Kohtauspaikka



Ole hyvä ja kirjaudu tai rekisteröidy.

Kirjautuaksesi anna tunnus, salasana ja istuntosi pituus
Tarkempi haku  
6983 jäsentä  •  418364 viestiä  •  20016 aihetta
Toivottakaa tervetulleeksi Humpy Dumpy, uusin jäsenemme.

Kirjoittaja Aihe: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....  (Luettu 14823 kertaa)

mommi

  • Aktiivinen
  • Viestejä: 492
Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
« Vastaus #45 : Maaliskuu 21, 2008, 09:22:38 ap »

"Blogin" jatkoa...

Yksi uusi viikko takana JVS:n kanssa. Olemme viimein oppineet elämään JVS:n kanssa, ja jollain lailla sen sielunelämä on meille selvinnyt. Tietynlainen luottamuskin siihen on syntynyt. Selvä merkki tästä on, että päivittäisten sormimittausten määrä on pudonnut alle 10:een eka kertaa yli vuoteen (aikaisemmin 11-12).

Yöunet ovat hieman rauhallisempia kuin ennen. On kiva tietää, että jos unissani ryssin herätyskellon kanssa, niin JVS todennäköisesti herättää minut ajoissa joka tapauksessa.

Autolla ajellessa, leffassa istuessa, kotona leikkiessä voin pitää mittarin omassa taskussani, ja pystyn tsekkaamaan lapseni vs:n huomaamattomasti ilman, että sotken hänen leikkejään.

Joten nyt olen jälleen täysin JVS:n puolesta, ja aion tilata uuden paketin sensoreita (10 kpl, 350USD). Ainoa huoleni on , että sensorin jättämän "reiät" lapsen reidessä eivät tunnu parantuvat oikein hyvin...Oma vikani, silllä pidän hänellä samaa sensoria 6 päivää putkeen (suositus 3 pv). Mutta ison seulan pistäminen joka kolmas päivä on tuskallista lapselle.
Kirjattu
It's allright to cry...Raindrops from your eyes may make you feel better.

mataleena

  • Intoilija
  • Viestejä: 303
Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
« Vastaus #46 : Maaliskuu 21, 2008, 10:38:05 ap »

Hieno juttu, että kirjoittelet kokemuksianne, niitä luemme mielellämme.
Kirjattu

Lilliputti

  • Matkailija
  • Viestejä: 51
Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
« Vastaus #47 : Maaliskuu 21, 2008, 18:10:39 ip »

Hei,

Huomasin että asutte San Franciscossa. Asuimme siella itse 5 vuotta sitten 1999-2002 Sunset District alueella. D asiat hoituivat UCSF Medical Centerissa. Vakuutusyhtion mukaan paras hoitomuoto oltava että korvaavat joten aloitin siella itse pumppuhoidolla. Poika syntyi SFssa ja sittemmin Suomeen palattuamme sairastui 2 vuotiaana ja saimme hänelle Suomessa pumpun mutta emme jatkuvaa sokerisensoria

Onko siellä päin yleinen käytäntö että D lapset pumppuhoidolla jatkuvan sokerisensorin kanssa. Muistan itse että uusinta teknologiaa aina suosittiin mitä oli huippu juttu.
Kirjattu

NoraS

  • Aktiivinen
  • Viestejä: 577
Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
« Vastaus #48 : Maaliskuu 21, 2008, 20:26:56 ip »

Kokemuksia kolmen päivän sensoroinnista...

Poika (7v) oli aluksi peloissaan, pelko hävisi kun anturi laitettiin emlan kanssa. Ei siis tuntunut missään? Eikö siellä suuressa maailmassa käytetä tätä?

Sitten alkoi innostus... Poika seurasi vs-arvoja, tuijotti mittaria kuin telkkaria.  

Eka ilta oli jees. Tosin mittari unohtui milloin vessan, milloin ruokapöytään. Toimintasäde kun oli vain 5m.

Öiseen aikaan oli yhtä tuskaa kun hälytti milloin mitäkin kerran tunnissa... Useasti jopa mittari hukkasi lähettimen vaikka ne oli ihan vierekkäin.

Kalibroinnissa heittoa oli 1-4mmol/l, yölläkin.

Päiväkodissa se oli hälyttänyt jatkuvasti...

Kolmantena päivänä ei tarvinnut miettiä jatkoja... Ei sovi meille.

