Kohtauspaikka

Kohtauspaikka => Lapset ja diabetes => Aiheen aloitti: emonen - Syyskuu 17, 2010, 01:27:56 ap

Otsikko: Paljonko valvotte?
Kirjoitti: emonen - Syyskuu 17, 2010, 01:27:56 ap
Hei!
Tuli mieleen - kun valvon eikä uni (muiden kun D-huolien takia) taas tule. Paljonko valvotte D:n takia?
Paljonko mittaatte öisin?
Ei yhtään - kerran -enemmän?

Meillä D-taivalta takana on 1,5 vuotta. Syksy ( eli siis koulu - lapsi 2-luokalla) sekoitti taas kaiken. No osattiin jo arvata että inskatarve muuttuu. Vaan silti kaikki meni enemmän sekaisin kuin edes uskottiin...
Onneksi on pumppu! Nyt sitten mm. on tiputettu iltapäivän basaali 0,05:n. Ei siitä allekaan pääse... Ja silti iltapäivän pudotukset ovat kamalia- 90 min ja yli 10 mmol/l alas... Tuntui lapsen olossa!

Oli aiika, että öisin ei mitattu. No nyt tas mitataan - 1-3 / yö. Ei huvittaisi vaan kun on pakko...
Otsikko: Vs: Paljonko valvotte?
Kirjoitti: yalana - Syyskuu 17, 2010, 05:05:05 ap
Minä mittaan öisin, jos satun heräämään tai on jokin muu tarve mittaukselle, pääsääntöisesti en herää mittailemaan. Meillä tosin on se sensoroiva pumppu ja sensorointi aina päällä niin mittauksille ei sinällään ole edes tarvetta. Pistosaikaan mitattiin, kun tehtiin jotain muutoksia inskoihin tai tyttö oli sairaana, myöskään silloin ei rutiininomaisesti mittailtu. Meillä ei silloin todellakaan ollut vaaraa matalista yöaikaan, joten hypoja en osannu pelätä. Ja toisaalta korkeita ei voinut korjata kynäaikaan, koska se puolikas yksikkö olis ollut ihan liikaa korjausta ja vähempää en osannu pistää.

Nykyään kyllä korjaan yöaikaan, jos tarve vaatii. Pumpun kautta öistä on meillä tullu rikkonaisempia, kun ollaan saatu yösokerit paremmiksi ja sitä kautta tulee niitä matalia arvojakin. Ja ne korkeiden korjaukset on astuneet kuvaan mukaan.

Nostan hattua teille, jotka jaksatte joka yö nousta mittaamaan ja montakin kertaa yössä! Se on tosi rankkaa, kun ei saa kunnollisesti nukkua.

Meillä myös eskarin alku pisti sokerit tosi sekaisin ja heittelemään ihanan tasaisen kesän jälkeen. Nyt vielä kaksi suht perättäistä flunssaa siihen kaveriksi niin tasaisista sokereista on voinut vaan haaveilla. Koetan silti olla luottavainen siihen, että ajan kanssa ne siitä taas tasoittuu. Toivossa on hyvä elää ja sitä rataa  ;)
Otsikko: Vs: Paljonko valvotte?
Kirjoitti: Ann - Syyskuu 17, 2010, 08:34:41 ap
Periaatteessa ei mittailla öisin. Lapsi syö iltapalan n. klo 20, vanhemmat mennään nukkumaan -/+ klo 23 ja mitataan silloin. Lapsella on monipistoshoito ja öisin ei korkeita korjailla, puolikas yksikkö novoa yöaikaan on liikaa ja vähempää ei kynällä voi pistää. Jos sokerit 10 pintaan tai alle, mitataan uudestaan 3-5 välillä, tarvittaessa aiemmin/useammin, koska todennäköisesti mennään matalalle :-\ Jos lapsi herää/itkeskelee keskellä yötä, usein mitataan ja tsekataan johtuuko herääminen sokereista vai muusta. Sairauspäivistä ei ole vielä kokemusta. Öisin mitataan jos on tarvetta, mutta onneksi useimmat yöt menee ilman mittauksia. Toki 2-vuotias heräilee sitten muuten vaan ja hiippailee viereen nukkumaan, joten se niistä yhtenäisistä öistä ;)
Otsikko: Vs: Paljonko valvotte?
Kirjoitti: Venluska - Syyskuu 17, 2010, 09:29:55 ap
Meillä ei yleensä herätä öisin mittaamaan. Tyttö (kohta 7v) syö iltapalan noin ko 20 ja vanhemmista jompi kumpi mittaa ennen nukkumaan menoa sokerit (klo 22-23), mies herää aamuisin aina ennen viittä joten hän mittaa sitte herätessään sokerit ja sitten mitataan kun muuten herätään aamulla seiskan-kasin pintaan riippuen onko kasi- vai ysiaamu.

