Kohtauspaikka



Ole hyvä ja kirjaudu tai rekisteröidy.

Kirjautuaksesi anna tunnus, salasana ja istuntosi pituus
Tarkempi haku  
6862 jäsentä  •  416386 viestiä  •  19890 aihetta
Toivottakaa tervetulleeksi Liisa1, uusin jäsenemme.

Kirjoittaja Aihe: Diabetesliitto ja tyypin 1 diabeetikot  (Luettu 8395 kertaa)

Diabetesliiton tiedotus

  • Administrator
  • Vanha tekijä
  • Viestejä: 1196
Diabetesliitto ja tyypin 1 diabeetikot
« : Syyskuu 24, 2014, 15:55:55 ip »

Hei!

Aloitan uuden keskustelun, kun otsikon ketjussa "Uusi valtakunnallinen diabetesyhdistys suunnitteilla" jokunen antoi ymmärtää, että Diabetesliitto ei tee mitään/tarpeeksi diabeetikkolasten/nuorten tai tyypin 1 diabeetikoiden hyväksi.

Ilmeisesti olemme Diabetesliiton viestinnässä epäonnistuneet, jos on jäänyt sellainen vaikutelma, että Diabetesliitossa ei tehdä mitään diabeetikkolasten aseman parantamiseksi tai tyypin 1 diabeetikoiden hyväksi. Laitan tähän nopeasti kokoamani listan viime aikojen toimia ja tekoja, joilla olemme tehneet vaikuttamistyötä.

Kannattaa huomata, että allaoleva lista kertoo vain näkyvistä vaikuttamistyömme tuotoksista, jokaisen paperin ja raportin takana on paljon työtä etukäteen, ja jokaisen raportin ja lausunnon julkistamisen jälkeen työ jatkuu sen varmistamiseksi, että asiat etenevät diabeetikoita hyödyttävään suuntaan.

Työ, jota teemme suoraan mm. ministeriöiden ja eduskunnan suuntaan, ei näy isoina otsikoina valtakunnan päälehdissä. Silti se työ on tärkeää ja tulostakin syntyy ja on syntynyt.

Lehtijuttuja:

Helsingin Sanomat 5.8.2014 toimituksen juttu otsikoilla Diabeteslapsi jää ilman apua koulussa – vastuu sysätään usein vanhemmille, haastateltavana mm. Diabetesliiton sosiaali- ja terveyspoliittinen asiantuntija Riitta Vuorisalo.

Helsingin Sanomat 14.8. toimituksen juttu otsikolla Järjestöt huolissaan erityislasten asemasta, aiheena valmisteilla oleva varhaiskasvatuslain uudistus, haastateltu muiden potilasjärjestöjen edustajia jotta ongelman laajuus käsitettäisiin (ei koske vain diabeetikkolapsia, Riitta Vuorisalo oli mukana tietolähteenä)

Hufvudstadsbladet  17.8.2014 "Lärare ska inte tvingas räkna kolhydrater åt elever" juttu diabeetikkolasten hoidosta koulussa, haastateltavana mm. Diabetesliiton sosiaali- ja terveyspoliittinen asiantuntija Riitta Vuorisalo.

Medi-ilta, tilaisuus terveydenhuollon päättäjille ja lääkäreille, Riitta Vuorisalon esitys diabeetikoiden hoitosuunnitelmista. Tilaisuudesta lehtijuttu 15.9.2014 Mediuutisissa otsikolla "Pelot pitää kirjata hoitosuunnitelmaan".