Puretut "kippurat" saimme ja sairaanhoitajan kanssa niitä tutkailimme. Tulimme siihen tulokseen että Niilolla vaihtelut on niin nopeita, ettei laite ehdi mukaan. Sormenpäästä mitattu huippu 28,3 näkyi sensoroinnissa arvona 21,5. Minimi 2,9 samoin oli sensoroinnissa 3,6. Insinöörinä ihmettelen todella tätä epätarkkuutta! Ei tällaisia heittoja voida hyväksyä missään tekniikan sovelluksessa!
Kirjattu
*****************************
Yhden diabeetikon äiti ja toisen vaimo
poika vm01, d1:07
mies vm71, d1:86

Antsu1

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 18083
Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
« Vastaus #49 : Maaliskuu 21, 2008, 20:53:21 ip »

 
Lainaus:

 Insinöörinä ihmettelen todella tätä epätarkkuutta! Ei tällaisia heittoja voida hyväksyä missään tekniikan sovelluksessa!
 



Valitettavasti se taitaa olla niin, että niin kauan kuin jatkuvaa seurantaa ei pystytä tekemään verestä, eivät myös tuloksetkaan ole identtisiä ja nimenomaan nopeat vaihtelut ovat se ongelma - eli tilanteet, joihin moni varmaan sitä apua eniten tarvisi.

Kudosnesteessä kun se sokeri kulkeutuu omia reittejään.

Sanoisin, että kyse ei ole epätarkkuudesta, vaan kahteen eri menetelmään (verestä <=> kudosnesteestä) perustuvasta määrittelystä.
Kirjattu
Antsu1
D1 vuodesta 1966 - Accu-chek Spirit ja Novorapid 09/2007 alkaen

NoraS

  • Aktiivinen
  • Viestejä: 577
Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
« Vastaus #50 : Maaliskuu 21, 2008, 21:13:02 ip »

Totta toinen puoli... Mittaustuloksissa saattaa olla eroa myös sormenpäänäytteissä. Ennätys on 3,5 yksikköä käsien välillä. Toinen käsi 3,8 ja toinen käsi 7,2. Päätä siinä sitten että onko hypoilla vai ei...

Kysyin asiaa sh:lta. Sanoi, että on mahdollista ja sen takia varmistusmittauksia ei suositella.
Kirjattu
*****************************
Yhden diabeetikon äiti ja toisen vaimo
poika vm01, d1:07
mies vm71, d1:86

mommi

  • Aktiivinen
  • Viestejä: 492
Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
« Vastaus #51 : Maaliskuu 21, 2008, 21:23:02 ip »

Lainaus:

Onko siellä päin yleinen käytäntö että D lapset pumppuhoidolla jatkuvan sokerisensorin kanssa. Muistan itse että uusinta teknologiaa aina suosittiin mitä oli huippu juttu.




Ei ole vielä yleinen käytäntö. Jotkut ovat saaneet JVS:n vakuutusyhtiön korvattavaksi, mutta käytäntö on vielä lapsen kengissä. Itse aion laittaa valituksen Kaiser Permanentelle (vakuutuksemme/sairaalamme), mutta mahkut ovat vähäiset. Teenkin sen enemmänkin periaatteesta tässä vaiheessa.
UCSF on paikallinen "diabetes-keskus", ja he vannovat pumpun nimeen. Meidän lääkärimme on koulutettu UCSF:ssä, ja on myöskin erittäin pumppumyönteinen. Hän laittaa kaikki pikkulapset pumpulle, jos se suinkin vain vanhempien mielestä on ok.
Kirjattu
It's allright to cry...Raindrops from your eyes may make you feel better.

Antsu1

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 18083
Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
« Vastaus #52 : Maaliskuu 21, 2008, 21:35:46 ip »

No mä otinkin kantaa vain noihin kahteen erilaisen mittaustapaan Kudosneste <=> veri

Itse kyllä aikuisena teen noita varmistusmitauksiakin, jos omat tuntemukset eivät yhtään vastaa saatua arvoa. Lapsen kanssa onkin sikäli varmaan hankalampaa, että lapsihan (riippuen tietenkin iästä) ei välttämättä osaa kertoa olostaan mitään.

