Kohtauspaikka



Ole hyvä ja kirjaudu tai rekisteröidy.

Kirjautuaksesi anna tunnus, salasana ja istuntosi pituus
Tarkempi haku  
6989 jäsentä  •  418480 viestiä  •  20020 aihetta

Kirjoittaja Aihe: Ensimmäiset kuukaudet lapsen sairastuttua  (Luettu 11645 kertaa)

tiinaw

  • Intoilija
  • Viestejä: 347
Ensimmäiset kuukaudet lapsen sairastuttua
« : Maaliskuu 23, 2007, 19:26:45 ip »

2-vuotias tyttäreni sairastui vajaat 2 kuukautta sitten diabetekseen ja tämä aika on ollut todella rankkaa. Tuntuu etten vieläkään tiedä taudista tarpeeksi enkä ymmärrä mistään mitään. Sokerit valillä ok,toisinaan menee ylös ja alas riippumatta mitä syödään tai tehdään. Insuliini annokset on pienentynyt olemattomiin,yöllä ei pistetä lainkaan enään,onneksi,ei tartte mitata niin usein. Oma väsymys on suuri,muut lapset tuntuu jäävän sivuun,syyllisyys hirveä... Remissiovaihe varmaan nyt,kauankohan mahtaa kestää? Miten muut ovat selvinneet alun hämmennyksestä? Musta tuntuu että vaan mittaan sokerei ja syötän ruokaa tyttärelle kokoajan,muu arjen pyörittäminen tuntuu ylivoimaiselta välillä. Työt lopetin toistaiseksi kun en jaksa vielä. Kertokaa muut omia kokemuksia,haluaisin tietää mitä on odotettavissa ja miten toiset ovat jaksaneet!
Kirjattu
Huomista ei murehdita, on vain tänään, tässä ja nyt...

eltse

  • Intoilija
  • Viestejä: 256
Re: Ensimmäiset kuukaudet lapsen sairastuttua
« Vastaus #1 : Maaliskuu 23, 2007, 19:55:11 ip »

Meillä tautia takana 8kk ja moni asia vielä uutta, minä myös aloin tekemään lyhennettyä työviikkoa.
Lapsen flunssatudit ym sekoittavat sokerit useaksi viikoksi, lisäksi lapsi muuttunut aivan eri-ihmiseksi, saa raivonpuuskia tyhjästä. Kävimme perheneuvolassa jonka jälkeen psykiatrilla, mutta siellä syyllistivät vain meitä vanhempia, joten olen viime käynnit vain perunut. Joten käytännön  apua ei oikeastaan mistään saa.
Lapsi pelkää pistämistä, kapinoi kaikkea vastaan, nirsuilee ruuan kanssa, ei suostu enää menemään kaveri synttäreille, koska siellä pitäisi syödä.
Pahin tapaus meillä on ollut kun lapsi matalissa sokerissa rikkoi nyrkillä ulko-oven ikkunan.
Meillä edelleen omaa insuliinintuotantoa ja insuliinia menee aika vähäsen.
Kirjattu

viljonkka

  • Aloittelija
  • Viestejä: 37
Re: Ensimmäiset kuukaudet lapsen sairastuttua
« Vastaus #2 : Maaliskuu 23, 2007, 20:50:47 ip »

Hei!
Meillä tyttö on nyt 2v ja risat, diabetes todettiin reilu vuosi sitten. Löytyi vahingossa, onneksi. Itse olin alkuun tosi järkyttynyt ja itketti ihan urakalla. Ajattelin, että tähän loppui huoleton elämä, ja en oikein nähnyt mitään mistä iloita. Mutta, kun annoin itselleni luvan itkeä ja surra asiaa oikein kunnolla vähän aikaa, helpotti. Nyt tietenkin diabetes on osa meidän elämää, eikä sitä sen enempää mieti, iloitaan elämästä ja db hoidetaan siinä sivussa. Rutiinilla. Kun tämä on asia mitä ei voi muuttaa, on sen kanssa opittava elämään. Ja oppii. Remissio kesti meillä puolisen vuotta ja välillä jopa lopetettiin inskat, koska matalia oli niin paljon.

Meillä äskettäin siirryttiin pelkästään ruiskulla pistämiseen, koska sillä saa pienempiä määriä annosteltua tarkemmin kuin kynällä. Me myös punnitaan tarvittaessa hiilariruuat, koska tuntuu, että pienen lapsen ollessa kyseessä kaikilla pienilläkin määrillä niin insuliineissa kuin ruuan hiilareissakin on väliä. Edelleen vähän säätämistä noissa yön insuliineissa, kun tarve on niin erilainen yön eri aikoina ja vähän uhmaakin on tullut, mutta.. kyllä vanhemmat ovat pääasiallisesti tyytyväisiä, kun on tytärkin!

