Kohtauspaikka



Ole hyvä ja kirjaudu tai rekisteröidy.

Kirjautuaksesi anna tunnus, salasana ja istuntosi pituus
Tarkempi haku  
6905 jäsentä  •  417062 viestiä  •  19929 aihetta
Toivottakaa tervetulleeksi jeminal, uusin jäsenemme.

Kirjoittaja Aihe: Useampi d-lapsi samassa perheessä  (Luettu 3408 kertaa)

Marke

  • Jäsen
  • Viestejä: 180
Useampi d-lapsi samassa perheessä
« : Maaliskuu 07, 2006, 12:46:06 ip »

Kyselisin käytännön neuvoja teiltä, joilla on useampi diabeetikkolapsi. Esikoiselleni puhkesi diabetes muutama päivä sitten hiihtoloman päätteeksi, kuopus sairastui pari vuotta sitten. Arjen pyörittäminen tuntuu aika hankalalta. Miten olette ratkaisseet käytännön rumban: seurantavihot, mittarit, lansettikynät, liuskat yms? Ajattelin jotain erivärisiä koreja kummallekin joihin laittaisin välineet. Välineitä on kai kohta kaapit pullollaan.

Henkinen shokki ei tunnu yhtään sen pienemmältä kuin ensimmäisellä kerralla vaikka nyt tiedänkin mistä on kyse ja osaan laskea hiilarit. Miten te muut olette jaksaneet? Joku viisas joskus on sanonut, että ihmiselle ei anneta enempää kuin mitä hän jaksaa kantaa. Olen alkanut epäillä tuota aika vahvasti. Elämä tuntuu taas todella epäreilulta ja kohtuuttomalta. Lisäksi tuo 9-vuotias "konkari" kantaa suurta huolta veljensä selviytymisestä, eli lapsenkin kantama taakka painaa äidin sydäntä. Mistä löytäisin vertaistukea ja neuvoja? Kiitos etukäteen.
Kirjattu

anna-mari

  • Vanha tekijä
  • Viestejä: 993
Re: Useampi d-lapsi samassa perheessä
« Vastaus #1 : Maaliskuu 07, 2006, 13:38:24 ip »

Otan kovasti osaa, Marke Paljon vartijaksi ja hoitajaksi sinut on laitettu. Silloin kun itse sairastuin lääkäri lohdutti ja sanoi, että loppupeleissä kaikilla on yhtä paljon repussa kiviä....tuohon en usko lainkaan. Elämä on epäoikeudenmukaista, valitettavasti. Varmasti pikkuhiljaa elämä ja arki etsii omat, uudet uomansa, mutta aikaa, surua ja nieleskelyä se vaatii. Tällä palstalla pyörii muistaakseni useampinkin kahden tai useamman D-lapsen vanhempi, joten vertaistukea löytänet. Minua itseäni helpottaa vaikeuksien kohdatessa seuraava rukous, vaikken uskonnollinen olekaan.

 "Herra anna minulle kärsivällisyyttä alistua siihen, mitä en voi muuttaa, anna rohkeutta muuttaa se, minkä voin muuttaa ja anna viisautta erottaa nämä kaksi toisistaan".
Kirjattu
"What cannot be cured, must be endured"

tipa

  • Intoilija
  • Viestejä: 285
Re: Useampi d-lapsi samassa perheessä
« Vastaus #2 : Maaliskuu 07, 2006, 16:21:54 ip »