Eli en kyllä ihan ymmärrä mitä sh (ilmeisesti kuitenkin diabeteshoitaja) tarkoitti tuolla ettei varmistaa kannata Ei kait kukaan nyt jokaista mittausta kuitenkaan halua varmistaa???
Kirjattu
Antsu1
D1 vuodesta 1966 - Accu-chek Spirit ja Novorapid 09/2007 alkaen

mommi

  • Aktiivinen
  • Viestejä: 492
Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
« Vastaus #53 : Maaliskuu 21, 2008, 22:17:57 ip »

Emlaa kokeiltiin. Jääpussia kokeiltiin. Parhaaksi havaittiin salamataktiikka. Nopea alkoholilapulla pyyhkäisy lapsen nukkuessa, ja sensori sisään niin nopeasti kuin mahdollista. Kaikki Emlaan ja jääpussiin liittyvät valmistelutoimenpiteet vain lisäsivät lapsen angstia, kun han tietää, että jossain vaiheessa sattuu. Vaikka ei se ilmeisesti kuitenkaa niin paljon satu loppujen lopuksi. Itse kokeilin vatsaläskiini, ja oli itikan piston veroinen tuntemus. Toki lapse rasvakudos on ohuempi ja tiiviimpi, joten varmasti nipistää enemmän.

Antsu1 on oikeassa. Eri mittausmenetelmistä on kysymys, ja erot ovat luonnollisia.

NoraS on oikeassa. Erot voivat olla aika suuria silloin kun vs heittelee rajusti. Ja kun heitot ovat suuria ja arvot tulevat viiveellä, niin hälytykset tulevat aivan väärään aikaan...liian myöhään ja sitten kun ne tulevat, ne ovat turhia, ja ärsyttävät kovasti.

Mutta...kuten "blogiani" lukiessasi huomaat, meillä meni n.3-4 viikkoa ennenkuin JVS:n salat "avautuivat" ja saimme säädetttyä hälytyksiä siten, että hälytyksistä on apua. Viikon kokeilu ei kerro vielä laitteen potentiaalista mitään. Käytössä on hypo-ja hyperraja-hälytykset, ennustava hypo-hälytys sekä vs laskunopeusvaroitus. Huomiomme ovat olleet seuraavat:

1) Hypo ja hyperajahälytykset ovat aika turhat. Silloin kun JVS-hälyyttää näistä (vaikka ne säätäisi hieman ylä/alakanttiin), niin silloin on liian myöhäistä. Jos rajat nostaa liian ylös/alas, niin hälytyksiä tulee normaaleilla, hyvillä vs-arvoilla koko ajan. Joten ei hyvä.
2) Ennustava hypo-hälytys toimii varsin hyvin. Olen asettanut hälytyksen niin, että laite pyrkii ennustamaan vs-arvot 25 min etukäteen vs:n laskunopeuden perusteella. Toimii varsinkin yöllä, ja silloin kun vs:n laskunopeus pysyy alle 1 mmol/l/20min. Jos laskunopeus on isompi, kuten usein pienillä lapsilla käy, niin tämäkin hälytys tulee joskus liian myöhään. On käynyt niin, että kun JVS hälyyttää (ennusteraja 6.1 mmol/l), niin vs on jo alle 4 mmol/l. Joten lisäkeinoja tarvitaan...
3) Laskunopeushälytyksen olen säätänyt siten, että jos JVS:n mittaama arvo laskee yli 1mmol/l/10min, niin laite hälyyttää. Tämä hälytys kertoo meille, että "haloo, silmät auki,nyt mennään lujaa alas". Näin ollen, jos laskunopeus ei taltu, niin otamme sormenpäämittauksen ennenkuin hypohälytksiä alkaa tulla.

Monesti olen syyttänyt JVS:ää siitä, että hypoa ei saatu kiinni ajoissa. Mutta jokainen hypo on saatu kiinni paljon aikaisemmin verrattuna meidän 2-3 tunnin sormenpäämittausväli-tekniikkaan. Joten hypon syvyys ja kesto ovat pienentyneet. Ja viimeaikaisten säätöjen jälkeen lievien hypojen määrä on laskenut, ja hetkellisesti mielenrauha parantunut. Turhia hälytyksiä ei ole ollut varmaankaan viikkoon. Toki hälytyksiä tulee muutamia päivässä, ja yölläkin pari. Mutta kun ne ovat aiheellisia, niin tekisi mieli antaa suukko laitteelle vaikka keskellä yötä.

Mutta tiedän, että "hankiainen" ei kanna ikuisesti. Varmasti muutaman päivän jälkeen tarvotaan taas itku silmissä kaunaloita myöten hangessa. Mutta olen nyt ymmärtänyt, että vaikka JVS ei ratkaise ongelmia minun puolestani, se antaa lisäturvaa ja -apua ongelmien ratkomiseen.

