Kohtauspaikka



Ole hyvä ja kirjaudu tai rekisteröidy.

Kirjautuaksesi anna tunnus, salasana ja istuntosi pituus
Tarkempi haku  
6972 jäsentä  •  418228 viestiä  •  19999 aihetta
Toivottakaa tervetulleeksi beret, uusin jäsenemme.

Kirjoittaja Aihe: Sensoroinnin saatavuus ja hoito-organisaation nihkeys  (Luettu 62284 kertaa)

hogan

  • Vanha tekijä
  • Viestejä: 747
Sensoroinnin saatavuus ja hoito-organisaation nihkeys
« : Elokuu 30, 2012, 20:41:02 ip »

Moi taas pitkästä aikaa. Pitkään on vierähtänyt siitä kun viimeeksi olen kirjoitellut. Opiskelut ovat pitäneet kiireisinä (tässä iässä opiskelu vie enemmän aikaa ;-)

Taitaa olla melkein vuosipäivä kun minä tästä sensorointiaiheesta viimeeksi keskustelua nostatin. Vuosi sitten sensorointi ei pääsääntöisesti ollut mahdollista Espoossa. Pitkien ponnisteluiden ja neuvonpidon jälkeen keväällä 2012 sain sovittua, että hoitovälinejakelusta saan sensoreita 1/kk. Olisin silloin varmaan saanut enemmänkin, jos hoitava organisaatio (HUS SPKL) olisi sellaisesta lähetteen kirjoittanut. Mutta ei kirjoittanut. Ja tässä tarina jakaantuu kahteen polkuun:

1) sain siis keväällä kerralla koko loppuvuoden sensorit. 10kpl . Sensorien exp.date oli elokuussa. Minä käytin reteesti koko setin yhteen putkeen. 6.5:ssä viikossa HbA1c laski reilusti (vanhoissa yksiköissä) ~9%:sta 7.8%:iin. Tällaisin tuloksin olisin erittäin motivoitunut jatkamaan sensorointia enemmän tai vähemmän jatkuvalla tyylillä. Kävi kuitenkion ilmi ettei henkilöllä, joka oli sensorit myöntänyt ja tilannut, ollut tarvittavia valtuuksia. Palokuntatyyliin sanoisin, että väärin sammutettu. Nyt tämä henkilö ei kuulemma enää kommunikoi potilaiden kanssa. Uusi, sinänsä ystävällinen, taho terkkariosastolta kertoi parin viikon harkinnan ja ylilääkärin konsultointien jälkeen, että keväällä (03/2013) käynnistyy uusi diabeteskeskus, joka sitten ryhtyy suunnittelemaan hoitovälinejakelun uusia tuulia ja miettimään potilaiden tarpeita. Ennen sitä minulle myönnettiin 1 sensori/kk.

2) Aluksi siis näytti siltä, että hoitopaikassa neuvottelemalla ja tuloksia esittelemällä olisin saanut lähetteen suurempaan sensorimäärään. Nyt viimeisten käänteiden jälkeen, keskusteluiden dmhoitajan ja hoitavan lääkärin kanssa osoittivat kuitenkin toisin. Nykyinen sensorimäärä riittäköön minulle, koska a) monissa paikoissa hoito on huonommalla tolalla ja b) heidän näkemyksensä mukaan tavanomaista mittaria ja liuskoja käyttämällä päästään samaan tulokseen. Lisäksi sensorointi saattaa johtaa kuulemma vääränlaiseen dm-hoitoon (= unohdetaan perusasiat ja bolustetaan ainoastaan korkeita huippuja).

Tässä koko rulianssissa tulee miellen muutamia seikkoja ja kysymyksiä. Onko sensorointihoito todella niin hanurista kuin minulle esitetään? Onko kyse siitä, että koitetaan pitää hyvävelisysteemiä, jossa budjettivastuulliselle kaveri-ylilääkärille naapuriorganisaatiossa pitää olla mielin kielin? Onko 45-v diabeetikko, jolla on useita komplikaatioita, vaan liian vanha autettavaksi? Jos Elboniassa ei hoideta diabetestä millään tavoin, voidaanko kaikki hoito Suomessakin lopettaa?

