Kohtauspaikka



Ole hyvä ja kirjaudu tai rekisteröidy.

Kirjautuaksesi anna tunnus, salasana ja istuntosi pituus
Tarkempi haku  
6950 jäsentä  •  417771 viestiä  •  19977 aihetta
Toivottakaa tervetulleeksi baltrem60, uusin jäsenemme.

Kirjoittaja Aihe: Lapsena sairastuneen kuulumisia nyt  (Luettu 13511 kertaa)

marjop

  • Vieras
  • Viestejä: 4
Vs: Lapsena sairastuneen kuulumisia nyt
« Vastaus #15 : Syyskuu 29, 2011, 19:14:17 ip »

Kiitos tuhannesti tästä ketjusta!!!! -Kiitos-
Kirjattu

tapsa

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 3200
Vs: Lapsena sairastuneen kuulumisia nyt
« Vastaus #16 : Syyskuu 30, 2011, 11:17:33 ap »

Mietin pitkään, vastaanko ketjuun ollenkaan. Mutta edellä Tean ja Antsu1:n tekstit sopisivat hyvin minunkin kirjoittamikseni.
Sain tämän kumppanin 7-vuotiaana juuri koulun alkaessa. Siispä minulla oli mahdollisuus kasvaa siihen parhaassa oppimisiässä. En koe kärsineeni nuoruusvuosinani siitä mitenkään. On toki huomattava, että en (eikä kukaan) voi elää rinnalla toista elämää, johon verrata.

Ensimmäiset 40 vuotta meni ilman ongelmia, olisinko elänyt terveenä toisin, sitä ei siis voi sanoa.

Poikkeuksena moniin muihin 1-tyyppiläisiin, ongelmia alkoi tulla vasta hoidon kehittyttyä monipistoshoidoksi, joka sopi minulle yllättävänkin huonosti. Syynä ilmeisesti suuri insuliiniherkkyys, herkkyys mielen reaktioille ja alussa sopimattomat insuliinit.
Nyt sitten 6 vuotta pumppuhoidolla on palauttanut diabeteksen hallinnan tyydyttävälle tasolle.

Komplikaatioita alkoi ilmetä noin 50 sairastamisvuoden jälkeen, mutta niidenkin kanssa oppii elämään. Osa niistä olisi voinut tulla ilman diabetestakin, kukapa tietää.

Nyt 65-vuotiaana eläkeläisenä nautin edelleen liikunnasta, musiikista, autoilusta ja kaikista terveellisiksi kokemistani asioista. Koska on pelattava niillä korteilla, jotka on saanut, ei kannata tahallaan tehdä elämää turhan vaikeaksi. Ainakin sen olen vuosien varrella oppinut. Ei se elämä silti ole liian yksitoikkoista.
« Viimeksi muokattu: Syyskuu 30, 2011, 11:21:29 ap kirjoittanut tapsa »
Kirjattu
tapsa, d1 vuodesta 1953, Animas-pumppuhoitoa  yli 14 v ja nykyisin Lispro:lla

E O J

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 7981
Vs: Lapsena sairastuneen kuulumisia nyt
« Vastaus #17 : Syyskuu 30, 2011, 11:37:48 ap »

Koska on pelattava niillä korteilla, jotka on saanut, ei kannata tahallaan tehdä elämää turhan vaikeaksi. Ainakin sen olen vuosien varrella oppinut. Ei se elämä silti ole liian yksitoikkoista.

Ilolla allekirjoitan tämän!  ::)
Kirjattu
D1, Lantus & NovoRapid.
Oli vain pelottavaa ja masentavaa havaita, miten kokonaan ruumis sittenkin johti henkeä   (Waltari)

sinppu

  • Aktiivinen
  • Viestejä: 648
Vs: Lapsena sairastuneen kuulumisia nyt
« Vastaus #18 : Syyskuu 30, 2011, 14:46:43 ip »

