista näitä asenteita omikseni. Toivon, että purat nyt jotain muita kokemuksiasia.. mutta tarviiko niitä minun naamaani hieroa kirosanojen saattelemana? Hoito on ollut erilaista. Hoidot ovat olleet mitä ovat olleet, ilman sen kummempaa arvotusta. Ne ovat erilaisia kuin nyt. Eikö? Siis olenko ihan väärässä, että aiemmin on hoidettu pääasiassa 1-3 pistoshoidoilla? Kyseessä tuommoinen semi-pitkä-insuliini, jolla vaikutushuippu. Vaikutushuippuun on täytynyt syödä tietty määrä hiilihydraatteja hypon välttämiseksi. Jos tietoni on tältä osin väärässä, korjaan mielelläni tietoja, jos toisenlaiseen tietoon törmään.

    Tämmöistä [ hypoglykemiaa ] ei varmaan tapahtunut silloin kun hoito oli 1-3 pistoshoitoa ja sille insuliinille sitten syötiin se tietty määrä hiilareita.

No voi sun... Kuten jo kerran kirjoitin:

Eivät pienet diabeettiset koululaiset ole ikinä eläneet ilman hypovaaraa. Eivätkä he ehkä koskaan tule elämäänkään ilman hypovaaraa.  :(

Joo, hypovaara kyllä - aina kun on ulkopuolista insuliinia käytössä, niin on se vaara. Mutta olen siltikin sitä mieltä, että on vähän eri asia säädellä hypovaaraa sillä, että ajoittaa syömistensä määrää ja ajoitusta kuin, että pistää pikainsuliinia mitä sun sattuu määriä osaamattomuuttaan. Voin toki olla väärässäkin, mutta itselleni tuon tapauksen jälkimainingeista tuli sellainen tietynlainen herääminen pikainsuliinin (ja sitä kautta pitkän)... luonteeseen, jota en ollut aiemmin hahmottanut. Mutta tämän vuoksi en usko, että hiilareiden/insuliinimäärien arviointia voi mitenkään jättää sen ekaluokkalaisen diabeetikon harteille.

    En tiedä mitä vikaa on toivoa avustajia, jos lapsi ei niitä hiilareita osaa laskea ja ehkä määrittää inskamääräänsä... Ja kun opettajat katsovat, ettei kuulu heille. Ei kai (aina ainakaan) erillisiä avustajia tarvittaisi, mutta jonku aikuisen apua...

Toivoa tietysti saa, mutta esitin huomautukseni ajatellen ennen kaikkea sellaisia pieniä kaupunkeja tai kyliä, joissa on kyllä oma koulu, mutta ainoastaan yksi tai kaksi diabeetikkolasta. Vaikka olisin iloinen siitä, jos näidenkin ressukoiden asiat voitaisiin hoitaa samalla tavoin kuin isoissa kaupungeissa parhaassa tapauksessa tehdään, niin taloudellisesti siihen ei kuitenkaan aina ole mahdollisuuksia. Tämä tietysti kuulostaa melkeinpä jonkin palikka-aivoisen ekonomin jutulta, mutta minkäs teet kylmille tosiasioille:(

Tuo mainintasi siitä, että (jotkut) opettajat katsovat eivät katso asian kuuluvan heille, on tietysti tavattoman valitettavaa. Kyllä minukin opettajani joskus alakoulussa sentään tiesivät, miten tuli hätätapauksessa toimia... Mutta ongelmaa ei välttämättä (taloudellisten tosiasioiden valossa) saada ratkaistuksi erillisillä avustajilla, niin ikävältä kun se tuntuukin. Niinpä viisainta olisikin mielestäni yrittää sovitella asioita näiden opettajien (ja kenties jopa rehtorin) kanssa, niin "Mission Impossible":lta (mahdottomalta tehtävältä) kuin se ehkä joskus tuntuukin...

Minusta se on ihan sama kuka sitä diabeetikkoa auttaa, onko se avustaja vai opettaja, terkkari, vahtimestari.. Mutta jos diabeetikon pitää koulussa pistää pikainskaa, niin hänen pitäisi saada apua tarvittaessa. Niin kuin pyörätuolilla rullailija saa käyttää hissiä ja jeesitään kynnysten yli (jos niitä ei ole huomattu poistaa).