Lopuksi minun vaatimaton laskelmani: Väitän, että jos sensoroimalla riittävästi kaikki halukkaat, päästään parempaan hoitotasapainoon. Näin saataisiin diabeteksen komplikaatioita, kuten nefropatiaa (=munuaistauti), potilailla siirrettyä ja jopa estettyä. Tästä seuraa kokonaisuutena _merkittävää_ kustannusten säästöä. Yhden vuoden dialyysihoito maksaa esimerkiksi 100 000€. Yhden vuoden sensorit maksaa noin 2500€. Arvelisin, että 10 potilaan sensorointi siirtäisi yhdet vakavat komplikaatiot tuonnemmaksi. Tämä on tietty vaan spekulaatiota ja todentaminen vaatii vähintään 10v kaksoissokkotutkimuksen jne... Vai onkohan sellaisia tutkimuksia jo tehty  ;D 

Yhtäkaikki, tää taistelu on turhauttavaa ja muistuttaa sitä narinaa, joka oli liuskoista 20v sitten pääkaupunkiseudulla ja vallitsee vieläkin joissain kunnissa.

Ugh! Avasin suun ja olen puhunut. Meniköhän pää ampiaispesään.... Auts.
Kirjattu
D1 1972-->
Hoitosurffailija
Muutin uuteen kotipaikkaan voidakseni
jatkaa asianmukaista diabeteshoitoa.

Pläski

  • Veteraani
  • Viestejä: 1965
  • ♂ D2
Vs: Sensoroinnin saatavuus ja hoito-organisaation nihkeys
« Vastaus #1 : Elokuu 30, 2012, 21:39:10 ip »

Paljonko Suomessa tehdään vuoden dialyysihoitoja?
Kirjattu

äskoo

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 13384
Vs: Sensoroinnin saatavuus ja hoito-organisaation nihkeys
« Vastaus #2 : Elokuu 30, 2012, 21:56:57 ip »

Ymmärrän tuohtumuksesi, hogan! Tilanne taitaa olla aika samanlainen monessa isossa kaupungissa. Yllättävästi monissa pikkukunnissa annetaan sensoroivia pumppuja ja sensoreitakin huomattavasti anteliaammin.

Sait kuitenkin oman lähettimen, joten sensoroiminen olisi helppoa (jos vain saisit niitä sensoreita)?

Ihan mielenkiinnosta kyselen, mikä oli se selkein hyöty, mitä sensoroinnista sait eli millä konstilla sait hobiksen tippumaan? Seurasitko sokereita sensorin näytöltä ja korjailit välittömästi vai purit sensorin koneelle, analysoit käyriä ja teit pidempiaikaisia muutoksia basaaliin/bolussuhteisiin tms?

Minähän kuulun niihin onnenpekkoihin, joka on saanut sensoroivan pumpun, lähettimen ja 20 kpl sensoreita/vuosi erittäin labiilin diabetekseni takia. Lisäksi hankin 25 kpl sensoria vuodessa omalla kustannuksellani. Ne riittävät minulle, sillä kesäaikaan en halua sensoroida ihan koko ajan. Olen nyt sensoroinut 16 kk melko jatkuvasti (= 50 sensoria) ja hobis on pudonnut 8,9:stä 7,4:ään. Olen ihan tyytyväinen sensorointiin ja tuloksiin, vaikka se onkin ollut melko työlästä ja vaatii jatkuvaa tulosten analysointia ja säätämistä. Minulla kun verensokeri vaihtelee mm. stressin, pientenkin mielenliikahdusten tai valon määrän mukaan.  :-\
Kirjattu
“Allways Look on the Bright Side of Life”

Nainen
D1 vuodesta 1991
Pumppu Spirit 10/2006 - Veo 04/2011 - MiniMed 640G 10/2015
KHH - Humalog

emonen

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 2995
Vs: Sensoroinnin saatavuus ja hoito-organisaation nihkeys
« Vastaus #3 : Elokuu 30, 2012, 21:57:44 ip »

Niinpä!

