Kohtauspaikka



Ole hyvä ja kirjaudu tai rekisteröidy.

Kirjautuaksesi anna tunnus, salasana ja istuntosi pituus
Tarkempi haku  
6900 jäsentä  •  416944 viestiä  •  19922 aihetta
Toivottakaa tervetulleeksi Tyypin 1, uusin jäsenemme.

Kirjoittaja Aihe: Vasta-aineet ja poikkeava sokerirasitus - milloin varsinainen diabetes?  (Luettu 36096 kertaa)

mervimaria

  • Vieras
  • Viestejä: 1
Vs: Vasta-aineet ja poikkeava sokerirasitus - milloin varsinainen diabetes?
« Vastaus #15 : Helmikuu 04, 2013, 12:03:08 ip »

http://mariaelama.blogspot.com/

tonne olen oman poikani tutkimusjuttuja kirjannut.

aukulla oli 9kk iässä 3 vasta-ainetta neljästä. Hoitaja sanoi, että kannattaa alkaa varautumaan diabeteksen puhkeamiseen sillä yleensä nämä ihan pienet jolta löytyy niin sairastuu ja varsin nopeasti. on todennäköisempää että d1 tulee kuin ei tulisi.
Kirjattu

puunukke

  • Aktiivinen
  • Viestejä: 667
Vs: Vasta-aineet ja poikkeava sokerirasitus - milloin varsinainen diabetes?
« Vastaus #16 : Helmikuu 27, 2013, 22:55:10 ip »

Täällä on kans 3v poika jolla yks vasta aine lievästi kohollaan oli yhdes mittaukses ja uusien tuloksia ei olla vielä saatu. Muilla lapsilla ei riskigeeniä ole, tällä pojalla on alhaisen tason riskigeeni.
Kirjattu
dm1 vm.-95, humalog ja lantus
pojat 6/05, 11/07 ja 11/09

Murheliina

  • Matkailija
  • Viestejä: 81
Vs: Vasta-aineet ja poikkeava sokerirasitus - milloin varsinainen diabetes?
« Vastaus #17 : Maaliskuu 12, 2013, 08:37:12 ap »

Heipä hei, uutena täällä. En olisi ikinä uskonut että tänne ajaudun mutta näin kävi.

Meillä kolme lasta, joista keskimmäisellä 7% riskigeeni, isän puolelta. Isoveljellä ja pikkusiskolla ei geeniä ole.

Ensimmäinen vasta-aine ilmeni juuri neljä täytettyään, ja toinen heti 2kk päästä siitä. Suru on suuri, koska vaikka kuinkia sanotaan että ei vielä ole välttämätöntä että lapsi sairastuu, niin kyllähän se riski nyt on jo tosi iso, ja toiseksi kun vasta-aineet on tulleet nopeasti peräkkäin vereen, kai sekin jotain merkitsee. poika on nyt siis 4v 5kk.
Kirjattu

mohvi

  • Vieras
  • Viestejä: 16
Vs: Vasta-aineet ja poikkeava sokerirasitus - milloin varsinainen diabetes?
« Vastaus #18 : Maaliskuu 12, 2013, 09:36:16 ap »

Hei Murheliina,

älä vielä sure: riski ei tarkoita samaa kuin väistämätön sairastuminen. Diabetes kun ei tule esim 60% vaan näistäkään neljä kymmenestä ei sairastu.

Meillä pojalla oli ensimmäiset vasta-aineet alle vuoden vanhana, muut taisivat sitten seurata vuoden sisään. Kuitenkin sairastui vasta nyt 12-vuotiaana, ja vieläkin ollaan ns. taudin kynnyksellä. Tilanteesta tiedetään juuri DIPP-tutkimuksen ansiosta, tuskin vielä olisimme muuten mitään oireita huomanneet. Joillakin vasta-aineet ovat saattaneet jyllätä parikymmentä vuottakin ennen tautia - ja seuraavan vuosikymmenen aikana voivat jo keksiä vaikka estohoidon.

Muistan, kuinka vihasin DIPP-käyntejä ja sitä lohduttomuutta minkä ne saivat aikaan. No, tulihan 11 vuotta surtua ja totuteltua tähän tilanteeseen. Eikä muuten yhtään auttanut sitten diagnoosivaiheessa..

Tsemppiä!
Kirjattu

emonen

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 2995
Vs: Vasta-aineet ja poikkeava sokerirasitus - milloin varsinainen diabetes?
« Vastaus #19 : Maaliskuu 12, 2013, 10:05:49 ap »

Hei!