Voimia teille kovasti! Ja jos tuntuu hyvältä, niin minulle voi kirjoitella mieluusti yksityisestikin. Kiva olisikin vaihtaa ajatuksia toisten näin pienten lasten vanhempien kanssa.
Kirjattu

tiinaw

  • Intoilija
  • Viestejä: 347
Re: Ensimmäiset kuukaudet lapsen sairastuttua
« Vastaus #3 : Maaliskuu 23, 2007, 21:14:03 ip »

Kiitoksia vastauksista! Kirjoittaisin mielellään privaatistikin mutta miten??? Miten löydän osoitteen,en hallitse kauhean hyvin tätä systeemiä vielä... Nyt laitan lapset nukkumaan, kun tarttis taas aamulla herättää tytär 15 min aikaisemmin,yritetään tehdä pehmeää laskua kellojen siirtoon. Vahinko ettei kelloja siirretä nyt eteenpäin,mieluusti nukkuisin tunnin myöhempään.
Kirjattu
Huomista ei murehdita, on vain tänään, tässä ja nyt...

applefigure

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 3793
Re: Ensimmäiset kuukaudet lapsen sairastuttua
« Vastaus #4 : Maaliskuu 23, 2007, 21:31:04 ip »

Lainaus:

Miten löydän osoitteen,en hallitse kauhean hyvin tätä systeemiä vielä...




Silleen, että napsautat haluamasi tyypin nimimerkkiä tuossa vasemmassa laidassa. Siellä pääset valikkoon, jossa näkyvät hänen nimimerkkinsä ja antamansa tiedot SEKÄ teksti "lähetä yksityisviesti" siellä alakulmassa. Sitä kun napsautat, pääset suunnilleen samanlaiseen näkymään kuin jos laittaisit viestiä yleiseen keskusteluun. Siihen kun kirjoitat viestisi, vain tämä henkilö, jolle kirjoitat, saa viestisi eikä kukaan muu. Meniköhän tuo edes sinne päin... No suurin piirtein nyt kuitenkin?  

Ja toinen tapa on näpsäyttää tuossa alla olevaa "lähetä sähköpostia" valintaa, siitä pääsee myös eteenpäin. Siis sen tyypin viestin kohdalla, jolle haluat viestiä lähettää. Sainko mä teidät jo sekaisin?
Kirjattu
I don't care what you think as long as it's about me.....

Onde

  • Jäsen
  • Viestejä: 155
Re: Ensimmäiset kuukaudet lapsen sairastuttua
« Vastaus #5 : Maaliskuu 23, 2007, 22:06:06 ip »

Meidän tytöllä todettiin diabetes neljä kuukautta sitten. Tyttö täytti just 2-v. Tilanne/tunteet on aika kaksijakoiset: toisaalta  kaikki menee ihan ok, mitataan, pistetään, syödään, ihmetellään. Mutta toisaalta mä olen niin väsynyt ja kypsä tähän koko hommaan. Elämä on pelkkää syömistä ja seuraavan ruuan miettimistä. Ruokapöydässä mietin vaan, että mitäs sitten taas parin tunnin päästä syödään. Tyttö syö periaatteessa hyvin, mutta viimeiset 2vkoa ollut joku flunssa päällä eikä mikään ruoka oikein mene. Ja sitä ennen toivuttiin pari vkoa mahataudista.. En jaksa jatkuvasti taistella ja tuputtaa. Kun jossain vaiheessa päästään vähän pihalle, kyttään tyttöä huolissani, että meneekö matalille ja suunnilleen jokaisen pikku uhmakohtauksen jälkeen kaivetaan mittari  esiin ja tarkistetaan mahdolliset hypot. Ei saa tyttö rauhassa raivota tai haukotella, kun äiti heti huolestuu..

Tuntuu, että tätä sairastumista ei oikein sais surra, vaikka välillä itkettää ja harmittaa aika lailla. Mies on sitä mieltä, että turha surra, tää on nyt tätä ja kaikki vaan toistelee, että hyvä kun nykyään saa niin hyvää hoitoa ja voishan se olla paljon pahempikin tauti. Niinpä.. No päivällä ei ehdi surra niin yöllä voi sitten murehtia..

Olisi kanssa mielenkiintoista kuulla, miten pikkuisten diabeetikoiden kanssa menee. Ja millaisia kiemuroita uhmaikä on tuonut mukanaan. Meillä tyttö haluaa tehdä nykyään kaikki "ite" ja saa hepulin, kun verensokerin mittaus ei ihan onnistu. (ja äiti saa hepulin myös, kun puolen minuutin toimitukseen menee 5 minuuttia, kun pitää taistella siitä kuka saa tehdä mitäkin..) Privaakin saa lähettää!
Kirjattu
D1 1994, pumppussa Novorapid
Tyttö 3/2005, sair. 11/2006
Pumppu 5/2009

sanni68

  • Intoilija
  • Viestejä: 222
Re: Ensimmäiset kuukaudet lapsen sairastuttua
« Vastaus #6 : Maaliskuu 24, 2007, 12:07:31 ip »

Hei!

