Kohtauspaikka



Ole hyvä ja kirjaudu tai rekisteröidy.

Kirjautuaksesi anna tunnus, salasana ja istuntosi pituus
Tarkempi haku  
6989 jäsentä  •  418480 viestiä  •  20020 aihetta

Kirjoittaja Aihe: Elämisen tuska  (Luettu 5142 kertaa)

Namika

  • Vieras
  • Viestejä: 1
Elämisen tuska
« : Syyskuu 12, 2012, 21:48:30 ip »

Poikani 9v on sairastanut Diabetestä 6 vuotta, rinnalle ollaan saatu keliakia ja kilpirauhasen vajaatoiminta. Nyt on menossa tutkimukset, koska pojalla ollut hengenahdistusta ja yskää yms.
Viime aikoina meillä on ollut itkuiltoja. :( Poika itkee sairauksiaan, "miksi minä?" Kaikki tuntuu olevan huonosti elämässä. Hän on jopa toivonut kuolevansa.
Tämä on aivan kauheata. En osaa äitinä mitenkään auttaa. Päätin, että huomenna soitan pojan lääkärille ja puhun tästä. Jotain on keksittävä!

Onko kellään vastaavasta kokemusta ja mitä olette tehneet?!

Kiitos!
Kirjattu

Toukokuu1965

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 17459
Vs: Elämisen tuska
« Vastaus #1 : Syyskuu 12, 2012, 22:00:33 ip »

Sanattomaksi vetää.  :(

Ei minulla ole muita neuvoja kuin tuo minkä jo itsekin oivalsit eli soittaa lääkärille ja kysyä neuvoa sieltä. Ehkä pojan olisi hyvä päästä juttelemaan ammatti-ihmisen kanssa?

Ihan kohtuuttomalta tuntuu pienen pojan taakka ja äitinä ymmärrän kyllä tuskasi ja sen avuttomuuden tunteen mitä tällä hetkellä näitten asioitten edessä koet.

Lämpimiä ajatuksia ja kaikkea hyvää teille!  :)

Toukkis
Kirjattu
"Luoja, anna minulle kärsivällisyyttä, ja heti!"

Pumppu 5/2007, Paradigm Veo 4/2013.

emonen

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 2995
Vs: Elämisen tuska
« Vastaus #2 : Syyskuu 12, 2012, 22:47:05 ip »

Voi ei ole vastaavaa.
Ihan liian iso kuorma pienellä!

Meillä 9-vuotias D-lapsi sairastaa tällähetkellä diabeteksen lisäksi migreeniä. Tällähetkellä ei sure tms. Se aika oli, taisi olla parisen vuotta sitten. Itki ja oli kovin ahditusnut, samassa vaiheess aoli paha pistoskammovaihe. Nyt siis helpompaa vaikka uutena todella hankalana vaivana tuo migreeni...

En minäkään muuta osaa sanoa, kui nsoita omaan hoitopaikkaan ja pyydä lapsellesi apua! Toivottavasti pääsisitte lastenpsykiatrialle ja sieltä löytyisi oikeasti osaamista auttaa!
Kirjattu
Diabeetikkotytön äiti

faith

  • Vieras
  • Viestejä: 17
Vs: Elämisen tuska
« Vastaus #3 : Syyskuu 13, 2012, 10:45:16 ap »

