Kohtauspaikka



Ole hyvä ja kirjaudu tai rekisteröidy.

Kirjautuaksesi anna tunnus, salasana ja istuntosi pituus
Tarkempi haku  
6877 jäsentä  •  416685 viestiä  •  19911 aihetta
Toivottakaa tervetulleeksi Fiina, uusin jäsenemme.

Kirjoittaja Aihe: Haiman vajaatoiminta ja Creon  (Luettu 107108 kertaa)

Antsu1

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 18083
Haiman vajaatoiminta ja Creon
« : Tammikuu 29, 2011, 16:49:59 ip »

Olisin kysynyt teiltä miten nopeasti teillä alkoi vaikutus näkymään tai kuinka nopeasti päädyttiin siihen, ettei kyseinen lääkitys teitä auttanut?

Ai niin, oliko teillä syynä haiman elastaasin määrä niin pieni, että kuulutte ryhmään haiman vaikea vajaatoiminta vai oliko teillä elastaasi normaalin puolella. Minua kiinnostavan lähinnä henkilöt, joilla tuo elastaasi on normaali tai melkein normaali, mutta kaikki tieto tusota lääkkeestä kiinnostaa, tietoni ovat vain tuoteselosteen tasolla.
« Viimeksi muokattu: Elokuu 21, 2014, 11:56:29 ap kirjoittanut Diabetesliiton tiedotus »
Kirjattu
Antsu1
D1 vuodesta 1966 - Accu-chek Spirit ja Novorapid 09/2007 alkaen

MiniMi

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 2503
Vs: Löytyykö Creon 25000 käyttäjiä
« Vastaus #1 : Tammikuu 29, 2011, 19:20:02 ip »

Minä olen Creonia käyttänyt nimenomaan haiman vajaatoimintaan, mutta koska mulla on tuo muistamishäiriö (siis se tajuuttomuudesta johtuva), niin en muista sen tehon nopeuksista kovinkaan paljon. Voin kyllä kaivella muistini syövereistä kokemuksia lisää, ellei tänne ilmaannu paljon muita kyseistä lääkettä käyttäneitä. Muistini mukaan meitä kyseistä lääkettä käyttävia on kyllä ollut täällä muitakin. Muistaakseni nimimerkki "UglySnake"kärsi samanmoisesta vaivasta ja käytti Creonia, mutta tästä on jo niin monta vuotta aikaa eikä kyseistä nimimerkkiäkään ole paljon palstoilla näkyny, että saattaq olla ettei meitä niin kauheesti käyttäjiä ookaaan :-[ Seuraillaan ja ootellaan aktiivisuutta ketjuun ja palailen astialle jos ei muita ala kuuluun  ;)
Kirjattu
D1 vuodesta -72 + "kaikki" liitännäiset + vähän muitakin juttuja
Kokemus on hyvä opettaja,joka lähettää sikamaisen kalliita laskuja

Antsu1

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 18083
Vs: Löytyykö Creon 25000 käyttäjiä
« Vastaus #2 : Tammikuu 29, 2011, 19:35:41 ip »

MiniMi, sut mä muistinkin, olemme josjus jutelleet asiasta ;D

Muistatko yhtään oliko sulla se haiman vajaatoiminta niin totaalista, että sait 100% korvattavuuden tuosta lääkkeestä. Sehän on täysin kiinni siitä mitä se elastaasi 1 on, ai niin, taisin jo jossain kysellä eli et sitä korvattavuutta saanut.

Mä olen vaan niin kiireinen, vasta tänään aamulla aloitin ja jo nyt kiiinnostaa kuinka pian sen pitäisi vaikuttaa, jos vaikuttaa... Meikun lekuri kirjoitti, että helmikuun lopun vastaanotolla katsotaan onko auttanut ja jos ei, niin sitten gastron puolelle.