Me asumme Vantaalla ja saamme lapselle 20 sensoria vuodessa. Jos saisimme enemmän, käyttäisimme (enintään ehkä 30-35 koska iho ei kestä jatkuvasti) kyllä. Mutta kun tiedämme, että mm rikas naapuri Espoo ei sensoreita anna, olemme tyytyväisiä tähän mitä saamme.
Kesän ahkeran sensoroinnin hobiksen kuulemme ensiviikolla. Säästin nimittäin sensoreita mm partioleiriä varten ja saatiin polilta vielä pari ylimääräistä. Saatais ne, jos olisi ei-sensoroiva pumppu... Nyt saatiin, kun oli keväällä niin hurjaa hypo-vuoristoa...
Sensori on ollut ihan lapsen arjessakin todella iso apu. Kipeät sormenpäät on saatu parantumaan (kun ei mitata yli 10 x / vrk vaan parhaimmillaan vain 4-6x/vrk) ja monta rajua hypoa on saatu kiinni ennen alle 2 arvoa. Ja on voitu itse etsiä oikeita pumpun säätöjä!
Kirjattu
Diabeetikkotytön äiti

Friita

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 13916
Vs: Sensoroinnin saatavuus ja hoito-organisaation nihkeys
« Vastaus #4 : Elokuu 30, 2012, 22:24:07 ip »

Kun asuu tarpeeksi pienessä taajamassa, niin saa tyytyä ihan siihen mittariin ja sensoroivaan pumppuun :( Siskon miehen veli saa tosin omassaan kuulema 10 sensoria vuodeksi, on vielä pienempi. Pitäiskö alkaa katselemaan sensoriystävällistä kotipaikkaa? :) Nyt on sormenpäät sen näköiset, että joo, meillä mittaillaan taas.
Kirjattu
D1 vuodesta 1986,
Veo 2/2012 - >
MiniMed 640G 5/2015
MiniMed 670G 6/2019
+ humalog sekä joitakin tabletteja

hogan

  • Vanha tekijä
  • Viestejä: 747
Vs: Sensoroinnin saatavuus ja hoito-organisaation nihkeys
« Vastaus #5 : Elokuu 30, 2012, 22:46:37 ip »

Vuoden dialyysillä tarkoitin siis sitä, että potilas on dialyysihoidon alla vuoden ajan. En niinkään sitä, että olis tauotta kiinni dialyysissä. Lyhytaikaisia dialyysejä toki tehdään monista syistä, mutta enempi vähempi vakituisessa dialyysissä Suomessa on n. 1600 henkeä. Espoossa asuu Suomen väestöstä ~5%, ja dialyysitilastossa varmaan on pieni painotus isojen kaupunkien suuntaan, joten Espoossa semmosena mutu-arviona varmaan 100 henkeä. Sitä kuinka paljon noista sairastaa diabeteksen komplikaationa, en löytänyt. Joku joka tietää, please kertokaa.

Ja siis sensoroinnista hyödyin kaikilla noilla tavoilla, joita mainitsit äskoo. Seurasin trendejä ja säädin basaalia. Huomasin boluksen ja HH:n epäsuhdan. Huomasin, että tarvitsen päivällä reilumman boluksen. Löysin varsin tarkan ajanjakson, jonka jälkeen minun tulee vaihtaa kanyyli. Uskalsin pitää verensokeritasoa reilusti alempana yöaikaan. Ei tarttenut syödä varuuksi reilummin autolla ajon ajaksi. Huomasin, miten proteiinipitoinen ateria nostaa verensokeria tuntien päästä. Huomasin miten liikunta vaikuttaa seuraavana päivänä. Lisäksi sain säädettyä myös pumpun kohdilleen insuliinin vaikutusajan suhteen jne. Lisäksi ajattelen, että jotkut asiat tapahtuvat ainoastaan kerran tai ei ollenkaan 6 päivän sensoroinnin aikana. Kaikki kuitenkin vaikuttaa. Monta pientä juttua, joista kertyy iso ero.

