Kohtauspaikka



Ole hyvä ja kirjaudu tai rekisteröidy.

Kirjautuaksesi anna tunnus, salasana ja istuntosi pituus
Tarkempi haku  
6989 jäsentä  •  418480 viestiä  •  20020 aihetta

Kirjoittaja Aihe: Lapsena sairastuneen kuulumisia nyt  (Luettu 14333 kertaa)

vivianv

  • Veteraani
  • Viestejä: 1503
Vs: Lapsena sairastuneen kuulumisia nyt
« Vastaus #30 : Maaliskuu 25, 2013, 11:34:35 ap »

No, minä voin sanoa aika rehellisesti, että elämäni olisi ollut erilaista ja kaikin tavoin parempaa ja huomattavasti huolettomampaa ilman d1-sivujuonnetta. Ei tätä tautia ole tahtonut kroppa kestää, mutta se sentään vähän paremmin kuin pää. Noin joka neljäs päivä päätän aktiivisesti että elämä on sentään maittavampaa kuin ei-elämä. Mutta mitä se kertoo elämänlaadusta, että sellaista miettii niinkin usein.

Ihmiset ovat onneksi erilaisia, mutta minusta on turha tuudittautua kenekään siihen, että elämä olisi ihan tavallista ruusunpunan ja pikkumurheiden vuorottelua, siis tavallista. Ei se ole, ainakaan kaikilla. Kiitos ja anteeksi, mutta oli pakko tulla tuhomaan tämä suorastaan imelää optimismia tihkuva ketju pienellä annoksella taudin pimeää puolta.
Kirjattu
D1 v:sta -77, karppaaja, kynäilijä ja kilpparivaivainen
Levemir&Humalog&Thyroxin

Vox audita perit, littera scripta manet.

Murheliina

  • Matkailija
  • Viestejä: 81
Vs: Lapsena sairastuneen kuulumisia nyt
« Vastaus #31 : Maaliskuu 26, 2013, 08:19:39 ap »

Vivianv, kurjaa että sinulla on noin, tuo on jotain sellaista, jota omankin lapseni kohdalla pelkään jos hän sairastuu. Ja jostain syystä olen myös kuvitellut että tuota se on kaikilla d1:n saaneilla.

Jaksamista elämään, jokaisella meillä on omat murheemme vaikka ne ovat erilaisia. Jos on henkisesi kova murehtimaan niin varmasti tämä sairaus käy henkisen puolen päälle kovastikin.
Kirjattu

Toukokuu1965

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 17459
Vs: Lapsena sairastuneen kuulumisia nyt
« Vastaus #32 : Maaliskuu 26, 2013, 08:45:42 ap »

Ehkä mulla on sitten liian positiivinen asenne elämään ja diabetekseen yleensäkin.  ::)

Ketjun tarkoituksena oli nimen omaan valottaa sitä, että diabetes ei ole pelkkää epätoivoa ja tuhoon tuomittua elämää lapsena sairastuneitten kohdalla varsinkaan. Nykytekniikka ja hoitomuodot ovat niin erilaisia ja paljon TOIMIVAMPIA kuin esim. 1960-luvulla kun itse sairastuin.

Murheitten ja surujen ketju täällä jo on ja aika moni on ilmoittanut ettei halua sitä lukea. Ja ymmärrän sen oikein hyvin. Minä haluan tuoda tällä keskustelulla pieniä valonsäteitä ja toivoa etenkin diabeetikkolasten vanhempien ajatuksiin ja asenteisiin eikä tätäkään keskustelua tarvitse lukea jos siitä ei tykkää.  ;)

Ja Vivian, kyllä minäkin olisin halunnut elää terveenä. Kiitos rehellisestä kommentista.  :)
Kirjattu
"Luoja, anna minulle kärsivällisyyttä, ja heti!"

Pumppu 5/2007, Paradigm Veo 4/2013.

mohvi

  • Vieras
  • Viestejä: 16
Vs: Lapsena sairastuneen kuulumisia nyt
« Vastaus #33 : Maaliskuu 26, 2013, 09:13:12 ap »

Kiitos ihanista viesteistä minunkin puolestani!