Oikeastaan olen sitä mieltä, että koko Suomen voisi asuttaa Uudellemaalle, mutta se onkin jo iihan eri juttu. :P
Kirjattu
Poika 08/01 - D1 11/13

E O J

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 7981
Vs: Vs: Lasten diabeteksen hoito ennen ja nyt
« Vastaus #4 : Syyskuu 24, 2014, 12:49:13 ip »

Kerran vielä hieman OTT-OTT-OTTia

    Siis olenko ihan väärässä, että aiemmin on hoidettu pääasiassa 1-3 pistoshoidoilla? Kyseessä tuommoinen semi-pitkä-insuliini, jolla vaikutushuippu. Vaikutushuippuun on täytynyt syödä tietty määrä hiilihydraatteja hypon välttämiseksi. Jos tietoni on tältä osin väärässä, korjaan mielelläni tietoja, jos toisenlaiseen tietoon törmään.

Kaikki aikoinaan diabeteksen kotihoitoon käytetyt insuliinityypit eivät suinkaan olleet vaikutukseltaan yhtä arveluttavia kuin niin monelle diabeetikolle (myös itselleni) ajoittain jopa hirvittävän vakavia ongelmia tuottanut tavanomainen NPH-insuliini ("prota")  ::)    Muuan viisikymmentäluvun alusta käyttöön otettu insuliinityyppi osoittautui näet kliinisessä työssä suorastaan hämmästyttävän hyväksi (s.o, sen vaikutus oli riittävän hyvin ennakoitavissa, eikä sillä yleensä ollut mitenkään häiritsevää vaikutushuippua). Ja jos tuon insuliinin vaikutusaika ei aivan riittänyt ns. aamunkoittoilmiön hallintaan, niin asia onnistuttiin usein (vaikkakaan ei välttämättä aina) korjaamaan pienellä "boluksella"  ;)    - Tuon mainitsemani "menestysinsuliinin" valmistus jouduttiin lopettamaan aivan muista syistä kuin siksi, että se ei olisi ollut "riittävän hyvää"...

    ... aina kun on ulkopuolista insuliinia käytössä, niin on se [ hypoglykemian ] vaara. Mutta olen siltikin sitä mieltä, että on vähän eri asia säädellä hypovaaraa sillä, että ajoittaa syömistensä määrää ja ajoitusta kuin, että pistää pikainsuliinia mitä sun sattuu määriä osaamattomuuttaan.

Kyllä sellaisen jymyshokin saa aikaiseksi ihan "vanhanaikaisella" puhtaalla insuliinillakin  :(    En nyt viitsi ruveta "pröystäilemään" omilla shokkikokemuksilla, mutta voin kokemuksesta vakuuttaa asian todella olevan näin.

Kuten joskus aiemmin olen kertonut, tunsin erään kokeneen aikuisdiabeetikon, jonka elämää synkisti ennen kaikkea se, että hänelle tuli joka viikko tyypillisesti kaksi-kolme rajua shokkia. Ja nuo hän "sai aikaiseksi" edellä mainitsemillani "vanhanaikaisilla" insuliineilla - insuliinianalogit  sun muut ihmeet olivat tuolloin vielä tuiki tuntemattomia (s.o, niitä ei ollut)


    Voin toki olla väärässäkin, mutta itselleni tuon tapauksen jälkimainingeista tuli sellainen tietynlainen herääminen pikainsuliinin (ja sitä kautta pitkän)... luonteeseen, jota en ollut aiemmin hahmottanut.

Karu tapa herätä, mutta ehkä sittenkin parempi näin  :(

    Minusta se on ihan sama kuka sitä diabeetikkoa auttaa, onko se avustaja vai opettaja, terkkari, vahtimestari..

Olen aivan samaa mieltä tässä asiassa - ja siihenhän minä aiemmin jo viittasinkin. Suosittelen kompromissiratkaisuna neuvonpitoa koulun opettajien kanssa  8)

    Oikeastaan olen sitä mieltä, että koko Suomen voisi asuttaa Uudellemaalle, mutta se onkin jo iihan eri juttu. :P

Oletko muuten kuullut, mikä oli Pentti Saarikosken (1937-1983) mielipide Helsingin seudusta? Hänhän opiskeli Turussa, ja oli kuulemma kerran täräyttänyt jollekin ystävälleen: "Sivistys loppuu Lohjanharjulle."  ;D     Melkoinen irvileuka oli tuo Pentti - mutta etevä runoilija ja kääntäjä  ;D
« Viimeksi muokattu: Syyskuu 24, 2014, 12:51:47 ip kirjoittanut E O J »
Kirjattu
D1, Lantus & NovoRapid.
Oli vain pelottavaa ja masentavaa havaita, miten kokonaan ruumis sittenkin johti henkeä   (Waltari)

rasvis

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 3625
Vs: Vs: Lasten diabeteksen hoito ennen ja nyt
« Vastaus #5 : Syyskuu 24, 2014, 13:59:31 ip »