Meillä ei ole aikanaan oltu Dipp-tutkimuksessa tms.
Kun nuorin sairastui, tutkittiin meiltä kaikilta kudostyypit ja vasta-aineet. Sairastuneella oli kaikki kolme vasta-ainetta positiivisia, yhdellä veljellä kaksi positiivista ja meillä joka ikisellä muulla (eli neljällä) oli yksi positiivinen vasta-aine.
Kudostyyppien mukaan riskiluokat meni niin, että meillä vanhemmilla on riskiluokka kolme (elinikäinen riski 10 %) ja jokaisella lapsella riskiluokka neljä (eli korkein), elinikäinen riski 25 %.
Kenelläkään lapsella ei seurata tuleeko lisää postiivisia vasta-aineita. Kun estävää hoitoa ei ole, ei siitä ole hyötyä heidän kohdallaan...
Toistaiseksi lapsista on siis sairastunut nuorin ja sairastumisesta tulee kohta 4 vuotta. Jossain vaiheessa mietin paljon muiden lasten riskiä. Enää en juurikaan. Tulee jos tulee, sitten senkin kanssa eletään.
Kirjattu
Diabeetikkotytön äiti

Murheliina

  • Matkailija
  • Viestejä: 81
Vs: Vasta-aineet ja poikkeava sokerirasitus - milloin varsinainen diabetes?
« Vastaus #20 : Maaliskuu 12, 2013, 12:12:04 ip »

Kiitos mohvi, vaikka en tiedä kuinka lohduttava ajatus on siitä ettei diagnoosihetkellä valmistauminen olekaan ollut hyödyllistä  :-\

Oletteko jotenkin muuttaneet lapsen ruokavaliota kun vasta-aineita on alkanut ilmetä?

Tuntuu niin kamalalta ettei voi tehdä mitään, että toisen elimistössä tapahtuu jotain mitä en voi estää  :'( Onhan toivoa toki vielä että tauti ei puhkeaisikaan, ei ehkä koskaan, mutta jotenkin mulla on ollut pahaenteinen olo siitä asti kun sain kuulla pojan geeniä kantavan.
Kirjattu

emonen

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 2995
Vs: Vasta-aineet ja poikkeava sokerirasitus - milloin varsinainen diabetes?
« Vastaus #21 : Maaliskuu 12, 2013, 12:20:11 ip »

Kiitos mohvi, vaikka en tiedä kuinka lohduttava ajatus on siitä ettei diagnoosihetkellä valmistauminen olekaan ollut hyödyllistä  :-\

Oletteko jotenkin muuttaneet lapsen ruokavaliota kun vasta-aineita on alkanut ilmetä?

Tuntuu niin kamalalta ettei voi tehdä mitään, että toisen elimistössä tapahtuu jotain mitä en voi estää  :'( Onhan toivoa toki vielä että tauti ei puhkeaisikaan, ei ehkä koskaan, mutta jotenkin mulla on ollut pahaenteinen olo siitä asti kun sain kuulla pojan geeniä kantavan.

Juuri tuon tavallaan turhan murheen kantamisen vuoksi olisi ehkä parempi olla tietämättä...
Ja ethän Murheliina loukkaannu, kyllä me jokainen vanhempi murehditaan ja huolehditaan.

Mutta siis kun estää ei oikeastaan millään voi. Ruokavaliolla ei ainakaan. D ei tule esim sokerista... Ja infektioita voi toki yrittää välttää tiettyyn rajaan saakka, mutta ei kuplassa elämisestäkään mitään tule...

No se mitä meilläkin tehdään, D-vitamiinia on on hyvä syödä. Se onkin sitten kiistanalaista paljonko.
Samoin imetys. Meillähän sairastunut on se lapsi jota imetin pisimpään.... Siitä täällä on ollut joku toinenkin keskustelu joskus.

Aurinkoa päivääsi!

Yrittäkää elää normaalia mukavaa elämää ja jos se D sitten kuitenkin riesaksi tulee, me ollaan täällä ja autetaan eteenpäin!
Ja toki nytkin ollaan.
Kirjattu
Diabeetikkotytön äiti

Murheliina

  • Matkailija
  • Viestejä: 81
Vs: Vasta-aineet ja poikkeava sokerirasitus - milloin varsinainen diabetes?
« Vastaus #22 : Maaliskuu 12, 2013, 12:53:33 ip »

emonen :)

mä olen luonteeltani sellainen että mulle sopii tää etukäteismurehtiminen, sitten kun totun ajatukseen niin se ei enää tunnu kauhealta. Olen muutenkin aika dramaattinen ihminen, tunnen asiat kovin syvällisesti, mutta kyllä niistä yli pääsee.