Epäilemättä diabetes ei ole ruusuilla tanssimista, mutta ilmeisesti ei useimmille pelkkää kurjuuttakaan.

Kertoo todella sydämen sivistyksestä huolehtia muiden murheista ja kirjoittaa ja etenkin aloittaa tällainen ketju!  :)
Kirjattu

Toukokuu1965

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 17459
Vs: Lapsena sairastuneen kuulumisia nyt
« Vastaus #34 : Maaliskuu 26, 2013, 11:44:54 ap »


Kertoo todella sydämen sivistyksestä huolehtia muiden murheista ja kirjoittaa ja etenkin aloittaa tällainen ketju!  :)

Iso kiitos kauniista sanoistasi! Ne todellakin lämmittivät mieltä!  :)
Kirjattu
"Luoja, anna minulle kärsivällisyyttä, ja heti!"

Pumppu 5/2007, Paradigm Veo 4/2013.

Deippa

  • Intoilija
  • Viestejä: 338
Vs: Lapsena sairastuneen kuulumisia nyt
« Vastaus #35 : Maaliskuu 26, 2013, 11:46:48 ap »

13v sairastuttu eli nyt tullu yli 20v yhteiseloa täyteen diebeteksen kanssa. Kohtuullisen hyvin sujunut kaiken aikaa, ainakin hobiksen perusteella, kun olleet 7-8 välillä varmaan aina. Jonkinlaista vuoristorataahan nuo sokerit elää silti kokoajan. Silmänpohjissa jotain pientä muutosta näkyny, mutta ei vielä huolestuttavaa. Pumpun kans säädettävyys ja elämänlaatu erityisesti parantunu.
Tuolloin kun sairastuin otin itse aika ison hoitovastuun heti ja ehkäpä se rauhotti vähän "miestä" murrosiässä, kiltti kun olin muutenkin. Kauhuteininä varmaan ois voinu arki olla vähän erilaista sokrujen kans.

Pojalla 3v sama sairaus jo 2v, mutta eipä tuo sureta. Sen kans täytyy vain elää eikä hänkään nyt niin hirveästi siitä näytä kärsivän. Pumppu kulkee mukana ja ehdoton edellytys selvitä eteenpäin tuon kokosella. Itse aloitin ruiskuilla ja irtosäiliöillä oikeen nykyaikasella kolmipistohoidolla ja muutaman vuoden päästä tuli jo insuliinikynätkin ja seuraavana monipistohoito. Sitten vielä pikainskat käyttöön ja pitkäinskakin vain kerran päivässä. Ja nyt pumppu. Eli kyllähän nämä jutut kehittyy aika tavalla, vaikka välillä hitaalta tuntuukin. Mitähän seuraavaksi...
Kirjattu
D1 -92, AccuCheck Combo 2/12-> Nyt A-C Insight 1/17->
Poika D1 -10, AccuCheck Combo 4/11-> Medtronic VEO 6/11-> Nyt 640G -> 9/15

E O J

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 8014
Vs: Lapsena sairastuneen kuulumisia nyt
« Vastaus #36 : Maaliskuu 26, 2013, 12:55:02 ip »

   Mitähän seuraavaksi...

En tiedä, mikä uudistus seuraavaksi toteutuu, mutta veretöntä (ja vaivatonta) verensokerin mittausmenetelmää minä eniten toivon toteutuvaksi...  8)
Kirjattu
D1, Lantus & NovoRapid.
Oli vain pelottavaa ja masentavaa havaita, miten kokonaan ruumis sittenkin johti henkeä   (Waltari)

emonen

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 2995
Vs: Lapsena sairastuneen kuulumisia nyt
« Vastaus #37 : Maaliskuu 26, 2013, 21:19:07 ip »

