Kohtauspaikka



Ole hyvä ja kirjaudu tai rekisteröidy.

Kirjautuaksesi anna tunnus, salasana ja istuntosi pituus
Tarkempi haku  
6868 jäsentä  •  416567 viestiä  •  19903 aihetta
Toivottakaa tervetulleeksi NikkeL, uusin jäsenemme.

Kirjoittaja Aihe: Väsyneet vanhemmat  (Luettu 9602 kertaa)

WiliWilkas

  • Vieras
  • Viestejä: 7
Väsyneet vanhemmat
« : Maaliskuu 13, 2010, 15:58:41 ip »

Pakko purkaa johonkin. Lapsi sairastui n. vuosi sitten diabetekseen ja sairaus valkeni meille ns. terveellisien tapojen sairautena. Nyt kun pian vuosi on mennyt olemme hyvin väsyneitä, tuntuu, että arki menee unessa ja kukaan ei muista paljonko, milloin ja mitä.
Oma henkilökohtainen elämä kärsii valtavasti, huoli lapsesta tuntuu nousevan kokoajan ja jotenkin sen sitten on mennyt ehkä lapseenkin tartuttamaan.
Olenko ainoa, joka kokee tämän sairauden "vankilana"?
Ei yhtäkään yötä kokonaisia unia, parisuhde hajoaa ja pelko sisaren sairastumisestakin kauhistuttaa. Diabeetikkolapsi tuntuu vievän kaiken ajan.
Lääkäri ei tunnu uskovan kuin kirjoihin ja kukaan ei kuule, auta tai näe meitä.
Lapsi on tärkeä ja haluaisinkin vinkkejä kuinka perhe voi hyvin ilman jatkuvaa pelkoa. Lapsella tuppaa pelkästä jännityksestä nousemaan vs jopa yli 30 ja mihinkään ei oikein tee mieli enää lähteä. Joskus toivoisi yhden viikonlopun kuukaudessa, että joku huolehtisi lapsesta ilman että tarvitsisi miettiä minkäänlaisia inskajuttuja ja syömisiä.
Lapsi on 6v. Erittäin vilkas ja reagoi voimakkaasti vs vuoristorataan. Matalimmillaan arvot käyvät 1-2 välillä ja tytöstä ei huomaa mitään. Hieman mainitsee jälkeenpäin oudosta olosta vatsassa.
Tuntuu, että minkäänlaista balanssia ei löydy. Pian lähtee kolmannet insuliinit käyttöön ja pumppua ei koeta ihan vielä ajankohtaiseksi.
Kirjattu

Friita

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 13844
Re: Väsyneet vanhemmat
« Vastaus #1 : Maaliskuu 13, 2010, 16:41:10 ip »

Lainaus:

Pian lähtee kolmannet insuliinit käyttöön ja pumppua ei koeta ihan vielä ajankohtaiseksi.




Eikö hoitotaho ole suostuvainen, vai ettekö itse sitä tahdo? Olen vain lukenut täältä, miten se voisi helpottaa elämää, varsinkin lapsella.
Kirjattu
D1 vuodesta 1986, MiniMed 640G + Novorapid  sekä muutama muu ylimääräinen tabu

E O J

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 7981
Re: Väsyneet vanhemmat
« Vastaus #2 : Maaliskuu 13, 2010, 17:01:56 ip »

Lainaus:

parisuhde hajoaa




Teidän on viisainta hakea heti apua parisuhdeongelmiinne!