Meillä poika sairastui 3,5 vuotiaana, täyttää nyt kesällä 6v.

Minua alkoi ihan itkettämään tuo kirjoituksesi, kun muistui mieleen pojan sairastumisen alkuajat.

Kaikki sujui kyllä päällisinpuolin hyvin, mutta oma mieli eli sellaista myllerrystä etten meinannut perässä pysyä. En syyllistänyt itseäni, mutta se avuttomuuden tunne ja huoli ja hätä oli jotain sanoinkuvaamatonta. Ja tietysti ihan jo fyysinen väsyminen. Minä jäin aluksi sairaslomalle ja kasasin palikoita pikkuhiljaa...

Anna itsellesi aikaa totutella asiaan, vaikka arki painaa päälle. Itke jos itkettää jne. Minusta tuntui pahalta, kun ihmiset "vähättelivät" poikamme sairautta tyyliin: "älä nyt itke, ajattele jos olisi sairastunut syöpään jne." No enhän minä muuta tehnytkään kun ajattelin! Olin toki onnellinen, ettei lapsi ollut sairastunut syöpään, mutta ei se diabeteksen hoitamista tehnyt yhtään helpommaksi.

Tähän ei oikeasti auta muu kuin aika. Te sopudutte ja löydätte oman tapanne elää diabeteksen kanssa. Voimia se kysyy, älä vertaile lastasi tai itseäsi muihin, tulette huomaamaan, että mikä toimii toisella ei välttämättä toimi teillä jne. Mutta VERTASISTUKI täällä kohtauspaikalla on mahtava asia ja hyviä neuvoja löytää aiheesta kuin aiheesta. Jokainen poimii sitten ne itselle sopivat täältä.

Itselle kannattaa hankkia ammattiapua vaikka olo ei kauhean pimpahtaneelta tuntuisikaan, ei vaan tarvitse/kannata vetää itseään ihan piippuun.

Nyt voin jo tunnustaa senkin, että ekana sairastumisvuotena en pystynyt lukamaan diabeteslehteä kertaakaan niin, ettenkö olisi alkanut itkemään ihan hillittömästi...en osaa selittää mikä siinä oli, mutta siihen vaan kerääntyi se kaikki ja pahf! Ihan joka kerta...huh, huh. Hyvä lehti muuten!

Oletkin saanut vastauksia  vanhemmilta joiden lapsi on samaa ikäluokkaa kuin teidän lapsi. Heiltä saat varmaan sen parhaimman vertaistuen, mutta jotenkin kirjoituksesi kosketti, joten päätin kantaa korteni kekoon minäkin.

Tervetuloa joukkoon ja iloista kevättä sairastumisesta huolimatta. Muistakaa huolehtia myös itsestänne!

T:Sanni ja poika
Kirjattu

tiinaw

  • Intoilija
  • Viestejä: 347
Re: Ensimmäiset kuukaudet lapsen sairastuttua
« Vastaus #7 : Maaliskuu 24, 2007, 20:46:28 ip »