Hei Marke ja muut!! Jotenki riipas sun kirjoitus. meillä kuopus 6v. sairastui 8/04 diabetekseen, sitten miehelläni todettiin nivelpsoriasis keväällä 05, ja nyt vanhin tyttömme 12v, sai diagnoosin episodinen ataksia type 2, harvinainen neurologinen sairaus, loppuelämän  ja lääkitys. oon kirjottanu aiemmin tytön kohtauksista. meillä on vielä sit 11v tyttö, jonka sokruja seuraan välillä, jotenki on pelko, että hän sairastuu d-hen kanssa. Nyt kun jo kahdella lapsella pitkäaikais sairaus huolta ja murhetta riittää. saati sitten käytännön juttuja ja henkisten voimavarojen pussi on melko tyhjä tällä hetkellä. Kyllä täytyy vaan luottaa, että pohjalta on ainoa tie ylöspäin, hetki kerrallaan eteenpäin. me ollaan paljon lähiaikoina juteltu lasten kanssa kaikesta hyvästä mitä meillä on, jotta lapsillakin säilyy luottamus. On ollu rankkaa kun tyttöä on viety useasti ambulanssilla, kohtaukset on niin rajuja. No tähän 6v. d-poikamme "heitti" ajatuksen eräs ilta kun sisko oli taas viety ambulanssilla, että AATTELE KUINKA RANKKA SAIRAUS, EHKÄ RANKEMPI KUN DIABETES, EN OO VARMA, KU JOKA KERTA MENNÄÄN AMBULANSSILLA. sitten hetken pohdittuaan totesi kuitenkin että diabetes on rankempi, hänellä on tosi huono vaihe itsellä diabeteksen hyväksymisen kanssa. tää oli asian vierestä, anteeksi. Kyllä selviätte ,ollaan tukena täällä. voimia.
Kirjattu

äskoo

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 13359
Re: Useampi d-lapsi samassa perheessä
« Vastaus #3 : Maaliskuu 07, 2006, 16:32:47 ip »

Murheet tulevat usein kasapäin, mutta toivottavasti niitä hyviäkin päiviä taas tulee roppakaupalla.

Kaiken keskellä muistakaa huolehtia kuopuksestakin, sillä tuossa tilanteessa hän saattaa tuntea syyllisyyttä itse ensin sairastuttuaan. Niin kävi minulle, aikuiselle ihmiselle, kun 50-vuotias veljeni sairastui diabetekseen muutama vuosi minun jälkeeni. Vaikka järjellä ajatellen se ei ollut minun syyni, ahdistus oli syvä. Samoin, kun hänen tyttärensä muutama vuosi sen jälkeen sairastui raskausajan diabetekseen.

Jaksamista koko perheelle!
Kirjattu
“Allways Look on the Bright Side of Life”

Nainen
D1 vuodesta 1991
Pumppu Spirit 10/2006 - Veo 04/2011 - MiniMed 640G 10/2015
KHH - Humalog

peppi40

  • Jäsen
  • Viestejä: 124
Re: Useampi d-lapsi samassa perheessä
« Vastaus #4 : Maaliskuu 07, 2006, 22:18:23 ip »

Hei,

meillä myös kaksi diabeetikkoa. Nuoremmalla todettiin -98 ja vanhemmalla -03. Suru alussa on erilaista toisen kohdalla, mutta surua oli ja sai ollakin. Itse olin sairaslomalla 2 viikkoa toisen sairastuttua, itkin ja kävelin paljon ulkona, miksi minun lapsille, miksei jollekin toiselle, epäreilua... Se helpotti.

Välineitä on todella joka paikat täynnä, varsinkin, kun molemmilla on pumppu. Tavallinen kaappi ei riitä, vaan olen raivannut vaatehuoneesta hyllynkin tavaroille. Mahtavaa.

Käytännön rutiinit muotoutuvat varmasti. Meillä on molemmilla samanlaiset mittarit, mutta erilaiset nipparikynät. Pumput on erilaiset, joten ne tavarat erottaa helposti. Tällä hetkellä olen väsynyt täyttämään seurantavihkoa. Lapset osaavat itsenäisesti miettiä ateriainskat. Mutta silloin, kun merkitään vihkoon, niin olen onnistunut merkitsemään omiin vihkoihin. Nuorempi halusi tarroja kanteen ja muutenkin kuvitti vihkon kantta.