Ei kuulosta ollenkaan hyvältä, että parisuhde kärsisi lapsen sairastaman vakavan taudin vuoksi! Lapsihan ei vanhempiaan valitse!
Kirjattu
D1, Lantus & NovoRapid.
Oli vain pelottavaa ja masentavaa havaita, miten kokonaan ruumis sittenkin johti henkeä   (Waltari)

Friita

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 13844
Re: Väsyneet vanhemmat
« Vastaus #3 : Maaliskuu 13, 2010, 17:07:05 ip »

Diabeteskeskuksessa on ainakin ollut näitä perhekursseja, eli heti sellaiselle vaan hakemus, mikäli niitä on. Kysykää hoitotaholta näistä. Eräs viime syksyn kurssilainen vain kertoi, että olivat olleet koko perhe sellaisella useampi vuosi sitten.
Kirjattu
D1 vuodesta 1986, MiniMed 640G + Novorapid  sekä muutama muu ylimääräinen tabu

WiliWilkas

  • Vieras
  • Viestejä: 7
Re: Väsyneet vanhemmat
« Vastaus #4 : Maaliskuu 13, 2010, 17:08:32 ip »

Meille suositellaan joka käynnillä uutta "joka nykyään aloitetaan uusilla sairastuneilla". Pumppu oli ehdotuksena pari käyntikertaa sitten ja mietimme sitä. Jotenkin tulehdusriskit yms. vielä arveluttaa. Lapsella tulee herkästi iho-oireita ja päivittäin saa jotakin kohtaa olla hoitamassa iholla.
Hoitotasapainoa hieman horjuttaa sekin, että avustajaa saa jatkuvasti opastaa uudelleen ja verensokereiden heittelyihin tarjotaan liikaa hiilihydraattia ja liikaa sitä kompensoimaan insuliinia. Sitten meillä meneekin ilta ja yö korjailuun.
Joudumme nostamaan vs hyvin korkealle iltaisin ja siitä huolimatta aamulla herätään alle kahden lukemilla. Pitkävaikutteista ollaan korjailtu ja etsitty sopivaa. Ehkä tähän vaikuttaa lapsen kasvu, joka on vuorotellen pyöristymistä ja pituuskasvua. Aluksi tuntui, kun vielä omaa insuliinintuotantoa oli jäljellä, että tasapaino löytyi ja se vaati todella ns. rajaamista kaikkien asioiden suhteen. Liikkumisen, syömisen ja sosiaalisten tapahtumien avulla.
Mielestäni ihanne olisi, että lapsi saisikin elää elämää, jota ei liiaksi rajoitettaisi ja luotto lapsen ja meidän vanhempien välillä pelaisi. Harmittaa, että sairauden takia jouduin liian usein lapselta kieltämään kaikenlaista. Niin sen ei pitäisi mielestäni mennä.
Selvää on se, että herkkuja ei mussutella jatkuvasti, mutta kun mieli tekee niin pikainskan ohella herkkujakin saa syödä. Lapsi on herkkujen syönnissä sellainen, että söisi yhden tai kaksi karkkia tunnissa eikä niin kuten olisi toivottavaa, että kerralla mässytetään ja sitten korjataan vs.
Ruokailu on sitten toinen asia.. täysjyvätuotteet ja terveellinen ruoka näemmä puuduttaa lapsen. Ja hh-taulukot onkin varsin yksilöllinen asia ja tämän tuntuu vain oppivan kerta kerralta enemmän. Maito on herkin ja ruisleipä ei tunnu missään.
Puuro on illalla ainoa, joka pitää vs aamuun saakka, kaikkea mahdollista ollaan kokeiltu. Puuron lisäksi porkkanaa ja heti on paremmat lukemat ja tasaisempi vs.
Olen yrittänyt löytää vertaistukea siinä täysin onnistumatta, yksi isovanhempi on, joka lasta hoitaa, mutta tuntuu, että on kovin hysteerinen kokoajan. Lapsesta on tullut sairauden myötä kovin kotihiirulainen ja ei halua irtautua mihinkään ja hänet on vaikea saada edes pihalle leikkimään.
Kirjattu

WiliWilkas

  • Vieras
  • Viestejä: 7
Re: Väsyneet vanhemmat
« Vastaus #5 : Maaliskuu 13, 2010, 17:14:08 ip »