Joo, ja siis todella. Sain lähettimen, laturin ja sertterit jne. Ainoastaan sensorit puuttuu. Kiusallisintahan tässä on se, että itse käsittääkseni olen sairauteni paras asiantuntija, mutta muut eivät ole kanssani samaa mieltä. Ei edes hoitava lääkäri. Yksityislääkärin lähetteillä varmasti pyyhkivät tuolla terkkarin tarvikejakelussa sitä paikkaa johon aurinko ei paista.
Kirjattu
D1 1972-->
Hoitosurffailija
Muutin uuteen kotipaikkaan voidakseni
jatkaa asianmukaista diabeteshoitoa.

Hula1

  • Veteraani
  • Viestejä: 1218
Vs: Sensoroinnin saatavuus ja hoito-organisaation nihkeys
« Vastaus #6 : Elokuu 30, 2012, 23:15:12 ip »

Itse saan Helsingissä sensoreita 1 kpl/vuosi, jos itse oma-aloitteisesti älyän pyytää. Tuohon nähden kuulostaisi aivan taivaalliselta jo 10 kpl tai 20 kpl / vuosi!

Mulla on ollut tähän astisen diabeetikkourani aikana 2 sensorointijaksoa ja niiden perusteella saisin todella hyvän tasapainon, jos saisin sensoreita usein käyttöön. Mutta koska pääseen ok-tuloksiin vs-mittarilla, niin luulen että aika monta vuotta saa odotella, ennen kuin pitempiaikaiseen sensorointiin on minulla mitään mahdollisuuksia.

Mun käsittääkseni tässä sensorointihommassa kiteytyy yksi terveydenhoitojärjestelmän suurista ongelmista: uusia, tehokkaampia hoitoja tulee jatkuvasti markkinoille. Hoidot parantaisivat ihmisten elämänlaatua joskus merkittävästikin. Mutta uudet hoidot ovat kalliita ja lääkärit joutuvat tasapainoilemaan jatkuvasti sen kanssa, mitkä hoidot toteutetaan ja mitkä jätetään toteuttamatta sen perusteella, että potilaat pärjäävät huonommilla (halvemmilla) hoidoilla. Mun diabeteslääkärini jakaisi heti liuskoja, sensoreita, pumppuja ym. kaikille diabeetikoilla niin paljon kuin sielu sietää ja perustelisi sen lääketieteellisin perustein. Mutta käytännössä tällainen ei ole mahdollista, koska rahaa ei ole yhteiskunnalla varaa satsata rajatta.

Eipä ole helppoja yhtälöitä nämä, toisessa kupissa talouden rajoitteet, toisessa ihmisten elämä ja elämänlaatu. Mistä tinkiä ja mistä ei?
Kirjattu
Paradigm 515 ja Humalog

Antsu1

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 18083
Vs: Sensoroinnin saatavuus ja hoito-organisaation nihkeys
« Vastaus #7 : Elokuu 30, 2012, 23:17:44 ip »

Jos dialyysi kiinnostaa, niin tuolta voi lueskella määristä: http://www.musili.fi/files/438/SMT_Raportti_2010.pdf

Raportissa puhutaan aktiivihoidossa olevien määristä ja sillä tarkoitetaan niin dialyysissa olevista kuin jo siirronkin saaneista. Eli ihan suoraan ei löydy dialyysissa olevien määrää tai pitää ainakin haeskella tarkemmin.
Kirjattu
Antsu1
D1 vuodesta 1966 - Accu-chek Spirit ja Novorapid 09/2007 alkaen

Antsu1

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 18083
Vs: Sensoroinnin saatavuus ja hoito-organisaation nihkeys
« Vastaus #8 : Elokuu 30, 2012, 23:21:48 ip »

Itse saan Helsingissä sensoreita 1 kpl/vuosi, jos itse oma-aloitteisesti älyän pyytää. Tuohon nähden kuulostaisi aivan taivaalliselta jo 10 kpl tai 20 kpl / vuosi!