Muistutuksena: käytössä on uusin Guardian JVS, ja pumppuna Animas. Olen itsekin insinööri. Eikun Diplomi-insinööri  
Kirjattu
It's allright to cry...Raindrops from your eyes may make you feel better.

NoraS

  • Aktiivinen
  • Viestejä: 577
Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
« Vastaus #54 : Maaliskuu 21, 2008, 22:33:55 ip »

Eli insinööritarkkuuteen pyritään teilläkin   .

Poika oli se, joka ekana tähän hommaan turhautui. Hän kun luuli, ettei sormenpäämittauksia tarttis enää tehdä. Tosin tuo mittaus ei ole hänelle ongelma, tekee sen AINA hereillä ollessaan ihan itse! Hälytyksiä koko ajan, eskarissakin sai juosta koko ajan aikuisen luokse kuittauttamaan sen.

Taisi olla tuo lainassa ollut laite joku karvalakkimalli, kun siitä en ainakaan löytänyt tuota muutosnopeus-toimintoa. Kumma juttu ettei näihin systeemeihin saada tuota ihan oikeaa osaamista mukaan! Teknisestihän pystyttäisiin ihan varmasti parempiinkin laitteisiin!
Kirjattu
*****************************
Yhden diabeetikon äiti ja toisen vaimo
poika vm01, d1:07
mies vm71, d1:86

mommi

  • Aktiivinen
  • Viestejä: 492
Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
« Vastaus #55 : Maaliskuu 21, 2008, 23:11:41 ip »

Lainaus:

Hän kun luuli, ettei sormenpäämittauksia tarttis enää tehdä.
....
Kumma juttu ettei näihin systeemeihin saada tuota ihan oikeaa osaamista mukaan! Teknisestihän pystyttäisiin ihan varmasti parempiinkin laitteisiin!




Juu, yksi juttu on varma. Sormenpäämittaukseista JVS:llä ei pääse eroon. Se auttaa ottamaan sen sormenpäämittauksen "oikeaan" aikaan, jos laite on säädetty oikein. Ehkä jossain vaiheessa uskallan jättää ruokailujen jälkeiset sormenmpäämittaukset pois. Mutta katsellaan.

Kyllä minä luulen, että asiantuntutemusta ja osaamista laitevalmistajilla löytyy. Epäsuorilla mittausmenetelmillä saavutetaan vain tietynlainen tarkkuus ja vaste. Softalle ja asetuksia virittämällä saavutetaan hienosäätö. On vireillä hankkeita, joissa pyritään mittaamaan verensokeria suoraan suonesta mikrokirurgusesti asennetun spektrometrin avulla. Jos se toimii, niin yksi poikasi (ja monen meidän muun) toiveista toteutuu.

Myönnän, että on tullut monesti mieleen vaihtaa alaa (nykyisin syövän sädehoitoteknologia) diabeteksen kuriin saamiseksi   Niin paljon saataisiin helpotusta aikaan varsinkin lapsiperheiden elämään tarjoamalla  parempia ohjelmistoja ja kayttämällä nykyaikaista tiedonsiirtoteknologiaa. Mutta kurja tosiasia on, että pikkulapsidiabeetikkoperheitä on kuitenkin niin vähän, että on vaikea luoda kannattavaa liiketoimintaa ko. "asiakasryhmälle". D1:ä on 1-2 miljoona USAssa (Suomessa kai 40000), joista pikkulapsia on ehkä 10-20%. Jos näistä on "valveutuneita" n. 10%, niin USAn asiakaskunta on 10000-40000 (Suomen 400, eli me täällä kohtauspaikalla roikkuvat   )
D2:a on USAssa n. 20 000 000 (Suomessa 500 000), joista ehkä sama 10% on valveutuneita, joten uutta teknologiaa on ostamassa 2 000 000 ihmistä (Suomessa 50 000). Joten kukkaro karttuisi paremmin tarjoamalla teknologiaa D2:lle.

Olipa synkkää matematiikkaa   Mutta jospa luonkin ensin multi-miljardiomaisuuteni parissa vuodessa D2-teknologialla, ja sitten tuhlaan kaikki rahat D1-lapsiperheiden auttamiseen. No ehkä ostaisin itselleni pienen avo-Jaguaarin muistoksi ökypäivistä. Siinäpä yksi uusi Piilakson Tuhkimo-tarina lasten iltasaduksi!
Kirjattu
It's allright to cry...Raindrops from your eyes may make you feel better.