Minä voisin lyhyesti kertoa myös hieman eriliasen tarinan  ;D
Sairastuin n.10vuotiaana, ja tuntui että elämäni loppui siihen, se oli aivan järkyttävä shokki pienelle tytölle joka oli saanut elää aikaisemmin normaalia elämää. Vaikka olin lapsi vaistosin kyllä vanhemmistani että välillä hekin olivat aika epätoivoisia kun mikään ei onnistunut, sokerit huitelivat missä sattuu eikä itseäni asia kiinnostanut koska kapinoin niin paljon vastaan. Voisin kertoa nuoruudestani vaikka kuinka mutta pointtina haluan kertoa sen, että olen todella kiitollinen omille vanhemmilleni kun he jaksoivat tukea ja olla vahvoja vaikka se ei todellakaan ollut heille helppoa, ja onnistuvat kasvattamaan siitä kiukuttelevasta tytöstä näinkin onnellisen ja elämää rakastavan neitokaisen, jolla on ihana avomies ja joka on saanut kokea, matkustella, opiskella ja päättää omista asioista niin, ettei D ole siihen juuri vaikuttanut. Omat vaikeudet nuoruudessa johtuivat siitä, etten hyväksynyt sairautta, mutta kun viimein ajatusmaailmani muuttui, koko elämä helpottui. D:tä takana nyt siis 14vuotta. Viestin synkästä alusta huolimatta tämä on positiivinen kertomus ja suosittelen vanhemmille joiden lapsille ihan varmasti jossain vaiheessa tulee kiukuttelukausia, suokaa se kiukuttelu heille, puhukaa ja kuunnelkaa, lapsilla on varmasti loistava tulevaisuus edessään kun he sen oivaltavat  ;D ;)
Kirjattu

dadda

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 12263
  • DM1v.-91->/Veo+humalog+metformiini/KHH
Vs: Lapsena sairastuneen kuulumisia nyt
« Vastaus #19 : Syyskuu 30, 2011, 15:35:24 ip »

Niin, ehkä on niin että vanhempien on jaksettava luottaa lapsen puolesta tulevaisuuteen ja olla positiivisia, mutta lapsille pitää sallia välillä olla heikko ja peloissaan ja vihainen omasta sairaudestaan, jos siltä tuntuu! Eli tukeminen ei ole vain rohkaisua tai negatiivisten tunteiden mitätöintiä/poispuhumista, vaan myös ikävien tunteiden työstämisen ja ilmaisemisen sallimista - vaikka tietysti väärät käsitykset pitäisikin oikaista ettei lapsi pelkää turhaan. Näiden asioiden kanssahan me kaikki vanhemmat tasapainoilemme, oli lapsella D tai ei. Voimia ja jaksua kaikille d-lasten vanhemmille, hienoa työtä!

Itse en sairastunut lapsena vaan 17-vuotiaana, ja silti ymmärrän nyt että silloinen yksin sairaalassa olo ja kaiken vastuun alusta pitäen ottaminen ovat vahvasti vaikuttaneet yksin pärjäämisen ja vahvalta näyttämisen tarpeeseeni, joita edelleen työstän. - oikeastaan olin silloin vielä lapsi vaikka muuta halusin uskoa...enkä antanut vanhempieni osallistua tai tukea, vaikka yrittivät. Piti syöksyä omaan elämään ja testata kaikkea. Hyvin on silti selvitty jo 20 vuotta, on lapsi ja työ ja mies ja koti, ja henkinenkin tasapaino aikalailla kohillaan.

Elämä sinänsä on ollut ihanaa kaikkine ylä- ja alamäkineen, ja mulla ainakin D on vahvasti vaikuttanut sen tajuamiseen ehkä tavallista varhaisemmalla iällä - hengissäolo juuri nyt on ainutkertainen etuoikeus!
Kirjattu
Minulla on kaksi silmää, kaksi korvaa ja yksi suu. Kun vielä oppisin käyttämään niitä samassa suhteessa..