Tyttö on monipistoshoidolla ja jouduimme joku aika sitten lisämään levemir:ä puolella yksiköllä - teimme sen viikonloppuna jolloin heräsimme kolmen aikaan mittaamaan diabeteshoitajan ohjeen mukaan. Muuten meitä ohjeistettiin sairaalassa että tarkoitus ei ole että öisin laukataan mittaamassa vaan pitää vanhempienkin saada unta :-) Tyttömme sairastui siis vasta kesäkuussa, joten alussa tietysti mittailtiin öisinkin mutta kun on todettu että alhaisia yölukemia ei ole koskaan ollut ja vain flunssassa sokerit nousi alkuyöstä korkealle (yli 15) jolloin korjasin lisä novorapidilla. Silloin mitattiin myös aamuyöstä jolloin arvot oli aina hyvät.

Ei kai tarkoitus kuitenkaan ole mennä tässäkään liiallisuuksiin ja mittailla pitkin öitä jos tarvetta ei ole :-)

Tsemppiä! toivottavasti arvot tasaantuu ja pääsette taas nukkumaan kunnolla!


Otsikko: Vs: Paljonko valvotte?
Kirjoitti: E O J - Syyskuu 17, 2010, 10:01:53 ap
Muuten meitä ohjeistettiin sairaalassa että tarkoitus ei ole että öisin laukataan mittaamassa vaan pitää vanhempienkin saada unta :-)

Olipa todella järkevä ohjeistus  ;)

Diabetes on rankka, krooninen sairaus. Sen hoito vaatii paljon itse diabeetikolta ja myös häntä mahdollisesti "avustavilta" hoitajilta (lue: diabettikkolapsen vanhemmilta). Nykyisellä tekniikan ja tietämyksen tasolla on kuitenkin valitettavasti niin, että ei ole lainkaan varmaa, että diabeetikko eläisi koko elämänsä ajan ilman minkäänlaisia komplikaatioita (http://fi.wikipedia.org/wiki/Komplikaatio). Tästä johtuen sanoisin, että vanhempien ei ole viisasta asettaa diabeetikkolapsensa hoitotavoitetta liian korkealle, koska se voi kostautua ikävällä tavalla vanhempien (ellei peräti lapsen) väsähtämisenä.
Usein jo pienillä ruokavalion ja päivärytmin tarkistuksilla on kuitenkin mahdollista löytää sellainen kompromissi, että vanhemmat saavat useimmiten nukuttua kunnolla koko yön ajan (s.o, ilman yömittauksia), eikä diabeetikkolapsen hoitotasapaino sittenkään muutu vaarallisen huonoksi.
Otsikko: Vs: Paljonko valvotte?
Kirjoitti: Dad - Syyskuu 17, 2010, 10:20:56 ap
Yleensä ei tarvitse heräillä. Jos sokerissa on päivän mittaan jotain poikkeuksellista, silloin mittaamme yölläkin. Tätä tapahtuu ehkä kerran kuukaudessa tai jotain sinne päin. Hoitotavoittemme on erittäin korkealla, hoitomotivaatio kasvaa onnistumisien kautta.

Kun  löytyy sopiva iltapala-iltasokeritaso voi koko yön olla mittaamatta aika turvallisin mielin. Toivottavasti teille sopivat käytännöt löytyvät pian ja pääsette taas normaalirytmiin.
Otsikko: Vs: Paljonko valvotte?
Kirjoitti: pirkko69 - Syyskuu 17, 2010, 11:25:16 ap
Hei!
Meillä on kohta 3-vuotta täyttävä diabeetikko,todettiin viime lokakuussa. Meillä ei olla paljon yöllä tarvinnut mittailla,lukuunottamatta alkuaikoja.
Meillä on monipistohoito ja se on sopinut meille todella hyvin,yöllä mitataan kun muutetaan Levemir-annosta,sitä seurataan kaksi-kolme yötä ja jos kaikki näyttää hyvältä,nukumme taas ihan rauhassa :)
Olen huomannut,että jos tyttö on syönyt päivän aikana 100-110 HH,silloin laitan Novorapidia pikkasen vähemmän yöksi,niin aamulla sokrut on noin 5-7 ja jos hiilareita menee enemmän sitten laitetaan normaalisti eli 10hh / 1/2 yksikköä NR.aa.
Mutta sehän on kaikilla niin yksilöllistä. Olen itse kotona lapsen kanssa,ei ole noita tarha-koulustressejä vielä.....aika näyttää sitten joskus,miten ne alkaa meillä heittelemään.
Toivottavasti saatte yöt tasaantumaan, saatte nukuttuakin välillä ;)
Otsikko: Vs: Paljonko valvotte?
Kirjoitti: Venluska - Syyskuu 17, 2010, 13:46:28 ip
 