Kiitos! On ihana kuulla muidenkin tuntemuksia ja kokemuksia näiltä alkuajoilta! Omat tunteet hämmentää suuresti, jokainen korkea ja matala lukema saa etsimään virheitä omasta tekemisesta/tai tekemättä jättämisestä,ja oikeastaan tunnen että olen epäonnistunut äitinä,vaimona ja työssä... Enkä tiedä mitä huominen tuo tullessaan,onko paremmin asiat vai ei? Mitään odotuksia ja suunnitelmia ei uskalla tehdä,pettymykset kun vievät maton lopullisest alta. On elämä tytön sairastumisen jälkeen ja sitä ennen, ja kaikki on ihan toisin kuin pari kuukautta sitten. Tuntuu että elämä vaan pyörii täysin diabeteksen ympärillä. Multa meni kuukausi aikaa että uskaltauduin irtaantumaan hetkeksi että käyn tietokoneella katsomassa s-postit ja tutustuin tähän foorumiin. Silti en pystynyt edes heti kirjoittamaan tänne,enkä edes ymmärrä miksi. Kaikki tosiaan hokee että onneks ei ollu syöpä ym (onneksi ei) mut jotenkin sekään ei lohduta. Joskus iskee hirvee viha et MIKSI??? Mietin usein et onko meil omaa elämää viel joskus,nyt eletään niin pienis ympyröis ja mun mielestä aika epäsosiaalista elämää kun liikkua ei hirveästi uskalla. Jos joskus pääsen kauppaan,sekin tuntuu ihan elämykseltä,vaik muuten inhoankin kaupassa käymist. Isommat lapset reagoi rajusti tähän tilanteeseen,musta ei riitä tarpeeksi kaikille, pelkään et D1 tyttärestä tulee vähän piloil hemmoteltu kun joudutaan olosuhteiden pakosta huomioimaan häntä enemmän kun muita. Ehkä ei tarvitsis mut niin vaan nyt  aina käy. Tänään oli ulkona mitä upein päivä ja oltiinkin pihalla varmaan pisin aika sit sairastumisen mut eikö sokerit jostain täysin ihmeellisestä syystä paukkunut 18.. Koko iltapäivän,nyt oli 4.7.. Mä vaan en ymmärrä ja siks tän asian kans on vaikee tulla juttuun. Kuvittelin vissiin sil ekal sairaalaviikol (sitä oli viel henkisest shokis eikä pää toiminu) et sitä vaa pistetään insuliinia,lasketaan hiilarei ja mitataan sokrui ja lopputulos on hyvä. Lupasin sillo et aloitan työt viikon päästä ko palataan kotiin enkä edes ajatellu asiaa loppuun. Karu totuus selvis kotona,me itse mitataan yösokerit,eikä sairaanhoitajat,tytär tuli kuumeeseen ko oltiin oltu pari  päivää kotona ja olin viikon päästä täysin loppuun väsynyt,kuten mieskin. Yhtenä aamuyönä kumpikaan ei heränny kelloon ja mittaus jäi väliin,oli yöinsuliini vielä silloin ja paljon hypoja. Se pelästytti kyllä. Herätyskellojen määrä lisäänty triplasti ja jotenkin on jaksettu herätä. Nyt ei ole yöinsuliinia,periaatteessa ei tarvitsis mitata yöl,yksi mittaus ollaan kuitenki tehty,kunnei uskalla olla mittaamatta. Mä oon hirveen epävarma näis sairausasiois,vaikea kuvitella et osaisin ite arvioida et tarvitaanko jotai insuliinia lisää tai vähemmän,tai uskaltaisinko tehdä itse lopullista päätöstä asiasta... Huomisaamu hirvittää,kellojen siirto,tytär on ollu syntymästä saakka päkäpäinen,eli jos pistän insuliinin vanhaa aikaa klo 6.30 (tuntia aiemmin ko normaalisti),epäilen syvästi että suostuuko hän syömään klo7 vanhaa aikaa... Mikä taistelu on edessä...??? Kirjoitelkaa taas ja privaatistikin vaihdan kuulumisia mielelläni! Mukavaa lauantai-illan jatkoa kaikille!
Kirjattu
Huomista ei murehdita, on vain tänään, tässä ja nyt...

Joulukuu

  • Jäsen
  • Viestejä: 160
Re: Ensimmäiset kuukaudet lapsen sairastuttua
« Vastaus #8 : Maaliskuu 24, 2007, 21:22:32 ip »

Voimia sinne d-lapsen arkeen. Oman lapseni sairauden alkuajat olivat remissiovaiheen vuoksi melko helppoja, mutta tulihan niitä heittoja sokereitten kanssa suuntaan jos toiseen. Aina mietin syytä, mitä on tullut tehtyä väärin. Tuli myös pohdittua, mitä olen tehnyt ansaitakseni terveen lapsen sairastumisen.
Selviytymiskeinona minulla oli puhuminen tutuille ja tuntemattomille. Joskus jouduin lohduttamaan sukulaisia tyyliin kyllä me pärjätään. Toisinaan tuntemattomat heittivät todella ikäviä tai ainakin ajattelemattomia kommentteja. Tämä palsta oli minulle todellinen pelastus, sillä se oli ainoa vertaistuki minulle.
Minua ei lohduttanut vähääkään, eikä niin tee vieläkään, vertaukset syöpäsairaisiin tai muihinkaan lapsiin. Minun lapsellani on diabetes ja jos kerron sen, en tarvitse mitätöintiä vertauksin muihin sairauksiin. Kertoo kuulijan omasta ahdistuksesta siirtää puheenaihe toisaalle.
 
Sairauden alkumetreillä soitin yölläkin lastenosastolle, mikäli minulla oli epävarmuutta tai kysyttävää muuten. Tuntui lohduttavalta kääntyä jonkun puoleen ja saada asiantuntuja-apua. Yksin ei ole pakko pärjätä.

Omat tunteet pitää antaa tulla ulos sellaisinaan. Kun harmittaa tai itkettää, niin sitten tekee niin. Ei kannata padota pahaa oloa sisälleen, se tekee pitkällä tähtäimellä tukalan olon ja pahimmillaan masentuu.