Miika

  • Intoilija
  • Viestejä: 229
Vs: Lapsena sairastuneen kuulumisia nyt
« Vastaus #20 : Lokakuu 07, 2011, 18:10:24 ip »

Sairastuin puheena olevaan vaivaan (diabetes) 4 vuotiaana. Paljon en sitä edellisistä ajoista muista, joten lähes koko ikäni on tuon diabeteksen kanssa menty. yt on tosiaan ikää jo 33v ensi viikolla, ja ei tässä sen kummempia vaivoja ole. Silmiä laseroitu joskus n. 10 v sitten mutta muutokset olivat tuolloinkin pieniä ja ei ole nyt ollut silmissä mitään kummempaa. Näkö on hyvä ja silmälaseja ei ole tarvis käyttää. Ei ole siis diabeteksesta johtuvia komplikaatioita.
Lapsuus / nuoruus meni kyllä taudin kanssa vastaan taistellen ja korkealla lennellen. HbA1c arvot toki aina yli 10. Enää en muista miten korkeita ne on olleetkaan, 11 vai 13  mutta karkit on maistuneet, öitä rampattu vessassa, sänkyä muksuna kasteltu, kamalan olon korkeiden sokereiden vuoksi muistan vieläkin (toki niitä korkeita on edelleen mutta nt ne ymmärtää korjata heti).

joskus 14-15vuotiaana sain sitten huonojen verensokereiden hoitoon uuden vempaimen, eli insuliini pumpun. Tällöin kiinnostuin enemmän itsekin itseni hoidosta. Siihen aikaan ei tosin ollut vielä lääkäreilläkään kovin kattavaa pumppu kokemusta mutta päihitti se ainakin meikäläisen kohdalla kynien kanssa toimimisen.

Nykyään on nuo pitkäaikais sokerit olleet siinä hieman 7% päälle ja vissiin joskus hieman allekin (toissapäivänä 7,4). Elämäni ei ole kovin tasaista, eli matkatöitä on paljon, lenkillä tulee nykyään käytyä, herkkuja karkkeja sipsejä tulee naposteltua hieman liikaa ja ne hieman sekoittaa sokereita kun ei edelleenkään osaa aina hiilihydraatteja oikein laskea ja sitäpaitsi insuliini ei vaikuta aina läheskään samallalailla.Ainoastaan useimmiten.

Omia muksuja on kaksi 11 ja 6v ja heille ei ole diabetes ole periytynyt (ainakaan toistaiseksi).
Jos diabetes tulee niin eletään sitten sen mukaan. Kaikkiin asioihin ei itse voi vaikuttaa loputtomiin ja on vain tehtävä sen mukaan miten asiat on. En jaksa stressata tästä diabeteksesta sen enempää. Hoidan itseäni kohtuu hyvin. Mittailen sokereita usein. En unohda diabetestä mutta en erityisemmin mietikään asiaa päivittäin. Rutiiniahan se suurimmaksi osaksi tässä vaiheessa on.
Minulla on diabetes ja voin hyvin ;)
Kirjattu
D1 muistaakseni vuodesta 1983
Pumppu noin vuodesta 1993
Paradigm VEO sensoroinnilla 2012 alusta
640G sensoroinnilla 2016 ->

Ride

  • Jäsen
  • Viestejä: 164
Vs: Lapsena sairastuneen kuulumisia nyt
« Vastaus #21 : Lokakuu 09, 2011, 09:31:10 ap »

Minultakin suuri kiitos tästä ketjusta!
Kirjattu
Jos ongelmaan on ratkaisu, ei ole syytä olla huolissaan. Jos ratkaisua ei ole, ei kannata olla huolissaan

ainola

  • Vieras
  • Viestejä: 2
Vs: Lapsena sairastuneen kuulumisia nyt
« Vastaus #22 : Lokakuu 19, 2011, 14:16:19 ip »

Voi kiitos paljon tästä ketjusta!

Lapseni sairastui elokuussa ja kauhulla luin tätä palstaa sairastumisen jälkeen... Palstan juttujen mukaan ainakin vanhemmilta on kaikki elämän ilo ja toivo mennyttä lapsen diabeteksen myötä, mutta onneksi edes lapsellani on jotain toivoa! ;D
Kirjattu

Venluska

  • Jäsen
  • Viestejä: 143
Vs: Lapsena sairastuneen kuulumisia nyt
« Vastaus #23 : Lokakuu 19, 2011, 15:40:26 ip »

Ainola - ehkä tänne tulee helpommin kirjoitettua niistä huonoista hetkistä kuin hyvistä  :)