Muuten meitä ohjeistettiin sairaalassa että tarkoitus ei ole että öisin laukataan mittaamassa vaan pitää vanhempienkin saada unta :-)

Olipa todella järkevä ohjeistus  ;)



 :D Pääasia lienee se että jos kaikki on hyvin ei ole mitään järkeä uuvuttaa itseään, silloin jaksaa ne ajat jolloin on valvottava :) Oli diabetes sitten kuinka rankka tahansa niin en aio antaa sen viedä elämäniloani enkä tehdä arjesta sen työläämpää kuin se jo on.
Otsikko: Vs: Paljonko valvotte?
Kirjoitti: Venluska - Syyskuu 17, 2010, 13:49:15 ip
pahoittelut! en osaa näköjään ottaa sitaatteja kun meni omakin kommentti sitaatiksi  :-[
Otsikko: Vs: Paljonko valvotte?
Kirjoitti: emonen - Syyskuu 17, 2010, 22:01:45 ip
Hei!

KIITOS lämpöisistä ajatuksista ja tsempin toivotuksista..

Meilläkin mennään parhaimmillaan niin, että lapsi (kohta 8 vuotta) syö iltapalan klo 20. Ja kun meistä vanhemmista viimeinen (tai ainoa kotonaolija - kolmivuorotyö+matkatyö) menee nukkumaan 23-24 maissa, mitataan. Jos joskus mennään aiemmin, sitten yleensä mietitään mihin aikaan kello soi... Ja jos vs iltapalalla ja nukkumaan mennessä on ok, herätään vasta normaalisti aamupalalle...

Kanyylin vaihto vaatii yleensä yhden "ylimääräisen" yömittauksen. Kokemus on opettanut, että vasta kaksi normaaliaikataululla tehtyä mittausta ja mennyttä ateriainsuliinia varmistaa kanyylin toimivan ok... Jos kanyylia ei ehdi vaihtaa heti koulusta tultua - menee yölle...

Nyt taas mitataan enemmän. Kun mennään vuoristoradalla ilman mitään tolkkua... Ajoin tänään lukuja pumpusta koneelle. Viikon aikana öiset vaihtelut: 2,7-18... Ja vain osaan on syy... Sitä etsitään... Ja säädetään... Pohditaan... Kokeillaan... Ja kun säädetään, mitataan...
Lapsi ei ole vielä kertaakaan herännyt yömataliin... Ja päivälläkin tuntee vain osan hypoista... Korkean tuntee vasta kun vs on ollut tunteja n 20 ja ketoaineet jo yli 1... Sitten alkaakin jo oksentaa...

AINA yritetään ensin saada öihin tolkkua että voitais nukkua. Vaan meillä nuo iltapäivähypot ovat taas olleet niin rajuja, että niihinkin on pakko ollut tarttua samaan aikaan vaikka vain yhtä juttua säädetään kerrallaan...

D-polin lääkäri antoi meillekin jo ajat sitten ohjeen, että eroon yömittauksista, vanhempien pitää yrittää nukkuakin... Vaan on senjälkeen joutunut toteamaan, että nyt on taas pakko mitata enempi... Tai jälkikäteen todennut, että mittaamalla itse löysitte oikein jne...
Vuorokaudessa mittauksia tulee säännönmukaan paljon - keskimäärin kai n 10... Ja silti pitkäaikaissokeri on aivan liian korkea... No ehkä se jossain vaiheessa saadaan kunnolla alas, nyt oli ekaa kertaa pitkään aikaan oikea suunta edes (9,5 ->9,4 tai uusina 80->79)...

Ja kun hypoja taas on liikaa - niistä yritetään taas kerran päästä... Tavoite: ei SAA olla alle 4 arvoja toistuvasti mihinkään aikaan ja ei yhtään alle 3. Ihan elämänlaadun vuoksi... Vasta kun päästään eroon niistä, päästään taas kunnolla käsiksi korkeisiin... Tokihan me nytkin korjataan ahkeraan, mutta...

Sensorointi meni viimeksi taas pipariksi - aiemmin on usein mennyt pieleen flunssan tms takia. Nyt vikaa oli ilmeisesti sensorin kanyyleissa tai itse koneessa. Viidennen yrityksen jälkeen luovuttiin... Sekä kone, että jäljellä ollut sensorin kanyyli meni valmistajalle tutkittavaksi...
Tiheällä mittaamisella oli silti keksitty oikeat ratkaisut. No nyt taas etsitään uusia säätöjä... Ja ehkä ensiviikolla jo päästään taas eroon mm aamuyön mittauksesta...