Mä melkein toivoisin, ettei auttaisi, koska ilman sitä lähes totaalista elastaasi 1:n puutetta ei korvattavuutta saa ja lääke ei edes kuulu KELA-korvauksen piiriin. Tulis vähintään 850 euroa vuodessa lääkelukuja lisää, siis kuluja, jotka eivät omavastuuseen menisi eli eivät vaikuttaisi siihen lääkekulujen omavastuukattoa. No ans kattoo nyt, ainakaan ei heti mitään vaikutusta.
Kirjattu
Antsu1
D1 vuodesta 1966 - Accu-chek Spirit ja Novorapid 09/2007 alkaen

Antsu1

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 18083
Vs: Löytyykö Creon 25000 käyttäjiä
« Vastaus #3 : Helmikuu 06, 2011, 20:58:03 ip »

Nyt tässä on viikko takana ja ei taida vastaavaa hyötyä olla :(

Ilmeisesti jonkin aikaa haitannut yersinia on nyt hoitunut ja niinpä ollaankin sitten taas entisessä tilassa. Taitaa mennä ihan vaan sen diabeettisen sellasen piikkiin, kuten on ennenkin arveltu ja saas nähdä halutaanko jotain vielä tutkailla...
Kirjattu
Antsu1
D1 vuodesta 1966 - Accu-chek Spirit ja Novorapid 09/2007 alkaen

LiskoNeito

  • Aktiivinen
  • Viestejä: 688
Vs: Löytyykö Creon 25000 käyttäjiä
« Vastaus #4 : Helmikuu 06, 2011, 23:25:24 ip »

Antsu....etkös sä jossain ketjussa puhunut Imodiumista ja sen tehokkuudesta ???
Onko sen käytölle sit jotain rajoituksia/esteitä....kuten vaikka jotain vaaroja/haittoja pitkäaikaisessa käytössä tms. ?
Imodiumhan ois varmaan halvempi lääke kuin tuo Creon ja Imodiumista taitaa saada korvauksenkin jos lääkäri siitä reseptin kirjoittaa.
Mun täytyy kyllä nostaa sulle Antsu hattua kun jaksat kaikkien mahollisten vaivojes kanssa vielä meitäkin täällä KP:llä aina piristää  ;D
Kirjattu
D2, Levemir, Novorapid ja Diformin.
Maseenukseen Venlafax, Opamox ja Tenox.

Antsu1

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 18083
Vs: Löytyykö Creon 25000 käyttäjiä
« Vastaus #5 : Helmikuu 07, 2011, 10:38:03 ap »

Antsu....etkös sä jossain ketjussa puhunut Imodiumista ja sen tehokkuudesta ???
Onko sen käytölle sit jotain rajoituksia/esteitä....kuten vaikka jotain vaaroja/haittoja pitkäaikaisessa käytössä tms. ?
Imodiumhan ois varmaan halvempi lääke kuin tuo Creon ja Imodiumista taitaa saada korvauksenkin jos lääkäri siitä reseptin kirjoittaa.
Mun täytyy kyllä nostaa sulle Antsu hattua kun jaksat kaikkien mahollisten vaivojes kanssa vielä meitäkin täällä KP:llä aina piristää  ;D
No kyllähän Imodiumia voi pitkäaikaiseenkin käyttöön ottaa, muttei ole oikein suositeltavaa kuitenkaan. Imodium sopii hyvin esim. sellasiin "pakkorakoihin", kun on vaan tultava toimeen pitkä aika ilman mahdollisuuksia veskiin, esim. pitkät lentomatkat, pitkät teatterit/konsertit ja muut tollaset. Muuten mulla Imodiumit aiheuttavat omia ongelmiaan eli tulee sellasia totaalisia "tulppia", joiden aikana ei olo ole ollenkaan hyvä: turpea, pulliostnut, ym... miten sitä nyt kuvailisikaan. Siis kaikkea muuta kuin normaali olo ::)

Jos ois kausittaista, niin varmaan toimisi ihan ok, mutta kun tässä nyt on sama jatkunut ja jatkunut, aina viime loppukesästä alkaen.

Ja edullisempihan Imodium on, vaikkei siitäkään reseptillä korvauksia saa, joten ei lääkekattoa täytä. Saa vaan reseptillä edullisempia isompia pakkauksia.