Elämä ei ole oikeudenmukaista ja edelleenkin on päiviä, jolloin suren lapsen sairautta, vaikka sitä on jo 2,5v takana. Lohduttaa kuitenkin se, että lapsi kasvaa, nauttii elämästä ja hyviä päiviä on kuitenkin enemmän.
Kirjattu

Onde

  • Jäsen
  • Viestejä: 155
Re: Ensimmäiset kuukaudet lapsen sairastuttua
« Vastaus #9 : Maaliskuu 25, 2007, 21:37:45 ip »

Muille ihmisille lapsen sairastumisesta puhuminen on välillä vaikeaa. Olen kyllä kertonut lähes kaikille tapaamilleni puolitutuillekin, mutta välillä tuntuu, että taitaisi olla parempi olla vain hiljaa.

Välillä jossain kahvipöydässä kaikki vuorotellen kertaa viimeisimmät korvatulehdukset ja mahataudit ja sitten minä vuorollani paukautan, että meidän tytöllä on todettu diabetes. Ja siitä alkaa joko todistelu, että onneksi diabeteksen hoito on nykyään Niin Hyvää, voisihan se olla pahempikin tauti (ja sehän lohduttaakin niin paljon ja saa mut ihan raivoihin..) Tai sitten ihmiset alkaa perua edellisiä valituksia omien lapsien sairauksista "voi, nyt mua ihan hävettää, että valitin tästä korvatulehduksesta" ja lopulta päädytään siihen, että mä vakuuttelen että hyvin me pärjätään, on ne korvatulehdukset tosi ikäviä..

Toisaalta mitä sitä itsekään osaisi sanoa, jos joku kertoisi lapsen vakavasta sairastumisesta... Tää sairauden vakavuuskin on mulle jotenkin vaikea asia. Siis ihan oikeesti täähän on vakava sairaus, mutta ei sitä kukaan "ulkopuolinen" ymmärrä mikä hirveä miettiminen jokaiseen tavalliseen päivään, saati sitten pieneenkään poikkeukseen kuuluu. Insuliinnin pistämistä kaikki kauhistelee ja ajattelee, että pistäminen ja parin tunnin välein syöminen riittää, mutta se on niin pieni juttu tän kaiken muun aivotyön rinnalla. Jos parin lisäpistoksen avulla vois syödä mitä vaan milloin vaan ja loikoa laiskana tai juosta hurjana niin kyllä vaan pistelisin tosi mielelläni.
Kirjattu
D1 1994, pumppussa Novorapid
Tyttö 3/2005, sair. 11/2006
Pumppu 5/2009

Sokeritoppa

  • Jäsen
  • Viestejä: 114
Re: Ensimmäiset kuukaudet lapsen sairastuttua
« Vastaus #10 : Maaliskuu 26, 2007, 12:36:42 ip »

On kuin omia ajatuksia lukisi kun luen teidän mietteitä. Meidän perheen D täytti vuosia 6.3.2007 silloin tuli neljä vuotta täyteen pojan sairastumisesta. Olen myös sen toisenkin kerran kuullut, että on se hyvä kun ei tullut vakavampaa sairautta. Joo, ei tullut, mutta mielestäni se olisi hyvä, kun ei olisi tullut tätäkään. Senkin olen kuullut, että diabetes on nykyään NIIN helppo hoitaa, ettei siinä mitään ongelmaa ole. Tämän sanoi ihminen, jolla ei ole itsellään yhtään lasta eikä sen koommin diabetestäkään. Mitä tuohon nyt voi sanoa, se on niin tyhmästi sanottu, ettei siihen edes keksi mitään vastausta. Olen myös samaa mieltä, että tältä palstalta olen saanut sen ainoan vertaistuen mitä yleensä olen saanut. Myös muistuttaessani poikaa varaeväistä olen saanut kommentteja, että anna nyt jo pojan itse huolehtia asioista. Joo, annetaan vaan, ja arvotaan sitten mistä poika löytyy, kun on lähtenyt kanoottiretkelle ilman varaevästä. En nimittäin halua kieltää kaikkea hauskaa tekemistä häneltä sen pelossa ettei sokerit laske liikaa. Että ollaan vaan kotona jääkaapin vieressä. Nostan hattua teille, joilla on niin pieni diabeetikko, minun poikani oli jo 10 vuotias sairastuttuaan ja meillä ei ole näitä syömisongelmia ja pistäminen ja mittaminen hoituu ilman ongelmia. Paitsi koulussa hän ei haluaisi tietää pistämisestä mitään. On sen verran hankalaa kavereiden suhteen yläasteella. Eli ei halua että kaverit huomaavat. Sitten sokerit joskus ovat korkealla koulusta tullessa. Mutta miten on 4 vuotta mennyt, myönnän, että helpommin mitä luulin. Ei ole ollut pahaa hypoa kertaakaan, pari kertaa tosin "läheltä piti" tilanne. Mutta se on totta, että aina tämä tauti on äidin mielessä. Ja vieläkin mietin usein miksi se piti tulla, pelkään uusia sairauksia muilla lapsilla jne kaikkea mitä nyt voi maalata seinille.
Lääketieteen kehitykseen uskon kyllä suuresti, eli että nyt lapsuuttaan viettävät diabeetikot saavat avun jossain vaiheessa tai sitten hoitokeinot kehittyvät helpommiksi.
Olen miettinyt näin jälkikäteen kuinka kauan sairastumisesta kului, että en aamulla herännyt tunteeseen "tämä ei voi olla totta", ehkä noin vuoden verran. Jouduin kuitenkin turvautumaan masennuslääkkeisiin (en nimittäin saanut enää nukuttua kuin 3-4 tuntia ja myös verenpaineeni nousi sen verran, että minulla on verenpainelääkitys. (suvussani on taipumusta verenpaineen kohoamiseen). Eli saldona minulla on siis kaksi lääkettä jatkuvassa käytössä. No ehkä jossain vaiheessa voin lopettaa ne? Itse asiassa aivan sama minulle, voin kyllä pari tablettia ottaakin. Mutta jaksamisia teille kaikille, ehkä kaikella on jokin tarkoitus, vaikka sitä on kyllä hemmetin vaikea joskus ymmärtää.
Kirjattu