Me ollaan annettu D-vitamiinia ja kalaöljyä päivittäin, maito on ollut tilamaitoa (joskin nyt poika on saanut kauramaitoa, mutta tiedä onko siitäkään mitän hyötyä). Muutenkin olen sellainen luomuhörheltäjä ja asutaan maalla eläinten kanssa, että vastustuskyvyt pitäisi olla kohdillaan. Imetin poikaa melko tasan tarkkaan vuoden, suunnilleen saman kuin muitakin lapsia, ja täysimetystä oli 5kk, sitten alettiin sormiruokailla. korvikkeita poika ei saanut lainkaan. Tiedä sitten mistä kaikki johtuu; vanhin poika on astmaatikko vaikka kuinka on imetetty ja tehty kaikki mahdolliset kevätjuhlaliikkeet, ja nuorin tyttö taas oli ekan vuoden jatkuvassa infektiokierteessä 7kk täysimetyksestä huolimatta.

Meni vähän ohi aiheen, mutta tuntuu että vaikka miten tekisi parhaansa niin hyötyä siitä ei ole  :-\
Kirjattu

mohvi

  • Vieras
  • Viestejä: 16
Vs: Vasta-aineet ja poikkeava sokerirasitus - milloin varsinainen diabetes?
« Vastaus #23 : Maaliskuu 12, 2013, 13:23:19 ip »

Meilläkin syötiin (ja syödään) D-vitamiinia ja kalaöljyä suupielet narskuen, lisäksi maitohappobakteereita (niidenkin osuutta kai tutkitaan), sen sijaan lehmänmaitoa ei ollenkaan. Täysimetystä 6kk ja ei korvikkeita..

Eipä estänyt tautia, mutta välillä mietin johtuiko vähän hitaampi puhkeaminen sitten kuitenkin näistä. Ainakin minua lohduttaa, että kaikki mitä nyt tiedetään niin tehtiin oikein.

Juu, minullekin tuntuu 'sopivan' vähän liiankin hyvin etukäteismurehtiminen.. Ehkäpä vastaineet tasantuvat ja D ei tule koskaan teillä ajankohtaiseksi tai ei ainkaan pitkään aikaan.
Kirjattu

Murheliina

  • Matkailija
  • Viestejä: 81
Vs: Vasta-aineet ja poikkeava sokerirasitus - milloin varsinainen diabetes?
« Vastaus #24 : Maaliskuu 12, 2013, 18:43:19 ip »

Mohvi, oliko teillä lehmänmaito jo ennestään pannassa? Onko se kokonaan pois vai pelkkä maito juotuna?

Me jätettiin nyt ekojen vasta-aineiden ilmaannuttua pois pelkkä maito, mutta juustoa poika saa ja ruuassa maitoa. Meillä on tosiaan juotu tilamaitoa, just niitten hyvien maitohappobakteerien vuoksi. Nyt oon pojalle antanut sitten purkista maitohappobakteereita.

Voihan se olla että vasta-aineet tasaantuu, sitä toivotaan mutta en mä nyt kovin positiivinen jaksa olla enää että kokonaan vältyttäisiin taudilta, ennemminkin yritän henkisesti valmistautua siihen että tauti iskee, mutta toivon tietty että siinä menis mahd pitkään vielä.
Kirjattu

hyrskynmyrsky

  • Jäsen
  • Viestejä: 121
Vs: Vasta-aineet ja poikkeava sokerirasitus - milloin varsinainen diabetes?
« Vastaus #25 : Maaliskuu 12, 2013, 19:09:47 ip »

Kuten jo aikaisemmin kirjoitinkin meillä tytöllä eka vasta-aine positiivinen 2-vuotiaana, diabetes puhkesi 4-vuotiaana.

Taas pojallamme ensimmäiset 2 vasta-ainetta ovat olleet positiivisia jo 10 vuotta. Nyt poika 15-vuotias eikä diabetes ole puhjennut.

Meillä kaikki ovat käyttäneet tavallisia äidinmaidonvastikkeita, itseasiassa poika kaikkein pienimmästä (ongelmia imetyksessä erinäisistä syistä). Tavallista maitoa on juotu ja vitamiinejakaan poika ei ole koskaan oikein suostunut syömään.

