Kohtauspaikka



Ole hyvä ja kirjaudu tai rekisteröidy.

Kirjautuaksesi anna tunnus, salasana ja istuntosi pituus
Tarkempi haku  
6962 jäsentä  •  418058 viestiä  •  19987 aihetta
Toivottakaa tervetulleeksi annenanne, uusin jäsenemme.

Kirjoittaja Aihe: Miten tässä itseään hoitaa, jos ei hoitovälineitäkään saa?  (Luettu 19797 kertaa)

emonen

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 2995
Vs: Miten tässä itseään hoitaa, jos ei hoitovälineitäkään saa?
« Vastaus #105 : Helmikuu 07, 2014, 14:06:22 ip »

Täydennämpä tähänkin ketjuun kuulumiset. Kantelu on siirrettu AVI:n (aluehallintovirasto) käsiteltäväksi. Määräaika syyskuun lopussa jolloin AVIn pitää vastata eduskunnan oikeusasiamiehelle mihin toimiin on ryhtyneet tai mitä päättäneet.
Odottavan aika on pitkä!
Kirjattu
Diabeetikkotytön äiti

Cane

  • Vanha tekijä
  • Viestejä: 829
  • T1 D '90
Vs: Miten tässä itseään hoitaa, jos ei hoitovälineitäkään saa?
« Vastaus #106 : Maaliskuu 02, 2014, 12:38:31 ip »

No on kyllä pitkä.

Mä jätin tekemättä kantelun AVI:n koska siitä olis ehkä tullut huomautus vain. Enkä jaksanut tapella kun ei se olis enää vaikuttanut mun tilanteeseen.

Nyt olen vailla hoitovälineitä kun oma kunta ilmeisesti välttelee niiden maksamista ja uusi hoitotaho (eri kunnasta) ei voi noin vain määrätä tänne toiseen kuntaan. Idioottimaista. Tosin uusi hoitotaho keksi, että he voivat antaa minulle nyt sieltä ne hoitovälineet ja laskuttaa vain tätä omaa kuntaa kunnes päätös sos. ja terv. ministeriöstä tulee.

Täällä asuinkunnassa korkein mahdollinen liuskansaanti on 12/vrk -syy kuin syy. Ja kuukauden kerrallaan tuo.
Mulla menee enemmän, kun hh:illa ei ole ennakoitavaa vaikutusta, insuliinilla ei ole ennakoitavaa vaikutusta, eikä hypotuntemuksia.

Tosiaan vaihdoin eri esh:n ja siellä saa tällä hetkellä 1 sensori/kk "perustason" hoidossakin. Hiukan eri kuin täällä 0/vuosi. Tosin tuohonkin lie tulossa muutosta, eli 1 sensori / 2kk (Animas) ja 1 sensori/kk (Medtronic) johtuen sensoreiden hinnasta.
Kirjattu
Animas Vibe + Dexcom Platinum G4, metformiini & levotyroksiininatrium + Neurobion Forte

emonen

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 2995
Vs: Miten tässä itseään hoitaa, jos ei hoitovälineitäkään saa?
« Vastaus #107 : Maaliskuu 20, 2014, 09:12:12 ap »

Nyt taas potuttaa!

Viimeksi kun tilasin tytölle välineitä, ei tullutkaan tilattua määrää liuskoja. Kun sitten kyselin perään sain vastauksen että lähetteessä on että 16 purkkia / 3 kk.

Tiedän että lähetteessä lukee: liuskoja tarpeen mukaan

Ja siinä surullisen kuuluisassa sensoroinnit epäävässä tekstissä lukee että liuskaylitys sallitaan
(mitä se sitten tarkoittaakaan kun lähetteessä ei ole määrää määritelty  ;)  )

Tuo 16 purkkia / 3 kk tarkoittaa 7 mittausta päivässä. Ei riitä meille...
Ja tiedän kyllä että se on 2/päivä enemmän kun jonkun täällä manaama 35/viikko..

Mutta siellä on siis keksitty meille jostain tuo määrä ja sitä nyt noudatetaan. Eikä kerrottu meille että ovat päättäneet rajoittaa...
En aio tyytyä.
Tuo liuskamäärä tarkoittaa että lapsi ei voi liikkua ei koulussa eikä kavereiden kanssa, outoja korkeita ei voi kontrolloida, yömittaukset pitäisi lopettaa jne jne...
« Viimeksi muokattu: Maaliskuu 20, 2014, 11:11:10 ap kirjoittanut emonen »
Kirjattu
Diabeetikkotytön äiti

Reiska

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 3130
Vs: Miten tässä itseään hoitaa, jos ei hoitovälineitäkään saa?
« Vastaus #108 : Maaliskuu 20, 2014, 10:29:07 ap »