Meidän nuorimmalla lapsella on ollut jo vuosia diabetes + keliakia + vitiligo (valkoisia läikkiä ihossa) ja vanhimmalla lapsella on kilpirauhasen vajaatoiminta. Toistaiseksi ei ole muuta todettu ja toivommekin todella, että jäisivät nyt tähän nämä sairaudet... Nuorin lapsemme on pian 11v. ja pikkuhiljaa sellainen "esiteinivaihe" jo nostaa päätään, tunnemyrskyt ovat välillä aikamoisia. Ja vaikka onkin yleensä todella reipas ja omatoiminen, niin ajoittain juuri tämä "miks mulla on nää kaikki sairaudet ja toisilla ei oo mitään" nousee esiin ja se on todella sydäntäsärkevää. Varsinkin vitiligo (etenkin kesällä) on erittäin ikävä, se kun näkyy ulospäin ja toiset lapset aina utelee, että miksi sulla on tuollaisia läiskiä. Välillä lapsen tunteet purkautuvat lohduttomaan itkuun ja sen jälkeen taas elämä jatkuu, tunteita ei missään nimessä pidäkään padota sisälle ja on mielestäni ihan ok välillä hetkellisesti vaipua itsesääliin, jos sen jälkeen on taas helpompi olla. Vanhempana on raskasta seurata vierestä lapsen pahaa oloa, kun tuntee tuskaa lapsen puolesta, mutta pitää kuitenkin yrittää olla kannustava eikä liikaa vaipua voivotteluun ja yritänkin aina muistuttaa (lasta ja itseäni), että asiat voisi olla huonomminkin, onhan tosiaan olemassa vielä vakavampiakin sairauksia. Eli... kaikesta huolimatta elämme hyvää perhe-elämää 3 lapsen kanssa arjen iloineen ja suruineen, on kivoja harrastuksia ja kavereita, välillä reissataan ja välillä vaan löhötään sohvalla eli ihan niinkuin "tavallisissa" perheissäkin  :) Sairaudet kulkevat mukana, niitä ei voi unohtaa, mutta yritämme olla antamatta niille liikaa valtaa että säilyisi kuitenkin elämänilo. Ja jos jotakin olen oppinut on se, että todellakin pienet asiat elämässä on niitä onnenjyviä, kuten juuri yhdessä vietetty hauska hetki läheisten kanssa jne. Kauheaa on myös se, että maailma on pullollaan "terveitä" ihmisiä, jotka ovat synkkiä/katkeria/kateellisia/ilkeitä, vaikka luulisi että heillä vasta asiat onkin hyvin! Kerro pojallesi, ettei ole yksin maailmassa sairauksineen eli kohtalotovereita löytyy ja heistäkin tuntuu ihan samalta, että on tosi epäreilua, kun itsellä on sairauksia ja toisilla ei ole. Tsemppiä teille!
Kirjattu

MiniMi

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 2503
Vs: Elämisen tuska
« Vastaus #4 : Syyskuu 13, 2012, 11:29:46 ap »

Ihana kirjotus Faith ja mahtava asenne sinulla ja perheelläsi sairauksiinne! Juuri samanmoisilla periaatteilla minäkin oon "taistellut tuulimyllyjä vastaan" 8)!
Namikalle tsemppiä pojan kanssa ??? Ikävä lukea nuoren ahdistuksesta voimatta antaa mitään rakentavaa neuvoa. Toivottavasti saatte ammattiauttajista tukea.
Kirjattu
D1 vuodesta -72 + "kaikki" liitännäiset + vähän muitakin juttuja
Kokemus on hyvä opettaja,joka lähettää sikamaisen kalliita laskuja

Toukokuu1965

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 17459
Vs: Elämisen tuska
« Vastaus #5 : Syyskuu 13, 2012, 12:25:28 ip »

Namika, oletteko olleet pojan kanssa sopeutumisvalmennuskurssilla? Sieltä voisi löytyä just sopivaa vertaistukea niin vanhemmille, sisaruksille kuin pojallekin.  :)

Meillä päin kokoontuu myös perhekerho jossa diabeetikkolapset ja vanhemmat tapaavat toisiaan.  :)
Kirjattu
"Luoja, anna minulle kärsivällisyyttä, ja heti!"