Tältä vanhemmalta ei ainakaan ole elämänilo ja toivo mennyt  :)
Kirjattu
Diabetes tyttö synt 11/03, D1 06/10 Accu-Chek Combo & Diabetes poika synt 7/01, DM 06/11 monipistoshoito

Pelakuu

  • Vieras
  • Viestejä: 19
Vs: Lapsena sairastuneen kuulumisia nyt
« Vastaus #24 : Lokakuu 19, 2011, 21:55:38 ip »

"Vain kuolema meidät erottaa" - yhteistä taivalta D1:n kanssa jo vuodesta -87. Sairastuessani olin 8v. Ensimmäiset vuodet muistelen menneen suht' hyvin. Aamuin-illoin pistoksista edettiin hyvin pian 3:n kautta varsinaiseen monipistoshoitoon. Murrosikä otti koville. Toteutin sanontaa "poissa silmistä, poiss mielestä". Tautia en hoitanut, inskat jätin ottamatta koulussa, verensokerit arvoin mielikuvituksen voimalla kuin viikottaisen 7 oikein lottorivin kotiseurantavihkoon, sokeria söin ja join kaikissa mahdollisissa muodoissa jne jne. Alkoholikokeilut tuli mukaan myös jossain vaiheessa. Vanhemmat eikä hoitohenkilökunta saanut minusta mitään otetta. Vähät välitin D1:stä. Kielsin sen olemassa olon ja kapinoin koko elämää vastaan. Elämä rauhoittui kummasti 16-vuotiaana, kun tapasin silloisen poikaystäväni. Nykyisin hän on rakas aviopuoliso. Minullakin on onnea ja suojelusenkeleitä mukana enemmän kuin yhden ihmisen tarpeiksi. Enkeleiden lähettämä on varmasti myös puolisoni, joka on jaksanut tukea myös D1:n hoidossa.

Meille on siunaantunut 2 ihanaa lasta. Raskaudet on ollut rankkoja niin fyysisesti kuin henkisestikin. Mutta niistä on selvitty. Ennen ensimmäistä raskautta en koskaan ikinä ollut hoitanut D1:stä yhtä hyvin ja tunnollisesti. Elämä kahden pienen ihmisen äitinä kuitenkin imi voimia niin paljon, että jokusen vuoden D1 oli lähes vailla huomiota. Kunnes sitten motivaatio löytyi, vaikkakin ikävällä tavalla.
Mitään elinmuutoksia minulle ei ole tullut. Silmäpohjat on puhtaat. Onnea ja enkeleitä todellakin on ollut  :) Kilpirauhasen vajaatoiminta todettiin esikoisen raskauden aikana ja purkin kantta raotan päivittäin. Tulevien vuosikokeiden yhteydessä tehdään myös reumakokeet. Löytyykö sieltä selitys oireisiini, saas nähdä. Tosin äidilläni on paha nivelreuma, joten...

Mainitsin, että kipinä D1:n hoitoa kohtaan syttyi ikävällä tavalla. Esikoisemme sairastui D1:een saman ikäisenä kuin minä aikoinaan. Nyt hän on 11-vuotias reipas koululainen, joka hoitaa D1:tään varmasti paremmin kuin minä aikanaan. Ylä- ja alamäkeä on hänenkin taipaleensa ollut ja tulee olemaan. Mutta niinhän elämä aina on! Minä en ainakaan tuntenut saavani tukea tautini hoitoon. Ainut mitä sain oli keppi ja porkkana. Se ei auttanut. Nyt toivon, että oma lapseni saa tarvitsemansa tuen D1:n hoitoon. Siinäpä minullekin motivaation lähdettä hoitaa oma sairauteni esimerkillisesti!
Kuopuksellamme on todettu suurentunut riski sairastua D1:een, mutta etukäteen ei surra. Voihan olla ettei hän koskaan sairastu. Ja siitä lähdetään!

