Kohtauspaikka

Kohtauspaikka => Lapset ja diabetes => Aiheen aloitti: mommi - Helmikuu 08, 2008, 06:29:59 ap

Otsikko: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mommi - Helmikuu 08, 2008, 06:29:59 ap
Saatiin sitten se oma jatkuvasti mittaava sokrusensori (moderni Guardian) tänään vihdoin käyttöön 3v pojallemme. Julmetun kokoinen neula siinä on, ja poika singahti karkuun välittömästi sen nähtyään   Mutta kun lupasin uuden lelun ja jätskiä jälkkäriksi, niin saatiin sensori paikalleen pienen itkun kera. Parin tunnin opastus nätiltä poitsulta, joka on itsekin sairastanut D1:stä jo 26 vuotta, ja sitten kalibroimaan ja pientä ruutua tuijaamaan. Hämmästys oli suuri, kun ensimmäiset luvut olivat järkevän oloisia (tokihan niiden tulisi olla varsin hyviä heti kalibroinnin jälkeen  )

Kirjoittelen huomenna kunhan ensimmäisen yön hälytyksistä on selvitty!
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mommi - Helmikuu 09, 2008, 07:26:57 ap
Aikamoinen sattuma. Eilen yönä pojan sokerit romahtuvat aivan oudolla tavalla. Pari tuntia nukkumaanmenon jälkeen (22:30) sokerit n.6.5 sormenpäästä mittattuna ja jatkuva sokrumittari näytti n.7.5, joten 8g hh mehua pillillä suukkiin (normaalisti olisi nostanut sokrut n. 8-10 tasolle). Normaali toimenpide meillä, joten ajattelin saavani nukkua suht rauhassa klo 00:45 saakka. Tosin ajattelin, että jatkuva sokrumittari (alaraja asetettu n.6.5) piippaa 15-20 min päästä, koska sen arvot tuntuvat olevan n.15 min jäljessä.

No niinhän se sitten piippasi. Nousin ylös, ja olin valmis vain kuittaamaan n. 6.5 lukeman. Mutta kas kummaa! Jatkuva sokrumittari näytti 4.2. Siitä sitten sormenpäästä mittaamaan, ja arvo 3.1! Tarvittiin jostain kumman syystä 23g hh, jotta arvot kipusivat siedettävälle tasolle. Normaalisti tuolla mällillä oltais menty 18 hujakoille, nyt nippa nappa 7:n arvoon.

Outo yö, mutta jatkuva sokrumittari näytti heti voimansa. Tänään kokeillaan ennustavia hälytyksiä,jotta päästäis tuosta 15min viiveestä eroon.

Et näin ensimmäinen päivä!
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: E O J - Helmikuu 09, 2008, 08:41:59 ap
Ilmeisesti yölliset hypoglykemiat aiheuttavat merkittävän osan aamuisista hyperglykemioista. Tällaista selitystä tarjosi jo vuonna 1938 mm.

 tri Michael Somogyi
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mommi - Helmikuu 09, 2008, 08:59:35 ap
Kuten jo aikasemmin olen kirjoittanut, en itse usko noihin reaktiivisiin, tai ainakaan niiden yleisyyteen, ja varsinkaan kaikilla diabeetikoilla. Välillä näitä kohtauspaikan kirjoituksia lukiessa tuntuu, että suuri osa nousuista menee ns. reaktiivisten piikkiin.

Olemme jo pitkään mitanneet lapsen verensokereita 2-4 kertaa välillä 22:00-07:00. Kertaakaan matalan episodin jälkeen ei ole tullut ns. reaktiivisia ellen ole sitten antanut hätäpäissäni ylenmäärin hiilareita. Kaikki aamuiset nousut ovat selittyneet sillä, että jostain kumman syystä normaalit basaalit eivät ole riittäneet. Joko virtaus on ollut pikkuisen normaalia heikompaa (jota ei voi tietenkään todeta) tai sitten lapsen mielikuvitus-unimaailma laittaa maksan toimimaan.

Joten itse uskon, että aamun korkeat johtuvat yksinkertaisesti siitä, että basaalinmäärää on mahdotonta saada tarkalleen vastaamaan elimistön tarpeita joka ikinen yö. Meillä menee 50% öistä ok, sitten on 25% alakantissa olevia ja 25% yläkantissa olevia yö/aamuarvoja. Yöllisillä pienillä insuliiniannoksilla ja hiilareilla aamuarvot "väännetään" mallilleen.

Nämä höpinät ovat tietenkin pumppuhöpinöitä. Ja toki uskon elimistön kykyyn ylläpitää elämää kriisitilanteissa, mutta koska monen diabeetikon glucagonin tuotantokin ehtyy, niin elimistö on aika heikoilla. Mutta toki insuliini-inhibiittoreja esiintyy, jotka aiheuttavat insuliiniresistenssia, ja näin ollen auttavat elimistöä hädän tullen.

No nyt on tää mittari. Katotaan sitten, mikä on totuus meidän lapsella.
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mommi - Helmikuu 09, 2008, 18:56:59 ip
Lainaus:

Sensorissa on tuo huono puoli, että se näyttää arvot turhan paljon jäljessä. Mulla ainakin on yleensä matalat hoidettu jo pois, kun sensori vasta hälyttää.




