Kohtauspaikka



Ole hyvä ja kirjaudu tai rekisteröidy.

Kirjautuaksesi anna tunnus, salasana ja istuntosi pituus
Tarkempi haku  
3 jäsentä  •  418480 viestiä  •  20020 aihetta

Kirjoittaja Aihe: Sensoroinnin saatavuus ja hoito-organisaation nihkeys  (Luettu 64983 kertaa)

Kide

  • Vieras
Vs: Sensoroinnin saatavuus ja hoito-organisaation nihkeys
« Vastaus #30 : Lokakuu 09, 2012, 21:00:26 ip »

No ni. Nyt on kokonaista kaksi sensoria saatu. Basaaleita viilataan uudelle (vajaa 4 vko) pumpulle. Käyhän tämä näinkin, vaikka yksi sens. kerrallaan, kunhan tarpeeseeni saan.  :)

Lähiaikoina joku hoitotiimi kokoontuu miettimään minun erityistarvettani sensoreille. Mullahan on hihassani myös MS-tauti kortti. Tuo toki ei ole vain ässä, vaan tuo todellisia lisäongelmia DM:n hoitoon. Juuri kirjoitin pitkän tarinan omaa perusteluani ja pistin "postiin". Saapa nähdä, mitä tuleman pitää.
Kirjattu

hogan

  • Vieras
Vs: Sensoroinnin saatavuus ja hoito-organisaation nihkeys
« Vastaus #31 : Lokakuu 09, 2012, 23:57:56 ip »

No ni. Nyt on kokonaista kaksi sensoria saatu. Basaaleita viilataan uudelle (vajaa 4 vko) pumpulle. Käyhän tämä näinkin, vaikka yksi sens. kerrallaan, kunhan tarpeeseeni saan.  :)
Great. Onko sulla sama E-city? Ei tää yks-kaks kerrallaan systeemi kovin tehokkaalta tunnu. Uskoisin jakelua hoitavan työntekijän palkankin maksavan jotain. Ja ne pussit. Viimeeksi minulla jäi teipit sitten saamatta, ja laitoin jeesusteipillä, kun en muutakaan löytänyt avattuani jo sensoripakkauksen ja työnnettyäni sen sertteriin. Aika tiukkaan tarttui ;-)

Lainaus
Lähiaikoina joku hoitotiimi kokoontuu miettimään minun erityistarvettani sensoreille. Mullahan on hihassani myös MS-tauti kortti. Tuo toki ei ole vain ässä, vaan tuo todellisia lisäongelmia DM:n hoitoon. Juuri kirjoitin pitkän tarinan omaa perusteluani ja pistin "postiin". Saapa nähdä, mitä tuleman pitää.
Valota hiukan, millaisia erityisiä juttuja MS:ä tuo hoitoon? Mulla on mäsää extend-perheessä, muttei yhteiskokemusta.
Kirjattu

Kide

  • Vieras
Vs: Sensoroinnin saatavuus ja hoito-organisaation nihkeys
« Vastaus #32 : Lokakuu 10, 2012, 09:23:20 ap »

Onko sulla sama E-city? Ei tää yks-kaks kerrallaan systeemi kovin tehokkaalta tunnu. Uskoisin jakelua hoitavan työntekijän palkankin maksavan jotain. Ja ne pussit. Viimeeksi minulla jäi teipit sitten saamatta, ja laitoin jeesusteipillä, kun en muutakaan löytänyt avattuani jo sensoripakkauksen ja työnnettyäni sen sertteriin. Aika tiukkaan tarttui ;-)
Hui kamala, jeesusteipillä! :O Kova jätkä. 8)

Sain siis diabetespolilta pumpun aloituksen ekalla seurantakäynillä nuo kaksi. En erikseen hakenut. Ja jos hakisin erikseen, hakisin kelataksilla, johon MS on tuonut käyttöoikeuden. Heh.

Edelleenkään en tiedä, kuka ja mikä on maksaja/hakupaikka, jos niitä minulle enemmän kuin pari vuodessa myönnetään/päätetään suosittaa. En siis tiedä, onko tulossa jo päätös vai vasta suositus, jonka joku taho sitten käyttää vessapaperinaan.

E-city ei sano mitään, puhutaanko sensorimerkistä vai kaupungista?  :) Sensorini on Enlite ja kaupunki on Kuopio.  ;D

Lainaus
Valota hiukan, millaisia erityisiä juttuja MS:ä tuo hoitoon? Mulla on mäsää extend-perheessä, muttei yhteiskokemusta.