Lausunnot,  kannanotot

Diabeetikkolasten asema turvattava varhaiskasvatuslaissa , lausunto opetus- ja kulttuuriministerölle 22.5.2014.
http://bit.ly/1mRcQiO

Vaativan diabeteksen hoito on keskitettävä sote-uudistuksessa kannanotto 18.5.2014.
http://bit.ly/1uGqgge

Hätätilanteita ehkäistään diabeetikkolapsen hyvällä hoidolla, kannanotto, 4.8.2014, julk. myös Helsingin Sanomat, mielipide-osasto
http://bit.ly/Zd2uPR

Oikeus elämään – älä leiki hengelläni 18.6.2014, Riitta Vuorisalon kirjoitus blogipalstallamme
http://bit.ly/1xeIGt6

Onko oikeus maksuttomaan insuliiniin perusoikeus? 16.6.2014 Diabetesliiton kokoama kirje, jonka eduskunnan diabetesryhmä lähetti sosiaali- ja terveysministeriölle
http://bit.ly/1uYXbio

Oikeus elämään säilytettävä maksuttomana, kannanotto  21.3.2014
http://bit.ly/1spfUVC

Aiempi kannanotto varhaiskasvatuslakiuudistukseen 18.3.2014  julkaistu myös blogipalstallamme:
http://bit.ly/1uYVn99

Sote-lainsäädännön uudistusta on seurattu tarkasti koko ajan diabeetikoiden näkökulmasta, tässä yksi toimenpide, kannanotto 6.3.2014: http://bit.ly/1uYVMIE

Insuliinien karvattavuudesta taistellaan joka kerta kun jokin insuliini on uhattuna, tässä yksi esimerkki: Insuliinien korvauspäätös on päätös hyvän hoidon minimistä, kannanotto Lääkkeiden hintalautakunnalle 5.11.2013
http://bit.ly/1pcNtmV

Raportit

Tyypin 1 diabeteksen hoidon kehittäminen -raportti, 23-jäsenisen työryhmän näkemys tyypin 1 diabeteksen hoidon nykytilasta ja kehittämistarpeista:
http://bit.ly/1xeNcb5

Kartoitus diabeteksen hoidossa käytettävien hoitotarvikkeiden hankinnoista 17.4.2014, tekijä Annika Helin
http://bit.ly/1rmZOtk

Muutokset alle 16-vuotiaan diabeetikon vammaistuen määrässä 2005–2010, tekijä Riitta Vuorisalo + asiantuntijalääkäreitä
http://bit.ly/1umM3gC

Johanna Häme-Sahinoja
tiedottaja, Diabetesliitto
Kirjattu

E O J

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 7981
Vs: Diabetesliitto ja tyypin 1 diabeetikot
« Vastaus #1 : Syyskuu 24, 2014, 16:14:55 ip »

   ...jokaisen paperin ja raportin takana on paljon työtä etukäteen, ja jokaisen raportin ja lausunnon julkistamisen jälkeen työ jatkuu sen varmistamiseksi, että asiat etenevät diabeetikoita hyödyttävään suuntaan.

Kyllä, diabeetikoiden - kuten epäilemättä monen muunkin riittävän pienen ihmisryhmän - yhteisen edun ajaminen on ilman muuta täyspäiväistä työtä. Toisinaan jotkut tällaisia asioita ajavat ihmiset saavat tuskin edes nukuttua suunnitellessaan seuraavaa edunvalvonta-askelta  ;)
Olisi niin mukavaa antaa asioiden vain kehittyä omalla painollaan, mutta tuloksista ei sitten olisikaan mitään varmuutta, ja niinpä jokaikisen suomalaisen diabeetikon on syytä olla kiitollinen niille ihmisille, jotka tekevät hartiavoimin töitä diabeetikoiden eduksi. Heitähän löytyy diabetekseen perehtyneistä lääkäreistä ja hoitohenkilökunnasta, mutta nyt ennen kaikkea Diabetesliiton työntekijöistä. Kiitos!
Kirjattu
D1, Lantus & NovoRapid.
Oli vain pelottavaa ja masentavaa havaita, miten kokonaan ruumis sittenkin johti henkeä   (Waltari)

vokaali

  • Vanha tekijä
  • Viestejä: 712
Vs: Diabetesliitto ja tyypin 1 diabeetikot
« Vastaus #2 : Syyskuu 24, 2014, 16:46:15 ip »

Komppaan E O J:tä. Jokseenkin ajattelemattomia lausuntoja ne, joissa vähätellään Liiton työtä. Tuntuu hassulta, että joudutte tilanteeseen jossa näitä asioita on pakko vielä erikseen puolustella. No, kenties se tulee ilmaisena lisänä tällaisella keskustelufoorumilla työskennellessä.. Paljon tulee väärinymmärryksiä ja kirjoittamatta jääneitä asioita.
Kirjattu
Ykkösdippis kera pumpun ja silleen.