Otsikko: Vs: Paljonko valvotte?
Kirjoitti: cirkus - Syyskuu 18, 2010, 01:37:55 ap
Meillä ei juuri yöllä mittailla. Meille on jo pojan sairastuessa painotettu sitä että yöllä ei rampata mittailemassa sokereita vaan nukutaan.  :) Tähän ohjeeseen olemme olleet tyytyväisiä. Vatsataudit ym sairaudet on tietysti eri asia. Eli illalla mitataan siinä klo 21.00 ja aamulla klo 7.00 (viikonloppuisin tuntia myöhemmin)  ;).

Dad tuossa aiemmin totesi, että heillä hoitotavoite on erittäin korkea. Jäin miettimään mitä se mahtaa tarkoittaa? Meillä hoitotavoite ei taida olla niinkään korkealla vaan enemminkin haemme hoitoon tasaisuutta. Tytär sairastui keskellä murrosikää ja poika on yli kymmenen diabetesvuoden jälkeen tulossa parhaimpaan murrosikään(näkyy mm." hälläväliä diabetes" -asenteessa). Minulla on tunne, että jos meidän vanhempien hoitotavoite olisi korkea tai erittäin korkea, lapsemme kapinoisivat lyömällä täysin hoitonsa juuri siinä vaiheessa kun heidän nimenomaan pitäisi ottaa vastuuta itsestään. Jotenkin minulla on tunne että jos liian kireelle vetää niin sitten poksahtaa. Tärkeintä on, että lapsi/vanhemmat tai nuori itse jaksavat hoitaa sairautta edes keskinkertaisesti jatkuvasti. Tätä sairautta kun lapsi kuitenkin joutuu hoitamaan lopun ikänsä, niin se jaksaminenkin on otettava huomioon.

Lohduksi valvojille: pienen lapsen kanssa tuli valvottua ja mittailtua enemmän öisin, nyt isomman lapsen kanssa saa jo nukuttuakin. Eli kyllä se siitä...
Otsikko: Vs: Paljonko valvotte?
Kirjoitti: Dad - Syyskuu 18, 2010, 02:53:31 ap
Dad tuossa aiemmin totesi, että heillä hoitotavoite on erittäin korkea. Jäin miettimään mitä se mahtaa tarkoittaa?....

No se tarkoittaa sitä, että lapsemme voi hyvin.

Voit itse hoitaa lastasi miten haluat.
Otsikko: Vs: Paljonko valvotte?
Kirjoitti: cirkus - Syyskuu 18, 2010, 16:33:43 ip
Niin Dad, minusta tuo sanonta "erittäin korkea hoitotavoite" kuullosti vain hiukan jännältä. Yleensähän puhutaan hyvästä hoitotasosta. Toki me kaikki vanhemmat haluamme lapsemme parasta. Ja kukin hoidamme lapsemme niinkuin parhaimmaksi näemme.  :)
Otsikko: Vs: Paljonko valvotte?
Kirjoitti: armas_hilla - Syyskuu 18, 2010, 17:03:27 ip
Valvomiseen vastaan, että seurailen tarvittaessa, rutiinimaista yökontrollia ei ole. Kommentoin neutraalisti ja meidän perheemme kokemuksella hoidollisista tavoitteista. Hba on yksi mittari, johon en toivoisi kenenkään vanhemman liikaa tuijottavan, koska vaikutusmahdollisuudet ovat rajalliset, ja joskus tuntuu, että tuuristakin kiinni (esim.sairastelut, kanyylin toimivuus jne). Lapsen vointi ja perheen elämän sujuminen tärkeintä. Numeroa emme tee syömisistä, hyvät rasvat, kuidutetut taikinat, suurin osa sokerista korvataan makeutusjauheella - leipominen ja leivonnaisten syöminen meille arkipäiväistä. Se on myös viime talvena auttanut surutyössäni. Viime polikäynnillä sanoin lääkärille, että olemme livenneet lisää (mm.muroja ravitsemusterapeutin listan ulkopuolelta, vanukkaitakin). Lääkäri sanoi, että livetkää vaan lisää. Eli rennommin hoidettuna kenties perheemme ilmapiiri leppoisampi. Pitkäaikaissokerit 6,4 ja 7.2. Sensorointi pumpuissa lähes koko ajan käytössä. Diabeetikkomme nyt 3v ja 5v. Haluan, että kotona saavat herkkuja, ettei tarvitse parin vuoden päästä livetä kioskille omin päin, tai tuntea morkkista herkutteluista. Henkilökohtainen mielipiteeni on, ei tehdä numeroa. Ns. raksuiltoina erilaisia raksuja ja dippejä on tarjolla, kuitenkin porkkanatikut ja kukkakaalit loppuvat yleensä ensin. Eli valinnanvapaus toimii meillä paremmin kuin nipottaminen. Valvomisesta vielä, että herkkäunisena, jos yöllä katkoksia, nukkuminen hankalaa. Yöunen epätasaisuus on välillä raskasta, vaikka siihen asennoituu. Kaikki pätkäunet eivät kuitenkaan johdu diabeteksen valvonnasta.
Otsikko: Vs: Paljonko valvotte?
Kirjoitti: hahlgren - Syyskuu 18, 2010, 18:09:55 ip
Meillä mitataan sokereita öisin vain, jos on jotain poikkeuksellista (esim. matalia illalla tai lapsi herää yöllä ja käyttäytyy poikkeuksellisesti). Näitä tilanteita tulee aika ajoin, ehkä kerran viikossa tai parissa. Kysymykseen "paljonko valvotte" voin kuitenkin vastata että PALJON. Meillä kun on tuon kohta kolmivuotiaan diabeetikon lisäksi alle kaksivuotias yöhuutaja sekä tokaluokkalainen, joka valvottaa öisin mm. nenäverenvuotojen ja painajaisten vuoksi.