Voi kiitos mielenkiinnosta. Kerron mielelläni, mutta ehkä erillisen otsakkeen alla.  ;)
Kirjattu

kuissi-3

  • Vieras
Vs: Sensoroinnin saatavuus ja hoito-organisaation nihkeys
« Vastaus #33 : Lokakuu 10, 2012, 09:47:36 ap »

Sain siis diabetespolilta pumpun aloituksen ekalla seurantakäynillä nuo kaksi. En erikseen hakenut. Ja jos hakisin erikseen, hakisin kelataksilla, johon MS on tuonut käyttöoikeuden. Heh.

Edelleenkään en tiedä, kuka ja mikä on maksaja/hakupaikka, jos niitä minulle enemmän kuin pari vuodessa myönnetään/päätetään suosittaa. En siis tiedä, onko tulossa jo päätös vai vasta suositus, jonka joku taho sitten käyttää vessapaperinaan.


Jos hoitava lääkärisi diabetespolilla (onko kaupungin terveyskeskuksen vai KYS:n ?) kirjoittaa sinulle yksilöllisen hoitosuunnitelman, jossa mainitaan sinun tarvitsevan xxx-syyn takia sensoreita  x kappaletta/vuosi, kaupungin hoitotarvikejakelun pitäisi sitä hoitosuunnitelmaa noudattaa eli tilata ja antaa ne sensorit. Näin toimittiin täällä Lahdessa minun kohdallani.P-HKS:n lääkäri kirjoitti hoitosuunnitelman ja Lahden kaupungin hoitotarvikejakelu noudatti suunnitelmaa, jonka mukaan saan 20 sensoria vuodessa. (Loput ostan itse suoraan maahantuojalta.)
Kirjattu

Kide

  • Vieras
Vs: Sensoroinnin saatavuus ja hoito-organisaation nihkeys
« Vastaus #34 : Lokakuu 10, 2012, 10:11:17 ap »

Jotain Äskoon kuvaileman kaltaista luulen homman täällä lopun perin olevan. KYS hoitaa kaikki pumppupotilaat. Aiemmin olin tk:n diabeteslääkärin hoidossa, kunnes pumppua päätettiin yrittää.
Kirjattu

hogan

  • Vieras
Vs: Sensoroinnin saatavuus ja hoito-organisaation nihkeys
« Vastaus #35 : Lokakuu 15, 2012, 09:23:44 ap »

Jou,

Tarkoitin E-cityllä Espoota. Olen yrittänyt olla yhteydessä välinejakelun koordinaattoriin tuloksetta. Ajattelin kokeilla, josko HUS potilasasiamies osaisi johdattaa oikean polun päähän. Olisko teillä arvon ystävät ehdotuksia, ketä tulsi seuraavaksi lähestyä. Ministerille en ole vielä kirjoittanut, kun hän lehdessä kehotti valittamaan johon hallinnon postilokeroon. Mutta mistäs valitat, kun ei oo mitään paperilla. Lähetin oheisen sähkökirjeen interwebin kautta:


------------cut---cut---cut--- Avoin kirje HUs potilasasiamiehelle ---cut---cut---cut----------
Hei,

Lähestyn sinua, koska en tiennyt keneen ottaa yhteyttä. Asiani lyhyesti jotenkin kronologisessa järjestyksessä alla

    Olen 44v DM1 vuodesta 1972. Minulla on useita lisäsairauksia, suurin huoli silmistä ja munuaisten tomivuudesta tällä hetkellä.
    Olen insuliinipumppuhoidossa ja hoitokontakti on Jorvi SPKL:ään.
    Hyvä verensokeritasapaino on verenpaineen hoidon ohella tärkein tekijä lisäsairauksien etenemisen estämisessä.
    Olen todentanut, että voin saavuttaa merkittävästi paremman hoitotasapainon insuliinipumppuun kytkettävällä verensokeritason sensoroinnilla
    Aiemman hoitotarvikelähetteen mukaisesti sain viime keväänä yhden sensorin /kk loppuvuoden ajalle hoitotarvikejakelusta. Yhden sensorin käyttöaika on 6vrk.(kolmasosa saamistani sensoreista meni vanhaksi käyttökelpoisuusajan ollessa alle 6kk valmistuspäivästä)
    Uuden hoitotarvikelähetteen mukaan minun tulisi nyt saada 2 sensoria/kk (kernaasti itse käyttäisin sensoreita 4kpl/kk) (Tässä kuitenkin näyttää olevan jotkut tanssiaskeleiden harjoitukset meneillään).
    Kesällä Espoo kielsi kokonaan sensoreiden jakelun, mutta kertoivat sitten kuitenkin antavan 1kpl/kk. Selitykseksi annettiin, että 04/2013 aloittaa toimintansa uusi organisaatio, joka suunittelee ja koordinoi diabeetikkojen hoitoa mukaanlukien välinejakelu. Minulla valitettavasti sairaus on päivittäistä jo ennen tulevia suunittelusessioita.
    Tällä hetkellä en saa tarvitsemiani tarvikkeita ja jakeluhenkilöstö polkee jalkaa lattiaan sanoen 'EI'. Olen yrittänyt tuloksetta olla asiassa yhteydessä Espoon hoitovälinejakelusta vastaavan koordinaattorin kanssa saadakseni asiasta kirjallisen päätöksen perusteluineen. Asia kuitataan ainoastaan hiljaisuudella, vastaamatta mitään.