Pumppu 5/2007, Paradigm Veo 4/2013.

vivianv

  • Veteraani
  • Viestejä: 1503
Vs: Elämisen tuska
« Vastaus #6 : Syyskuu 13, 2012, 12:32:49 ip »

Itse muistan hyvin, että noin 6-7 vuotiaasta eteenpäin aina varhaiseen aikuisuuteen mulla oli aika vahva kuolema-ahdistus ja ajoittain -kaipuu. Erityisesti iltaisin juuri nukahtamishetkellä saatoin havahtua omaan itkuuni. Diabetes nyt vaan on sellainen tauti, joka saa sairastajansa tajuamaan konkreettisesti oman kuolevaisuutensa. Se oli liian aikaista kehitystasooni nähden, mutta minkäs teit.

Siinä vaiheessa kun nuori aikuinen normaalisti  tajuaa joskus kuolevansa, minä olin jo saavuttanut eräänlaisen kuolemaahalveksivan asenteen. Luin tässä hiljan tuon ajan päiväkirjamerkintöjäni, ja olin omaan pateettiseen tyyliini todennut, että kun todella katsoo kuolemaa silmiin 20 vuoden ajan, ei pelkää enää mitään. Elin kuin pellossa ja viimeistä päivää koko opiskeluajan, välillä masentuneena ja syömishäiriöäisenä. Siitä sitten vähitellen tasaantuen kohti kolmikymppisiä ja naimisiinmenoani. Ihmettelin vilpittämästi 30-v. päivänäni, että tämä päivä nähtiin.

Uusi suuri käännekohta tuli sitten, kun sain ensimmäiset uutiset simien uudissuonista. Silloin todella tajusin, että minä haluan nähdä, ja haluan elää.
Kirjattu
D1 v:sta -77, karppaaja, kynäilijä ja kilpparivaivainen
Levemir&Humalog&Thyroxin

Vox audita perit, littera scripta manet.

Friita

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 13921
Vs: Elämisen tuska
« Vastaus #7 : Syyskuu 13, 2012, 12:59:33 ip »

Ihan samoilla ajatuksilla, hieman vanhempana sairastuneena :) Mutta voi vain ihmetellä, miten seesteinen nykyään olen ja olen vielä elossa ja tämänikäisenä  :) ::)
Kirjattu
D1 vuodesta 1986,
Veo 2/2012 - >
MiniMed 640G 5/2015
MiniMed 670G 6/2019
+ humalog sekä joitakin tabletteja

Pirpana

  • Intoilija
  • Viestejä: 254
Vs: Elämisen tuska
« Vastaus #8 : Syyskuu 14, 2012, 17:41:47 ip »

Sydäntä riipaisi lukea viestisi. :(

Meilläkin satunnaisia surupäiviä on mahtunut matkan varrelle mutta ei mitään sellaista pidempikestoista. Muutamia pysähdyttäviä tokaisuja on pojan suusta päässyt, mm. kun viime vuonna ei saanut kutsua kahden luokkatoverinsa syntymäpäiville, jotka pidettiin kaupunkisodan merkeissä Megazonessa. Toinen sankareista vielä sanoi syyksi poikani diabeteksen eli päätös kutsumatta jättämisestä oli tehty todennäköisesti vanhempien kanssa. No, nämä pojat kutsuttiin kyllä meille sitten syntymäpäiville eikä jääty asiaan "jumiin".

By the way, ensi tiistaina poika pääsee Megazoneen futisjoukkueensa päättäjäisiin :P. En ehkä niin fuksuna äitinä käskin kertoa kavereilleen koulussakin... Ups, noloa.

Poika on sairastanut 1-vuotiaasta diabetesta (nyt myös 9v), pari vuotta on ollut astma ja kilpirauhasen vajaatoiminta. Pojan haave tämän syksyn uskonnon kotitehtävässä oli saada sairaudet pois.