Eniten rasittaa insuliinimäärien paljous jääkapissa ja seuranta, että milloin pitää hakea lisää, muistaako ottaa lämpiämään ajoissa kanyylinvaihtoa varten.

Mutta kyllä kaikki on kaksinkertaista, huolet ja myös ilonaiheet. Jossain vaiheessa rasitti, kun lapset vertailivat verensokereita. Nyt se on jäänyt.

Lohdutuksena sinulle, etten edes muista elämää ilman diabetesta. Vertaistukea saan osallistumalla aktiivisesti diabetestyöhön, olen saanut ystäviä, joiden lapsilla on myös diabetes, jopa useammalla. Voit kirjoittaa myös yksityisesti. Kanssanne eläen kahden d-tyttären äiti.
Kirjattu

astrakan

  • Vanha tekijä
  • Viestejä: 910
Re: Useampi d-lapsi samassa perheessä
« Vastaus #5 : Maaliskuu 08, 2006, 12:05:59 ip »

Kaksi D-lasta löytyy meiltäkin. Vanhempi sairastui -98 ja nuorempi -04.

Välineille meillä on varattu oma kaappi. Vanhemmalla on käytössä Innovo-kynät ja OTUS-mittari, nuoremmalla JuniorPen-kynät ja OTU-mittari (vaihdetaan jossain vaiheessa OTUS:iin). Samanlainen satsi välineitä siis haetaan molemmille (neulat, lansetit ja liuskat), noin muovikassillinen kerralla .

Pienemmän lansettikynässä on nimitarra, koska ne ovat lapsilla samanlaiset. Pienemmän mittari on myös erilaisessa pussissa, ei siis OTU:n omassa kotelossa.

Kun pienempi sairastui pari vuotta sitten, tunsin lähinnä vihaa sairautta kohtaan. Vaikka diabetes oli jo tuttu asia ja sen kanssa oli opittu pärjäämään, oli vaikea hyväksyä sitä että oma lapsi (toinenkin) sairastui.

Isoveli oli aluksi maissa ja kysyi sairaalaan lähdettäessä onko pikkusiskon diabetes hänen syytään. Kyyneliä pidätellen yritin lohduttaa isompaa ja vakuuttaa ettei heidän sairastumisillaan ollut mitään tekemistä toistensa kanssa. Meni kuitenkin pari päivää ennenkuin vanhempi lapsi suostui tulemaan sairaalaan tervehdyskäynnille. Isoveljen ilme kuitenkin kirkastui, kun näki pikkusiskon olevan reipas ja hyväkuntoinen. Keskenään sitten "keskustelivat" pistämisistään.
Pienempi oli reilu 2-vuotias sairastuessaan, eikä pitänyt piikkejä ja sokrun mittaamista mitenkään erikoisena, koska oli tottunut näkemään sitä kotona.

Nyt, kun sairastumisista on aikaa, vihan- ym. tunteet ovat laantuneet ja jatkamme tätä normaalia diabetesrutinoitunutta elämäämme. Anteeksi vaan etukäteen kaikille, jotka aikovat vastata, että diabeetikon elämä ei ole normaalia elämää.

On se. Meille.

.
Kirjattu
.\:\:/:/.      
:\:\:/:/:.          
:'- ¿ -':.          
( 9 - 9 )'          
-( (_) )            
/'-vvv-'\

MiniMi

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 2503
Re: Useampi d-lapsi samassa perheessä
« Vastaus #6 : Maaliskuu 08, 2006, 13:05:36 ip »