Totta: 15-20 min viive. Laitoin eilen illalla ennustavan hälytyksen päälle, ja sen pitäisi hälyttää nyt aikaisemmin. Se laskee oletetun hälytysrajan alittumisen/ylittymisen verensokerin lasku/nousunopeuden perusteella. Toimi varsin hyvin ainakin ylöspäin mentäessä eilen. JVS ennusti 13.8 ylarajan ylittyvan, ja sorminäyte antoi 13.1. Joten ei ihan paha   Käytän ennusteessa 20min aikaviivetta varmuuden vuoksi. 15min voi olla paremmin kohdallaan.

Tasaisen yön aikana JVS antoi "pelottavan" tarkkoja arvoja: <1 mmol/l heittoja. Ja aamulla tasan sama luku.

Joten ehkä tässä laitteessa on jotakin potentiaalia. Mutta jos vs arvot pomppivat hyvin satunnaisesti ylös/alas, en tiedä kuinka paljon apua laitteesta on. Tyypillistä: Laite, joka periaatteessa olisi tosi hyödyllinen huonossa sokeritasapainossa oleville diabeetikoille, toimii hyvin vain silloin kun sokeritasapaino on ok   Toivottavasti olen väärässä. Katsotaan kunhan sokrut alkavat heittelehtimään oikein kunnolla. Huoh...koputan puuta.
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mommi - Helmikuu 09, 2008, 20:45:40 ip
Lainaus:

 Mikä on ennustava hälytys? Vai onko teillä jo uudempi versio Paradigm 522 -mallista? Mun pumpussa ei ole muuta ennustetta kuin alas tai ylöspäin näyttävät 1-2 nuolta.





Meillä on Animas pumppu (pienten basaalien vuoksi), joten integroitu Paradigm ei meillä mahdollinen. Näin ollen meillä on Guardian, joka on sinänsä sama kuin uusin Paradigm, mutta erillinen laite.

Ennustavassa hälytyksessä voit asettaa kokemuksesi perusteella "viiveajan". Itse laitoin nyt aluksi 20 min. Laite ennustaa verensokerin lasku/nousunopeuden perusteella milloin hälytysraja mahdollisesti ylittyy/alittuu. Se on vähän kuin sääennuste. Tunnin päähän sään ennustaminen on metereologille ja tietokoneille aika helppoa, mutta 5 päivän ennuste meneekin sitten jo yleensä pieleen   Näin ollen laite pyrkii laskemaan (meidän asetuksilla 20 min) etukäteen, mikä verensokerin arvo tulee olemaan. Ja jos se on alle/yli hälytysrajan, se antaa hälytyksen. Valitettavasti hälytys tuntuu ennustavassa aika hiljainen näin lapsikäyttöön. Mutta aikuiselle, joka laitetta kantaa, varmaan riittävä.

Meillä näkyvät toki nuo nuoletkin. Niillekin on oma hälytyksensä jos haluaa. Voi asettaa lasku/nousunopeusrajat, joilla laite hälyttää.

Joten tästä laitteesta saa viritettyä itselleen aikamoisen Tamagochin  
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: juselius - Helmikuu 09, 2008, 21:22:37 ip
Kuulostaa myös uudemmalta Guardian mallilta kuin mikä esim on Lastenklinikalta lainattavissa. Sieltähän saa lainaan mallia jossa on iso lähetin joka siis roikkuu pienellä pätkällä kiinni sensoriaa ja on teipattava hurjan hyvin ihoon kiinni. Nuolia ei ole eikä ennustavia hälytyksiä. Muutoin ihan kelpo masiina, mutta esim tytön kokoiselle pienelle pumpun kanssa ihan mahdottomasti tavaraa. Uutta mallia (ei isoa lähetintä vaan euron kokoinen , sama kuin prt:ssä) ei edustajan mukaan ole Lastenklinikalle vielä edes tilattu joten diipadaa tää on taas niin tätä...

Meillä sensorointi jakso tulossa omasta pyynnöstä tuossa maalis/huhtikuulla, mutta jos sokrut ihan ok, emme jaksoa toteuta koska tuota tavaraa tulee tosiaan neljä vuotiaalle niin paljon.

j.
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mommi - Helmikuu 09, 2008, 21:37:39 ip
Juu, tää uusi malli on Animas-pumpun kokoinen (hieman Paradigmia pienempi), ja meillä se mahtuu mukavasti samaan vyöpussukkaan pumpun kanssa. Ja jos on Minimed pumppu, niin avot, samassa pelissä kaikki. Langaton lähetin, joka on n. Euron kolikon kokoinen, mutta paksumpi. Neula on hurjan pitkä

Kuten mainitsin aikaisemmin, ostimme laitteen omaksi. Tulemme käyttämään sitä jatkuvasti ainakin toistaiseksi, jotta saadaan kerättyä tietoa, auttaako se ja kuinka hyvin se auttaa pikkulapsilla. Kalliiksi tulee...pioneerien tie on kivinen, mutta toivottavasti tästä saadaan hieman ammuksia tulevaisuuden laitevaatimuksiin.
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: makkis - Helmikuu 10, 2008, 09:50:06 ap
Mielenkiintoista kuulla laitteesta. Meidän tytölle tulee 25 pv   ilmeisesti sama laite viikoksi lainaan.eli uusin versio guardianista,joka oli hirveen kokoinen vekotin puolvuotiaalle kun vuosi sitten oli lainassa.Nykyinen lähetin kuulemma kolikon kokoinen. Jännityksellä odotellaan laitto päivää..
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mommi - Helmikuu 10, 2008, 19:24:59 ip
On se kolikon kokoinen...mutta varsin ison kolikon   Mutta HUOMATTAVASTI näppärämpi kuin ne vanhat JVS:t, joissa sensori on piuhalla kiinni isossa laitteessa. Niistähän ei edes saanut tietoa ulos reaaliajassa, vaan ne purettiin klinikassa.