Välillä tuntuu, että ei kertakaikkiaan jaksa tätä rumbaa. Vaihtoehtoja ei kuitenkaan ole, joten jaksettava on. Ja uskottava siihen, että helpommaksi jossain vaiheessa muuttuu.








Otsikko: Vs: Paljonko valvotte?
Kirjoitti: Amppanen - Syyskuu 19, 2010, 01:44:28 ap
Meillä 6v. eskari-pumppulainen ja yövalvomisia on aivan liikaa - en enää edes osaa nukkua kokonaista yötä...Dm todettiin 2007 ja silloin pistoshoidolla nukuttiin vallan mainiosti, nyt pumpun kanssa jokaöinen ongelma on matalat. Ja sitten korkeat kun pumppu on stopilla. Väännetään ja käännetään iltapalainskan määrää, basaalia ja vaikka sun mitä, mutta eipä auta >:( Välillä tuntuu, että ei enää jaksa - tukiverkkoa ei ole minkäänlaista, miehen kanssa sentään jaetaan mittausvuoroja  :D! Polilla ei oikein ymmärretä miksi mittaillaan, mutta jos joku asia diabeteksessä on kamalaa, niin se on juuri yöhypot, kun lapsi ei ole lainkaan yhteistyökykyinen ja niitä kyllä haluaa välttää viimeiseen asti! Hba1c arvot on kurittomia, 7-9 välillä heilutaan.
Otsikko: Vs: Paljonko valvotte?
Kirjoitti: Marke - Syyskuu 22, 2010, 06:53:06 ap
Juuri nyt on murkkuikäisen kanssa erittäin rankkaa: olemme jo kaksi kuukautta nousseet mittaamaan joka yö klo 2. Sokeri voi olla 3 tai 23... Vaikka tiedän, että johtunee ehkä kasvuhormoneista niin silti masentaa, uuvuttaa, v..tuttaa. Pumppuun ei voi tehdä basaalimuutoksia, koska yöarvo ei ole mitenkään ennakoitavissa.
Otsikko: Vs: Paljonko valvotte?
Kirjoitti: emonen - Syyskuu 23, 2010, 22:21:23 ip
Voimia Marke hyvä Sinulle ja perheellesi!
Meillä valvominen on nyt hetkeksi helpottanut... Kerta yössä mittaus on nyt rutiinia, aamuyö nukutaan, ainakin kaksi yötä kolmesta... Jos osataan - minä herään vaikka herätyskello ei soi, aina viimeistään kolmen tunnin välein - en silti mene mittaamaan, jos on "rauha maassa" vaan yritän jatkaa nukkumista...
Kun keskustelua aloitin, arvasin, että eri ikäisten kanssa valvotaan... Ja jotkut onnekkaat eivät ole joutuneet niin paljon valvomaan kuin me...
Pahinta onkin juuri ne vaiheet, kun sokruissa ei ole mitään tolkkua. Ja on pakko mitata... Mahatautisen sokrujen mittaus tms - se on vielä ihan ok...
Varmaan oletta kaikki vakioinnit kokeilleet - siis iltapala, liikunta jne.. Oletteko saaneet sensorointia?
Otsikko: Vs: Paljonko valvotte?
Kirjoitti: pusu - Syyskuu 24, 2010, 00:12:04 ap
Meillä valvotaan (oikeastaan mä ne valvomiset hoidan) PALJON. En oikeastaan edes jaksa/halua miettiä kuinka paljon.

Kaikenlaista ollaan kokeiltu (vakio iltapalat ym.) mutta ei ole ollut apua. Nyt oli parisen viikkoa helpompaa. Sain nukkua kolmena yönä peräkkäin 5-6 tuntia heräämättä (viimeksi sellaista on tapahtunut noin 2 vuotta sitten). Nyt taas valvotaan, heräillään ja mittaillaan.

Viime syksy oli ihan kauhea, vaikka olin vielä kotona nuorimmaisen hoitovapaalla. Tätä syksyä ole pelännyt todella paljon, että miten jaksan heräillä, kun olen töissä. Onneksi saan tehdä lyhyttä työviikkoa. Syksy on muutenkin tosi "vaikeaa" minulle (unentarve lisääntyy kesästä todella paljon).