Enpä osaa aitaa sinulle, Marke, oikeen  "oikeaa" neuvoa kun ei ole kokemusta d-lasten vanhemmuudesta (eikä vanhemmuudesta yipäätäänkään). Meidän perheessä oli kuitenkin viidestä lapsesta kolmella D1 ollessani lapsi, ja voin vain kertoa miltä  se lapsena tuntui. Meinaan melko kivalta, kun aina oli vertaistukea ja pystyi jakamaan kokemuksiaan jonkun kanssa, joka ymmärsi todella miltä tuntuu. Sama on jatkunut aikuisenakin. En myöskään tuntenut minkäänlaista syyllisyyttä siitä että siskonikin sairastuivat minun jälkeen (vanhemmillani ehkä kyllä   ). Tuntemukset ovat varmasti yksilöllisiä, mutta kannattaa tähdentää lapselle, ettei hän mitenkään voisi olla syyllinen siihen, että sisar sairastui myös diabetekseen.
Vanhemmillani oli myös kokonainen kaappi, missä hoitovälineitä lapsille säilytettiin.
Jaksamista D-lasten hoidossa, ja yritä olla näyttämättä hoitouupumustasi lapsillesi, sillä heillä on varmasti entistä syyllisempi olo jos sen huomaavat.
kaikkea hyvää koko perheelle!
Kirjattu
D1 vuodesta -72 + "kaikki" liitännäiset + vähän muitakin juttuja
Kokemus on hyvä opettaja,joka lähettää sikamaisen kalliita laskuja

mariel

  • Aloittelija
  • Viestejä: 30
Re: Useampi d-lapsi samassa perheessä
« Vastaus #7 : Maaliskuu 08, 2006, 18:28:13 ip »

Meillä on myös kaksi D-lasta, toinen tuore, juuri ennen joulua diagnostisoitu. Esikoinen sairastui 6 vuotta sitten. Tyttö jäi kiinni tosi varhain ja pärjää vielä kevyellä hoidolla. Minua ei niinkään huolettanut tytön sairastuessa se miten pärjätään. Kun olemme jo 6 vuotta tätä pyörittänyt, niin me selvitään käytännön asioista. Eniten pisti vihaksi, että miksi lapselle, olisin sen voinut ottaa vaikka minä itse, lapsella kun on todennäköisesti pitempi elämä elettävänä. Toisaalta minua suututti sairaalassa ja muuallakin kun kaikki totesivat, että no onhan teillä tietoa ja taitoa, kun jotain hyvää halusivat asiassa nähdä. Eipä se siinä tilanteessa hyvältä tuntunut, lähinnä hatutti.
Molemmat lapset ovat pistoshoidossa ja tavaraa riittää. Meillä on keittiössä muutama hylly kamoja varten. Tytön tavarat on merkitty nimitarroin.
Eipä meidän elämä nyt sinänsä toisen D-myötä muuttunut, muistettavaa on enemmän, kahdet mittaukset ja pistokset. Onneksi lapset jo mittaavat itse sokerinsa. Kumpikaan ei pistä itse (poika 7, ja tyttö 4). Päiväkodissa ja koulussa on suhtauduttu todella upeasti ja lapset voi huoletta jättää hoitoon ja kouluun.  Tsemppiä ja hyvää kevään jatkoa!
Kirjattu

Piisamirotta

  • Veteraani
  • Viestejä: 1334
Re: Useampi d-lapsi samassa perheessä
« Vastaus #8 : Maaliskuu 09, 2006, 16:09:20 ip »

Pahoitteluni perheellenne Marke!

Itse en ole äiti, mutta perheeseemme kuuluu kaksi diabeetikkoa, minä ja pikkuveljeni. Veli sairastui 3-vuotiaana (olin itse 14-vuotias).

Tietysti veljen sairastuminen oli järkytys ja koin jopa syyllisyyttä siitä, että enkö ainoastaan minä riittänyt meidän perheellemme. Mietin kyllä edelleenkin toisinaan, että minkä vuoksi juuri minun veljeni...

Loppujen lopuksi arki ei juurikaan muuttunut toisen diabeetikon tullessa taloon. Ruokailut säilyivät samanlaisina. Inskakynät valittiin erivärisinä, samoin säilytyspussit. Mittarit olivat samanlaiset, mutta nekin säilytettiin eri paikoissa.