En muista olenko tähän ketjuun aiemmin vastannut, en jaksa etsiä ketjua kauaksi.
Mutta tämä ketju on ollut minulle iso lohduttaja.
Tiedän oikein hyvin että ei ole helppoa. Eihän meilläkään ole. Mutta se että tämän kanssa voi oikeasti selvitä kymmeniä vuosia, se lohduttaa!
Kirjattu
Diabeetikkotytön äiti

E O J

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 8014
Vs: Lapsena sairastuneen kuulumisia nyt
« Vastaus #38 : Maaliskuu 27, 2013, 11:08:09 ap »

Tiedän oikein hyvin että ei ole helppoa. Eihän meilläkään ole. Mutta se että tämän kanssa voi oikeasti selvitä kymmeniä vuosia, se lohduttaa!

Voin todistaa, että ainakin puoli vuosisataa deeykkösen kanssa voi selvitä ihan mukavasti  ;)
Kirjattu
D1, Lantus & NovoRapid.
Oli vain pelottavaa ja masentavaa havaita, miten kokonaan ruumis sittenkin johti henkeä   (Waltari)

mohvi

  • Vieras
  • Viestejä: 16
Vs: Lapsena sairastuneen kuulumisia nyt
« Vastaus #39 : Maaliskuu 27, 2013, 11:36:11 ap »

On toki huomattava, että en (eikä kukaan) voi elää rinnalla toista elämää, johon verrata.

Minusta tämä oli Tapsalta hienosti sanottu. Juuri tämä 'vaihtoehtoinen tulevaisuus' ja sen menettäminen d-lasten vanhempia surettaa (varmaan enemmän kuin lapsia itseään).

Sen verran kuitenkin uskon kaaosteoriaan eli että kaikki vaikuttaa kaikkeen, että pidän mahdollisena, että diabetes jopa tuo mukanaan hyviä asioita, jotka ilman sitä ehkä jäisivät saavuttamatta. Olemme mieheni kanssa jo vuosia sairastumista pelätessämme lohduttautuneet, että ehkä diabetes ja hoitovastuu takoo hulivilimme päähän järkeä niin ettei kohelona vaikkapa kuolekaan nuoruusiän onnettomuudessa, tai lisää vastuuntuntoa sen verran, että tavoitteellinen opiskelu maistuukin paremmin, ehkä D:hen liittyvä terveysvalistus johtaakin terveempään elämään eli ei vaikkapa ratkea ryyppäämään, huumeisiin tai tupakkaan sitten aikuisena..

No, oljenkorsiahan nämä.. ja mahdollisuudet on toki päinvastaiseenkin. Minulle lohdullisinta on oppia palstalta ja tästä ketjusta, että D ei sulje mitään ovia tai estä tavoitteita. (Ai joo, paitsi sen lentokirjan..  ;) )
Kirjattu

MiniMi

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 2503
Vs: Lapsena sairastuneen kuulumisia nyt
« Vastaus #40 : Maaliskuu 29, 2013, 20:08:33 ip »