Asia on siis sikäli kiusallinen, etten voi valittaa mihinkään asiasta, jossa minulla ei ole päätöstä josta valittaa. Tällaiset kabinettipäätökset, joita ei ole kirjattu mihinkään kuulostavat huonolta hallinnolta sen lisäksi, että minulle ja kymmenille muille vastaavassa tilanteessa oleville tarpeellinen hoito viivästyy. Minun lienee tarpeetonta tässä perustella asia esimerkiksi sillä, että diabeettisen nefropatian (munuaistauti) hoito maksaa dialyysivaiheessa helposti reilut 100.000€/vuosi. Sensoroinnilla (~2000€/vuosi) ja sitä kautta parantuneella hoitotasapainolla olisi mahdollista kokonaan välttää kalliisiin hoitoihin joutuminen tai ainakin merkittävästi myöhentää niitä. Inhimillisten tekijöiden osaa tässä tietysti ei ole käsitelty ollenkaan :)

Kysynkin sinulta, että mitä minun tulisi asiassa tehdä? Hallinnon portaiden kapuaminen ei ole helppoa, kun kaikki piiloutuvat jonnekin organisaation kulmien taakse, eivätkä johonkin tekosyyhyn vedoten halua ottaa kantaa.


---cut---cut---cut---
Kirjattu

Kide

  • Vieras
Vs: Sensoroinnin saatavuus ja hoito-organisaation nihkeys
« Vastaus #36 : Lokakuu 15, 2012, 10:30:49 ap »

Toivottavasti Hogan saat pian vastauksen ja konkreettista apua!

Eduskunnan oikeusasiamiestä olen itse joskus jollain keissillä lähestynyt ja saanut pitkän ja asiallisen vastauksen kohtalaisen odottelun jälkeen. Lopputulemana oli että voi voi, valitettavasti ei tilanteessanne ole mitään tehtävissä.

Lopulta kuitenkin voitin asian vakuutusoikeudessa.  ;D Niin että jotain kuitenkin oli tehtävissä, kun itse jaksoi tapella! MS-liiton lakinainen kyllä auttoi ihan superisti.  :D

Sinnikkyyttä Sulle siis runsain määrin toivon! Hengessä mukana taistelussasi, johon sairaan ihmisen ei pitäisi joutua.  ???

Itselleni ei nähtävästi sensoreista kummoista apua ole, kun kudokseni taitaa olla sellaista, että max parina päivänä per sensori saan sormenpäämittauksia suunnilleen vastaavia tuloksia.  :(
Kirjattu

hogan

  • Vieras
Vs: Sensoroinnin saatavuus ja hoito-organisaation nihkeys
« Vastaus #37 : Lokakuu 15, 2012, 17:52:28 ip »

Lähestyin siis potilasasiamiestä HUSissa. Sain sieltä linkin lomakkeeseen (Muistutus potilaan asemasta ja oikeuksista (Espoo)) (http://lomake.itella.net/b/ec/posti-lomakefi/forminfo?s=FqAD6JXK8cCAmWZ&lomake_id=lfi%3AFI13497&query= ), jolla siis nimensä mukaisesti voi tehdä muistutuksen asiasta. Viranomaisen on kuukauden kuluessa vastattava siihen. Potilas-asiamies (tai nainen) auttaa tarvittaessa lomakkeen täyttämisessä. Pienillä paikkakunnilla en tiedä mihin muistutus on osoitettava. Ehkäpä sosiaali- ja terveyslautakunnalle ?!