Vaikeinta on minulle ollut tasapainoilla omisssa puheissani näiden vaikeiden hetkien aikana. Olen onnellinen, että lapseni uskaltaa näyttää surunsa ja hänellä on oikeus suruunsa. Se, mitä itse osaa siinä sitten sanoa, onkin toinen juttu. On ymmärrettävä ja kestettävä ne lapsen tunteet. Ja sitten kuitenkin samalla osattava lohduttaa, rohkaista ja kannustaa. Vähättely on minusta ahdistusta aiheuttavaa. Itse koin aikoinaan vähättelynä sen "vain diabetes" -asenteen, miksi lapseni ei kokisi? En toki kiellä sitä, etteikö olisi pahempia/vakavampia sairauksia ja ihmiskohtaloita! Niitä on maailma täynnä... :(

Olen sitä mieltä että nämä perheemme sairaudet ovat ihan p..stä ja sanon sen lapselle ääneenkin. Samalla totean kuitenkin että tässä mennään ja pärjätään ja onneksi meille on lääkkeet näihin (miehellä kilpirauhasen vt, minulla astma ja isoveljellä allergioita/astmaattisia oireita).

Murrosiän lisäkuohuja odotellessa...

Voimia sinne teille, toivottavasti pojan suru helpottaa.
Kirjattu
D1 pojan äityli (2/2003, diab.7/2004)

Kian

  • Aktiivinen
  • Viestejä: 434
Vs: Elämisen tuska
« Vastaus #9 : Syyskuu 14, 2012, 21:58:24 ip »

Sydäntä riipaisi lukea viestisi. :(

Sama täällä.

Tuli jo tuossa edellisissä paljon hyviä kokemuksia.
Minusta tuntuu hyvältä että lapsi pystyy ilmaista että hän on asiasta pahoillaan, sehän on se tärkein, että uskaltaa kertoa tunteistaan.
Uskon myös että on tärkeätä saada surra, sen jälkeen voi vasta herättää kysmyksen; ja mitä mä nyt teen? Surut kun kuuluu elämään niin kuin ilot.
Jos mä katselen takapeiliä, niin ekaksi äitini aina tunnisti sekä lapsen että omansa surunsa (sairauksissa). Seuraavan askeleen hän käytti kysymykseen: ja mitä voimme itse tehdä tälle asialle? Ne olivat ihan pieniä asioita, mutta koko tuo asennus on luonnut mulle mahdollisuuden tunnetta elämässä monissa asioissa sen mukaan kun pystyy. Ja tämä asenne on myös siskollani, joka myös on kokenut niin sanottuun; tupla-taakat. Ja tänään ne surut menneisyydestä ovat kokemuksia mitkä ovat vahvistaneet vaikka ne vieläkin kulkevat mukana. Ja vielä, mitä nyt ehkä meillä ei aina tehty, mutta mihin uskon, että myös uskaltaa pyytää apua, oli sitten ammattilaiselta ja/tai läheisiltä.
Voimia teille!
Kirjattu
D1 1974, N.
Pumppu ja Humalog vuodesta 2001.
Animas Vibe.
(Dexcom 4: maksoin vuoden käyttääkseni 2013-2014. Sain Toukokuu 2015 CGM Dexcom, asun Ruotsissa.)

MamiA

  • Aloittelija
  • Viestejä: 44
Vs: Elämisen tuska
« Vastaus #10 : Syyskuu 23, 2012, 20:38:58 ip »

sydäntä riipaisevaa luettavaa ja myös niin omakohtaista. Kävin samanlaisen keskustelun juuri pari päivää sitten oman poikani kanssa(10v, D 05/11). Nyt kesällä tuli sitten migreeni. Kohtauksia ollut kaksi ja väliä 6 viikkoa, jospa niitä ei kovin tiuhaan alkaisi tulla. Pelkään, kuinka pieni mies pystyy kaiken tämän sulattamaan ja säilyttämään elämän ilonsa ja huolettomuuden. Kun luin kirjoitustasi, itku kuristi kurkkua - äitinä on niin hirveän kipeää katsoa lapsen sairautta voimattomana, kun ei voi mitenkään auttaa. Sitten pyrin taas muistamaan, että asiat voisivat olla hirveän paljon pahemminkin. Elämme hyvää elämää ja lapseni voi tehdä kaikkea mitä muutkin. Tulevaisuus voi myös tuoda parannuskeinon diabetekseen -tai mihin tahansa sairauteen! Voimia, valoa ja kaikkea hyvää teille -ette, emme ole todellakaan yksin!
Kirjattu