Eilinen ja viime yö menivät useita "ennustettuja" hälytyksiä kuittaillessa. Oli vähän rasittavaa yöllä, mutta kun jälkikäteen ajattelen, niin ei se laite niin huonosti toiminut. Olen asettanut hälytysrajaksi yöllä 6.1 mmol/l (110 mg/dl), ja laite ennusti pari kertaa yön aikana hälytysrajan menevän rikki tuon säädetyn 20min sisällä. Toisella kerralla oltiin jo pikkuisen alle rajan sormimittauksen perusteella, ja toisella keralla
arvo oli 6.6 (120), joten aika hyvin meni nuo kerrat.

Aamulla sitten JVS harhautui omille teilleen. Tasaisen yön jälkeen mittari alkoi hälyyttämään, koska se luuli vs:n olevan alle 6.1, vaikka sormimittaukset näyttivät 6.6 - 9.2 (jostain syystä vs lähti nousuun klo 7:00 tänä aamuna).

Tänään on kolmas päivä (ja periaatteessa vaihtopäivä), ja illalla kokeillaan saadaanko tälle sensorille lisäaikaa   On mielenkiintoista nähdä alkaako mittari harhailla enemmän päivien kuluessa.
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: äskoo - Helmikuu 12, 2008, 14:07:59 ip
Lainaus:

Paradigmiin on tulossa rannetietokone (suomalainen keksintö, Wristop Oy!)



Hienoa kuulla, että Wristopin kehitystyö jatkuu!  
http://www.wristop.fi/
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mommi - Helmikuu 13, 2008, 05:39:48 ap
Lainaus:

Mun mielestä hälytyksille pitäisi itse voida asettaa aikarajat, jolloin niitä haluaa kuittailla. Esim. yöllä ei tarvitsisi tulla kaikkia hälytyksiä, jottei uni katkea turhaan.





Tässä laitteessa voi asettaa aikarajan sille, milloin laite hälyttää uudestaan, jos sokerit ovat vielä hälytysrajojen ala/yläpuolella. Esim. meillä on nyt käytössä 20 min "muistutus" alarajalle, ja tunti ylärajalle. Tämä tarkoittaa sitä, että jos vs ei nouse 20 min kuluessa säädetyn rajan yläpuolelle tankkauksen jälkeen, laite hälyttää uudelleen. Joten jos "jatkuvat" hälytykset vaivaavat hypon jälkeen, niin tuota aikaviivetta voi rustata. Niin ainakin käsitykseni mukaan.
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mommi - Helmikuu 13, 2008, 05:50:24 ap
Lainaus:

Paradigmiin on tulossa rannetietokone (suomalainen keksintö, Wristop Oy!), jolloin mm. kuittailu onnistuu ranteessa pidettävästä kellomaisesta laitteesta. Itse odotan tuota laitetta todella paljon, koska se helpottaisi suunnattomasti kuittailuja esim. talvella, liikkuessa, nukkuessa ym.

Saitteko sensorille lisäaikaa? Miten on sensorointi jatkunut?




Unohdin kommentoida kahta muuta kohtaa  

Aika jännä sinänsä, että laitevalmistajat eivät itse ole lähteneet rannekello osastolle. Omnipod on mielestäni hieno pumppukeksintö (insuliinit pumpun kanssa integroituna iholla), ja jos kaukosäädin olisi rannekello, niin avot. Ja kyllä ne kohta saa ne nanopumput toimimaan, niin sitten laitetaan vain "laastari" iholle, ja rannekello käteen.

Sensori on nyt toisella kierroksella, ja tarkkuus on aika hyvä silloin kun sokerit eivät heitä häränp...yä. Viiden päivän sisällä on säästytty kahdelta selvältä hypolta ja kolmannelta olisi vältytty, jos vaimo olisi herännyt vauvahälyttimestä kuuluneeseen piipitykseen. Oli jäänyt vauvahälytin hiljaiselle, ja vaimorukka on kuolemanväsynyt pikkuvauvan hoitamisesta, ja D-poikamme hoivaamisesta päiväsaikaan. Vaikka lievä hypo tuli, olen onnellinen, että vaimo sai hieman syvää unta....Kompromisseja, joita kukaan meistä ei halua...
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mantan - Helmikuu 13, 2008, 15:57:04 ip
Tuollaista jatkuvaseurantaista mittaria tekisi minunkin kovasti ihan näin aikuisenakin mieli. Toivottavasti saatte sen avulla käsitystä sokereiden kulkuun ja D:n helpommin hallittavaksi.

Tätä seuraavaa jäin kuitenkin ihmettelemään, sillä en ole törmännyt asiaan aikaisemmin.
Lainaus:

Ja toki uskon elimistön kykyyn ylläpitää elämää kriisitilanteissa, mutta koska monen diabeetikon glucagonin tuotantokin ehtyy, niin elimistö on aika heikoilla.


Mistä olet kuullut asiasta? Minkälaisia tutkimuksia asian tiimoilta on tehty? Olin luulossa, että glucagonia erittyisi vaikka inskan tuotanto hiipuu...
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: Antsu1 - Helmikuu 13, 2008, 18:11:14 ip
 
Lainaus:

 Kuten jo aikasemmin olen kirjoittanut, en itse usko noihin reaktiivisiin, tai ainakaan niiden yleisyyteen, ja varsinkaan kaikilla diabeetikoilla. Välillä näitä kohtauspaikan kirjoituksia lukiessa tuntuu, että suuri osa nousuista menee ns. reaktiivisten piikkiin.
 



