Kohtauspaikka



Ole hyvä ja kirjaudu tai rekisteröidy.

Kirjautuaksesi anna tunnus, salasana ja istuntosi pituus
Tarkempi haku  
6989 jäsentä  •  418480 viestiä  •  20020 aihetta

Kirjoittaja Aihe: Joka D-vanhemman pahin pelko  (Luettu 3191 kertaa)

Lupita

  • Vanha tekijä
  • Viestejä: 769
Joka D-vanhemman pahin pelko
« : Syyskuu 12, 2012, 18:13:05 ip »

On helpottunut olo aina, kun lapsi kömpii itse aamiaispöytään tai huoneeseen kurkatessa tuhisee normaalinvärisenä ja lämpöisenä unissaan.
Pelkään, että jos en joskus herääkään auttamaan kouristavaa lasta, tai elimistön omat mekanismit eivät riitä pelastamaan hypoilevaa.
En tiedä onko sängyn viereen jätetyistä hypoeväistä ollenkaan hyötyä, jos ei sekaisin oleva niitä ymmärrä ottaa. Rytmihäiriö voi viedä nopeasti.

Onneksi harvoin, mutta joskus käy huonosti:

Dead in bed -syndrome
http://www.childrenwithdiabetes.com/d_0n_g00.htm

Veo on ainoa monitoroiva, joka sulkee insuliiniannostelun, jos sokeritaso tippuu alle raja-arvon.
Lasten diabeteslääkäri ei kysyessäni mahdollisuutta monitoroivaan pumppuun pitänyt jatkuvaa monitorointia kuitenkaan tarpeellisena.

En tiedä, ei kai tuo nyt niin pahalta vaikuta:

Sensorin ja kanyylin asennus:
http://www.youtube.com/watch?v=3Zn3u-KAbqA

Toisaalta ei vanhempi voi lasta elektroniikkaan kääriä, vaikka tahtoisikin.

Todella harvinaista
"It appears that such deaths occur in 6% of all deaths in diabetic patients below age 40 years. The frequency may also be expressed as 2–6 events per 100,000 patient-years. "
http://journal.diabetes.org/diabetescare/FullText/Supplements/DiabetesCare/Supplement299/B40.asp

Hypo jäänyt kiinni sensoroinnin aikana kuolleelta
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19833577

Laihat miespuoliset, joilla korkea hobis ja suuret insuliiniannokset näyttävät olevan altteimpia:

"Sudden unexplained death in Type 1 diabetes seems to be increased 10-fold and associated with male sex, while dead-in-bed individuals have a high HbA(1c) and insulin dose and low BMI. Although sample size is too small for definitive conclusions, these results suggest specific sex and metabolic factors predispose to sudden unexplained death and dead-in-bed death."
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21309837

Hyvä kirjoitus
http://diabetesdad.org/2012/09/04/dead-from-diabetes/
« Viimeksi muokattu: Syyskuu 12, 2012, 18:18:57 ip kirjoittanut Lupita »
Kirjattu

MariaHH

  • Vieras
  • Viestejä: 11
Vs: Joka D-vanhemman pahin pelko
« Vastaus #1 : Syyskuu 17, 2012, 17:50:17 ip »

Meillä on tuo sensoroiva pumppu ja käytän sensoria lähes jatkuvasti. Sensoreita saamme 10 vuodessa, loput ostan itse, koska mielestäni tämä helpottaa arkea todella paljon.

Piti vaan tuohon edelliseen sanoa, että ennen kuin pumppu pysäyttää annostelun, se hälyttää ennakoivasti jo ennen kuin verensokeri menee vaaralllisen matalalle. Vasta nyt kun meillä on sensori, uskallan nukkua öisin.
Kirjattu

emonen

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 2995
Vs: Joka D-vanhemman pahin pelko
« Vastaus #2 : Syyskuu 17, 2012, 23:08:17 ip »

Meilläkin on sensoroiva pumppu, mutta eipä siitäkään ole hyötyä jos ei sensorin kiljunaan herätä. Eikä voi jatkuvasti sensoroida. Saadaan 20/vuosi, tytön iho ei ihan sitäkään tahtia kestä.
On meilläkin hulluna pelätty. Nyt toki herätään yöllä vointi katsomaan - pitäisi päästä siihen että uskalletaan nukkua... Ei vaan ole vielä uskallettu jättää tarkistamatta. Vaan muuten mennään aika paljon rennommin jo kuin pari ekaa vuotta. Lapsi on kestänyt - sensorin mittaamana - jopa 3 tuntia verensokerilla 2-3... Ja ei ole mennyt alle 2 kuin ihan yksittäisiä kertoja.
En nyt jaksa surra enempää. Myös ns terve lapsi/aikuinen voi äkkikuolla.