Heissan!
Minä olen ketjun alusta asti seurannut tätä keskustelua ja varonut visusti kirjottamatta tähän omista jutuista, mutta nyt vivianv:n kirjotuksen jälkeen piti tarttua itseään niskakarvoista kiinni ja kirjotta hieman omista jutuista. Ja ennenkuin alotan niin haluan sanoa, etten mitenkään "tuomitse vivianv:n kirjotusta, vaan päinvastoin:pidän todella paljon hänen kirjotustyylistään ja hän kuuluu myös minun todella hyviin ystäviin ihan livenä, mutta mielialoiltamme olemme kyllä ihan eri planeetoilta.....Hän on kenties ralistis-negatiivinen, kun taas minä olen utopistis-positiivinen ;) Tässä mielessä olimme Antsun kanssa kuin kaksi marjaa ;D
Joo no.... itse siis sairastuin 5-vuotiaana vuonna -72. Valitettavasti elin nuoruuteni "kuin viimeistä päivää". Tähän oli pienen pieni vaikutus sillä, että n. 12 vuotiaana minulle eräs diabeteslääkäri erehtyi  sanomaan mulle, että "keskimääräinen ennustettava elin-ikä diabeetikolla on n. 35 vuotta". No, varhaisen elämäni holtiton elämä sekä kenties altistava geeniperimä ovat saattaneen minut nykyiseen tilaani liitännäisiseni, jostaa en kerro sen enempää (oon näitä kyllä vatvonu mielestäni muissa ketjuissa ihan nokkoo, anteeksi "uusille", muta kysyttäessä kerron kyllä taas lisää)
Haluan vaan sanoa, että minulle kuuluu todella hyvää!!!! Minulla on ihana elämä kaikista diabeteksen tuomista komplikaatioista huolimatta: mahtava perhe (mies ja koira + muu lähisuku, jotka kans luen perheekseni), ihanat ystävät, kivat harrastuskset, talous jokseenkin kunnossa, mielekästä ja monipuolista tekemistä usein. Ainoa asia, josta olen surullinen ja minkä laitan d:n piikkiin on lapsettomuus :'( No mutta..... ei se todellakaan mun tahtia arjessa haittaa (ehkä päinvastoin toisinaan) D:n kanssa pärjääminen on mulle enimmäkseen asennekysymys ja korvien välissä.
Oh,NO! Mun piti vielä kirjottaa jotain tosi järkevää ja henkevää, mutta siskon mukulat tuli hetki sitten saunasta joten ajatus katkes ihan totaalisesti jo ennenkuin kunnolla ehti vauhtiin :-[
Hyvää jatkoa ja pärjäämistä kuitenkin kaikille, niin diabeetikoille kuin D-lasten vanhemmillekin.
Kirjattu
D1 vuodesta -72 + "kaikki" liitännäiset + vähän muitakin juttuja
Kokemus on hyvä opettaja,joka lähettää sikamaisen kalliita laskuja

kotilo

  • Intoilija
  • Viestejä: 381
Vs: Lapsena sairastuneen kuulumisia nyt
« Vastaus #41 : Huhtikuu 08, 2013, 14:29:51 ip »

Minäkin vähän puskista huutelen, kun ei niin auvoista ole elämä d:n kanssa ollut.

Juolahti mieleeni, että on todella hyvä, että on tällainen ketju rohkaisuksi d-lasten vanhemmille. Juurikin mahdollisten pelkoa lisäävien (vaikka niiden tosiasiallinen tarkoitus ei pelottelu olisikaan) vastapainoksi.

Mutta. Yritän kertoa tämän jotenkin nätisti.
Jospa se lapsen elämä d:n kanssa joskus joutuukin törmäyskurssille. Silloin ei varmasti auta kenenkään sanoa, että d tuo vaan vähän lisäväriä elämääsi, ihan vaan normaalisti elelet. Hyvin menee ja silleen, jatkat vaan. Jokaisen ajatukset ja tunteet omasta d:sta on yksilöllisiä, jotkut säilyttää positiivisen asenteen (ja hyvä niin  ;)) vaikka mitä tulisi, joillakin tunteet on paljon synkemmät, vaikka mitään pahempaa ei tapahtuisi.

Mitä tässä nyt yritän sanoa on, että vanhempien olisi hyvä ymmärtää myös se, että lapselle voi vaikka sitten aikuisempanakin tulla vaikeita hetkiä tai ajanjaksoja, jolloin d:n kanssa eläminen tökkii. Niidenkin tunteiden salliminen on tärkeää, silloin niitä ei tule ehkä niin padottua sisälleen. Tukeminen toki kattanee myös sen, että mahdollisuuksien mukaan joku roti säilytettäisiin elämässä, jotta isommilta hunningoilta vältyttäisiin.

Nyt ei oikein ulosanti pelaa, on vaikeaa saada ymmärrettävästi kirjoitettua tätä asiaa. Jos tämä menee pelottelun puolelle, ilmoitelkaa vaikka yksärillä, niin poistan tämän.