Eivät nuo reaktiiviset todellakaan ole mikään itsestäänselvä syy aamun korkeisiin, eivät siis todellakaan kaikilla.

Omalla kohdallani olen pystynyt melko tarkaankin huomaamaan milloin reaktiivinen on tulossa ja milloin ei, siis jo silloin hypon kiinniottovaiheessa. Eli jos hypo ehtii olla päällä vähänkin pidempään (esim. yöllä en herää tarpeeksi ajoissa) eli itselleni tuleva kylmä hiki puhumattakaan kramppaamisesta ehtii tulla päälle, niin silloin on reaktiivinen korkea lähes 100-prosenttisesti tulossa joskus monen tunnin päästä.

Omat hypo-tankkaukseni ovat todella varovaisia, eli en intoudu yli-tankkaukseen koskaan, joten siitä ei syytä tuohon nousuun löydy. Mutta nopeasti kiinni saatu hypo - oikeastaan jo sokereiden vielä tippuessa alaspäin - ei siis aiheuta reaktiivista korkeaa.

Eli esim. itsellänikään ei reaktiivinen tule aina esim. määrätyillä sokeriarvoilla, vaan ennemminkin sen mukaan mitän oma kroppani on ehtinyt reagoida tilanteeseen.

Näin olen omalla kohdallani pähkäillyt.
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mommi - Helmikuu 14, 2008, 04:58:34 ap
Lainaus:

 Mistä olet kuullut asiasta? Minkälaisia tutkimuksia asian tiimoilta on tehty? Olin luulossa, että glucagonia erittyisi vaikka inskan tuotanto hiipuu...




Yritän etsiä lähteen käsiini. Yksinkertaisen logiikan mukaan...jos glucagonia erittyisi normaaliin tapaan, ei hypoja pitäisi esiintyä lainkaan. Ei ainakaan esim. liikunnan jälkeen. Monen muunkin hormoonin tuotanto lakkaa, kuten esim. amylinin. On tutkittu, että amylin on hormooni, joka tasaa verensokerin heilahteluja. Googleta Symlin, jos kiinnostaa aihe.
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: Hilari - Helmikuu 14, 2008, 17:03:12 ip
haiman hormoneista yms

http://users.rcn.com/jkimball.ma.ultranet/BiologyPages/P/Pancreas.html
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mommi - Helmikuu 16, 2008, 07:20:59 ap
Toinen sensori menossa. Sensorin laitto oli lapselle tuskaista, vaikka käytin puudutusvoidetta  

Mutta olen ollut varsin tyytyväinen laitteen toimivuuteen. Useilta (lieviltä) hypoilta on vältytty, ja korkeisiin on päästy käsiksi nopeammin. Nyt on se vaarallinen aika...mittariin alkaa luottamaan vähän liikkaa. Emme kuitenkaan ole vähentäneet sormenpäämittauksia, vaikka tekisi mieli. Alkaa tuntua siltä, että vaikka sensorin laitto on kivuliasta (mutta vain kerran viikossa!), ja "lysti" on kallista, JVS:stä taitaa tulla pojan toinen vakituinen kaveri pumpun kanssa. Sen verran epätietoisuutta se tuntuu vähentävän mittausten välillä.

Joten "kivaa" olisi, jollei pojan iltasokerit eivät taas hyppisi rakettimaisesti ylös. Ollaan pikkuhiljaa taas hinattu insuliinimääriä ylöspäin. Oli viikon jakso (Lake Tahoessa vietetyn lumiviikonlopun jälkeen), jolloin insuliinin tarve laski n. 30%! Ei sairautta, ei mitään erikoista. Nyt siis mennään takaisin aikaisempiin insuliinimääriin. Arvaamattomia ovat D:n tiet..
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mommi - Helmikuu 16, 2008, 22:13:06 ip
Siiri,
Miten toimit sensorin kanssa, kun menet saunaan? Oletko havainnut saunan vaikuttavan sensorin toimintaan?
Laitevalmistaja varoittelee yli 27 C lämpötiloista.