Minäkin saan yleensä viikoksi sensoroinnin, jos pyydän jostain syystä, siis vuodessa. Mutta tarpeen tullessa olen sitten saanut jopa kait 12 sensoria putkeen, mutta oli syy, ensimmäinen isompi kortisonikuuri. Ja lisäksi oli kesäaika, jolloin oli kuulemma sensorit vähällä käytöllä, kun kukaan ei kesäksi ja lomaksi halullut.

Siis tämä Hesassa.

Ja selvisin vallan mainiosti noin 3 kk:n kortisonikuurista ;)
Kirjattu
Antsu1
D1 vuodesta 1966 - Accu-chek Spirit ja Novorapid 09/2007 alkaen

d1-nainen

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 18915
Vs: Sensoroinnin saatavuus ja hoito-organisaation nihkeys
« Vastaus #9 : Elokuu 30, 2012, 23:51:59 ip »

Minäkin saisin sensoroinnin Helsingissä silloin tällöin, mutta en käytä sitä, koska itselleni siitä ei ole mitään hyötyä. Laite näyttää mitä sattuu (10 mmol väärin jompaan kumpaan suuntaa jne), hälyttää vähän väliä ja haittaa elämää siihen malliin, että sokerit nousee jo sensoristressistä. Mutta niiden, joille siitä olisi hyötyä, tulisi ehdottomasti saada käyttöön ainakin toisinaan ja tuleehan siitä paljon muutakin säästöä kuin dialyysihommat. Mutta valitettavasti meillä osataan palkita vain lyhytaikaisista säästöistä.
Kirjattu
Hyvin menee, mutta tilanne ei ole toivoton. (puolalainen sananlasku)

emonen

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 2995
Vs: Sensoroinnin saatavuus ja hoito-organisaation nihkeys
« Vastaus #10 : Elokuu 30, 2012, 23:54:59 ip »

Minäkin saisin sensoroinnin Helsingissä silloin tällöin, mutta en käytä sitä, koska itselleni siitä ei ole mitään hyötyä. Laite näyttää mitä sattuu (10 mmol väärin jompaan kumpaan suuntaa jne), hälyttää vähän väliä ja haittaa elämää siihen malliin, että sokerit nousee jo sensoristressistä. Mutta niiden, joille siitä olisi hyötyä, tulisi ehdottomasti saada käyttöön ainakin toisinaan ja tuleehan siitä paljon muutakin säästöä kuin dialyysihommat. Mutta valitettavasti meillä osataan palkita vain lyhytaikaisista säästöistä.

Näin juuri!
Ne jotka päättävät mitä saa / ei saa, eivät tajua oikeasta arjesta yhtään mitän....
Kirjattu
Diabeetikkotytön äiti

Friita

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 13916
Vs: Sensoroinnin saatavuus ja hoito-organisaation nihkeys
« Vastaus #11 : Elokuu 31, 2012, 07:10:18 ap »

Mutta niiden, joille siitä olisi hyötyä, tulisi ehdottomasti saada käyttöön ainakin toisinaan ja tuleehan siitä paljon muutakin säästöä kuin dialyysihommat. Mutta valitettavasti meillä osataan palkita vain lyhytaikaisista säästöistä.