vivianv

  • Veteraani
  • Viestejä: 1503
Vs: Elämisen tuska
« Vastaus #11 : Syyskuu 23, 2012, 22:13:42 ip »

äitinä on niin hirveän kipeää katsoa lapsen sairautta voimattomana, kun ei voi mitenkään auttaa.

Itse sairauteen ei tietenkään kukaan voi mitään, mutta paljon, ja nimenomaan vanhempi, voi tehdä jotta eläminen kuitenkin olisi mahdollisimman hyvää. Just tuo, että pystytään ottamaan vastaan lapsen suru, niin paljon kuin sitä tulee. Ja ettei turhaan pienissä turhissa asioissa vastutettaisi lapsen toiveita tehdä jotkut asiat jotenkin, ilman näkyvän rationaalista syytä.

Kun tässä olen analysoinut omia tunteitani, niin kontrollin tunne asioihin oli aina hyvä asia. Ja jos sitä tunnetta ei voi saada suurissa asioissa, sitäkin tärkeämpää se on saada pienissä. Esimerkki: Pistää on pakko, mutta se voidaan tehdä vaikka tiputanssikoreografialla, jos se tuntuu niin helpommalta, tai vaikka että jonkun tietyn piikin pistää joku tietty henkilö tai että tiettynä kellonaikana pistetään tiettyyn paikkaan.

Mitään hyvää ei minun universumissani koskaan seurannut siitä, että joku muu, ehkä aivan vieraskin taho, päätti asioitani kokonaan itse pikkubeetikon mielipidettä kuulematta. Kontrollin tunne ja tuttuus ja etenkin tunne että on oikeutettu kontrolliin auttaa pitämään puoliaan muissakin asioissa ja erityisesti diabeteksen suhteen. Ei tarvitse jättää pistämättä kun ei kehtaa kavereiden nähden, ei tarvitse painia yksin asioiden kanssa vaan taustalla on tuo Kianinkin mainitsema taustavire, että asioihin voi vaikuttaa, niitä ei tarvitse vain ottaa sellaisenaan vastaan ja kestää.
Kirjattu
D1 v:sta -77, karppaaja, kynäilijä ja kilpparivaivainen
Levemir&Humalog&Thyroxin

Vox audita perit, littera scripta manet.

Tepa88

  • Jäsen
  • Viestejä: 137
Vs: Elämisen tuska
« Vastaus #12 : Syyskuu 23, 2012, 23:52:04 ip »

Mä kävin psykologin juttusilla n. puolen vuoden ajan esimurrosikäsenä. Usein itkin tuolloin itteni iltasin uneen, huusin ja raivosin ja usein ääneen toivoin kuolevani. Psykologi ei mun kohdalla ollut paras mahdollinen (ahdistui mun itkiessä eikä ymmärtäny diabeteksen kokoaikaisuutta ja lopullisuutta), mutta perjaatteessa ulkopuoliselle puhuminen ja oman pahan olon purkaminen, ilman syyllisyyttä läheisten ahdistumisesta, auttoi.
Itse olen ollut tilanteessa, jossa lapsi hysteerisenä itki, huusi ja sanoi haluavansa kuolla. Tuolloin tilanne päättyi siihen että itkettiin lapsen kanssa yhdessä pitkään. Tilanne tuntui musta kauhealta, lähinnä siksi, että en osannut aikuisena olla vahva, mutta jälkikäteen olen kuulemani perusteella ymmärtänyt, että lapsi oli itse kokenut tilanteen hyväksi kun sai turvallisesti surra ja huomasi, että tunteiden tuulettaminen on välillä ihan ok.