NoraS

  • Aktiivinen
  • Viestejä: 577
Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
« Vastaus #56 : Maaliskuu 22, 2008, 12:49:30 ip »

Näin on. Samaan lopputulemaan olen tullut omissa päissäni.  

Liian pienet on markkinat, ei kannata kehittää... Jos kuitenkin projektiin ryhdyt, olen juonessa mukana! (pitää viedä lotto taas vetämään)

Luulen että tuosta pikkumiehestä kasvaa alan kehittäjä!
Kirjattu
*****************************
Yhden diabeetikon äiti ja toisen vaimo
poika vm01, d1:07
mies vm71, d1:86

mommi

  • Aktiivinen
  • Viestejä: 492
Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
« Vastaus #57 : Maaliskuu 23, 2008, 23:27:32 ip »

Lainaus:

Lainaus:

Onko teillä kaikki sensorit lähteneet heti ensimmäisellä yrityksellä käyntiin?
...
Mun mielestä kivuliain vaihe sensorin laittamisessa on neulan vetämin pois sensorin ympäriltä.
...
Jääkö teillä isotkin jäljet sensoreista? Mulle on jäänyt oikeastaan vaan yksi jälki ja se tuli siitä sensorista, jonka kylkiäisenä sain ruusun  




Yksi sensori (seitsemästä) ei lähtenyt heti käyntiin. Yritin n. kolme varttia, sitten soitin edustajalle (sunnuntai-iltana klo 21:00  ). Sanoivat, että kyllä se siitä lähtee, mutta joskus se vaatii pitempään muhimista. Suosittelivat, että anna olla yön yli "kostumassa" (ilman lähetintä). Ja kappas vaan, kun aamulla laitoin lähettimen kiinni, niin se lähti hyvin käyntiin ja toimi hienosti. Tietenkin huonona puolena oli, että yö mentiin "sokkona vanhoilla menetelmillä". Se tässä on hassua, että ei enää luota, että D:n hoito onnistuu ilman JVS:ää   , vaikka vielä puolitoista kuukautta sitten ei sellaista vielä ollut...

Sensorin "reiästäÄ pois oton jälkeen on pari kertaa tullut pikkuisen kellertävää nestettä, joten pientä mätimistä on ehtinyt tapahtua. Tietenkin nuo reiät paranevat hitaammin. Muutkin reiät ovat vielä havaittavissa kuukauden jälkeen. Noh, näkeepähän ainakin, että ei laita heti samaan kohtaan. Pidän sensoria pojan etureidessä, koska vatsassa ei ole tarpeeksi rasvakudosta näin pikkuisella. Ja peppu on varattu insuliinipumpulle. Tärkeintä on kuiteskin se, että insuliini kulkee hyvin  
Kirjattu
It's allright to cry...Raindrops from your eyes may make you feel better.

NoraS

  • Aktiivinen
  • Viestejä: 577
Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
« Vastaus #58 : Maaliskuu 24, 2008, 21:23:45 ip »

Joo... Olen ymmärtänyt tämän eron. Teknisesti on IHAN VARMASTI mahdollista tehdä luotettavampikin jatkuva mittaussysteemi. Se homma on vaan tainnut jäädä tekemättä rahoituksen puuttuessa... (Sitä lottovoittoa ei sitten tullut vieläkään...)
Kirjattu
*****************************
Yhden diabeetikon äiti ja toisen vaimo
poika vm01, d1:07
mies vm71, d1:86

mommi

  • Aktiivinen
  • Viestejä: 492
Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
« Vastaus #59 : Maaliskuu 25, 2008, 06:52:41 ap »

Lainaus:

Joo... Olen ymmärtänyt tämän eron. Teknisesti on IHAN VARMASTI mahdollista tehdä luotettavampikin jatkuva mittaussysteemi. Se homma on vaan tainnut jäädä tekemättä rahoituksen puuttuessa... (Sitä lottovoittoa ei sitten tullut vieläkään...)




Jos keksit, niin laita patentti vetämään. Sitten et tartte sitä lottovoittoakaan, ja silti voit perustaa poikasi nimeä kantavan rahaston D-lapsiperheiden auttamiseksi   Ei oo helppo homma, mutta eihän sitä koskaan tiedä...
Kirjattu
It's allright to cry...Raindrops from your eyes may make you feel better.
 

Linkkejä