Luonnollisesti tällaista dokumenttia ei voi lähettää netin kautta ;-)

Joskus näistä oli liiton sivuilla ohje. Sittemmin se on kadonnut, vai enkö vaan taitamattomuuttani/kärsimättömyyttäni sitä löytänyt ?!
Kirjattu

kuissi-3

  • Vieras
Vs: Sensoroinnin saatavuus ja hoito-organisaation nihkeys
« Vastaus #38 : Lokakuu 15, 2012, 18:02:42 ip »

Joskus näistä oli liiton sivuilla ohje. Sittemmin se on kadonnut, vai enkö vaan taitamattomuuttani/kärsimättömyyttäni sitä löytänyt ?!

Kaikenlaista tietoa diabeetikon sosiaaliturvasta löytyy vastapäivitetystä oppaasta:
http://www.diabetes.fi/files/2032/Sosiaaliturvaopas_Suomi_2012_paivitetty.pdf

Sivusta 70 alkaen muutoksenhakuohjeita.
Kirjattu

hogan

  • Vieras
Vs: Sensoroinnin saatavuus ja hoito-organisaation nihkeys
« Vastaus #39 : Lokakuu 15, 2012, 18:10:46 ip »

Kaikenlaista tietoa diabeetikon sosiaaliturvasta löytyy vastapäivitetystä oppaasta:
http://www.diabetes.fi/files/2032/Sosiaaliturvaopas_Suomi_2012_paivitetty.pdf

Sivusta 70 alkaen muutoksenhakuohjeita.

Juuri niin, kaikenlaista tietoa, muttei mitään konkreettista. Esim linkkiä tai dokumentin nimeä tai esimerkkilomaketta täytettynä tms. Mun mielestä tämä teksti:

Lainaus käyttäjältä: Diabetesliitto, Sosiaaliturvaopas_Suomi_2012_paivitetty.pdf
16.7 Muistutus ja kantelu kunnallisessa sosiaali- ja terveydenhuollossa

Jos kuntalainen on tyytymätön saamaansa kohteluun tai hoitoon, hän voi tehdä kirjallisen muistutuksen sosiaali- ja terveydenhuollosta vastaaville viranhaltijoille. Potilas- ja sosiaaliasiamiesten tehtävä on auttaa muistutuksen laatimisessa. Yksikön johtajan on käsiteltävä muistutus kohtuullisessa ajassa sen tekemisestä. Hänen on ilmoitettava kirjallisessa vastauksessaan, mihin hän on asiassa päätynyt ja millä perusteella. Vastaukseen ei voida hakea muutosta. Muistutuksen tekeminen ei vaikuta asiakkaan oikeuteen kannella asiastaan kirjallisesti valvontaviranomaisille.

On aika mitäänsanomaton. Esimerkiksi tuon viranhaltijan osoitteen tms. löytyminen on isossa kaupungissa ihan päättymätön suo.
Kirjattu

Kide

  • Vieras
Vs: Sensoroinnin saatavuus ja hoito-organisaation nihkeys
« Vastaus #40 : Lokakuu 19, 2012, 16:15:18 ip »

No ni. Osa 2.

Nyt on KYSiltä saatu lähete hoitotarvikejakeluun. Suositus 1 sensori/kk. Olisihan tuo 12 sensoria enemmän, kuin ei yhtään. Lähete tuli saatekirjeen kera minulle. Kirjeessä erikoistuva lääkäri toteaa, että 
Lainaus
"Pidämme ylimääräisten sensorien saamista perusteltuna."
"Meillä" hän viittaa kaikkiin KYSin d-lääkäreihin, jotka yhdessä palaveerasivat asiani tiimoilta.  :D

Lainaus
"Päätäntävalta tässä asiassa on kuitenkin Kuopion kaupungilla ja hoitotarvikejakelulla."
:o

Nyt sitten paperia eteenpäin ja odottelemaan, mitä tuleman pitää.
Kirjattu

hogan

  • Vieras
Vs: Sensoroinnin saatavuus ja hoito-organisaation nihkeys
« Vastaus #41 : Lokakuu 22, 2012, 14:05:14 ip »

Lainaus
"Päätäntävalta tässä asiassa on kuitenkin Kuopion kaupungilla ja hoitotarvikejakelulla."
:o
Nyt sitten paperia eteenpäin ja odottelemaan, mitä tuleman pitää.