Viimeksi kun tilasin tytölle välineitä, ei tullutkaan tilattua määrää liuskoja. Kun sitten kyselin perään sain vastauksen että lähetteessä on että 16 purkkia / 3 kk.
....
Ja siinä surullisen kuuluisassa sensoroinnit epäävässä tekstissä lukee että liuskaylitys sallitaan
(mitä se sitten tarkoittaakaan kun läheetteessä ei ole määrää määritelty  ;)  )

Tuo 16 purkkia / 3 kk tarkoittaa 7 mittausta päivässä. Ei riitä meille...
Ja tiedän kyllä että se on 2/päivä enemmän kun jonkun täällä manaama 35/viikko..
Tarvitteko yli 7 liuskaa / vrk silloin kun on sensori kiinni ?
Itse kerran laskeskelin että jos jostain minulle löytyisi luotettava sensori niin voisin todennäköisesti vähentää sormenpäästä mittausten määrän 3 ... 4 / vrk.

Jakeluunhan voisi kylmästi ilmoittaa näin
- se mitä lähetteessä lukee on lähtökohta ja vaatia kirjallinen selvitys miksi poikkeavat
- ehdottaa että joko sensoreita tai sitten enemmän liuskoja

Muistsaakseni käypähoito-suosituksessa lukee että pumppua käyttäville T1D diabeetikoille kuuluu tyypillisesti
8 liuskaa / vrk.

Jos tietäisi tarkkaan mitä jakelu joutuu liuskoista ja sensoreista maksamaan niin voisi vertailla kumpi on edullisempaa
- liuskamittaukset 8 krt / vrk
- jatkuva sensorointi ja lisäksi 4 krt/vrk liuskamittauksia (olettaen että pumppu tukee jo sensorointia)
 
Kirjattu
D1 vuodesta 1977, pumppu 80-luvulta lähtien.
A-C Spirit Combo + Aviva Combo vuodesta 2012.
Humalog vuodesta 1996, vastaava Liprolog 9/2019.
Libre/MiaoMiao/xDrip+ 8/2018. Android APS 12/2018.

emonen

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 2995
Vs: Miten tässä itseään hoitaa, jos ei hoitovälineitäkään saa?
« Vastaus #109 : Maaliskuu 20, 2014, 11:08:31 ap »

Kirjoitin pitkän viestin ja se katosi jonnekin... Uusi yritys.

Kun sensoroidaan ja sensori toimii ongelmitta, silloin mittauksia tuleekin vain 3-4 vuorokaudessa. Sensori ei vaan yleensä meillä toimi hyvin kuin päivät 2-4/5.

Sensoreita me ei saada kaupungilta enää yhtäkään, ne saadaan erikoissairaanhoidosta. Lähellekään jatkuvaa sensorointia ei päästä, ei kestä tytön ihokaan mutta nyt viimeaikoina myös erikoissairaanhoidossa on alettu puhua että 1 sensori/kk koska ovat nin kalliita... Aiemmin tavoite oli sensoroida n 25 x vuodessa... Ihan siihen ei ole päästy, on sensoroitu keskimäärin 3 viikon välein...

Mittauksia tulee kouluarjessa jos ei ole liikuntaa, hypoja, hypereitä yms - noin 7/vrk.
Eli:
-aamupalalla
-10-välkällä (pitkä välitunti -> liikuntaa -> hyporiskiaika jota ei ole saatu millään kuriin)
-lounaalla
-pitkänä koulupäivänä kouluvälipalalla + kotona välipalalla jos on nälkä
-lyhyenä koulupäivänä kotona välipalalla
-iltaruualla
-iltapalalla

-ja sitten usein tarvitaan yömittaus

-lisämittauksia koululiikuntaan liittyen ellei satu vakioaikoihin - ennen ja/tai jälkeen
-kavereiden kanssa liikunta vaatii myös tarkistuksia jos söi välipalan aikaisin iltapäivällä

Aloitin väännön juurikin siksi että en halua tytön joutuvan miettimään voiko mitata koululiikassa tms. Jos murkun päähän tulee mitata, silloin siihen pitää olla mahdollisuus... Kun nytkin välillä unohtuu kavereiden kanssa mennessä ja lopputulos on yleensä hyperi jota sitten yö tasataan... Tai mahtihypo...
Kirjattu
Diabeetikkotytön äiti

emonen

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 2995
Vs: Miten tässä itseään hoitaa, jos ei hoitovälineitäkään saa?
« Vastaus #110 : Maaliskuu 20, 2014, 16:18:34 ip »

Hoitui kerralla  :D
Uusi suurempi liuskalähete saatu ja jakelu kuittasi että asia kunnossa, voin tilata enemmän liuskoja jos kuluu...