Kide

  • Veteraani
  • Viestejä: 2055
Vs: Diabetesliitto ja tyypin 1 diabeetikot
« Vastaus #3 : Syyskuu 24, 2014, 16:52:24 ip »

Olen saanut KAIKEN tarvitsemani ja ennen kaikkea kaiken pyytämäni avun diabetesliiton asiantuntevilta ja auttamishaluisilta työntekijöiltä. Esimerkiksi liiton sosiaali- ja terveyspoliittinen asiantuntija saa tässä "nimettömä" kiitokseni, kun en ole muistaakseni aiemmin tätä tänne kirjoittanut. Hän on ajanut yksilöllistä asiaani kiitettävällä teholla.

"Liitto ei tee mitään" -tyyppiset kirjoitukset ovat minusta olleet sellaisia ylilyöntejä, etten ole viitsinut moisia edes kommentoida. Jos joku kokee niin, niin hänellä kai on oikeus siihen. Oma kokemukseni on täysin päinvastainen. Liitto on tehnyt puolestani sairausvuosieni aikana enemmän kuin hahmotan, osaan luetella ja muistan. KIITOS!  :-*
Kirjattu
♀, labiili D1 vuodesta 77, LDN:än ansiosta vähemmän labiili :)
09/2012 alkaen Paradigm Veo, jossa ensin Humalog, 29.6.2013 alkaen NovoRapid
Matala-annoksinen naltreksoni (LDN) 04/2014, jolla S-Insu-Ab  pudonnut 56 % -> 12 %

dadda

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 12263
  • DM1v.-91->/Veo+humalog+metformiini/KHH
Vs: Diabetesliitto ja tyypin 1 diabeetikot
« Vastaus #4 : Syyskuu 24, 2014, 21:29:35 ip »

Mielestäni juuri tämäntyyppinen vaikuttaminen on sellaista, missä liittoa on tarpeeton korvata tai täydentää edunvalvontapuolella. Sen sijaan julkisuudessa, yhdistystasolla ja myös ohjelmissa kakkostyyppi on viime vuosina vienyt paljon tilaa, kuten liitossakin on huomattu ja ykköseen alettu siinä kohtaa panostaa. Miten saisi näitä liittotason painotuksia sitten näkymään yhdistyksissäkin?
Kirjattu
Minulla on kaksi silmää, kaksi korvaa ja yksi suu. Kun vielä oppisin käyttämään niitä samassa suhteessa..

Diabetesliiton tiedotus

  • Administrator
  • Vanha tekijä
  • Viestejä: 1196
Vs: Diabetesliitto ja tyypin 1 diabeetikot
« Vastaus #5 : Syyskuu 25, 2014, 07:58:17 ap »

Lasten diabetes ennen ja nyt -aihe erotettu omaksi ketjukseen.

DLT
Kirjattu

Miika

  • Intoilija
  • Viestejä: 226
Vs: Diabetesliitto ja tyypin 1 diabeetikot
« Vastaus #6 : Syyskuu 25, 2014, 12:29:29 ip »

Mielestäni juuri tämäntyyppinen vaikuttaminen on sellaista, missä liittoa on tarpeeton korvata tai täydentää edunvalvontapuolella. Sen sijaan julkisuudessa, yhdistystasolla ja myös ohjelmissa kakkostyyppi on viime vuosina vienyt paljon tilaa, kuten liitossakin on huomattu ja ykköseen alettu siinä kohtaa panostaa. Miten saisi näitä liittotason painotuksia sitten näkymään yhdistyksissäkin?