bebek23

  • Jäsen
  • Viestejä: 197
Re: Ensimmäiset kuukaudet lapsen sairastuttua
« Vastaus #11 : Maaliskuu 26, 2007, 13:30:00 ip »

Joo, pakko sanoa että ihan samoja tuntemuksia myös minulla. Useammat näistä kirjoituksista kuin omasta suustani. Meillä 2v. tyttö ja sairautta takana 8 kk. Tytöllä vielä samanikäinen kaksosveli; ei diabeetikko onneksi. Nuo kaikki vihan ja surun tunteet jyllää edelleen on vaikeaa edelleen hyväksyä tuota asiaa että tytär on sairastunut. Minäkin lukiessani lehtiä jossa puhutaan diabeteksestä alan itkemään; en vaan voi sille mitään. Kaikki kamalat kauhukuvat ja lisätaudit saa mut melkein hysteeriseksi, kun mietin pientä Melliäni (Melissaa). Meistä jokainen on ikuisesti äiti sille lapselleen, olkoonkin se joskus aikuinen mutta äidin huoli ei koskaan poistu. Ensin on haasteena pieni lapsi joka ei vielä puhu juuri mitään, sitten tulee päiväkoti, koulu, teini-ikä (rakkaus, ehkä juominen yms.teinipaheet), ammatti, raskaus yms. Kaikenlaisia vaiheita elämässä ja jokaisessa diabetes haasteena että miten selviytyä. Ei mene minuuttiakaan ettenkö ajattele tuota tyttöä. Elämme myös kuin kello kaulassa joka tikittää koko ajan, aina on ruokittava ja lääkittävä, sitten valvottava vointia ja kestettävä uhmaikää. Taudista kuulee jatkuvasti lisää tietoja ja tuntuu ettei aivot kohta enää ota vastaan lisätietoja, kun entisissäkin sulattamista. Olen ollut jopa taivaanisälle vihainen (vaikka en niin uskovainen olekkaan) mutta monta kertaa kysynyt että miksi; miksi elämämme on niin vaikeaa. Diabeteksen ohella on vaikeaa kasvattaa muutenkin eri kehitystasolla olevia kaksosia, sitten lukuisia flunssia/muita tauteja, isä on ulkomaalainen ja hänen sopeutumisongelmansa tänne Suomeen ja työttömyys (nyt 3 vuoden jälkeen vihdoin löysi töitä!), jatkuva rahapula kun kotihoidontuella elättää 4-henkistä perhettä (onneksi juuri myönnetty omaishoidontuki), epäonnisuutta jatkuvasti monessakin asiassa. Viimeisimpänä; meinasi juuri pari vkoa sitten menettää äitini kun hänellä aivovaltimo repesi ja joutui hätäleikkaukseen päästä...lääkäri ei antanut yhtään toivoa, mutta jonkin ihmeen avulla hän on vielä täällä mutta pitkä kuntoutuminen edessä (oli meidän ainoa lastenhoitaja joka osasi hoitaa diabetestä; joten...). Mellin olen meinannut menettää jo kahdesti ja istunut teho-osastolla hänen sänkynsä vieressä vaan toivoen parasta. Kaikki nuo kirjoituksen tuntuu minunkin sydämmessäni ja itku tulee; voin todellakin arvata miltä teistä kaikista tuntuu. Olemme näköjään samassa veneessä. Mekin käymme perheneuvolassa mutta apu ei ole järin suuri, lähinnä purkaamme sydäntämme sinne ja hän kuuntelee. Joka päivä toivon ihmettä että lapseni parantuisi tai lääketiede menisi eteenpäin jotta parannusta tulisi. Ei olisi näitä iänikuisia pakkosyöttämisiä (tunti ruokapöydässä itkien ja huutaen), mittaamisia, kauheita taisteluja pistettäessä, yösyöttämisiä kun sokerit matalalla, aikaisin heräämisiä jne jne. Pelon kanssa on kamala elää! Kauhulla ajattelen syksyä jolloin lapseni menevät päiväkotiin ja joudun irrottamaan ns.napanuorani heistä; miten tyttäreni varsinkin pärjää sairautensa kanssa. Olen matkalla tässä kadottanut jo itseni; elän vain lapsia varten ja kaikkeni heille annan. Tunnollisena ihmisenä uuvutan itseni, yhtään mittausta en ole koskaan jättänyt välistä..en uskalla. Voimia kaikki vanhemmat teille; jaksakaa. Teette arvokasta ja raskasta työtä hoitaessanne. Mennään päivä kerrallaan eteenpäin. Tuetaan täällä toisiamme - ISO HALI -
Kirjattu