Kovasti voimia kaikille sitä tarvitseville. Hakekaa rohkeasti apua, ei kaikkea tarvitse jaksaa yksin.
Kirjattu
DM1 vuodesta -96.
Pumppu vuodesta -05, nyt Paradigm 715 + Humalog.

kitmu

  • Vieras
  • Viestejä: 6
Vs: Elämisen tuska
« Vastaus #13 : Syyskuu 25, 2012, 14:43:12 ip »

Mitähän ketjun aloittajan perheeseen ja erityisesti pojalle kuuluu?

Kovasti kiinnostaa, koska vähän samantapainen tilanne on meilläkin. Vanhin lapsemme, 6-vuotias tyttö sairastui diabetekseen n. 6 kk sitten ja alku d:n kanssa on ollut... sanoisinko sangen vaihtelevaa ainakin lapsen mielialan suhteen. Kesän aikana mielipahat yltyivät yhä useammin isoiksi ja tyttö päätyi nyyhkyttämään elämisen kurjuutta, ilmoitti haluavansa lopettaa d:n hoitamisen tai tehdä mitä hyvänsä saadakseen elämänsä loppumaan. Aika lohdutonta kuultavaa, vaikka ei se alakulo tietenkään ole jatkuvaa.

Asuinpaikkakunnallamme lapsen sairastuttua tarjotaan koko perheelle keskusteluapua lasten psykiatrialta, niin että vaikka tarvetta ei heti olisikaan, niin sieltä päin soitetaan sovituin väliajoin ja kysellään kuulumisia. Näistä tytön puheista mainittuani sovittiin psyk.sh:n kanssa että tavataan pikapuoliin, että lapsi itse saisi puhua ulkopuolisen kanssa ja myös itse voisin saada ohjeita siihen miten voisin lastani näissä murheissaan auttaa ja tukea. Aikaa lastenpsykiatrialle ei olla vielä saatu ja tämän ketjun huomattuani mietin, että täällä voisi olla saman kokeneita kertomaan millaisia kokemuksia käynneistä ja keskusteluista on. Miten helppoa lapsen on puhua vieraalle ihmiselle? Onko lapsi tuntunut hyötyvän tapaamisesta? Onko asia vaatinut useampia tapaamisia? Ja oletteko itse vanhempana kokeneet saaneenne apua lapsen murheiden kohtaamiseen? Välillä kun säikähdykseltään ja murheeltaan (juu, siis edelleen puolen vuoden jälkeenkin...) tuntuu vaikealta osata pientä lohduttaa.

Voimia kaikille näiden pulmien kanssa kamppaileville.
Kirjattu

säde

  • Jäsen
  • Viestejä: 180
Vs: Elämisen tuska
« Vastaus #14 : Syyskuu 27, 2012, 18:32:03 ip »

Tays tarjoaa ainakin hanakasti psykologin palveluja sekä vanhemmille, että lapselle, jopa 4-vuotiaalle. Tiedossa onkin, että tuo vaihe mikä aloittajalla on nyt, on meilläkin tulossa. Meille kerrottiin siitä sairaalassa jo etukäteen ja sanottiin, että viimeistään silloin perheleirille tai perhekerhoon juuri siksi, ettei lapsi ajattele olevansa ainoa, miksi minä jne...

Minä itse olin jaksanut sen voimalla, että ok, kaikki sairaudet (4 parantumatonta) on minulla, jaksan kyllä kun lapset on terveet. Ja niin viimekesänä 3-vuotias sairastui ja nyt on sitten itsellä pikku kriisi, että millä nyt perustella itselle kaikki. Miksi meille vielä lisää, miksei lapset säästyneet. No elämä vaan ei ole reilu  :-X.
Kirjattu
 

Linkkejä