Lopiaisen tienoisiin verrattuna nythän olo on jo melkein hyväkin eli tän kanssa pystyy sentään jo elämään eli uskaltaa liikkeellekin lähteä. Kun kerrat vähenee 20 => alle 10, niin onhan siinä jo eroa. Toisaalta kerroista viis, jos tuotos ois normaalia :-X
Kirjattu
Antsu1
D1 vuodesta 1966 - Accu-chek Spirit ja Novorapid 09/2007 alkaen

Antsu1

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 18083
Vs: Löytyykö Creon 25000 käyttäjiä
« Vastaus #6 : Helmikuu 17, 2011, 14:52:38 ip »

Creon jäi sitten (onneksi) kokeiluasteelle.

Eli ei selkeää positiivista vaikutusta ja lisäksi tuo haiman elastaasi oli täysin normaali eli ei mitään sappohapporiouliin viittaavaa. On siis edelleen sitä diabeettista itseään, totesi lekuri. Nyt vaan vielä tuo yersinia pahensi tilannetta, mutta kun se on taka-alalla, niin normina jatketaan, siis yritetään tulle toimeen...
Kirjattu
Antsu1
D1 vuodesta 1966 - Accu-chek Spirit ja Novorapid 09/2007 alkaen

LiskoNeito

  • Aktiivinen
  • Viestejä: 688
Vs: Löytyykö Creon 25000 käyttäjiä
« Vastaus #7 : Helmikuu 17, 2011, 18:33:40 ip »

Harmi ettei tuosta Creonista ollut sitten apua sulle Antsu :(
Kirjattu
D2, Levemir, Novorapid ja Diformin.
Maseenukseen Venlafax, Opamox ja Tenox.

Reiska

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 3012
Vs: Löytyykö Creon 25000 käyttäjiä
« Vastaus #8 : Kesäkuu 23, 2014, 18:55:05 ip »

Olisin kysynyt teiltä miten nopeasti teillä alkoi vaikutus näkymään tai kuinka nopeasti päädyttiin siihen, ettei kyseinen lääkitys teitä auttanut?

Ai niin, oliko teillä syynä haiman elastaasin määrä niin pieni, että kuulutte ryhmään haiman vaikea vajaatoiminta vai oliko teillä elastaasi normaalin puolella. Minua kiinnostavan lähinnä henkilöt, joilla tuo elastaasi on normaali tai melkein normaali, mutta kaikki tieto tusota lääkkeestä kiinnostaa, tietoni ovat vain tuoteselosteen tasolla.
Noin 3kk on tuo Creon 25000 ollut käytössä. Vajaatoiminta on niin paha että sain 100% Kela korvauksen. Labratuloksen lukuarvoa en nyt muista. Tutkimukset lähti liikkeelle siitä kun laihduin jatkuvasti noin 1kg/kk.

Ongelma vain on että laidun edelleen eli tutkimukset jatkuvat, kaikenlaista on mitattu ja kuvattu, todennäköisesti ei nyt kuitenkaan ole syöpä mutta jotain vielä kait selvittämättä.

Yksi epäilys itsellä on että en ota oikein sitä Creonia, olisiko tästä kokemuksia
- mitä rasvamäärää yksi Creon 25k suurinpiirtein vastaa ?
- kannattaako kapselit ottaa juuri ennen ateriaa, aterian jälkeen vai ripotella pitkin ateriaa ?
- miten pian aloituksesta alkoi näkyä painossa ?
- miten pienille välipaloille yksi Creon 25k kannattaa ottaa ?

Tällä hetkellä otan kapseleita näin
- 4 kpl / lounas ja päivällinen
- 2 kpl aamupala ja iltapala
- 1 kpl pienet välipalat (jos sattuu muistamaan)
Rasvaa noista tulee vaihteleva määrä / kapseli, noin 6 .. 8 g/kapseli.