Miisamari

  • Intoilija
  • Viestejä: 385
Re: Ensimmäiset kuukaudet lapsen sairastuttua
« Vastaus #12 : Maaliskuu 26, 2007, 16:15:50 ip »

  Voimia teille, hyvät vertaisvanhemmat! Kyllä me selvitään! Lukiessani kirjoituksianne muistan omat "diabeetikon-äiti" -alkuajat ja aivan samanlaiset mietteet olivat mielessä silloin. Tuntui että lasta ei voi päästää silmistään ja elämä oli vain diabeteksen hoitoa päivin ja öin. Perhe-elämä oli pelkkää vastuun jakoa lapsen hoidosta, eikä kukaan tajonnut apua. Kellontarkka elämä ahdisti, samoin tunne siitä että kukaan ei ymmärrä tai ota tilannettamme tarpeeksi vakavasti. Lisäsairaudet kummittelivat mielessä, myös hypopelko pyöri kummituksena takaraivossa.

Mutta jotenkin ihmeen kaupalla aika, lapsen kasvu ja positiiviset onnistumisen kokemukset hoidossa ovat helpottaneet suhtautumista lapseen ja hänen diabetekseensa. Ja ennen kaikkea surutyölle on annettava tilaa ja aikaa.  Lapsi oli sairastuessaan 1,5 -vuotias, ja nyt neljä vuotta myöhemmin elämämme on aivan erilaista. Ensimmäinen vuosi oli kaikkein vaikein, synkkiä hetkiä tuli tiheään tai ehkä oikeammin sanottuna aurinko paistoi harvoin risukasaan. Mutta sen jälkeen on menty koko ajan kohti parempaa. Tietenkin vastuu hoidosta on edelleen täysin meillä vanhemmilla; tytär mittaa itse verensokerin mutta muuten hoidamme hänen diabetesasiansa täysin itse. Olen hoitanut häntä koko ajan kotona, koska perheessä on myös pikkusisar. Alkuun tuntui että elämä pyörii kodin ympärillä ja kyläilyt tms. tarkkojen kellonaikasyömisten ym. takia ovat hankalia järjestää, mutta pian reviiri alkoi laajeta eikä eväiden kuljettaminen mukana enää tuntunut kummalliselta. Ystävät ja tutut onneksi pitivät meidät "ihmisten ilmoilla" ja tekivät yhteydenpidosta helppoa. Kerhot ja harrastukset tulivat kuvioihin mukaan, ja elämä normalisoitui. Ensi syksyä tytär odottaa jo, vaikka äitiä hieman hirvittää..tytär lähtee eskariin ja päivähoitoon esikoulun ohessa. Lapsen hoito siirtyy sitten osittain myös kodin ulkopuolelle, lapselle haetaan avustajaa eskarin ja hoidon ajaksi. Minusta lapsen hoidon sysäämistä lapselle itselleen ei pidä kiirehtiä ja pakottaa; hän vastaa oman diabeteksensa hoidosta loppuikänsä itse kunhan aika on kypsä. Annan ilomielin hänen nauttia huolettomasta lapsuudesta ja siitä, että hän voi tukeutua johonkuhun tiettyyn ihmiseen diabetesasioissa.

