Kohtauspaikka



Ole hyvä ja kirjaudu tai rekisteröidy.

Kirjautuaksesi anna tunnus, salasana ja istuntosi pituus
Tarkempi haku  
6989 jäsentä  •  418480 viestiä  •  20020 aihetta

Kirjoittaja Aihe: D1-hoidon nykytilasta raportti  (Luettu 12638 kertaa)

Reiska

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 3180
Vs: D1-hoidon nykytilasta raportti
« Vastaus #75 : Kesäkuu 06, 2014, 17:01:28 ip »

Jos meitä 1-tyyppejä on tuo raportin mainitsema 40-50 000 henkilöä, tulee ruuhkaa vastaanotoille. Tuo hoidon perusteellinen ohjaus ja samoin hoitoyksikölle diabeetikon yksilöllinen perusteellinen tuntemus vaatii useita kontakteja ja niillä aikaa joka kerralla enemmän kuin tuo nykystandardi 15....30 minuuttia kahdesti vuodessa.

Ja tuo ikuinen oppimisen ongelma: jotkut (itse)oppivat hyvin opetuksesta riippumatta, jotkut eivät hyvässäkään opetuksessa opi alkeita enempää.
Siinä olisi sille työryhmälle vielä kovasti selvitettävää että mikä sitä ryhmää "huono" ja "erittäin huono" vaivaa. Mikä on perussyy valtaosalla, ovatko ne vain laiskoja mittaamaan vai ovatko inskan annokset ihan hakusessa eivätkä osaa korjata vai mikä. Tuo ryhmä on noin puolet koko D1-määrästä (22000/45000).

En oikein usko että KP-paikalla jatkuvasti hääräävä porukka edustaa hyvin tuota ryhmää. Täällä tuntuu olevan paljon sellaisia joilla D1 on tarkkaa tasapainoilua johtuen kaikenlaisista ongelmista jotka tuskin kuuluvat kaikkien D1-diabeetikoiden valikoimaan.

Arvelisin että suurin osa tuosta ryhmästä (huono,erittäin huono) ei ole ollenkaan kiinnostunut näistä ongelmista ja eivät esim. vahdi vs tasojaan tarpeeksi (eivät siis mittaa). Voi olla myös taidoissa puutetta muttä luulisin että yhtä suuri joukko on sellaisia joilla ei mielestään ole aikaa syventyä tähän, ei ainakaan sillä tarkkuudella kuin KP-paikalla hääräävä porukka tekee.

Kuitenkin huomattava parannus olisi jos edes puolet tuosta ryhmästä saataisiin mittaamaan ennen aterioita ja korjaamaan tuloksen perusteella.
Kirjattu
D1 vuodesta 1977, pumppu 80-luvulta lähtien.
A-C Spirit Combo + Aviva Combo vuodesta 2012. A-C Insight 3/2020.
Humalog vuodesta 1996, vastaava Liprolog 9/2019. PumpCart/Novorapid 3/2020.
Libre/MiaoMiao/xDrip+ 8/2018. Dexcom G6 sensori/G6 appi/xDrip+ 3/2020.
Nightscout ja Android APS 12/2018.

tapsa

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 3228
Vs: D1-hoidon nykytilasta raportti
« Vastaus #76 : Kesäkuu 06, 2014, 18:20:42 ip »

Kirjoitat asiaa Reiska.
Tapaamistani diabeetikoista aika monet välttelevät asiasta keskustelua. Monet välttelevät jopa hoitopaikassa asiointia parhaansa mukaan. Mistä lie saavat inskareseptinsä. Tosin nuo havaintoni ovat jo aika vanhoja, mutta kyllä 1993 tilastoinnissa jo mukana.

Voi olla, että hyvä hoitotaso on liian kova vaatimus, tyydyttävään voi ponnistellen päästä. Hoitotoimet eivät saisi olla liian konstikkaita, jotta kaikki jaksaisivat yrittää.