Saatiin muuten juuri päätös Kelalta, että saadaan ylintä vammaistukea noiden yöheräilyjen takia.

(Anteeksi, jos teksti on sekavaa, mutta olen todella väsynyt, mutta pikkuisen pitää jaksaa vielä valvoa ja sitten voi ottaa verensokerin ja mennä nukkumaan, ainain pariksi tunniksi)
Otsikko: Vs: Paljonko valvotte?
Kirjoitti: Marke - Syyskuu 25, 2010, 07:31:14 ap
Emonen: kiitos lämpimistä sanoistasi!

Sensorointi oli meillä viime kevättalvena ja ihan herkästi ei meidän perheessämme kukaan sitä uudelleen haluaisi. Vehje piippasi milloin mistäkin - useimmiten turhasta - syystä ja perfektionistiluonteinen poikani stressaantui liikaa. Hän hermostui hälytyksistä ja vahti koko ajan näytöllä olevia vs.-lukemia.

Vakiointeja olen yrittänyt niin hyvin kuin pystyn. Kolmena iltana viikossa toistuvat lentopalloharjoitukset tosin tuovat vielä oman lisänsä tähän soppaan. Iltapalan vakoinneilla en ole saavuttanut tolkkua yöarvoihin, joten nyt annan pojan itse ottaa iltapalaa, hiilarilaskennan hän hallitsee kyllä.

Aika aikansa kutakin sanovat viisaat. Sitä yritän miettiä, kun kännykkä piippaa öisin klo 02...
Otsikko: Vs: Paljonko valvotte?
Kirjoitti: emonen - Syyskuu 25, 2010, 23:30:16 ip
Kiitos Marke kiitoksista :)

Jos tolkkua sokruihin ei millään löydy - me elämme nykyisin uskoen siihen että ehkä ensi viikolla tai ensikuussa löytyy... Pakko...

Ja kun on paha olla kun kännykkä herättää - mäkin mietin että jossakin joku toinenkin (äiti) nousee lapsensa sokeria tarkistamaan. Kun ei me ainoita olla...

Kysyin sensoroinnista kun meillä se on ollut ihan hyvä, jos ei ole ollut räkätautia tms. Ja jos sensori on toiminut - viimeksi oli vikaa joko koneessa tai piuhoissa - ja meillä ei ollut infektiota sotkemassa...

Meillä mikään säännöllistäminen ei myöskään ole auttanut. Lapsi on vielä pieni - 7-vuotias. Kasvupyrähdyksen takia - ehkä se on nyt yksi syy meidän vuoristorataan - lapsella on iltaiisn aivan järkyttävä nälkä. Mikään ei tunnu riittävän...

Ja sokereita ei voi ennustaa ennenkuin katsotaan...
Otsikko: Vs: Paljonko valvotte?
Kirjoitti: pusu - Syyskuu 27, 2010, 13:14:26 ip
Kysymys teille, jotka valvotte paljon: Miten jaksatte käydä töissä?

Tässä on takana taas pari erittäin vähäunista yötä ja tuntuu, että pää painaa tonnin ja ajatus ei kulje. Työ on kuitenkin sellaista, että aivojaan pitäisi käyttää eli nyt ei oikein suksi luista... Mä sentään teen vuoden loppuun saakka lyhennettyä työviikkoa, mutta entä sen jälkeen  :o...
Otsikko: Vs: Paljonko valvotte?
Kirjoitti: emonen - Syyskuu 27, 2010, 18:42:30 ip
Kysymys teille, jotka valvotte paljon: Miten jaksatte käydä töissä?

Tässä on takana taas pari erittäin vähäunista yötä ja tuntuu, että pää painaa tonnin ja ajatus ei kulje. Työ on kuitenkin sellaista, että aivojaan pitäisi käyttää eli nyt ei oikein suksi luista... Mä sentään teen vuoden loppuun saakka lyhennettyä työviikkoa, mutta entä sen jälkeen  :o...