Tähän tarvitaan yksilöiden omaa panosta ja mielenkiintoa yhdistystoimintaan.
Jos koko yhdistyksen hallitus koostuu 2-tyypin diabeetikoista, ei heillä välttämättä ole kiinnostusta tai kykyjä järjestää toimintaa 1 tyypin diabeetikoiden tarpeisiin.
Omassa yhdistyksessämme on hallitus pääosin 1 tyyppiläisiä ja toimintaa on täten järjestetty kaikelle kansalle mutta kun pitää tarjota kuu taivaalta ja äärimmäistä extriimiä jos haluaa edes muutaman työikäisen saati siitä nuoremman paikalle. Ei kovin kiitollista ole aina niitä tapahtumia järjestää.

Itse olen myös tyytyväinen liiton rooliin ja panostukseen vaikkakin se painotus/viesti 2 ja 1 tyypin kesken tuli suuren kansan mieliin väärin ymmärretyksi tai viestinnässä ei eroja ole kovin voimakkaasti ilmaistu.

Mielestäni saadaan kyllä perustaa valtakunnallinen yhdistys mutta sen ei ole ainakaan näiden mr.Haulon ajatusten mukaan (kohtauspaikan keskustelu jonka otsikkoa ja sijaintia en nyt tähän hätään muista) tarkoitus korvata liittoa mitenkään vaan toimia liiton alla jäsenyhdistyksenä. Toiminta ja ohjelman järjestäminen tällaisessa yhdistyksessä tuo toki omanlaisensa haasteet ja paikallisten porukoiden tulisi toimia keskenään halutessaan vertaistukea. No en osaa edes kuvitella mutta toki olisi tolkutonta ajatella nykyisen liiton korvaavaa uutta liittoa näinkin pienelle porukalle.

Emme ole tosiaankaan mikään kovin homogeeninen porukka ja on mahdotonta toivoa, että liitto tahi yhdistykset toimisivat aina täydellisesti jokaisen mieltymysten/tarpeiden mukaan. Resursseja kun on olemassa rajallisesti ja kuten hyvin tiedämme ihmisten vaatimukset niin mikään ei saisi maksaa mitään ja kaikkea pitäisi silti olla tarjolla.
« Viimeksi muokattu: Syyskuu 25, 2014, 12:45:23 ip kirjoittanut Miika »
Kirjattu
D1 muistaakseni vuodesta 1983
Pumppu noin vuodesta 1993
Paradigm VEO sensoroinnilla 2012 alusta
640G sensoroinnilla 2016 ->

rasvis

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 3625
Vs: Diabetesliitto ja tyypin 1 diabeetikot
« Vastaus #7 : Syyskuu 25, 2014, 13:04:48 ip »

D-Liitto on aloittanut ykkösten asioihin enemmän panostamisen SEN takia, ETTÄ JÄSENET JA MUUTAMA LÄÄKÄRI on asiaan heitä painostanut.
A:heikkilä ja myös minä olemme siinä oikeassa, että suurimmissa valtamedioissa ei ThL:n tai D-Liiton suosituksia vähänkään kritisoivia asiallisia kirjoituksia ym.julkaista.
Asia kyllä muuttuu jatkossa.
Kirjattu

dadda

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 12263
  • DM1v.-91->/Veo+humalog+metformiini/KHH
Vs: Diabetesliitto ja tyypin 1 diabeetikot
« Vastaus #8 : Syyskuu 25, 2014, 21:17:38 ip »

Hmm voisiko kaipaamani paikallistason painotus/ykkösen osuuden lisäys näkyä vaikka yleisölle suunnatussa toiminnassa, ei niinkään pelkästään diabeetikoille itselleen suunnatussa? Materiaalia kauppakeskustempauksiin myös ykkösestä?
Kirjattu
Minulla on kaksi silmää, kaksi korvaa ja yksi suu. Kun vielä oppisin käyttämään niitä samassa suhteessa..
 

Linkkejä