Meillä ei täällä USAssa ole usein mahdollisuutta mennä saunaan, joten ongelma ei ole iso. Mutta tulevaisuuden varalle.
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: MiniMi - Helmikuu 17, 2008, 01:13:25 ap
Siiri ei taida olla ihan hurjia saunaihmisiä, joten vastailenpa hänen "puolesta" Itselläni on myöskin Paradigm 522 jatkuvalla sensoroinnilla ja olen stiäpaitsi melko ahkera saunoja Minuakin varoiteltiin sensorin aloituksessa saunomisesta. Sanottiin, että ei kannata käydä kovin kuumassa saunassa ja mieluiten pitäisi istua alalauteilla jne. No, itse olen testannut "kerta toisensa jälkeen" eri lämpötiloja, paikkoja saunassa ja kosteutta, ja tullut siihen tulokseen, että saunominen käy sensorin kanssa aivan mainiosti eikä haittaa toimivuutta lainkaan. En tosin koskaan sauno ihan tappolöylyissä, vaan lämpötila saunassa on melkein aina alle 100 C. En myöskään istu saunasa kerralla kovin pitkään (yleensä n. 15 min. kerralla riittää mulle). Yritän myös aina asettaa pumpun pesuhuoneen pöydälle niin lähelle saunan ovea, ettei yhteys sensorin ja pumpun välillä katkea. Siten ei tarvitse saunomisen jälkeen "etsiä puuttuvaa sensoria" jne.
Myös lentokoneessa olemista olen testannut sensorin kera , mutta siitä sitten tuonnenpana
Hyvää kevään alkua sinne "tois puol jokkee" MiniMi
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mommi - Helmikuu 17, 2008, 01:54:18 ap
Hieno homma! Pelkäsin jo, etten voi pojastani tehdä kunnon, PUHDASTA suomalaista   Täytyy tästä lähteä saunan etsintään  
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: tiinaw - Helmikuu 17, 2008, 09:08:32 ap
Kun meillä oli sensori pari viikkoa käytössä, sairaalasta sanottiin ettei sen kanssa voi saunoa eikä mennä kylpyyn. Tytär kävi sitten vain suihkussa   Mutta ajattelimme että jos meillä olisi sellainen niin saunomiset ja kylvyt voisi yrittää ajoittaa anturinvaihtopäivään, eli ottaa vanha pois, saunoa ja vaihtaa uusi sen jälkeen.
Kysyisin myös että käytättekö Emlaa tai jotain puudutusvoidetta anturin vaihdon yhteydessä? Me käytimme mutta myönettäköön että huuto oli silti hirmuinen... Eittämättä neula on kammottavan pitkä eikä se ampuminen tuntunut lainkaan hyvältä, taidettiin itsekin jännittää hommaa melkoisesti. Se hyvä asia sensoroinnista oli että sen jälkeen tuon insuflon-kanyylin vaihto alkoi tuntua lasten leikiltä!!!  
Kun meillä oli sensorointi menossa, heräsimme yöllä jo matalaa ennakoivaan hälyytykseen ja mittasimme heti sormesta, yleensä oltiin jo liki meidän syöntirajaa eli 4. Syötimme ja jatkoimme unia. Hieman myöhemmin tuli vielä hälyytys että nyt ollaan matalilla kun kudokseen sokeri tulee viiveellä. Se hieman harmitti mutta toisaalta oli helppo kuitata hälyytys pois, alkuunsa kyllä varuiksi varmistimme vielä silloin sormestakin mutta aina oli jo selvästi kuitenkin noussut. Silti vannon sensorin nimeen!
Tsemppiä sensorointiin!
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mommi - Helmikuu 18, 2008, 06:15:07 ap
Lainaus:

Kun meillä oli sensori pari viikkoa käytössä, sairaalasta sanottiin ettei sen kanssa voi saunoa eikä mennä kylpyyn. Tytär kävi sitten vain suihkussa   Mutta ajattelimme että jos meillä olisi sellainen niin saunomiset ja kylvyt voisi yrittää ajoittaa anturinvaihtopäivään, eli ottaa vanha pois, saunoa ja vaihtaa uusi sen jälkeen.
Kysyisin myös että käytättekö Emlaa tai jotain puudutusvoidetta anturin vaihdon yhteydessä? Me käytimme mutta myönettäköön että huuto oli silti hirmuinen... Eittämättä neula on kammottavan pitkä eikä se ampuminen tuntunut lainkaan hyvältä, taidettiin itsekin jännittää hommaa melkoisesti. Se hyvä asia sensoroinnista oli että sen jälkeen tuon insuflon-kanyylin vaihto alkoi tuntua lasten leikiltä!!!  
Kun meillä oli sensorointi menossa, heräsimme yöllä jo matalaa ennakoivaan hälyytykseen ja mittasimme heti sormesta, yleensä oltiin jo liki meidän syöntirajaa eli 4. Syötimme ja jatkoimme unia. Hieman myöhemmin tuli vielä hälyytys että nyt ollaan matalilla kun kudokseen sokeri tulee viiveellä. Se hieman harmitti mutta toisaalta oli helppo kuitata hälyytys pois, alkuunsa kyllä varuiksi varmistimme vielä silloin sormestakin mutta aina oli jo selvästi kuitenkin noussut. Silti vannon sensorin nimeen!
Tsemppiä sensorointiin!




Uusi Guardian sensori sietää kylpyä ja uintia (mutta kaukosäädin ei). Luulenpa, että lämpötilarajat on laitettu sen vuoksi, että testejä ei ole tarvinnut virallisesti suorittaa. Nuo laatusäännökset (FDA, CE, jne) kun vaativat aika kattavan testauksen sepcifikaatioita vastaan (olen itse lääketieteellisellä alalla, niin tuntemusta asiasta on). Mutta tiedä tuota. Itse testaamallahan tuo sitten selviää.

Juu, Emlan tapaista voidetta käytin. Ei tuntunut paljon olevan apua. Ja sen kanssa häsläys on aikamoista puuhaa. Jos haluaa uuden sensorin valmiiksi aamiaiselle, niin saa aloittaa puuhastelun puoli viiden aikoihin aamulla. Ei kiva.
Ja kyllä, pojan mielestä insuusiosetin laitto on nyt "kivaa"!!!