JUst näin, ei nähdä pidemmälle tässäkään asiassa.
Kirjattu
D1 vuodesta 1986,
Veo 2/2012 - >
MiniMed 640G 5/2015
MiniMed 670G 6/2019
+ humalog sekä joitakin tabletteja

JKD1

  • Intoilija
  • Viestejä: 262
Vs: Sensoroinnin saatavuus ja hoito-organisaation nihkeys
« Vastaus #12 : Syyskuu 01, 2012, 16:53:56 ip »

Dialyysilääkkeet ovat erittäin kalliita:

http://www.iltasanomat.fi/kotimaa/art-1288496267529.html
Kirjattu
Minimed Paradigm Veo & Apidra 11/2012->,

[(Levemir&Apidra 03/2012-11/2012), (Lantus&Apidra 09/2010-03/2012), D1 (9/2010->)]

hogan

  • Vanha tekijä
  • Viestejä: 747
Vs: Sensoroinnin saatavuus ja hoito-organisaation nihkeys
« Vastaus #13 : Syyskuu 02, 2012, 15:52:29 ip »

Mun käsittääkseni tässä sensorointihommassa kiteytyy yksi terveydenhoitojärjestelmän suurista ongelmista: uusia, tehokkaampia hoitoja tulee jatkuvasti markkinoille. Hoidot parantaisivat ihmisten elämänlaatua joskus merkittävästikin. Mutta uudet hoidot ovat kalliita ja lääkärit joutuvat tasapainoilemaan jatkuvasti sen kanssa, mitkä hoidot toteutetaan ja mitkä jätetään toteuttamatta sen perusteella, että potilaat pärjäävät huonommilla (halvemmilla) hoidoilla. Mun diabeteslääkärini jakaisi heti liuskoja, sensoreita, pumppuja ym. kaikille diabeetikoilla niin paljon kuin sielu sietää ja perustelisi sen lääketieteellisin perustein. Mutta käytännössä tällainen ei ole mahdollista, koska rahaa ei ole yhteiskunnalla varaa satsata rajatta.

Jep jep. Näissä tuntuu vaan menevän roolit sekaisin. Mun käsittääkseni hoitavan lääkärin tulisi katsoa asiaa ensisijaisesti lääketieteellisestä näkökulmasta. Jos jokainen taho hoidon eri vaiheissa yrittää sub-optimoida kustannuksia uskoisin lopputuloksen olevan enemmän tai vähemmän huono. Pumppuhoidossa minulta on optimoitu osa tarpeellisista katedreista pois. Espoossa kustannuksia on tässä säästetty siten, että omasta edellisestä lääkäri-vastaanotostani oli 6kk. Edellinen aiempi väli oli 9kk. Muutama vuosi sitten normi oli 3-4kk. En tietysti pidä lääkärin tapaamista tasavälsein mitenkää itsetarkoituksena, mutta kun on jotain merkittävää hoidollisesti menossa, saattaisi hoitavan tahon tapaaminen olla tarpeen. Dmhoitajan tapaan toki sähköpostitse aina tarvittaessa, joka on hyvä.
Kirjattu
D1 1972-->
Hoitosurffailija
Muutin uuteen kotipaikkaan voidakseni
jatkaa asianmukaista diabeteshoitoa.

äskoo

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 13384
Vs: Sensoroinnin saatavuus ja hoito-organisaation nihkeys
« Vastaus #14 : Syyskuu 02, 2012, 16:10:13 ip »

Kaikki ei kuitenkaan aina ole kiinni hoitotiimistä. Minä esim. olen kohtalaisen suuren terveysyhtymän diabetespolin asiakas, mutta periaatteet uusista hoitotarvikkeista/-välineistä joudutaan hyväksyttämään kotikunnassani Lahdessa. D-lääkärini kyllä saattaisi minulle myöntää vuoden sensorit, mutta kaupunki ei.  :-\ Kerran hän uhmasi virallisia tarvikeohjeita kirjoittamalla minulle lähetteen, jolla sain ne 10 kpl minulle myönnettyjä sensoreita, jotka olivat edelliseltä kalenterivuodelta jääneet hakematta.
Kirjattu
“Allways Look on the Bright Side of Life”

Nainen
D1 vuodesta 1991
Pumppu Spirit 10/2006 - Veo 04/2011 - MiniMed 640G 10/2015
KHH - Humalog
 

Linkkejä








Haastaako korona arkea diabeteksen kanssa?

Julkaistu 02.04.2020 | 10:14