Vielä sen verran haluan sanoa, että kaikkine patioineni (hahaa, miten taipuu patiat? ;D) ja synkempien hetkieni kanssa minäkin opiskelen normaalia tahtia korkeakoulututkintoa ja puuhaan vaikka mitä. D:ta takana 35 vee.
Kirjattu
Joskus on ostettava
velaksi lentolippu
Joskus on tarpeeksi
nähdä ikkunasta
lintu

(Timo Pusa)

aronja

  • Matkailija
  • Viestejä: 54
Vs: Lapsena sairastuneen kuulumisia nyt
« Vastaus #42 : Huhtikuu 10, 2013, 12:40:04 ip »

Sairastuin itse 10-vuotiaana ja nyt takana melkein 34 vuotta elämää diabeetikkona. Alkuun hyväksyin sairauteni paremmin kuin vanhempani jotka etsivät epätoivoisesti jos vaikka jotain konstia jolla ehkä paranisin (siinä vaiheessa on juotu raakakahvia,syöty ja juotu heraa jauheena ja nesteenä,käyty äijällä joka määräsi luontaislääkkeitä katsomalla silmiin sun vaikka mitä muuta). Muistan sen jatkuvalta tuntuvan syömisen, grammalleen ja tiettynä kellonlyömänä, taistelut koulun keittäjän kanssa (diabeetikolle on niin vaikeaa tehdä ruokaa, pinaattikeittokin oli 3dl sulatettua pakastepinaattia lautasella johon oli kaadettu mukaan 2dl kiehuvaa maitoa -muutoin hän ei osannut arvioida paljonko siinä olisi hiilareita) ja kaverien ihmettelyn "pistätkö tosiaan itseesi jotain joka on otettu eläimestä, yök". Muistan yläasteajan jolloin tuli kapinavaihe ja mentiin pikapikaa keskussairaalaan nipin napin hengissä. Hoitomotivaatio nollassa ja hoitoyksikön kanssa sukset ristissä. Onneksi tässä vaiheessa löytyivät lääkäri ja hoitajat joiden kanssa yhteistyö alkoi sujua -sain vaihdettua hoidon keskussairaalatasolta yliopistolliseen. Sen jälkeen tässä onkin sitten mennä porskuteltu -välillä reippaasti ja välilllä vähemmän- eteenpäin.

Aikanaan hoitava lääkärini on todennut mm. seuraavaa "hoitaa itseään kummallisin fakiirimenetelmin jotka jostain syystä tuntuvat kuitenkin toimivan hyvin" "jos tämän diabeetikon tahtoo tekevän jotain niin todennäköisesti hän tekee sen kun asian häneltä kieltää" ja "yleensä diabeetikot sopeutuvat elämään diabeteksen kanssa mutta jotenkin tuntuu että sinä olet sopeuttanut diabeteksen elämään kanssasi".

Elinmuutoksia ei ole enkä osaa sanoa ainoatakaan asiaa joka olisi pitänyt jättää tekemättä siksi että minulla on diabetes. On puoliso ja kaksi ihanaa lasta -pojallamme todettiin kymmenvuotiaana tasan vuosi sitten (eli 10.4.2012) ykköstyypin diabetes. Toisaalta on siunaus että tiedän mitä voi olla edessä -toisaalta se on kirous. Mutta näin sitä vain mennään eteenpäin. Tiedän että pärjätään kyllä. :)
Kirjattu

dadda

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 12263
  • DM1v.-91->/Veo+humalog+metformiini/KHH
Vs: Lapsena sairastuneen kuulumisia nyt
« Vastaus #43 : Huhtikuu 29, 2013, 14:41:24 ip »

Menisikös se jotenkin näin: diabetes ei estä hyvää elämää, mutta ei se sitä takaakaan. Kukaan vanhempi ei voi tietää, miten lapsen elämä menee, ja se on vanhempana raskainta. Dee on vanhemmille yksi iso taakka tässä lisää. Mutta vanhemman huoli ja pelko on erilainen kuin diabeetikon itsensä. Tuo oli hienosti sanottu, ettei lapselle voi antaa kuvaa että dee pilaa hänen loppuelämänsä, mutta pitää niille mustillekin tunteille antaa tilaa.