Hälytyksiä kuittaillaan. Sanoisinpa ensimmäisen puolentoista viikon kokemuksella, että puolen tusinaa oikeaa lievää hypoa on jäänyt kiinni ajoissa ennustavan hälytyksen ansiosta. Meillä on yleensä 1-2 kolmosen pintaan olevaa arvoa viikossa, nyt sensorin kanssa ei yhtään. Mutta sokrut ovat olleet vähän koholla jostain syystä muutenkin.
Ainakin puolet kaikista hälytyksistä ovat olleet hyödyllistä tietoa, ja puolet enemmänkin "no joo, piipitä nyt siinä"-osastolla. Toisen sensorisetin aikana sokrut ovat pomppineet rivakammin, ja sensorilla on ollut vaikeuksia pysyä perässä. Mutta yöllä, kun vaihtelu on hitaampaa, sensori on varsin tarkka. Alkuinnostus on hieman laantunut, mutta kolmas sensori laitetaan käyttöön tiistaiaamuna...
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: merde - Helmikuu 18, 2008, 10:09:30 ap
Meillä kun on 2 kertaa sensori lapselle laitettu niin on käytetty niitä isoja emla-lappuja joita käytetään yleensä esim. verikokeen otossa ja poika 6 vuotta ei huomaa kanyylin laittoa ollenkaan. Ollaan annettu emlan olla ainakin se 1 tunti niin ehtii kunnolla puuduttaa paikan. Asetinhan niissä on tietysti aikamoinen mutta se itse anturihan on tosi pieni ja pehmeä joten laittoa lukuunottamatta kipua ei pitäisi olla. Ehkä kannattaa ostaa ihan niitä emla-lappuja jos lapset valittaa kipua.
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mommi - Helmikuu 18, 2008, 17:57:46 ip
Lainaus:

Meillä kun on 2 kertaa sensori lapselle laitettu niin on käytetty niitä isoja emla-lappuja joita käytetään yleensä esim. verikokeen otossa ja poika 6 vuotta ei huomaa kanyylin laittoa ollenkaan. Ollaan annettu emlan olla ainakin se 1 tunti niin ehtii kunnolla puuduttaa paikan. Asetinhan niissä on tietysti aikamoinen mutta se itse anturihan on tosi pieni ja pehmeä joten laittoa lukuunottamatta kipua ei pitäisi olla. Ehkä kannattaa ostaa ihan niitä emla-lappuja jos lapset valittaa kipua.




Luulisin, että vaikuttavat aineet Emla-lapuissa ja -voiteessa ovat samat. Pidin voidetta iholla n.1.5 tuntia. Mutta kattellaan. Poika on reipas, joten kyllä se varmaan tästä. Jos tuo piikki ei olisi noin iso, en epäröisi jatkuvaa käyttöä korkeasta hinnasta huolimatta...
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mommi - Helmikuu 23, 2008, 06:45:38 ap
Kolmas sensori menossa. Hieman huolestuttaa, kun lähettimen alle ilmaantui ikävän näköistä ihottumaa toisen sensorin aikana. Lisäksi "pistosreikä" oli hieman tulehtuneen oloinen. Onkohan niin, että 6 päivää on liian pitkä aika meidän pojan immuunisysteemille, ja se alkaa hylkimään näitä vieraita esineitä. Pitää kokeilla lähettimen alapinnan teippaamista, jos tää kolmas jakso aiheuttaa ihottumaa...jospa se vähentäisi allergista reaktiota.

Kaksi viikkoa meni ilman yhtään todellista hypoa. Hobis oli laskenut edelleen (7.9 -> 7.3%), joka oli iloinen uutinen (lapsi 3v). JVS:llä ei siihen ollut vielä mitään osuutta, vaan tarkalla ja varovaisella sokrujen alaspäin hivuttamisella se saatiin aikaan. Nyt ollaan kyllä jo tasolla, joka alkaa olla meidän kohdalla turvallisen rajamailla, sillä aika ajoin sokrut pomppivat aikalailla. (Mielestäni 8% on tosi hyvä tämän ikäiselle lapselle, mutta minkäs teet, kun tekee mieli diabetesta selättää 24/7  ) Mutta jos pojan elimistö sietää JVS:ää ja neulakammo hellittää sekä isällä että pojalla, niin JVS kyllä varmasti helpottaa tämän hobiksen "ylläpitoa".

Hassua sinänsä, että saatiin tosi paljon kehuja lääkäriltä JVS:n käppyröiden perusteella. Ja ennenkaikkea kun hypoja ei ollut lainkaan. Ja jo vastaanoton aikana tuli eka (lievä) hypo, ja tänään ollaan menty vatsatautia enteilevästi hypon rajamailla koko päivä. Vaimo on ollut vähän epäileväinen JVS:n suhteen, mutta totesi tänään, että kyllähän tuo on auttanut, kun sokrut ovat käyttäytyneet oudosti. Luulisin, että ilman laitetta tänään olisi tullut tosi alhaisia lukemia. Parhaimmillaan laite on yöllä...lukemat ovat yleensä tosi lähellä sormenpäämittausarvoja, kun sokerit muuttuvat hitaasti. Viime yönä laite herätti 4-5 kertaa, ja aina aiheesta. Olisi pitänyt jo siitä aavistaa, että tänään tulee olemaan hypopäivä  