Onko kurssit sellaisia, joissa lapset ovat mukana?
Lapsi on erittäin huomionkipeä, tekee tahallaan temppuja (esittää tajutonta jne.) ja en tiedä koska olisimme miehen kanssa voineet keskustella ilman jatkuvaa keskeytystä tai rauhassa.
Käynnit hoitajalla ja lääkärillä ovat sellaisia, joilla en tunne voivani edes keskittyä mihinkään ja kaikki katoaa mielestä ja vain siksi, että lapsi jännityksissään menee pitkin seiniä. Kyse ei ole kasvatuksesta vaan lapsi on täysin erilainen (paljon adhd-oireita), on ollut sitä jo ihan syntymästään saakka. Sisarensa on hyvin erilainen ja kuulostaakin hullulle sanoa äitinä, että normaali.
Molemmat ovat ihan yhtä rakkaita, mutta jatkuvasti saa sanoa, huomauttaa.. joka ikisestä asiasta. Muistamme myös kehua.
Kirjattu

hesi76

  • Aloittelija
  • Viestejä: 39
Re: Väsyneet vanhemmat
« Vastaus #6 : Maaliskuu 13, 2010, 17:14:20 ip »

Sama kysymys tuli mieleeni, että teidän eli perheen vai hoitotahon mielestä pumppu ei ole vielä ajankohtainen?
Meidän nyt 6v poika sairastui ollessaan 2v2kk eli elämää diabeteksen kanssa takana 4v. Pumppu saatiin 2v sitten ja se oli kyllä iso helpotus monessakin mielessä. Toki verensokerit edelleen vaihtelevat matalasta korkeaan, mutta ei läheskään yhtä reilusti kuin pistoshoidolla ja täysin niitä heilahteluja ei varmasti edes kuriin saada.
Syöminen on paljon vapaampaa, lapsi syö nälkänsä mukaan enemmän tai vähemmän. Myös sairastelujen yhteydessä pumpun kanssa on ollut helpompaa kuin pistoshoidolla. Pistoshoidon aikana mitattiin verensokereita 1-2krt/yö ja syötettiin puoliksi nukkuvaa lasta, nykyään mittaan öisin vain poikkeustapauksissa. Matalien verensokereiden oireet poikamme oppi tuntemaan vasta vuosi sitten eli kun oli sairastanut 3v.
Suosittelen ehdottomasti pumppuhoitoa sen joustavuuden takia. Perheenne vaikuttaa kovin väsyneeltä tilanteeseen, toivottavasti saatte esim.keskusteluapua, sitä voi kysyä diabetespoliklinikan kautta. Ja voin diabeetikon äitinä sanoa, että kyllä se tilanne aikanaan helpottaa ja diabetes ei ole enää "pääosassa" arjessa, vaan kulkee mukana siinä sivussa vaikka töitä teettääkin.

Voimia ja jaksamista koko perheelle!  
Kirjattu

E O J

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 7981
Re: Väsyneet vanhemmat
« Vastaus #7 : Maaliskuu 13, 2010, 17:19:15 ip »

Lainaus:

Harmittaa, että sairauden takia jouduin liian usein lapselta kieltämään kaikenlaista. Niin sen ei pitäisi mielestäni mennä.



Te olette aikuisia! Diabeetikkolapselle on - valitettavasti - pakko opettaa, että on asioita, joita ei saa tehdä.
Pohjoismaissa on viime vuosikymmenten aikana yleisestikin liu'uttu jonkinlaiseen harhaluuloon siitä, että lapsilta ei saa kieltää mitään, "koska se rajoittaa lapsen kehitystä". Mielestäni jos lapselta kielletyt asiat ovat harkiten ja viisaasti valittu, on aivan turha murehtia vanhempien rajoittavan lapsensa kehitystä.
Sopii hieman tuumiskella vaikkapa tuota äskettäistä "lapsenryöstöä", jonka oli ilmeisesti suorittanut 12-vuotias tyttö.
Kirjattu
D1, Lantus & NovoRapid.
Oli vain pelottavaa ja masentavaa havaita, miten kokonaan ruumis sittenkin johti henkeä   (Waltari)

Friita

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 13844
Re: Väsyneet vanhemmat
« Vastaus #8 : Maaliskuu 13, 2010, 17:21:05 ip »

Lainaus:

Onko kurssit sellaisia, joissa lapset ovat mukana?