Kokoaikatöissä en jaksanutkaan käydä... Meillä on perheessä myös toinen korotetun vammaistuen saaja - en välitä nyt tällä foorumilla hänestä enempää kirjoittaa. Mutta siis D on melkein helpompi - silloin kun D:n kanssa edes kohtuudella sujuu... Olin aluksi osittaisella hoitovapaalla, nyt tällähetkellä teen 50 % työaikaa. Työni on vaativaa hoitotyötä kolmivuoroa ja siis teen normaalipituisia päiviä mutta harvemmin... Arkivapaat on mun pelastus - kun talo tyhjenee menen usein nukkumaan jos ei ole lähtöä jonnekin asioita hoitamaan... Puhelin on silti aina päällä - jos jommastakummasta lapsesta soitetaan, on heti herättävä ja kyettävä neuvomaan mitä nyt tehdä...
Kun oikeus lakisääteiseen osittaiseen (ja samalla osittainen hoitoraha) tämän talven jälkeen loppuu, täytyy toivoa, että ymmäärrystä hallinnosta löytyy... 100% työnteko on toistaiseksi mahdoton ajatus... Jaksamisen äärirajalla mennään nytkin ainakin silloin kun molemmilla lapsilla on huono vaihe ja/tai yöt on tosi risaisia...
Otsikko: Vs: Paljonko valvotte?
Kirjoitti: armas_hilla - Syyskuu 27, 2010, 21:10:24 ip
Teen satunnaisia sijaisuuksia, ja vaikka ne pompsahtavat sekoittamaan perhe-elämäämme yhtäkkiä, saan työstä etäisyyttä ja mittasuhteita omaan elämäämme. Elo on kuitenkin työssä käydessäni vähän kuin poikkeustilaa ja venymistä, joten toinen jalkani on enemmän kotona kuin työssä. Harkitsisin vakavasti kotiin kokonaan jäämistä, jos saisimme omaishoidontuen muutama sata euroa kuussa. Kuntamme ei sitä myönnä, vaikka 3v ja 5v diabeetikot perheessämme. Tästä aiheesta voisi jatkaa toisessa osiossa.. Onni on kuitenkin eläkkeellä oleva isovanhempi, joka hoitaa lapsia, kun tarve on. Hoitopaikkakuvion pyörittämistä yritän siirtää vielä. Tajuan välillä jälkikäteen, miten tööt olen ollut töissä. Sitä mielestään skarppaa niin hyvin. Tai sitten työrooli suojelee ja jaksaa toimia, mutta kotona päässä humisee ja silmiä särkee. Silloin voi sylitellä ja nuuhkia lapsia, ja se ehkä sillä hetkellä lapsille riittääkin. Jos/Kun sensoroinnit toimivat hyvin, se antaa turvallisuuden tunnetta, kenties jopa torkahduksen sohvan nurkassa.
Otsikko: Vs: Paljonko valvotte?
Kirjoitti: Venluska - Syyskuu 28, 2010, 08:56:11 ap
Kuullostaa kyllä tosi hurjalta ja kurjalta teidän monen arki ja yöt!  Me ollaan haaveiltu pumpusta mutta jospa siitä ei kannatakaan haaveilla koska nyt elämä kulkee hyvin, yöt nukutaan ja päivät käydään töissä/koulussa. Miten väsymys ja stressi sitten vaikuttaa noihin sokereihin- onko siitä tullu tavallaan noidankehä josta ei pääsekään ulos?
Otsikko: Vs: Paljonko valvotte?
Kirjoitti: pusu - Syyskuu 28, 2010, 09:13:21 ap
Kuullostaa kyllä tosi hurjalta ja kurjalta teidän monen arki ja yöt!  Me ollaan haaveiltu pumpusta mutta jospa siitä ei kannatakaan haaveilla koska nyt elämä kulkee hyvin, yöt nukutaan ja päivät käydään töissä/koulussa. Miten väsymys ja stressi sitten vaikuttaa noihin sokereihin- onko siitä tullu tavallaan noidankehä josta ei pääsekään ulos?