Ihmettelen kyllä sitä, että muissa maissa ollaan parempia. Onkohan niissä suurpiirteisempi tilastointi?  Meillähän ollaan pilkuntarkkoja tässäkin.
Kirjattu
tapsa, d1 vuodesta 1953, Animas-pumppuhoitoa  yli 14 v ja nykyisin Lispro:lla

Reiska

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 3180
Vs: D1-hoidon nykytilasta raportti
« Vastaus #77 : Kesäkuu 06, 2014, 18:37:22 ip »

Ihmettelen kyllä sitä, että muissa maissa ollaan parempia. Onkohan niissä suurpiirteisempi tilastointi?  Meillähän ollaan pilkuntarkkoja tässäkin.
Tuo tilastointi jäi vielä hieman epäselväksi, pitäisi tutkia tuota raporttia tarkemmin miten ne tiedot (HbA1c) on saatu edes Suomen osalta.

Jos esim. USA:ssa tilastoissa on mukana vain jokin erityisen aktiivinen ryhmä niin sehän vääristää tilastoja kummasti. Oletan että Suomessakaan mukana ei ole kaikki eli juuri ne jotka välttelevät lääkäriä.

Edit: Tässä kuvaus miten selvitys tehty Suomen osalta:
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Valtakunnallista tietoa suomalaisten tyypin 1 diabeetikoiden verensokerin hoitotasapainoista saadaan
nykyisin pääasiassa tutkimusten avulla. Valle (2010) on selvittänyt diabetesta sairastavien hoitotasapainoa
otantatutkimuksella valtakunnallisesti. Tutkimus toteutettiin postittamalla kuhunkin hoitoyksikköön
kyselylomakkeet, jotka pyydettiin täyttämään 50 perättäisestä normaalille kontrollikäynnille saapuneesta
15 vuotta täyttäneestä diabeetikosta. Tutkimuksen kenttävaihe aloitettiin helmikuun lopulla 2010,
samaan vuodenaikaan kuin vuonna 2001. Tutkimustietojen kerääminen lopetettiin kesäkuun lopulla
vuonna 2010. Tutkimuksen ajankohtaa ei kerrottu hoitoyksiköille etukäteen. Potilaalta pyydettiin
suostumus tutkimukseen. Samalla pyydettiin lupa tutustua kolmen viimeisen vuoden sairauskertomusmerkintöihin,
joista etsittiin sydän- ja verisuonitautien riskitekijämuuttujia. Täytettyjä hoitotasapainolomakkeita
palautettiin 3 117 kappaletta ja sairauskertomuksia palautettiin 3 082 potilaasta.
Yhteensä tutkimukseen osallistuneiden henkilöiden määrä oli 3 122, joista 967 oli tyypin 1 diabetesta sairastavia.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
« Viimeksi muokattu: Kesäkuu 06, 2014, 18:52:44 ip kirjoittanut Reiska »
Kirjattu
D1 vuodesta 1977, pumppu 80-luvulta lähtien.
A-C Spirit Combo + Aviva Combo vuodesta 2012. A-C Insight 3/2020.
Humalog vuodesta 1996, vastaava Liprolog 9/2019. PumpCart/Novorapid 3/2020.
Libre/MiaoMiao/xDrip+ 8/2018. Dexcom G6 sensori/G6 appi/xDrip+ 3/2020.
Nightscout ja Android APS 12/2018.

äskoo

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 13386
Vs: D1-hoidon nykytilasta raportti
« Vastaus #78 : Kesäkuu 06, 2014, 19:02:43 ip »

Jos USAsta ovat mukana esim vain ne tai enimmäkseen ne, jotka hankkivat hoitonsa itsemaksetun vakuutuksen kautta, tulokset voivat olla hyvinkin vääristyneitä. Onhan täällä KP:llakin nähty kokemuksia jenkkien vakuutusjärjestelmästä, joka korvaa parhaimman pumpun ja jatkuvan sensoroinnin kaikkine apuvälineineen.