Koko perhe on/oli kurssilla mukana, diabeetikkolapselle oli omaa toimintaa ja jos on sisaruksia, niin heille oli omaan juttua. Olivat mm. jutelleet tuntemuksia psykologien kanssa, diabeteshoitajien, lääkärin, jne. Tuolloin kurssilla oli ns. hoidettu koko perhettä, eli mielestäni sellainen sopisi teille hyvin. Illathan siellä kursseilla on aina vapaata ja lapset olivat pelanneet pihalla, yms. Tämä siis erään diabetestä sairastavan diabeetikkoäidin kertomaa.
Kirjattu
D1 vuodesta 1986, MiniMed 640G + Novorapid  sekä muutama muu ylimääräinen tabu

WiliWilkas

  • Vieras
  • Viestejä: 7
Re: Väsyneet vanhemmat
« Vastaus #9 : Maaliskuu 13, 2010, 17:39:59 ip »

Kiitos kaikille vastanneille.
Kummasti helpotti taas oloa hieman purkautua. Ei ne asiat ehkä olekkaan niin huonosti, ne vaan välillä tuntuu mielenperukoille kerääntyvän.

Aurinkoista kevättä kaikille ja kiitos vielä kerran.
Kirjattu

Mäntä

  • Vieras
  • Viestejä: 2
Re: Väsyneet vanhemmat
« Vastaus #10 : Maaliskuu 13, 2010, 18:26:17 ip »

Meidän 5 v poika sairastu lokakuussa 2009 ja mesitä aina välillä tuntuu, että ollaan tajuttu mitä tapahtu ja mitä se edellyttää. Kuitenkin aina välillä tuntuu et jalat ei kanna, koska on niin uupunut ainaisesta ruokien punnitsemisesta jne. Sitte kun siitä puolisolle purkaa, ni yleensä sillä on just sillon vahva hetki ja pystyy psyykkaa mua jatkaa. Meillä on kaikki hyvin alussa, mut on alkanut ihan kohtuu hyvin. Ollaan käyty viikottaiset seuran hiihtokisat, hiitilomaristeily, juhlat jne. Pyritään todella elämään normaalia elämää, ku poika joutuu pakosti elämässää kieltäytyy monesta kivasta. Tsemppiä teille ja olemassaolosi auttaa jaksamaan myös meitä, emme siis ole yksin.
Kirjattu

WiliWilkas

  • Vieras
  • Viestejä: 7
Re: Väsyneet vanhemmat
« Vastaus #11 : Maaliskuu 13, 2010, 18:48:26 ip »

Me yritetään myös elää normaalia elämää, vaikeuksia tuottaa vaan lapsen jännittäminen joka asian suhteen. Oli kyse matkasta, koulusta, kodista, kavereista siis ihan joka asiasta. Verensokerit huitelee yli 30 ja jopa niinkin, että mittari näyttää hi-lukemaa. Tähän ongelmaan ei ole apua pikainskasta, sitä saa tuupata mielin määrin ja ajoittain tuntuu vain siitäkin nousevan.
Sokerit tulee normaaleiksi, kun jännitys laukeaa, jos siinä on pikaa seurana niin tuleekin sitten erittäin kovaa kyytiä alespäin ja siinä tuleekin ongelmaksi, että mikään hiilarimäärä ei tunnu nostavan vaan sokerit laskee.
Olemme myös huomanneet novolla olevan häntä n. 4 tunnin kulttua, jolloin tuntuukin sen "suurin" vaikutus. Tässä asiassa vaan hoitaja uskoo meitä.
 