Molempien varavälineet säilytettiin samassa laatikossa eli niillä ei oikeastaan ollut väliä kumman "määristä" neulansa ja liuskansa otti.

Veli on käynyt samat koulut, lähes samoilla opettajilla kuin minäkin, joten sekin on mennyt tavallaan siinä siivellä.

Kellekään en tätä toivoisi, mutta toisaalta sehän on aivan sama, onko perheessä yksi vai monta diabeetikkoa. Samanlaista perheen elämä on joka tapauksessa säännöllisine ruokailuineen ja mittauksineen.

Ovatpa vanhempani jopa sanoneet, että toisen hoito meni jo paljon helpommin kuin ensimmäisen niillä 80-luvun alun hoito-opeilla. Kaipa se veljen hoito on tullut taas kerran siinä siivellä . He ovat olleet kiitollisia, että veljeäni ei ole tarvinnut väkisin syöttää kuten minulle tehtiin pienenä ja hoitomuodot ovat kehittyneet nykyisen kaltaisiksi.



Arki meillä sujuu kuten kenellä tahansa perheellä, joetn
Kirjattu
Piisamirotta
DM1 (pumppu, Humalog)
<i>"On mahdotonta olla masentunut, jos sinulla on ilmapallo." -Nalle Puh-</i>

neljän D1 äippä

  • Matkailija
  • Viestejä: 50
Re: Useampi d-lapsi samassa perheessä
« Vastaus #9 : Maaliskuu 14, 2006, 10:56:45 ap »

Moikka kaikki D1 vanhemmat ! ! !

Meillä perheessä neljä d1 nuorta.Ensimmäinen tapaus meidänperheessä puhkesi -90 hiukan ennen joulua kun lapsemme oli 2.5 vuotias jonkun flunssaepidemian jälkeen.Muut tapaukset puhkesivat varhaisnuoruusiällä siinä 10-12 ikävuoden välillä.
Joten meillä jääkaappi täynnä insuliinejä kaikkea muuta tarviketta mitä jääkaapissa säilytetään.
Tällä hetkellä kaikki ovat pumppuhoitoisia ja suht mukavasti menee paitsi vanhin poikamme (19v)joka ei oikein jaksaisi aina ottaa tautiaan vakavasti.
Omaseuranta vihkoja meillä ei ole näkynyt pitkiin aikoihin ja muutenkin isommat lapset hoitelevat itsensä jo aivan itsenäisesti.Muorimman (11v) kanssa hoitelemme vielä yhteisvoiminKatsomme mittaustuloksia ja keskustelemme mitä on päivänaikana syönyt ym, ym.Isommista veljistä on paljon apua ja joskus olemme jo jättäneet heidät muutamaksi päiväksi  keskenään ja lähteneet itse hiukan tuulettumaa.
Olen tullut siihen tulokseen että kaikki hoituu kun ottaa niinasnotusti "maalaisjärjen "käteen ja jokaisesta asiasta löytyy jotain mikä sopii meidänperheelle ja elämä jatkuu.

Nyt tosin murrosikä tuo mukanaa omia asioita ,mutta niistäkin yhdessä keskustellaan ja asioista sovitaan yhdessä.Ongelmia ei vielä ole ollut.

Harrsatukset ovat samanlaisia kuin muillakin nuorilla ja pumput kulkevat mukana ja niitä säädellään tarpeiden mukaan.

Itse olen pitkään kuulunut täällä pääkaupunkiseudulla perhekerhotoimintaan ja sieltä löytänyt samassa tilanteessa olevia perheitä ja keskustellut heidän kanssaan. Ja lapset ovat saaneet sitä kautta paljon uusia kavereita,diabetikoja jo ihan "tavllisia" lapsia.

Hyvää kevään jatkoa kaikille  
Kirjattu
 

Linkkejä