Joka tapauksessa D on jo jollakin tavalla käynyt tutuksi ja siten hoito on helpompaa. Tietenkin yllätyksiä sattuu ja insuliineja säädellään, eli aivotyö ei sinänsä ole helpottanut mutta kummasti oman lapsen ominaista diabetesta on oppinut ymmärtämäänkin. Lapsi on kuten kuka tahansa ikäisensä; harrastaa omatoimisesti ja käy kavereilla kylässä. Eväät, mittarit ja hoito-ohjeet harrastuspaikoissa tai lasten kavereiden vanhemmille kulkeutuvat mukana. Tarkkuudesta ei olla hoidossa tingitty, mutta hoito tapahtuu jo muun ohessa. Tietenkin sairastumiset ja erikoispäivät aiheuttavat lisätyötä ja suurempaa tarkkailua, mutta niistäkin on jo jonkin verran kokemusta kertynyt eivätkä erilaiset tilanteet samalla tavalla elämää ravista kuten ennen. Elämässä on jo paljon muutakin kuin diabetes, enkä olisi sitä alkuvaiheessa voinut uskoakaan. Aika on tehnyt tehtävänsä. Halaus diabeetikkolasten äideille ja isille! t.miisamari
Kirjattu

MiinaH

  • Vieras
  • Viestejä: 2
Re: Ensimmäiset kuukaudet (PÄIVÄT)
« Vastaus #13 : Maaliskuu 26, 2007, 20:27:07 ip »

Meillä tilanne on vielä niinkin tuore, että 3v 4kk poikamme diabetes diagnosoitiin 9 päivää sitten. Kotona olemme olleet 5 päivää. Meillä oli onni myötä ja hakeuduimme hoitoon hyvissä ajoin. Ketoja ei ehtinyt muodostua juuri lainkaan ja poika oli hyvässä kunnossa koko ajan. Kerrankin äidin hysteriasta oli hyötyä

Olemme mieheni kanssa molemmat terveydenhoitoalalla, joten diabetes on jonkin verran tuttua, mutta kyllä sairaalassa tuli tunne, ettei tätä kaikkea tietoa pysty sisäistämään. Ja ihmettelin ääneenkin, kuinka ne vanhemmat/sairastuneet, joilla taudista ei ole juuri mitään tietoa, jaksavat shokin keskellä sisäistää kaiken uuden.

Olen lueskellut vasta hiukan näitä sivustoja, mutta täällä tulee varmasti vietettyä aikaa enemmänkin. Tällä hetkellä mieli on hyvä ja hoitokin sujuu melkein ok. Tiedän kyllä odottaa huonompaa, kunhan tämä honeymoon on ohi... Ihmettelen hiukan, kuinka tiukkoja raja-arvoja teidän on käsketty noudattaa heti alusta. Meillä on näin alkuun sellainen ajatus, että kunhan lapsi ei mene hypoon. Korkeita arvoja ei tietysti erikseen haeta, mutta eivät ne maailmaa kaadakaan. Sitten vaan lapsi juoksemaan! Kunhan nyt alkuun oppisimme tämän hoidon; pistämiset, hiilarit, laskemiset, liikkumiset, päiväkoti

Itse palaan töihin 2 päivän päästä. Pidän työstäni ja koen sen myös voimavarana tähän uuteen ja rajuun asiaan elämässämme.

Tiedän vaikuttavani vähintäänkin maaniselta, mutta enköhän palaile asiaan toisellakin mielellä vielä ajan myötä. Hyvä jatkoa kaikille ja jos löytyy muita Imatran suunnalta, niin laittakaa vaikka privaattiviestiä!
Kirjattu

tiinaw

  • Intoilija
  • Viestejä: 347
Re: Ensimmäiset kuukaudet (PÄIVÄT)
« Vastaus #14 : Maaliskuu 27, 2007, 09:18:36 ap »

Kiitoksia kaikille kirjoituksistanne!
Varmaan se paras vertaistuki tulee täältä . Mä taistelen just kelan erityishoitorahahekemuksen kanssa,että mä inhoon paperi hommia. En käsitä yhtään mitä tarttis laittaa mihinkin,kaavakkeet ko on kaukana selkokielestä... Isommat lapset lähtivät just kouluun ja eskariin (4kpl),kohta mittaus ja välipala.
Mä oon aina kuvitellu et oon vahva ihminen,mitkään aiemmat myrskyt ei oo tätä jollaa kaatanu,korkeintaan heiluttanu. Nyt oon kuitenki niin väsyny ko olla ja voin. Mul todettiin pari viikkoo ennen tyttären sairastumista D:hen myös autoimmuunisairaus,kilpirauhastulehdus. Sekin varmaan osaltaan on väsymyksen takana.
Eilen oltiin tyttären kanssa tyksis diabeteshoitajalla,tytär oli koko päivän kuumees,sokerit korkeella. Yöllä kuume lopult laski (korvatulehdus todettiin turus) antibiootin ansiosta varmaankin ja nyt on taas meno hirmuinen
Aurinko paistaa ja mieli on iloisempi taas,tsemppiä kaikille,yritetään uskoa että kyllä se tästä vaik välillä ei jaksais uskoakaan!
Kirjattu
Huomista ei murehdita, on vain tänään, tässä ja nyt...
 

Linkkejä