Kirjattu

katanka

  • Matkailija
  • Viestejä: 82
Re: Väsyneet vanhemmat
« Vastaus #12 : Maaliskuu 13, 2010, 19:13:02 ip »

Täälläkin koitetaan elää normaalia elämää. Ero terveisiin lapsiin on se, että vanhemmat joutuvat olemaan monessa mukana. Lastani kutsutaan synttäreille yms. koska on aika sosiaalinen ja äiti kulkee mukana ainakin vielä tämän vuoden. lapseni on 7v. ja välillä tympäsee istua kaverisynttäreillä ainoana vanhempana. Tyttäreni sairastui 3v.,joten 4v. diabeteksen hoitoa takana ja kaikki hoitomuodot kohta läpi käyty ja odotellaan pumppua nyt. Mieheni kanssa yhteistä vapaata ensimmäistä viikonloppua odotetaan ensi kesänä, jos diabeetikkolapseni pääsee omalle leirille ilman vanhempia. Joillakin ei vain ole todella ihania mummoja, mutta ei ole kaikilla terveillekään lapsilla muistakaa se. Kaikkeen sopeutuu, mutta se vie aikansa ja naistenlehden parisuhdelöpinät voi heittää lukematta. Pumpusta toivon, että lapseni oppisi sitä nopeasti itse käyttämään,että saisi itsenäisesti käydä esim. synttäreillä. Tääläkin ollaan toki väsyneitä, mutta jotenkin vain sopeuduttu ja alistuttu tilanteeseen. Ja onneksi terveetkin omat lapset ovat välillä tosi rasittavia, joten kaikkea ei voi diabeteksen syyksi laittaa. Kahdenkeskistä aikaa täytyy järkätä sitten yöllä...
Kirjattu

Friita

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 13844
Re: Väsyneet vanhemmat
« Vastaus #13 : Maaliskuu 13, 2010, 19:19:13 ip »

Kun tuo Novorapid ei ole ainoa pika-inska, niin voisitteko pyytää/kerjätä/vinkua vaikka humalogia tilalle. Mulla oli Novorapidin kanssa tuota ongelmaa, että verensokeri nousi tosi korkeelle, ennenkuin inska alkoi vaikuttaa ja tuli humahtaen alas. Olo oli karmaiseva. Silloisen työni vuoksi en voinut pistää inskaa ennenkuin ruokapöydässä.
Kirjattu
D1 vuodesta 1986, MiniMed 640G + Novorapid  sekä muutama muu ylimääräinen tabu

WiliWilkas

  • Vieras
  • Viestejä: 7
Re: Väsyneet vanhemmat
« Vastaus #14 : Maaliskuu 14, 2010, 08:35:35 ap »

Olen miettinyt, että kokeilisimme vaihtaa Lantuksen pistoaikaa eli nyt se on aamuisin, jospa se vaihdettaisiinkin illalle niin yöt voisivat tasoittua. Myös olen huomannut, että jotku käyttää actrapidiä aterialla niin jää ne novon tuomat pikaheitot suuntaan ja toiseen väliin. Eli novo menisi sitten herkuttelutilanteissa.
Onkohan tässä mitään järkeä? =)

Meillä on ihana lääkäri, hoitajat ja lapsen sairastuessa vannotettiin, että tukea saa. Jotenkin sitä vaan jäikin aika yksin, mutta toisaaltaan tässä on luonne kasvanut ja ihan kaikki asiat ovat heittäneet häränpyllyä eli sitä osaa katsoa ja arvostaa elämää ihan eri tavoin kuin ennen.

Tapanani lapselle hänen kysellessä, että miksi on diabeetikko, vastaan aina, että koska lapsi on erityinen ja ihan kuka tahansa ei saa diabetestä vaan sen sairastamiseen täytyy olla omanlaisensa. Uskonkin vakaasti, että lapsen luonne on vahvistunut ja on sitä ollut aina, hyvin periksiantamaton.
Lapsi tietää mistä diabetes johtuu ja on hyvin kiinnostunut kaikkeen mikä liittyy sairauteen.
Ehkä tämä hänen käyttäytyminen on tällä hetkellä 6v:n uhmailua ja osaksi pelkoa myös tulevaisuudesta, koska hän siitäkin kovasti kyselee. Pahin pelko tuli hänelle, kun kaverinsa oli sanonut ukkinsa kuolleen diabetekseen. Yritä siinä sitten selittää ja kertoa, että hyvin hoidettuna elää täysin samanlaisen ja pitkän elämän kuin muutkin.
 
Kirjattu
 

Linkkejä