muoks

ja olen minäkin pistänyt glukagenia lapselle, joka kouristaa ja vs on alle 2...
Kirjattu
Diabeetikkotytön äiti

cirkus

  • Jäsen
  • Viestejä: 133
Vs: Joka D-vanhemman pahin pelko
« Vastaus #3 : Syyskuu 18, 2012, 10:03:57 ap »

Tässä sitä huomaa miten erilaisia me ihmiset olemme. Ja myös sen, miten erilaista voi diabetes olla eri lapsella. Itse en ole koskaan oikein osannut pelätä näitä yöllisiä matalia. Toki olen tämän 15-vuoden aikana öisin heräillyt mittailemaan, varsinkin silloin kun lapsi oli pienempi esim. kuumeen ja vatsataudin kanssa.
Meillä oli pojalla varsinkin pienenä useampia alle 2 mittauksia. Liekö mittari epätarkka vai mistä johtui, mutta yleensä pojasta ei edes huomannut että oli alhainen vs. Poika alkoi jo varhain itse heräämään mataliin ja siihen olemme luottaneet. Nykyisin kaveri saattaa herätä mataliin ehkä muutaman kerran kuukaudessa. Yleensä mittari näyttää silloin jotain 3-4. Kerran oli ilmeisen tosi matala, kun poika sanoi, että hän ei tiedä miten tuli keittiöön. Löysi vaan itsensä keskellä yötä syömästä. Minä olen herkkäuninen ja herään siihen kun joku menee jääkaapille. Yleensä sitten huhuilen kumpi diabeeetikoista on liikkeellä ja kyselen tarviiko apua.
Glukagenia meillä ei ole ollut enää muutamaan vuoteen. Myöskään koulussa ei enää ole glukagenia varalla. Lääkärimme ei myöskään katsonut sitä välttämättömäksi, sanoi että voimme itse päättää tarvitsemmeko reseptiä.
Kummallakaan diabeetikollamme ei ole ollut pahoja hypoja (tajuttomuus). Yöllisissä matalissa minä jotenkin luotan aamunkoittoilmiöön ja elimistön omaan korjaukseen ja matalan vs. herätykseen. Ilmeisesti meidän d:t ovat sieltä helppohoitoisemmasta päästä.  ::)  (Ja nyt pitää koputtaa puuta että ei jatkossakaan tulisi ongelmia  ;))
Kirjattu

E O J

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 8014
Vs: Joka D-vanhemman pahin pelko
« Vastaus #4 : Syyskuu 18, 2012, 10:41:52 ap »

   Dead in bed -syndrome
   http://www.childrenwithdiabetes.com/d_0n_g00.htm

Tuossahan todetaan aivan suoraan se, mitä minä olen toistuvasti yrittänyt viestittää: Diabeetikkolapsien vanhemmat, älkää asettako lapsellenne liian tiukkoja hoitotavoitteita!

Lainaus käyttäjältä: childrenwithdiabetes.com
   Above all, you should avoid a blood glucose level that is lower than 65-70 mg/dl (3.5-4.0 mmol/l).

- - - - -

Näkyihän tuolta löytyvän toinenkin mielenkiintoinen tarina:

Lainaus käyttäjältä: http://journal.diabetes.org
At age 16.5 years he was transferred to multiple insulin injections with Novopen, using Actrapid four times daily before meals, and Protaphane at bedtime. The daily insulin requirement was low (0.5 U/kg). His HbA1c was 7.0%. Six months later he was found dead in his bed in the morning.

Tässä tarinassa oli kyse noin 17-vuotiaasta nuorestamiehestä, jonka kerrotaan hoitaneen diabetestaan esimerkillisen hyvin... Mutta sitten hänen insuliiniterapiansa muutettiin Actrapid-Protaphane-yhdistelmäksi... ja puolen vuoden kuluttua hän oli kuollut nukkuessaan.