Olisiko hyvää linkkiä jollekkin asialliselle sivulle josta voisi laskea tarvittavan kcal-määrän tietylle painolle ja liikunnalle.
Tällä hetkellä arvioni mukaan aterioista tulee noin 2000 kcal ja paino on laskenut noin 68 kg:oon (pituus on 186 cm). Haluaisin  painon takaisin vähintään 75 kg tasolle mikä on normaalipainon keskikohta, suurinpiirtein.
Kirjattu
D1 vuodesta 1977, pumppu 80-luvulta lähtien.
A-C Spirit Combo / Humalog + Aviva Combo vuodesta 2012.
Libre 8/2018. Android APS 12/2018.

MiniMi

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 2503
Vs: Löytyykö Creon 25000 käyttäjiä
« Vastaus #9 : Kesäkuu 24, 2014, 01:25:27 ap »

Heippa Reiska, vastaan nyt lyhyesti kun muistan, vaikka aikas kiirus unten maille onin  ;). Minä käytän kahta eri vahvuista Creonia: 25k ja 40k melkosen vaihtelevasti yhdistellen. Yleensä pienille välipaloille (1-2 hapankorppua tms) syön yhden kaksvitosen ja "pääruuille" (aterioille joissa on 40 g hiilaria tai enemmän) otan 40-130k, joka riippu kovasti paljon ruoan rasvaisuudesta ja muusta konsistenssista. Mulle on kirjotettu 6 40k + 6 25k/vrk ja mulle tuo määrä riittää ihan jees. Tuo painonhallinta on minullekin kovin tuttua  :( , jonka kanssa saan taistella välillä väsymiseen asti. Nyt olen onneksi saanut itselleni kerättyä puolen vuoden aikana 5 kiloa lisää "työllä ja tuskalla" ::) ja toivon todellakin että sma noususuunta jatkuu. Laita vaikka yksäriä Reiska jos haluat jutskailla lisää..... Nää "paskajutut" kun ei välttämättä jaksa kaikkia kiinnostaa :-[ :-X
Kirjattu
D1 vuodesta -72 + "kaikki" liitännäiset + vähän muitakin juttuja
Kokemus on hyvä opettaja,joka lähettää sikamaisen kalliita laskuja

Susihukka65

  • Veteraani
  • Viestejä: 1493
Vs: Löytyykö Creon 25000 käyttäjiä
« Vastaus #10 : Kesäkuu 24, 2014, 06:14:35 ap »

Minulla on ollut Creon käytössä (korvattuna) viitisen vuotta. Tänä keväänä lääkäri kirjoitti reseptit vahvuuksille 40 000 ja 25 000 aikaisempien 25 000:n ja 10 000:n sijaan, ja ravitsemusterapeutinkin kanssa oli puhetta että joidenkin uusien tutkimusten mukaan Creonin aikaisemmat annossuositukset ovat olleet liian pieniä (minulla ei ole tarkempaa tietoa näistä tutkimuksista). Sain samalla ohjevihkosen Creonin käyttäjälle (googlasin nimillä Marja-Leena Kylänpää ja Anne Pohju mutta en löytänyt netistä ladattavaa versiota). Vihkon pääkohdat ovat kuitenkin samat kuin Terveyskirjaston artikkelin (http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=far12015):

• Annostus on yksilöllinen ja riippuu sairauden vaikeusasteesta ja ruoan koostumuksesta
• Tarvittava annos on noin 25 000 - 80 000 lipaasiyksikköä ateriaa kohti ja välipalalla puolet yksilöllisestä (pääateria)annostuksesta
• Kapselit on otettava kaikilla aterioilla, joko aterian aikana tai heti sen jälkeen (näin entsyymit pääsevät yhtä aikaa ruokasulan kanssa ohutsuoleen)
• Kapselit on nieltävä kokonaisina (jotta entsyymit selviytyvät toimintakykyisinä sinne ohutsuoleen), ja niiden kanssa on otettava riittävästi nestettä

Koska annostus on yksilöllinen, ei ole oikein muuta keinoa kuin kokeilemalla yrittää selvittää, miten paljon Creonia tarvitsee jollekin rasva- ja proteiinimäärälle. Itse ajattelen niin, että (lievähkö) yliannostelu on pienempi paha kuin liian vähäinen määrä. Minulle kirjoitettu 25 000:n määrä on 2 - 5 kapselia päivässä ja 40 000:n 2 - 6 kapselia päivässä. Otan Creonin aina kun syön, vaikka kuinka vähänkin, lukuun ottamatta puhdasta hiilihydraattia eli sokeria (ja koska Siripireissäkin on kovetettua rasvaa, otan hypoihin sokeria, ettei siinä tilanteessa tarvitse creonienkin kanssa ruveta sähläämään).