Muoks
Luin pumpun ja katselin käppyröitä yms. Mittauksia viimeisen kahden viikon aikana on tullut 5-14/vrk. Tuo 14 oli mahatautiyö+päivä. Ja 5 mittauksen päivä oli viimeinen sensoripäivä siitä sensorista.
Keskimäärin on mitattu n 8 kertaa.
Pumppuohjelman rajat eivät ole ihan ne millä itse eletään mutta 5% hypolla/alle tavoitteen, 29 % tavoitealueella (4-8) ja loput sitten yli...
« Viimeksi muokattu: Maaliskuu 20, 2014, 16:50:12 ip kirjoittanut emonen »
Kirjattu
Diabeetikkotytön äiti

Cane

  • Vanha tekijä
  • Viestejä: 829
  • T1 D '90
Vs: Miten tässä itseään hoitaa, jos ei hoitovälineitäkään saa?
« Vastaus #111 : Maaliskuu 21, 2014, 12:43:16 ip »

No hienoa, että hoitui!
Kirjattu
Animas Vibe + Dexcom Platinum G4, metformiini & levotyroksiininatrium + Neurobion Forte

ezmel

  • Jäsen
  • Viestejä: 123
Vs: Miten tässä itseään hoitaa, jos ei hoitovälineitäkään saa?
« Vastaus #112 : Kesäkuu 15, 2014, 11:50:56 ap »


Viimeksi kun tilasin tytölle välineitä, ei tullutkaan tilattua määrää liuskoja. Kun sitten kyselin perään sain vastauksen että lähetteessä on että 16 purkkia / 3 kk.

Tiedän että lähetteessä lukee: liuskoja tarpeen mukaan

Tähän liittyen, kun sain uuden lähetteen tarvikejakeluun, otin itselleni kopion. Aiemmasta usean vuoden vanhasta lähetteestä en ollut tajunnut kopiota ottaa ja lopulta en ollut ihan varma mitä minulle oli lähetteessä luvattu. Vaikea pitää oikeuksistaan kiinni jos ei tarkalleen tiedä oikeuksiaan  :D
Kirjattu
D1 -01

MiniMed Paradigm Veo 05/11 alkaen

äskoo

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 13381
Vs: Miten tässä itseään hoitaa, jos ei hoitovälineitäkään saa?
« Vastaus #113 : Kesäkuu 15, 2014, 14:26:21 ip »

Tähän liittyen, kun sain uuden lähetteen tarvikejakeluun, otin itselleni kopion. Aiemmasta usean vuoden vanhasta lähetteestä en ollut tajunnut kopiota ottaa ja lopulta en ollut ihan varma mitä minulle oli lähetteessä luvattu. Vaikea pitää oikeuksistaan kiinni jos ei tarkalleen tiedä oikeuksiaan  :D

Minä skannaan ja tallennan nykyään omalle koneelle lähes kaikki terveysasioihin liittyvät paperit: lähetteet, labrat, lääkärinlausunnot ja mahdolliset paperireseptitkin. Sähköpostin liitetiedoston lähettäminen on usein ollut se nopein tapa saada asioita hoidetuksi. Olenpa kerran saanut reseptin värikopiolla insuliiniakin apteekista, kun alkuperäinen oli "tilapäisesti kateissa".  :-[ ;D
Kirjattu
“Allways Look on the Bright Side of Life”

Nainen
D1 vuodesta 1991
Pumppu Spirit 10/2006 - Veo 04/2011 - MiniMed 640G 10/2015
KHH - Humalog

emonen

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 2995
Vs: Miten tässä itseään hoitaa, jos ei hoitovälineitäkään saa?
« Vastaus #114 : Kesäkuu 16, 2014, 08:44:58 ap »

Minullakin on tallessa kaikki mahdolliset paperit. Tosin välillä meinaa usko mennä että onko ne oikeasti niinkuin luulen olevan  ;)
Kun jakelu tuntuu muuttavan sitä mitä jakavat, oli lähetteessä sitten jotain tai ei...

Nyt kun minulla vihdoin toimii Forsante-tilaussysteemi ongelmitta, totesin että sieltä löytyy kätevästi aiemmatkin tilaukset. Ja onhan ne omalla koneellakin...

Edellisestä tilauksesta vilahti 4 kk. No onpa tarvikkeet riittäneet, liuskat ja kanyylit ennenmuuta mutta toki olisi kannattanut tilata ennen kesälomakauden alkua, unohdin vaan keväthässäkässä... Toivottavasti ei mene yli 2 viikkoa että tavarat tulee, muuten tulee ongelmia...
Ja liuskat eivät olisi riittäneet jos tyttö olisi muistanut mitata aina sovitusti  :(
No murkkuikähän se saa unohtamaan.
« Viimeksi muokattu: Kesäkuu 16, 2014, 08:55:05 ap kirjoittanut emonen »
Kirjattu
Diabeetikkotytön äiti
 

Linkkejä