Palaisin vielä tähän marssijärjestykseen: Päätäntävalta hoidosta on HOITAVALLA lääkärillä. Piste. Kaupungin yliaktuaari tai kukaan muukaan ei voi päättää sinun hoidostasi.
Kirjattu

kuissi-3

  • Vieras
Vs: Sensoroinnin saatavuus ja hoito-organisaation nihkeys
« Vastaus #42 : Lokakuu 22, 2012, 14:14:51 ip »

Minä olen edennyt jotenkin kierolla tavalla niin, etten ole vaatinut mitään, vaan kysellyt muka vähän arkaillen.  ;)  Kun olen saanut ensimmäisen myönnytyksen, tyydyn siihen ja jonkun ajan kuluttua osoitan sitten muulla tavalla, kuinka paljon hyötyä asiasta on minulle ollut ja etenen seuraavaan tavoitteeseeni. Minun kohdallani on toiminut parhaiten se ei-nyrkit-pystyssä-tekniikka. Vastapuolellakin on kuitenkin ihmisiä ja niitä pitää osata käsitellä!  ::)
Kirjattu

hogan

  • Vieras
Vs: Sensoroinnin saatavuus ja hoito-organisaation nihkeys
« Vastaus #43 : Lokakuu 22, 2012, 14:46:18 ip »

Minä olen edennyt jotenkin kierolla tavalla niin, etten ole vaatinut mitään, vaan kysellyt muka vähän arkaillen.  ;)  Kun olen saanut ensimmäisen myönnytyksen, tyydyn siihen ja jonkun ajan kuluttua osoitan sitten muulla tavalla, kuinka paljon hyötyä asiasta on minulle ollut ja etenen seuraavaan tavoitteeseeni. Minun kohdallani on toiminut parhaiten se ei-nyrkit-pystyssä-tekniikka. Vastapuolellakin on kuitenkin ihmisiä ja niitä pitää osata käsitellä!  ::)

Oh jees... Olen saanut palautetta asenteestani. Ja kyllä, ymmärrän mitä sanotte. Eikä tarkoitus ole tässä usuttaa ketään nyrkit tanassa vaatimaan jotain sellaista, joka on tarpeetonta tai muutoin perustelematonta. Monet sensorointia kokeilleet tietävätkin, että sensorointi ei ole mitenkään autuaaksi tekevä hoitomuoto. Se vaatii säätöä ja jälleen kerran säätöä ja mitä ilmeisimmin vielä sopivaa kudostyyppiä, tulosten vakavamielistä tulkintaa ja harkintaa jne... Kaikille se ei sovi lääketieteellisfysiologisista syistä ja toisille se ei sovellu käytännönjärjestelysyistä. On kuitenkin ihmisiä, joille se mahdollistaa paremman hoitotasapainon saavuttamisen. Mitä olen yrittänyt sanoa on siis se, että

Älkää jättäkö sensorointia vaatimatta siksi, että ensimmäinen vastaantuleva setä/täti hoijaja/lääkäri/virkamies/ekonomi/merkonomi/reipas_poika on sitä mieltä, että meidän kunnassa ei tuollainen ole mahdollista. Sensoroinnin perustelu ainakin toistaiseksi pitää tehdä perustellusta syystä jokaisen potilaan kohdalla erikseen. Perustelussa jokainen on oma asiantuntijansa, mutta ĺääkäri on prosessissa _erittäin_ merkittävässä roolissa.

Ja jatkan vielä: "...anteeksi, mutta minulla on sokeritauti..." -asenne ei tuo oikeutta vakavan sairauden hoidolle. Perustellut toiveet ja myöhemmin ehdottomat vaatimukset johtavat tuloksiin. Muutoin kukaan meistä ei mittaisi verensokeria millään menetelmällä, vaan tiputtelisimme koeputkeen *edit* 5 tippaa pissaa ja 10 tippaa vettä ja reagenssitabletin. Sininen väri osoittaa ettei nissä *edit* 5 tipassa ollut glukoosia.
« Viimeksi muokattu: Lokakuu 22, 2012, 15:00:47 ip kirjoittanut hogan »
Kirjattu

ralfremus

  • Vieras
Vs: Sensoroinnin saatavuus ja hoito-organisaation nihkeys
« Vastaus #44 : Lokakuu 22, 2012, 15:46:27 ip »

Mulla on nyt vuorossa suojakalvojen saatvuudesta "taistelu" menossa. Helsingissä ei ole kuin Tegaderm-kalvoja satavana välinejakellusta, ja niille olen todetusti erittäin allerginen. Nyt odotan, että saisin jonkun erityisperuste-lähetteen hoitavalta lääkäriltä, jotta saisin oikeanlaisia kalvoja. Mitenkäs muilla, millaset kaklvot muilta paikkakunnilta saa?
Kirjattu
 

Linkkejä