Niin noista kehuista...lääkärihenkilökunta oli ihan tohkeissaan tuijottaessaan käppyröitä. Kuten jo aikaisemmin totesin, omasta pussista laitteen ja sensorit maksoin (ja maksan). Vähän jotenkin vain v...tti koko tilanne, vaikka ihana, huolehtivainen ja tietäväinen lääkäri meillä onkin. Tuli jotenkin sellainen olo, että taistelu korvauksista jää nyt omalle kontolle...mutta kyllä aion sen tehdä. Itse olen onnekkaassa asemassa, että pystyin ko. laitteen ostamaan, ja 6USD päivittäiset kustannukset eivät tyhjennä kokonaan perheen lautasia hiilareista ja muista perusmömmöistä. Mutta laitteessa on niin paljon potentiaalia pikkulasten hoitoon (kunhan neula pienenee), että kaikilla on mielestäni oikeus sellaiseen, jos vain sellaisen haluaa. Täällähän (USAssa) hoito maksetaan yleensä yksityis/ryhmävakuutuksien kautta, joten vakuutusyhtiö-taistelu tästä tavallaan tulee. Kunhan demarit valtaavat Valkoisen Talon, niin kyllä se siitä  
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: juselius - Helmikuu 23, 2008, 08:21:00 ap
MOMMI, saisikohan sieltä meren takaa skin prep nimistä tavaraa (tai vastaavaa). Meillä niitä on pumpun kanyyliä varten, ei ole kyllä käytetty mutta tiedän että joillain on auttanut. Iho siis pyyhitään sillä skin prep lapulla ja se muodostaa kalvon ihon päälle. Siihen päälle sitten kanyyli (tai sensori). Suojaa ihoa mutta myös kuivattaa, meillä ei juuri siitä syystä ole käytetty kun pumpun kanyylin teippi ei ole ärsyttänyt. Guardianin teipit aikoinaan ärsyttivät kyllä, varsinkin kun oli vanha malli ja lähetin oli kämmenen kokoinen ja teipillä kiinni.

Hienolta kuulostaa tuo teidän alku! Toivottavasti sensorit tosiaan pienenevät.

Pakko kysyä vielä, että oliko niin että teillä on erikseen pumppu ja sensorilaite (Guardian tms)? Ette ole harkinneet pumppua joka lukisi sensoria, olisi yksi laite vähemmän pienelle kannettavaksi....

juselius
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mommi - Helmikuu 23, 2008, 09:17:22 ap
Lainaus:

MOMMI, saisikohan sieltä meren takaa skin prep nimistä tavaraa (tai vastaavaa). Meillä niitä on pumpun kanyyliä varten, ei ole kyllä käytetty mutta tiedän että joillain on auttanut. Iho siis pyyhitään sillä skin prep lapulla ja se muodostaa kalvon ihon päälle. Siihen päälle sitten kanyyli (tai sensori). Suojaa ihoa mutta myös kuivattaa, meillä ei juuri siitä syystä ole käytetty kun pumpun kanyylin teippi ei ole ärsyttänyt. Guardianin teipit aikoinaan ärsyttivät kyllä, varsinkin kun oli vanha malli ja lähetin oli kämmenen kokoinen ja teipillä kiinni.

Hienolta kuulostaa tuo teidän alku! Toivottavasti sensorit tosiaan pienenevät.

Pakko kysyä vielä, että oliko niin että teillä on erikseen pumppu ja sensorilaite (Guardian tms)? Ette ole harkinneet pumppua joka lukisi sensoria, olisi yksi laite vähemmän pienelle kannettavaksi....

juselius




Käytämme ko. skin prep-tuotteita pumpun infuusiosettia varten, jotta setti tarttuu ihoon paremmin. Sensori (JVS) kouluttaja sanoi, että sensorin kanssa sitä ei saa käyttää...voi kuulemma vaikuttaa sensorin tarkkuuteen. Tiedä häntä. Sensorin teippi ei tunnu ärsyttävän ihoa, vaan itse lähettin (ison Euron kolikon kokoinen muoviläpyskä), joka on kiinni sensorissa. Seurataan asiaa.

Lapsen basaalitarpeet ovat vielä niin pienet, että Animas sopii paremmin kuin Medtronicin pumppu. Animaksen resoluution on 0.025 yks/tunti, kun muissa pumpuissa minimi on 0.05 yks/tunti. Pienissä määrissä tuo on iso ero. Ja lisäksi lapsi on vesipeto, joten Animaksen vesitiiviys on toinen plussa.

Uusi Guardian on aika pienikokoinen (hieman Medtronicin pumppuja pienempi) ja kulkee samassa vyölaukussa Animaksen pumpun kanssa. Joten kahden laitteen loukku ei ole ollut niin ikävä kuin luultiin. Ja on aika kiva, kun JVS voi olla minulla tyynyn vieressä täysin pojasta irrallaan. Siitä voi sitten yön aikana tsekkailla mihin suuntaan ollaan menossa   Joten erillisesta laitteesta on etuakin.

P.S. Sensori on jo käytännöllisen kokoinen, mutta piikki on se joka hirvittää.
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: makkis - Helmikuu 25, 2008, 21:42:19 ip
Nyt on meidän pirpanalla guardianin mittari laitettu.Ekaa päivää.Välillä kyl jo tuntu et sillä vois heittää kuikkaa.. no katsotaan miten rupee rullaa. Ihmettelin vaan et miten sitä vastaanotinta voi pitää muualla kun tenavan vyöllä? Kun autossakin jo rupee hukkailee yhteyksiä tenavan ollessa takapenkillä ja näytön ollessa edessä.
 Mommi, Miten teil on patterit kestänyt? Kuin usein joutuu vaihtamaan? Tuosta vekottimesta oli jo vajaan päivän käytön jälkeen patterin näytöstä hävinnyt yks palkki,ja kerkes jo herjata olleensa ilman paristoa,joka taas aiheutti sensorin katoamis hälytyksen.Niin ja aamulla laittoivat uuden pariston...
Korkeasta sokerista osas varoittaa, matalasta ei kerenny,jvs näytti jotain 3.6 ja sormesta 1.8. Iltasella varoitti sitten turhaan matalasta kun tod oli jotai 10.
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mommi - Helmikuu 26, 2008, 05:28:45 ap
Juu, meillä tuli tänään ensimäinen kunnon hypo vaikka oli JVS vyöllä. Jostain kumman syystä sokerit ovat tulleet tänään ryminällä korkealta alas, jolloin JVS ei tosiaankaan pysy mukana. Mittari antoi ennustavan hälytyksen ("20 minuuttia ja 6 mmol/l menee rikki"), ja näytti n. 7 mmol/l. Sokerit oli jo 2.6   Alin arvo pitkään, pitkään aikaan. Ja kun samalla kaikui korvissa eilisen illan sensorinvaihto-kirkuna, niin juu...teki mieli heittää laitteella kuikkaa.