Minulla mikään määrä Creonia ei kuitenkaan poista runsaan rasvan aiheuttamia ongelmia. Ehkä juuri entsyymipuutosten vuoksi minulla onkin luontainen vastenmielisyys kaikkea rasvaista kohtaan. En osaa sanoa, onko suuremmista Creon-annoksista ylipäätään ollut apua, koska vatsalääkkeitä on käytössä monia ja kaikista niistä huolimatta kevät ja kesä tähän asti ovat olleet vatsaongelmien kannalta pahimmat vuosiin. Paino on ok, se on pysynyt suunnilleen samana (165 cm/53 kg) jo kuutisen vuotta.

On aika vaikeaa määrittää taulukoista, mikä energiamäärä on kenellekin sopiva, koska se riippuu paljon perusaineenvaihdunnan tasosta, joka taas riippuu mm. lihasmassan määrästä. Minusta 2000 kcal päivässä 186-senttiselle miehelle kuulostaa kuitenkin vähältä. Yksi keino lisätä energian ja ravintoaineiden saantia ovat vajaaravitsemuksen hoitoon käytettävät täydennysravintovalmisteet (näitä on minullekin suositeltu puutostilojen ehkäisyyn). Nutrician valmisteista voi lukea täältä (vaikka sivulla puhutaan hauraista ja iäkkäistä, valmisteet on tarkoitettu kaikille energia- ja ravintoainelisiä tarvitseville aikuisille):

http://nutriciafi.nutricia.fi/tuotevalikoima/ravintovalmisteet-aikuisille-ja-iaekkaeille/tuotevalikoima

Lääkärin määrääminä jotkin valmisteet ovat osittain korvattavia.

Osaisiko ravitsemusterapeutti auttaa paino-kalorimäärä -asiassa?
Kirjattu
D1 vuodesta 1971
Medtronic MiniMed 640G ja Humalog

Reiska

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 3012
Vs: Löytyykö Creon 25000 käyttäjiä
« Vastaus #11 : Kesäkuu 24, 2014, 11:02:02 ap »

Osaisiko ravitsemusterapeutti auttaa paino-kalorimäärä -asiassa?
Tuolta löytyi yksi versio energialaskurista:
http://www.laskurini.fi/terveys/kalorilaskuri/energiantarvelaskuri
Minun tapauksessa jos paino olisi 75 kg niin
- täysi lepo                                                          : 1607 kcal/vrk
- kevyt työ, ei lainkaan vapaa-ajan aktiivisuutta     : 2089 kcal/vrk
- kevyt työ, jonkin verran vapaa-ajan aktiivisuutta : 2411 kcal/vrk

Täytyy lisätä kaloreita jonkin verran ja tarkistaa homma kun pääsen ravitsemusterapeutille kesän jälkeen.
Kirjattu
D1 vuodesta 1977, pumppu 80-luvulta lähtien.
A-C Spirit Combo / Humalog + Aviva Combo vuodesta 2012.
Libre 8/2018. Android APS 12/2018.

Reiska

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 3012
Vs: Löytyykö Creon 25000 käyttäjiä
« Vastaus #12 : Kesäkuu 24, 2014, 11:12:48 ap »

Noilla kahdella kapselin koolla (25k ja 40k) ei ole kait muuta merkitystä kun että toista tarvitaan useampi samaan vaikutukseen ? Itse päädyin jatkamaa pelkällä 25k:lla kun ajattelin että on vähemmän erilaisia purkkeja kaapissa.