Aronja, jaksaisitkos tuolla ykkösten puolella kertoa noista kikoistasi! Alkoi kiinnostamaan :) Lääkärisi tuntuu ymmärtävän sinua hyvin :D
Kirjattu
Minulla on kaksi silmää, kaksi korvaa ja yksi suu. Kun vielä oppisin käyttämään niitä samassa suhteessa..

applefigure

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 3793
Vs: Lapsena sairastuneen kuulumisia nyt
« Vastaus #44 : Huhtikuu 30, 2013, 11:17:19 ap »

Dadda puhuu siis kirjoittaa viisauden sanoja - ei tämä mitään kivaa ole, veikkaisin että paljon kivempaa olisi, jos olisi ihan silleen perusterve. Jos nyt taivahan taatto yhtäkkiä mullen sanoisi, että tästä hetkestä alkaen olet täysin terve ilman mitään diabetkseen liittyvää, niin olisin erittäin onnellinen. Tietysti voi positiivisina asioina pitää sitä, että olen tämän riippani kautta tutustunut muutamiin aivan ihaniin ihmisiin, joiden merkitys on minulle korvaamaton. Sillä, että olemme diabeetikoita, ei ole enää merkitystä - me olemme ystäviä, ja se on ihanaa. Lisämauste on tietysti se, että he tietävät tasan tarkkaan, kun noidun tätä paskaa sairautta...

Minä siis sairastuin 12-vuotiaana, ja siitä on kuulkaa piiitkä aika (mikä on tietysti pieni ihme, koska olen 21 niinkuin viimeiset reilu kakskytä vuotta aina....) - tähän taipaleeseen on mahtunut nousua ja laskua ja vaikka mitä. Kuten vuosien miltei täydellinen hoidon laiminlyönti. Kolme aivan ihanaa ja ainakin vielä täysin tervettä mukulaa. Ei mun tasapainoni nytkään mikään täydellinen ole, mutta ihan kivasti menee. Ja nyt saan varmaan joltakulta korvilleni kun sanon, että ainakaan vielä se hoitamattomuus ei ole suurempia komplikaatioita tuonut - silmiä on laseroitu pari kertaa, mutta senkin suhteen tilanne on rauhoittunut. KIITOS ajoissa annettujen hoitojen. Ikänäköä alkaa olla muutenkin kuin ulkonäön puolesta, mutta en tiiä onko se diabeteksen tekoa vai geenien, jotka altistavat paitsi d:lle myös ikänäölle.

Mutta kyllä mä sen nuorille sanon, että kannattaa opetella pitämään tautinsa ja hoitonsa ruodussa nuoresta pitäen - minkä nuorena oppii ja mihin tottuu, sen vanhana taitaa luonnostaan. Ja vanhemmille sanon sen, että kyllä se tästä - älkää paapoko sitä lastanne "kuoliaaksi", maailma neuvoo ja lyö vasten leuvoo, kurlinki on myös "sairaan" lapsen kohdalla turhaa ja ehkä jopa pahaksi. Totta kai huolehtia pitää aivan kuten kaikista lapsista, mutta älkää sulkeko lasta kotiin eikä se maalta merelle nakkaa, jos kaverilla yöpyessä verensokeri vähän kohoaa (hypo on tietysti vähän ikävämpi juttu, mutta sekin korjaantuu kun antaa maltilliset ohjeet isäntäväelle, ei kannata pelotella niiltä huonoja housuun) - pääasia että lapsi saa pitää kavereiden kera hauskaa. Joo, mun on hyvä paasata, kun meillä hilluu säännöllisesti naapurin diabeetikkopoika. Eikä silloin hiilareita hikoilla - mitataan välillä sokerit ja tuumataan sen mukaan, mitä seuraavaksi.

Elämä on, myös diabeteksen kanssa!  :P
Kirjattu
I don't care what you think as long as it's about me.....
 

Linkkejä