Mutta, jos palataan Suomeen, tuo edes välttävään tulokseen pyrkiminen voisi tuoda takaisin hoidon piiriin nekin, jotka tosiaan välttelevät kontrolleja.
Kirjattu
“Allways Look on the Bright Side of Life”

Nainen
D1 vuodesta 1991
Pumppu Spirit 10/2006 - Veo 04/2011 - MiniMed 640G 10/2015
KHH - Humalog

jester

  • Veteraani
  • Viestejä: 2204
Vs: D1-hoidon nykytilasta raportti
« Vastaus #79 : Kesäkuu 06, 2014, 19:22:53 ip »

          me  kaikki tietamme jotta  melkein koko  henkilo kunta on liian  tyhmia.    loytyy vain  muutama  osaava.        kylla ne osaa auttaa aloittelijoita              kuika  monella on   oma  diabetes kirjasto,  josta  saa  tietoa
Kirjattu

dadda

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 12263
  • DM1v.-91->/Veo+humalog+metformiini/KHH
Vs: D1-hoidon nykytilasta raportti
« Vastaus #80 : Kesäkuu 08, 2014, 21:44:04 ip »

Täällä Lapissahan on jo pitkään ollut tuo diabetesosaamiskeskusmalli. Eli koko Lapin d1-hoito on keskitetty Rovaniemelle LKS:ään. Utsjokisetkin ovat käyneet Rovaniemellä d1-hoidossa ainakin 30 vuotta, ja useimmat pitäisivät hoidon tason suurena huononemisena hoidon hajauttamista, vaikka se toisikin kontrollit "lähelle". Jep, vaatii päivä reissun, mutta on taannut ja takaa riittävän kokemuksen ja asiantuntijuuden kehittymisen LJS:ään. Ja niin vaatii kaikki muukin, kuten vaikka synnytykset ja äitipolikontrollit.

Täällä on tehty maanlaajuista käytännön pioneerityötä mm. pumppujen osalta, ja edesmenneen lääkärini vetämät vuosittaiset koulutuspäivät olivat alalla tunnettuja. Itsensä taisi siinä hommassa polttaa loppuun mutta olen hänelle hyvin kiitollinen. Hyvän hoitotiimin asiantuntemuksen kehittyminen kun musta tuntuu vaativan nimenomaan laajaa käytännön kokemusta potilastyöstä, ja mieluiten keskittymistä vain tämän vaativan sairauden hoitoon - alan seuraamista ja uusien juttujen käyttöönottoa ja uuden tiedon soveltamista. Ja ennenkaikkea sen laajan ja yksilöllisen potilasaineksen kuuntelemista ja sen omien kokemusten tosissaanottoa - ja hyödyntämistä muidenkin potilaiden hoito-ongelmien ratkaisuissa.

Monipistoshoidon tultua mentiin monessa metsään ruokavalio-opetuksessa, ja se "d1 ei tarvitse erikoisruokavaliota" on helppo ymmärtää väärin - että voi syödä yhtä huonosti kuin suurin osa muistakin suomalaisista. Herkuista on tullut arkiruokaa, ja tuo karkin päivittäinen syönti on musta terveilläkin ihan käsittämätöntä, ja vielä pussi päivässä!! Voitaisiin jo sanoa ihan suoraan, että dee1 vaikuttaa syömisten valintaan aikalailla. Nyt kun tuntuu unohtuneen esim. sairaaloiden henkilökunnille opettaa edes hiilariarvioinnin tärkeys d1:n omahoidossa.

Aika paljon lisäsairauksien kehittymiseen kai vaikuttavat geenitkin. Tuo hyvin toimineen hoidon menettäminen sopivan insuliinivalmisteen valmistuksen loputtua on pelottava esimerkki, miten me saarekesoluttomat olemme lääketieteen kehityksen armoilla, hyvässä ja pahassa.

Kuinka paljon tuloksiin vaikuttaa pidentyneet d1:n eliniät?
Kirjattu
Minulla on kaksi silmää, kaksi korvaa ja yksi suu. Kun vielä oppisin käyttämään niitä samassa suhteessa..

mjarkko

  • Intoilija
  • Viestejä: 284
  • DM1 02/2010. 640G 03/2016 Fiasp
Vs: D1-hoidon nykytilasta raportti
« Vastaus #81 : Kesäkuu 10, 2014, 12:54:26 ip »

Minut siirrettiin sisätautipolilta terveyskeskukseen viime elokuussa. Tänään olin mielestäni ajoissa varaamassa aikaa lääkärille.

Kesäksi ei saa aikoja. Reseptin voi viedä uusittavaksi, kun tulostan sähköisen reseptin ja kiikutan tiskille.