D1 ei ole rajannut elämästäni mitään pois. Sitä en kiellä etteikö se hidastaisi tai hankaloittaisi elämää. Muistamista ja huomioitavaa on paljon. Mutta aina voisi olla huonomminkin. Tämän kanssa pärjää ja voi elää täysipainoista elämää! Rakastan elämää tällaisenään  ;D
Kirjattu

MamiA

  • Aloittelija
  • Viestejä: 44
Vs: Lapsena sairastuneen kuulumisia nyt
« Vastaus #25 : Lokakuu 22, 2011, 08:55:13 ap »

Kiitos minunkin puolestani tästä ihanasta viestiketjusta! Ja mitä meihin D1-lasten vanhempiin tulee - en minä ainakaan ole mitenkään epätoivoinen. Joku oli kirjoittanut, että D1 on enemmänkin lapsen ominaisuus kuin sairaus. Noin minäkin ajattelen. Toiset päivät ovat tietysti hankalampia kuin toiset mutta niinhän elämässä on muutenkin. Sitä paitsi olen aivan varma, että lapseni ei joudu pistämään koko elämäänsä vaan lääketiede keksii parannuskeinon.
Kirjattu

Toukokuu1965

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 17453
Vs: Lapsena sairastuneen kuulumisia nyt
« Vastaus #26 : Lokakuu 22, 2011, 09:21:33 ap »

Niin, paljon on kuitenkin menty jo eteenpäin.  :D

Mm. me 1960-luvulla sairastuneet muistamme hyvin aamuin ja illoin otetut pissakokeet. Pissiä putkeen tietty määrä, vettä samoin ja sekaan koetabletti joka värjäsi seoksen sen mukaan paljonko sokeria oli. Oranssi väri tarkoitti "vitosta" eli sokeria oli paljon, tumma sininen nollaa...  ::) Ja nämä kokeethan kertoivat ajasta 1/2-1 tuntia jälkikäteen. Huh huh.

Verensokeri mitattiin lääkärikäynneillä. Muistan vielä ajan, kun lääkäri otti verinäytteen käsivarresta vastaanotolla ja vastaus (siis sen hetkinen verensokeri), kuultiin seuraavalla lääkärikäynnillä muutaman kuukauden päästä. Itse ei saanut inskamääriäkään muutella vaan hoidon tasapainotukset tehtiin sairaalan lastenosastolla, yleensä loma-aikoina. Siinä sitten diabeetikko vietti aikaansa osastolla ja muu perhe kökki kotona. Ei ollut oikein kivaa.  :(

Insuliini pistettiin neulalla, joka käytön jälkeen desinfioitiin ja tarpeen mukaan teroitettiin. Ruiskut olivat lasia.

Karkkikielto oli ehdoton ja sokerittomien karkkien valikoima noin viisi: Sor-Bits-purkka, sokeriton Sisu ja Stop-pastilli, sokeriton suklaa (ihan kamalaa) ja...??? Jäätelö oli sokeritonta, puolukalla maustettua maitojäätelöä purkissa. Nykyään varmaan tykkäisin siitä, lapsena en! Miksi puolukkaa, miksei mansikkaa kun kaikki sokeriton oli muutenkin aika pahaa?  :o :P

Nykyään on tosiaan erilaista olla diabeetikko kuin minun lapsuudessani. Onneksi. Ja tämän "historiikin" tarkoituksena on lähinnä ajatus siitä, miten hyvin diabetesta voidaan nykyään hoitaa. Koska me "konkarit" olemme täällä kertomassa lapsuudestamme useitten kymmenien vuosien sairastamisen jälkeen, niin teidän diabeetikoillanne on vielä paremmat mahdollisuudet elää normaalia, hyvää elämää nykyisten hoitkeinojen turvin.  :)

Jaksamista ja iloa elämään niin lapsille kuin vanhemmillekin!  :)

Toukkis
Kirjattu
"Luoja, anna minulle kärsivällisyyttä, ja heti!"

Pumppu 5/2007, Paradigm Veo 4/2013.

E O J

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 7981
Vs: Lapsena sairastuneen kuulumisia nyt
« Vastaus #27 : Lokakuu 22, 2011, 16:35:59 ip »

Mm. me 1960-luvulla sairastuneet muistamme hyvin aamuin ja illoin otetut pissakokeet. Pissiä putkeen tietty määrä, vettä samoin ja sekaan koetabletti joka värjäsi seoksen sen mukaan paljonko sokeria oli. Oranssi väri tarkoitti "vitosta" eli sokeria oli paljon, tumma sininen nollaa...  ::) Ja nämä kokeethan kertoivat ajasta 1/2-1 tuntia jälkikäteen. Huh huh.