Jos on haima jo täysin kaput niin hoitaako tuo pelkkä Creon (insuliinin ohella) kaikki ongelmat ? Onhan sillä haimalla kait aika monta tehtävää ja niitä ravintoaineitakin monia joita pitää pilkkoa ?
« Viimeksi muokattu: Kesäkuu 24, 2014, 11:43:35 ap kirjoittanut Reiska »
Kirjattu
D1 vuodesta 1977, pumppu 80-luvulta lähtien.
A-C Spirit Combo / Humalog + Aviva Combo vuodesta 2012.
Libre 8/2018. Android APS 12/2018.

MiniMi

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 2503
Vs: Löytyykö Creon 25000 käyttäjiä
« Vastaus #13 : Kesäkuu 24, 2014, 12:37:20 ip »

Jos on haima jo täysin kaput niin hoitaako tuo pelkkä Creon (insuliinin ohella) kaikki ongelmat ? Onhan sillä haimalla kait aika monta tehtävää ja niitä ravintoaineitakin monia joita pitää pilkkoa ?

Ei mulla kylläkään pelkkä Creon auta, vaan tarvitsen tämän lisäksi päivittäisen ripulin hoitoon Imodiumia (tätä mulla menee päivässä vaihtelevasti 6-14 kapselia) Molemmat lääkkeet on mulla sic-merkinnällä, mutta Imodiumille ei saa Kela-korvausta 133-merkinnästä huolimatta. Näiden lääkkeiden lisäks on mun syötävä päivittäin hiven- ja vitamiinivalmiseita, jotta ravitsemus ois edes jonkinverran reilassa. Reiska on kyllä oikeessa siinä, että kaapit on täynnä Creon-paketteja (ja Tena-housuvaippapaketteja ;) )
Tsemppiä ja hyvää mieltä kaikista vaivoistanne huolimatta  8) MiniMi
Kirjattu
D1 vuodesta -72 + "kaikki" liitännäiset + vähän muitakin juttuja
Kokemus on hyvä opettaja,joka lähettää sikamaisen kalliita laskuja

Susihukka65

  • Veteraani
  • Viestejä: 1493
Vs: Löytyykö Creon 25000 käyttäjiä
« Vastaus #14 : Kesäkuu 24, 2014, 16:47:36 ip »

Kiitos MiniMi, tsemppiä aina tarvitaan!  :)

Ja niin on kuin sanoitte, ei niillä eri creoneilla ole muuta eroa kuin vahvuus. Ehkä 10k:llakin olisi joskus käyttöä jonkin aivan pikkupalan yhteydessä, mutta sitten niitä purkkeja olisi kaapeissa vieläkin enemmän.

Wikipedia kertoo haiman ulkoeritystehtävistä näin:

Lainaus
Haimasta erittyy vuorokaudessa noin puolitoista litraa haimanestettä. Neste koostuu tiehytsolujen emäksisestä eritteestä ja rauhassolujen entsyymipitoisesta eritteestä. Tiehytsolujen erite sisältää natriumvetykarbonaattia, joka neutraloi mahasta tullutta hapanta ruokasulaa. Haimanesteen entsyymejä ovat muun muassa amylaasi (pilkkoo tärkkelystä), trypsiini ja kymotrypsiini (pilkkovat valkuaisaineita), lipaasi (pilkkoo rasvoja) sekä fosfolipaasi (pilkkoo fosfolipidejä). Haimanesteessä on myös trypsiininestäjää, joka estää trypsiiniä aktivoitumasta liian aikaisin, niin ettei se pilkkoisi elimistön omia proteiineja.

Creon sisältää pankreatiinia, jossa on lipaasia, amylaasia ja proteaasia (viimeksi mainittu on yhteisnimitys tietyille proteiineja pilkkoville entsyymeille), joten eihän se korvaushoitona lähelläkään täydellistä ole. En tiedä mitä kaikkia valmisteita pitää käyttää, jos haimasta ei ole mitään jäljellä.
Kirjattu
D1 vuodesta 1971
Medtronic MiniMed 640G ja Humalog
 

Linkkejä