Näin.
Kirjattu

dadda

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 12263
  • DM1v.-91->/Veo+humalog+metformiini/KHH
Vs: D1-hoidon nykytilasta raportti
« Vastaus #82 : Kesäkuu 10, 2014, 18:55:44 ip »

 :(
Kirjattu
Minulla on kaksi silmää, kaksi korvaa ja yksi suu. Kun vielä oppisin käyttämään niitä samassa suhteessa..

jester

  • Veteraani
  • Viestejä: 2204
Vs: D1-hoidon nykytilasta raportti
« Vastaus #83 : Kesäkuu 10, 2014, 23:52:52 ip »

   laakarissa paasee kaymaan mielin  maarin.  noin  1/2 tunnin jonotuksella.             olen tavannut vain yhten  ammattitaitoisen   diabetes  laakarin, koko elin    aikanani.       isossa  diabetes paikassa  on  noin  tusina laakareita  ja toinen hoitajia.   mutta taso  on keskiluokkaa.                jos kysyn jotain     eivat  tieta.    en  halua  kayta  siella  kuluttamaassa  puolta  paivaa.   jos olisivat   ammatti  taitoisia      keran  kahtessa  vuotessa  kaynti  riittaisi
Kirjattu

E O J

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 8014
Vs: D1-hoidon nykytilasta raportti
« Vastaus #84 : Kesäkuu 10, 2014, 23:55:55 ip »

         jos kysyn jotain     eivat  tieta.   

No se ei nyt ole suurikaan ihme...

Kirjattu
D1, Lantus & NovoRapid.
Oli vain pelottavaa ja masentavaa havaita, miten kokonaan ruumis sittenkin johti henkeä   (Waltari)

dadda

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 12263
  • DM1v.-91->/Veo+humalog+metformiini/KHH
Vs: D1-hoidon nykytilasta raportti
« Vastaus #85 : Kesäkuu 11, 2014, 10:18:01 ap »

Vielä tuosta keskittämisestä, sehän se on uhka jos tarkoittaa että joka sote-alueella olisi vain yksi deekeskus. Mulle ja niille utsjokisille se tarkoittaisi sitten Oulun keikkaa. Jiihaa.
Kirjattu
Minulla on kaksi silmää, kaksi korvaa ja yksi suu. Kun vielä oppisin käyttämään niitä samassa suhteessa..

tapsa

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 3228
Vs: D1-hoidon nykytilasta raportti
« Vastaus #86 : Kesäkuu 11, 2014, 11:36:45 ap »

Vielä tuosta keskittämisestä, sehän se on uhka jos tarkoittaa että joka sote-alueella olisi vain yksi deekeskus. Mulle ja niille utsjokisille se tarkoittaisi sitten Oulun keikkaa. Jiihaa.

Tasa-arvon kannalta kiusallista. Stadilaiset pääsevät muutaman kilometrin kyydillä, Lapin perukoilta tulee satoja kilometrejä, maksaakin jo paljon kulkea halki puolen Suomen.

Muistuu mieleen 1950-luku, kun lähes kaikki joutuivat tulemaan Helsingin lastenklinikalle 3 kk välein (pahimmillaan syömättä ja juomatta). Ja käynnillä meni koko päivä sairaalassa ja matkat päälle. Itse asuin Espoossa, joten matkoihin ei mennyt kohtuuttomasti aika eikä rahaa.

Jos hoito sitten ihan oikeasti paranee, niin sitten vaaka lähenee tasapainoa. Mutta vaivan lisääntyminen on varmaa, hoidon parantuminen vain toive.
Kun kuitenkin olemme 365 vuorokautta oman onnemme nojassa, niin voiko "yksi läimäys" pari kertaa vuodessa asiaa oleellisesti korjata.
Ja tiedon/osaamisen puute on vain osa ongelmaa, motivaatio ja henkinen jaksaminen, toimintakyky ja -halu ja eri ikäkausien elämäntilanneongelmat ovat aika ratkaisevia.

Vertaistuki livenä ja sähköisenä on aika hyvä apukeino, mutta ei sekään tavoita kaikkia, kenties juuri niitä, jotka tukea eniten tarvitsevat.