Tämä tuo elävästi mieleeni sen lyhyehkön jakson elämästäni, jolloin yritin pärjätä Actrapid-Lantus-yhdistelmällä... Sen aikana minä koin muutaman vallan kauhean, yllättävän hypoglykemian.  :o     Ja merkillisintä tuossa oli se, että tilanne parantui selvästi, kun minä aloin käyttää NovoRapid-Lantus-yhdistelmää  :)

Näyttää siltä, että useampaa kuin yhtä insuliinilaatua käytettäessä ei ole lainkaan samantekevää, millä yhdistelmällä pelataan. Eikä parhaiten toimiva yhdistelmä aina vastaa ennakko-odotuksia - kukapa olisi arvannut, että "nopean" insuliinin vaihto vieläkin nopeampaan parantaisi tilannettani...  ::)
« Viimeksi muokattu: Syyskuu 18, 2012, 12:26:58 ip kirjoittanut E O J »
Kirjattu
D1, Lantus & NovoRapid.
Oli vain pelottavaa ja masentavaa havaita, miten kokonaan ruumis sittenkin johti henkeä   (Waltari)

MiniMi

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 2503
Vs: Joka D-vanhemman pahin pelko
« Vastaus #5 : Syyskuu 18, 2012, 11:46:28 ap »

Ihanaa oli lukea cirkuksen kirjotus! Mahtavaa tosiaan että joillakin on "helpompi" diabetes, jota ei tarvitse stressata niin mahdottomasti. Mutta niinhän se on, kuten aina toitotan, että tää on niiiiiin yksilöllistä ja meitä on niiiiiin moneks, niin diabeetikkolapsia kuin vanhempiakin.
Kovasti tsemppiä kaikille D-lasten vanhemmille kuten lapsillekin. Lapset ovat ihania ja arvokkaita, oli sitten D taikka ei, rakastakaa ja huolehtikaa heistä, sillä he kaikki ovat vähintäänkin sen arvoisia :)
ps. Onneksi ei enää Actrapidia käytetä Suomessa (paitsi sairaaloissa tippapulloissa). Itsellänikin aikoinaan oli sen vaikutuksesta monta melko rajua hypoa.....
Kirjattu
D1 vuodesta -72 + "kaikki" liitännäiset + vähän muitakin juttuja
Kokemus on hyvä opettaja,joka lähettää sikamaisen kalliita laskuja

E O J

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 8014
Vs: Joka D-vanhemman pahin pelko
« Vastaus #6 : Syyskuu 18, 2012, 12:32:03 ip »

   Onneksi ei enää Actrapidia käytetä Suomessa (paitsi sairaaloissa tippapulloissa).
Kyllä sitä ymmärtääkseni käytetään edelleenkin. Ja hyvä insuliinihan se nykymuodossaan on - puhtaakin puhtaampaa...  ::)
On toinen juttu, että minun tapauksessani se ei toiminut kovinkaan ihanteellisesti Lantuksen kanssa  :(
Ja insuliinipumppuihinhan Actrapid pakkaa olemaan liian hidas  :(
Kirjattu
D1, Lantus & NovoRapid.
Oli vain pelottavaa ja masentavaa havaita, miten kokonaan ruumis sittenkin johti henkeä   (Waltari)

MariaHH

  • Vieras
  • Viestejä: 11
Vs: Joka D-vanhemman pahin pelko
« Vastaus #7 : Lokakuu 02, 2012, 00:17:50 ap »


Ja insuliinipumppuihinhan Actrapid pakkaa olemaan liian hidas  :(

Ymmärtääkseni Actrapidin käyttöä pumpuissa ei suositella sen takia, että se tukkee kanyylit. Niin ainakin Actrapidin käyttöohjeissa lukee.
Kirjattu

isämeidän

  • Jäsen
  • Viestejä: 121
Vs: Joka D-vanhemman pahin pelko
« Vastaus #8 : Lokakuu 06, 2012, 23:58:12 ip »

Meillä taas ei hallitse "pelko" ja olemme nukkuneet yömme erittäin hyvin diagnoosista saakka vuosia sitten.



Kirjattu

Tänttärä

  • Aloittelija
  • Viestejä: 39
Vs: Joka D-vanhemman pahin pelko
« Vastaus #9 : Lokakuu 07, 2012, 20:56:37 ip »

Niin tuttua meillekin otsikon aihe :) Tosin meillä deetä vasta 6 viikkoa takana, mutta tuntuu että ikuisuus jo valvottu tän asian kanssa. Meidän 3,5-v neiti on aina ollut huono nukkumaan öisin ja nukkuu edelleen vanhempien kanssa samassa huoneessa. Ja saa nukkuakin murrosikään asti, niin yöllä on helppo seurata toisen vointia kun on siinä n. 5 cm:n päässä :)
Kirjattu
 

Linkkejä