Koska täällä tätä OTT:ta harrastetaan (ei itseäni mitenkään häiritse), niin totean silti OTT:na, että jos olisin kirjoittanut vastaavia OTT kommentteja johonkin ketjuun, niin olisin saanut vähintään 2 viikon porttikiellon, mutta minähän kuulunkin vielä toistaiseksi tähän nykyiseen Diabetesliittoon  ;D
Kirjattu

Diabetesliiton tiedotus

  • Administrator
  • Vanha tekijä
  • Viestejä: 1196
Vs: Lasten diabeteksen hoito ennen ja nyt
« Vastaus #6 : Syyskuu 25, 2014, 07:57:50 ap »

Erotin tämän OT:n omaksi aiheekseen.
Keskustelun sävy tosin on varsin ei-rakentava. Enemmän ymmärrystä ja vähemmän oletuksia peliin jos aiheesta vielä jatkatte.

DLT
Kirjattu

dadda

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 12263
  • DM1v.-91->/Veo+humalog+metformiini/KHH
Vs: Lasten diabeteksen hoito ennen ja nyt
« Vastaus #7 : Syyskuu 25, 2014, 09:03:48 ap »

Kiitos! Vaikeahan ja työläs se on pilkulleen perata, mutta aika suuri osa munkin tekstistä tänne olisi kuulunut.
Kirjattu
Minulla on kaksi silmää, kaksi korvaa ja yksi suu. Kun vielä oppisin käyttämään niitä samassa suhteessa..

080750

  • Vanha tekijä
  • Viestejä: 931
Vs: Lasten diabeteksen hoito ennen ja nyt
« Vastaus #8 : Lokakuu 10, 2014, 07:25:47 ap »

D-lasten hoito sairastuessani oli sitä että insuliinipiikki aamulla, normaalia ruokaa EI SOKERIA, koulussa edellisen päivän jotain keittoa jos muilla oli makeaa puuroa. Kukaan ei minusta koulussa huolehtinut eikä perääni kysellyt. Vasta lähes 30 vuotta sairastettuani OSTIN ensimmäisen verensokerimittarin.
Kyllä tilanne nykyään on aivan toisenlainen.
Mutta tässä nyt kuitenkin vielä olen yhteiskunnan rasitteena kuten eräs henkilö minulle kerran sanoi (ja viimeiset kaksi työvuottani eri työpisteessä = kuulemma suojatyöpaikka).
Kirjattu

E O J

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 7981
Vs: Lasten diabeteksen hoito ennen ja nyt
« Vastaus #9 : Lokakuu 10, 2014, 10:55:48 ap »

   Vasta lähes 30 vuotta sairastettuani OSTIN ensimmäisen verensokerimittarin.

... ja arvattavasti myös siihen tarvittavat reagenssiliuskat  ;)

Itse asiassa näin taaksepäin katsottaessa tuntuu hieman siltä, että suomalaisen diabeteshoidon suurimmat edistysaskeleet ovat melkein järjestään olleet Diabetesliiton työllä ja vaivalla aikaansaamia  ::)    On hyvä muistaa myös professori Tero Kankaan ja muutamien muiden diabeteksen hoitoon keskittyneiden lääkäreiden suuri työpanos suomalaisten diabeetikkojen hyväksi.    Erityisesti diabeteksen hoitovälineiden muuttuminen alkuaikojen "harvojen herkusta" jokaisen saattavilla oleviksi apuneuvoiksi on ollut merkittävä edistysaskel.

Vertailun vuoksi mainittakoon, että joissakin EU:n jäsenmaissa ei tiettyjä, aivan tavanomaisiksi katsottavia hoitovälineitä tahdo vieläkään saada "ilmaisvälineinä" - ja sen seurauksena niitä ei muutenkaan tahdo saada, vaikka olisi itse valmis maksamaan niistä!  >:(    

Kirjattu
D1, Lantus & NovoRapid.
Oli vain pelottavaa ja masentavaa havaita, miten kokonaan ruumis sittenkin johti henkeä   (Waltari)
 

Linkkejä