Ja onko hoitohenkilökunnalla noissa keskuksissa enemmän aikaa potilaalle kun nykyisessä hajautetussa mallissa. Jos on paljon tietoa ja osaamista, sen jakaminenkin vie enemmän aikaa.
Kirjattu
tapsa, d1 vuodesta 1953, Animas-pumppuhoitoa  yli 14 v ja nykyisin Lispro:lla

E O J

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 8014
Vs: D1-hoidon nykytilasta raportti
« Vastaus #87 : Kesäkuu 11, 2014, 12:10:08 ip »

    Ja tiedon/osaamisen puute on vain osa ongelmaa, motivaatio ja henkinen jaksaminen, toimintakyky ja -halu ja eri ikäkausien elämäntilanneongelmat ovat aika ratkaisevia.

Tämä on kyllä aivan totta. Mutta jos Suomessa halutaan saada parempia tuloksia ykkösdiabeetikkojen hoidossa, niin sen perusedellytyksenä on sittenkin riittävän laajan ja korkeatasoisen hoitojärjestelmän luominen ja ylläpito. Toisesta ketjusta lukemani perusteella näyttää kyllä vahvasti siltä, että juuri nyt Suomi on ykkösdiabeetikkojen kannalta menossa aivan väärään suuntaan:

Nyt aikuispuolella nuoremmalle [ 17-vuotiaalle ] sanottiin, että jatkossa sitten kontrollit siten, että vuodessa yksi käynti lääkärillä ja kaksi hoitajalla.
Kirjattu
D1, Lantus & NovoRapid.
Oli vain pelottavaa ja masentavaa havaita, miten kokonaan ruumis sittenkin johti henkeä   (Waltari)

Reiska

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 3180
Vs: D1-hoidon nykytilasta raportti
« Vastaus #88 : Kesäkuu 11, 2014, 12:26:31 ip »

Espoossa tämä Diabetes-keskukseen keskittäminen on tähdännyt ainakin siihen että D1-tapaukset (ja hankalat D2-tapaukset) saadaan pois terveyskeskuksista joissa vaihtuvat lääkärit eivät ole ilmeisesti kunnolla pystyneet perehtymään D1-asioihin kun D1-potilaita ei kuitenkaan niin usein eteen tule. En ole varma tuleeko Diabeteskeskuksia lisää Espoon alueelle.

Aiemmin Jorvissa kävi ilmeisesti vain D1-potilaita joilla oli insuliinipumppu.
Kirjattu
D1 vuodesta 1977, pumppu 80-luvulta lähtien.
A-C Spirit Combo + Aviva Combo vuodesta 2012. A-C Insight 3/2020.
Humalog vuodesta 1996, vastaava Liprolog 9/2019. PumpCart/Novorapid 3/2020.
Libre/MiaoMiao/xDrip+ 8/2018. Dexcom G6 sensori/G6 appi/xDrip+ 3/2020.
Nightscout ja Android APS 12/2018.

E O J

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 8014
Vs: D1-hoidon nykytilasta raportti
« Vastaus #89 : Kesäkuu 11, 2014, 13:10:56 ip »

    [ terveyskeskuksissa] vaihtuvat lääkärit eivät ole ilmeisesti kunnolla pystyneet perehtymään D1-asioihin kun D1-potilaita ei kuitenkaan niin usein eteen tule.

Lisäksi diabeetikkoja hoitamaan kykenevän lääkärin ominaisuudet ovat todellisuudessa jokseenkin tarkkaan erilaiset kuin tyypillisen (nuoren) arvauskeskuslääkärin vaatimukset:

- tavaton kärsivällisyys sekä potilaiden vaivojen että ongelmien kuuntelussa,
- peräänantamattomuus hyvien hoitotulosten saavuttamisen tavoittelussa, mutta
- samalla sen tajuaminen, että kepillä ei paljoa saavuteta, mutta porkkanalla ehkä...
- jatkuva kiinnostus (ja vaivannäkö) tämän hankalan taudin hoidon kehittämiseksi ja
- se, että "näkee metsän puilta" (kaikki diabeetikot eivät välttämättä hyödy uusimmista hilavitkuttimista tai insuliineista, vaan niiden käyttö saattaa jopa pahentaa tilannetta, jos huonon tasapainon todellisia, syvimpiä syitä ei uskalleta nähdä)

Kirjattu
D1, Lantus & NovoRapid.
Oli vain pelottavaa ja masentavaa havaita, miten kokonaan ruumis sittenkin johti henkeä   (Waltari)
 

Linkkejä