Niin, ja se varsinanen huh huh oli ainakin minulle tajuta, että tuo koeputkessa kiehunut ja kuohunut litku oli erinomaisen myrkyllistä ja syövyttävää...  :(

Insuliini pistettiin neulalla, joka käytön jälkeen desinfioitiin ja tarpeen mukaan teroitettiin. Ruiskut olivat lasia.

Niin, ja aiemmin jopa steriloitiin niin neula kuin lasiruiskukin keittämällä niitä jonkin aikaa vedessä... Ja ennen ruiskun keittämistä se oli myös hajoitettava alkutekijöihinsä - ja keittämisen jälkeen se kaikki oli (tulikuumana) jälleen kasattava yhteen "ilman käsin kajoamatta"  ;) - voi että osasi olla vaikeata!

Karkkikielto oli ehdoton ja sokerittomien karkkien valikoima noin viisi: Sor-Bits-purkka, sokeriton Sisu ja Stop-pastilli, sokeriton suklaa (ihan kamalaa)

Niintuota... minä sain kyllä jotain merkillisiä englantilaisia, diabeetikoille tarkoitettuja makeisia, joista "Blackcurrant" (mustaherukka) oli kyllä ihan hyvänmakuista, mutta jos niitä söi liian paljon, niin vatsa kyllä meni hieman niinkuin sekaisin... Ja sokeriton suklaa oli joskus toisinaan todella HYVÄÄ (mutta vietävän kallista)  ;D

Kirjattu
D1, Lantus & NovoRapid.
Oli vain pelottavaa ja masentavaa havaita, miten kokonaan ruumis sittenkin johti henkeä   (Waltari)

Ellu

  • Vanha tekijä
  • Viestejä: 823
Vs: Lapsena sairastuneen kuulumisia nyt
« Vastaus #28 : Lokakuu 28, 2011, 15:11:20 ip »

Sairastuin ykköstyypin diabetekseen 2-vuotiaana vuonna 1983. Silmänpohjamuutoksia, eikä muitakaan lisäsairauksia ole tullut. Verensokeritasapainon olen saanut pidettyä viimeiset kymmenen vuotta hyvänä, mutta sitä ennen oli muutama vuosi, jolloin sokerit olivat liian korkealla. Niihin aikoihin munuaisarvo (mikroalbumiini) nousi, mutta tasapainon parannuttua se laski ja on pysynyt sen jälkeen hyvänä. Ajoittain diabetes on harmittanut rankastikin, mutta viime vuodet se on tuntunut menevän siinä sivussa. Eli hyvää elämää on ollut, vaikka diabetes on kulkenut lähes aina mukana. :)
Kirjattu

Murheliina

  • Matkailija
  • Viestejä: 81
Vs: Lapsena sairastuneen kuulumisia nyt
« Vastaus #29 : Maaliskuu 22, 2013, 13:22:58 ip »

Tämä ketju on hyvä! Vaikka meillä ei vielä deetä olekaan eikä välttämättä ikinä tulekaan, niin minä olen kova ottamaan asioista selvää ja miettimään kaikkea. Se on luonteen ominaisuus, ja olen ihan sujut sen asian kanssa, joten ei kyse ole mistään sellaisesta että kantaisin murhetta enemmän kuin muut - vain erilaisessa järjestyksessä ja syklissä ehkä  ;D

Minulla on siksi niin kaamean pelottava kuva pitkäikäisestä diabeteksesta, että tuntemani diabeetikot ovat joko noin 60v:nä olleet jo pitkälti amputoituna jaloista ja sormista tai kuolleet äkilliseen infarktiin sydämessä tai aivoissa. (nämä siis mieheni sukulaisia, josta tämä riskikin tulee)

Kirjattu
 

Linkkejä








Tule meille toimistoassistentiksi!

Julkaistu 13.01.2020 | 12:22

Tule meille suunnittelijaksi!

Julkaistu 13.01.2020 | 12:16