Meillä poikaa (4,5 v) ei yömittailut ja korjailut juuri häiritse. Ja hyvä niin! Poika ei edes herää, kun mittaan. Syömään vähän herättelen, mutta poika on puolinukuksissa eikä edes aamulla muista syöneensä (me annetaan pojalle pieniä Danino-rahkoja yöllä: ovat sopivan kokoisia ja poika pystyy syömään niitä makuulla). Jos joudun yöllä pistämään lisää inskaa ei poika herää enää siihenkään. Vähän saattaa havahtua, jos joudun kääntämään poikaa parempaan asentoon. Sellaisen yön jälkeen, jolloin on mittailtu ja korjailtu, poika on ehkä piirun verran väsyneempi. Jos pojalla on koko yön sokerit kympin tuntumassa tai yli, niin poika on aamulla tooodella väsynyt, vaikka ei olisi herännyt kertaakaan.
Otsikko: Vs: Paljonko valvotte?
Kirjoitti: armas_hilla - Syyskuu 29, 2010, 10:56:54 ap
Hei Venluska! Lyhykäisesti pumppuilusta, ethän liikoja yhdistä pumppua ja yövalvomista. Pistosaika oli meille luontevaa, ja pumppuun siirtyminen arvelutti. Se, että perusinsuliinin voi jakaa hyvinkin erilaisin annoksin vuorokauden tarpeisiin, on pumpun parhaita puolia. Ei tarvitse arvella, miten levemir vaikuttaa. Yöaikaan tulee pumpulla korjattua korkeahkoja herkemmin kuin tuli kaivettua kyniä, kun ei uskaltanut tai halunnut lastaan pistellä. Sekin on mielestäni enemmän etu kuin vaiva. Kiitollinen olen, että lastemme verensokeritasot ovat melko tasaiset. Tämä ei tarkoita, etteikö tulisi yllätyksiä, sairastumisia jne. Vielä kun saisi omat unenlahjat paremmiksi..
Otsikko: Vs: Paljonko valvotte?
Kirjoitti: emonen - Syyskuu 29, 2010, 21:41:09 ip
Hei Venluska ja toki muutkin.
Me saimme pumpun pahojen hypojen takia.. Ja niitä oli myös öisin. Eli meillä valvottiin jo silloin. Ja nyt kun on pumppu, voi pistää basaalit pienemmälle ja muutenkin säätää helpommin, niin kyllä se on kaikesta huolimatta vähentänyt valvomista.
Otsikko: Vs: Paljonko valvotte?
Kirjoitti: Däiti - Syyskuu 30, 2010, 16:49:02 ip
Meillä valvottiin pistoshoidolla ja  valvotaan yhä myös pumpulla. Sensoroinneista on selvinnyt, että joskus mennään matalalla, joskus korkealla. Päivän puuhien perusteella sitä ei voi ennustaa. Normaaliöinä mittaamme n. 23 aikoihin, kun itse menemme nukkumaan, ja vuoroöin miehen kanssa kello soi klo 2.30-3. Olen oppinut nukahtamaan mittauksen jälkeen nopeasti. Tätä on harjoiteltu nyt 6 vuoden ajan. Lapsi ei mittaukseen herää, eikä syöttämiseen. Annostelemme banaania suupala kerrallaan. Ekalla suupalalla sanon "avaa suu", ja suu aukeaa lapsen nukkuessa täyttä häkää. Pistoshoidossa heräsi harvoin myöskään korjauspistoksiin, vaikka jouduttiin välillä kääntämään lasta takamus ylös. Pumpun kanssa korjausten näpyttely on huomattavasti miellyttävämpää. Säätöä joudutaan tekemään siis molempiin suuntiin. Etenkin pistoshoidolla koko päivä oli korkeaa, jos oli sitä jo aamusta, vaikka oltais heti aamuinsuliiniannosta korotettu.
Otsikko: Vs: Paljonko valvotte?
Kirjoitti: viikari - Lokakuu 01, 2010, 18:52:06 ip
Pitkästä aikaan tulin palstaa lukemaan.Meillä 6-v diabeetikko ja vaihtelevasti valvottu reilun 2 1/2 D-taipaleen aikana. Nykyään yleensä harvemmin, jos jotiain poikkeavaa esim. sairaana erittäin runsasta liikuntaa tai poika tulee viereen. Sisaruksen imetysaikana tuli heräiltyä ja samalla mittailtua aina välillä tuolloin oli jotenkin niin herkillä jokaiseen risahdukseen vaikka sisarus ei herännytkään. Jatkuvaa ei heräily saisi mielestäni olla, jos vaarana matalat yöaikaan vähemmän inskaa yöksi ja sopiva iltapala "kalkkunaleikkelettä"leivän päälle (siitätehty tutkimus, että pitäis vs tasaisempana..) Meillä 1/2 yks inskamäärän vaihtelu + tai - nuhaflunssat  ja liikunnan runsaus sotkevat pakkaa välillä... Jaksamisia ja vähemmän heräilyjä toivoen
Otsikko: Vs: Paljonko valvotte?
Kirjoitti: emonen - Huhtikuu 21, 2014, 00:36:21 ap
Päivitystä.
Meillä herätään nykyisin 0-2 kertaa yössä. PALJON vähemmän kuin parikin vuotta sitten.
Väsyneitä ollaan, kyllä, mutta on helpompaa! Parasta on että lapsi on edes joskus herännyt itse hypoon.
Hypokoira ei vielä toimi eli koulutetaan mutta ei reagoi itse. Odotetaan koska...
Murrosikä painaa päälle, en aio sitä murehtia kn en jaksa  ;)
Otsikko: Vs: Paljonko valvotte?
Kirjoitti: emonen - Kesäkuu 13, 2014, 23:14:11 ip
Päivitystä.
Meillä herätään nykyisin 0-2 kertaa yössä. PALJON vähemmän kuin parikin vuotta sitten.
Väsyneitä ollaan, kyllä, mutta on helpompaa! Parasta on että lapsi on edes joskus herännyt itse hypoon.
Hypokoira ei vielä toimi eli koulutetaan mutta ei reagoi itse. Odotetaan koska...
Murrosikä painaa päälle, en aio sitä murehtia kn en jaksa  ;)

Koira toimii, päivisin. Yöilmaisua odotellessa  ;)