Joten siinä valossa, näyttää d:n puhkeamiseen vaikuttaminen ruokavaliolla, todella haasteelliselta.
Kirjattu

Murheliina

  • Matkailija
  • Viestejä: 81
Vs: Vasta-aineet ja poikkeava sokerirasitus - milloin varsinainen diabetes?
« Vastaus #26 : Kesäkuu 11, 2013, 12:23:39 ip »

Hei pitkästä aikaa. Meillä tuli uudet tulokset; vasta-aineet olivat nousseet, mutta uusia ei ollut ilmaantunut toukokuun alun mittauksessa. Pitkä sokeri oli ekalla kerralla 5.1 ja nyt 5.2. Elokuussa menemme sokerirasitukseen.

Mua kiinnostaisi nyt että millaisia arvoja muilla TEDDY-lapsilla on ollut noissa vasta-aineissa? Meillä pojalla oli ekalla kerralla IAA 1.7 ja nyt 2.1 Gada ekalla kerralla 44,7 ja nyt 74.5. Kuulema tuo jälkimmäinen on sellainen että sen arvoilla ei ole merkitystä, vain esiintyvyydellä.

Mua kiukuttaa kun en voi tehdä mitään toisen hyväksi. Miksei tähän tautiin ole keksitty ehkäisyä!!!? Tiedän että siksi mekin ollaan tutkimuksessa mukana että ehkäisy keksittäisiin, mutta olo on niin voimaton kun ei voi tehdä mitään. Tiedän että edelleen on mahdollisuus ettei poika sairastu, ja jos niin toivottavasti vielä menee aikaa siihen, mutta utopistisesti toivoin että nuo vasta-aineet olisivat laskeneet tai jopa hävinneet.  :-\
Kirjattu

Tintti08

  • Jäsen
  • Viestejä: 187
Vs: Vasta-aineet ja poikkeava sokerirasitus - milloin varsinainen diabetes?
« Vastaus #27 : Kesäkuu 12, 2013, 18:13:01 ip »

I know the feeling, ahdistavaa kun mitään ei voi itse tehdä  :( ! Meidän neiti oli Teddyssä mukana. Tässä tytön vasta-ainetulokset ja niiden kehittyminen (toivottavasti kuva näkyy, kun ne ole aikaisemmin liittänyt tiedostoja).

Toivotaan parasta, että ne vasta-aineet eivät nousisi enää, sehän on täysin mahdollista. Jaksamista kaikille tämän asian kanssa eläville, ei oo helppoo ei.
« Viimeksi muokattu: Kesäkuu 12, 2013, 18:16:44 ip kirjoittanut Tintti08 »
Kirjattu
* D1 vuodesta 1981, A-C Insight+Humalog 11/2012 alkaen
* Tyttö -07, D1 todettu 01/2011, 640G+Humalog 10/2013

Murheliina

  • Matkailija
  • Viestejä: 81
Vs: Vasta-aineet ja poikkeava sokerirasitus - milloin varsinainen diabetes?
« Vastaus #28 : Kesäkuu 13, 2013, 08:00:01 ap »

Kiitos Tintti! Aika valaisevaa toikin että IA2A on koko ajan noussut vaikka on pysynyt viitearvojen alapuolella... Mä olen yrittänyt etsiä noita rajoja mutta en oo löytänyt netistä, kiva että ne tossa näkyi :) Muistatko muuten mitä teillä tapahtui tuon 24kk ja 27kk välissä kun IA2A nousi noin kovasti? Oliko joku flunssa tai jotain?
« Viimeksi muokattu: Kesäkuu 13, 2013, 08:01:41 ap kirjoittanut Murheliina »
Kirjattu

Sirikit

  • Vieras
  • Viestejä: 23
Vs: Vasta-aineet ja poikkeava sokerirasitus - milloin varsinainen diabetes?
« Vastaus #29 : Kesäkuu 13, 2013, 14:34:22 ip »

Kiitos Tintti08 tuon taulukon jakamisesta. Meillä on nyt viisivuotias poika, joka sairastui kaksi vuotta sitten juuri kolme täytettyään. Mitään tietoa riskistä meillä ei ollut, emmekä olleet missään tutkimuksessa mukana. Ikävä kyllä, koska olisi tosi mielenkiintoista nähdä samanlaista dataa omasta lapsestaan.

Iso kiitos teille kaikille, jotka osallistutte näihin tutkimuksiin, jotka lopulta varmasti hyödyttävät meitä kaikkia tavalla tai toisella.
Kirjattu
Mainion pikku diabeetikon äiti
 

Linkkejä