Ja juuri äsken JVS ennusti alhaista, ja kappas kummaa oltiin jo taas menossa kohti hypoa (3.5).

Mutta muutamana yönä laite on antanut hieman levollisempaa unta, kun se näyttää, että sokrut menevät aika tasaiseen tahtiin. Joten annan vielä laitteelle lisäaikaa. Ja toisaalta on myönnettävä, että vaikka laite on piipannut myöhään (ennustavasta hälytyksestä huolimatta), on se hälyttänyt aikaisemmin kuin itse olisin tsekannut sokrut ilman sitä! Joten ei kaikki laitteen syytä ole, vaikka se onkin hidas. Ei siis täydellinen, ja ehkä parametreja viilaamalla menis vielä paremmin.

Mutta yksi juttu on varma: ilman ennustavaa hälytystä, tää laite olisi ihan susi.

Sori kaikki: huono päivä takana ja usko teknologiaan (niin työssä kuin kotona) hiipui tänään...Huomenna uusi päivä.
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mommi - Helmikuu 26, 2008, 06:27:14 ap
Tavallinen patteri kestää n. 12 päivää (lithium varmaankin pidempään). Ensimmäinen palkki häviää aika äkkiä. Yhteys katkeaa silloin tällöin...kantamahan on n. 1.8 m. Mutta en ole tuota kokenut ongelmaksi. Onhan tuo 1.8m pidempi kuin pumpun letku  
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mommi - Helmikuu 27, 2008, 06:43:29 ap
Lainaus:

Ilmoittaako teidän laite yhteyden katkeamisesta mitenkään muuten kuin symbolilla? Mun mielestä tuolloin pitäisi tulla myös hälytys, koska oletushan on, että yhteys on koko ajan päällä ja matalan + korkean hälytykset tulevat tarpeen mukaan.

Jos yhteys on katkennut eikä sitä tule esim. unissa huomattua (heh), niin silloin ei tule noita hälytyksiäkään




Kyllä se siitä jossain vaiheessa hälyttää, mutta ei siihen kyllä välttämättä herää. Mutta en tiedä, kuinka kovaa se huutaa, jos se ei saa yhteyttä pitkään aikaan.
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mommi - Helmikuu 27, 2008, 06:51:13 ap
Lainaus:

 kiinni kyljessä on kuitenkin ihka oikea 'sensori', joka herättää omalla tavallaan tarvittaessa  





Minkähänlaisesta uutuus-sensorista on kyse   ?
1)Väriseekö, uliseeko vai öriseekö se matalan tai korkean yllättäessä   ?
2)Sattuuko sen paikalleen laitto   ?

Hmmm...unohdin, että tämä on "lasten" palsta  
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mommi - Helmikuu 27, 2008, 07:03:34 ap
Koko alkuviikko on taisteltu hypojen kanssa. En tiedä, missä vika, sillä yks kaks yllättäen ollan vuoristoradalla ilman mitään syytä. Inskoja on tiputeltu rivakkaan tahtiin, mutta ei selvästikään tarpeeksi.

Ripitin eilen tuota JVS:ää. Mutta niin vain on, että tänään taas pelasti yhdeltä varsin syvältä hypolta, vaikka mittausarvo olikin ihan pielessä.

Nyt meillä on käytössä hälytysraja 6.1 mmol/l (110 mg/dl) ja laite yrittää ennustaa 25 min etukäteen, milloin tuo raja alittuu. Ja vieläkin vs kerkesi laskea 3.5 mmol/l ennen tuota ennustavaa hälytystä, kun sokrut putosivat yllättäen ruokailun jälkeen 1.5 tunnissa. Mutta emme olisi normaalisti tsekanneet vielä tuntiin (iltapala), joten tosi alas olisi menty.

Siis vaikka kuinka turhauttaa, niin turhautuminen on ennemminkin pirullisen D:n syytä, kuin JVS:n. Se on kuiteskin auttanut, vaikka haluaisi, että se auttaisi enemmän.
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: Dolph - Helmikuu 29, 2008, 14:52:01 ip
Mommi, Siiri ym. joilla kokemusta jatkuvasta sokerisensoroinnista. Minkä verran olette pystyneet vähentämään sormenpää mittausta, vai oletteko pystyneet? Esim. mittaatteko edelleen ennen joka ateriaa jne.

Pikkulapsen sormenpäille toivoisi ajoittaisia palautumistaukoja...
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: merde - Helmikuu 29, 2008, 22:38:23 ip
Meillä kun halutaan säästää sormenpäitä mittaan varpaista. Olen koittanut samalla mitata myös sormenpäästä ja antaa prikulleen saman tuloksen eli on yhtä tarkka. Yömittaukset teen yleensä aina varpaista. Loppujen lopuksi ei tarvitse olla pitkä mittaustauko niin sormenpää paranee.
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: Hilari - Helmikuu 29, 2008, 23:07:18 ip
Mistä kaikista paikoista voi mitata suhteellisen tarkasti? Meille neuvottiin keskisormi ja nimetön molemmista käsistä sairaalassa, nyttemmin olen myös mitannut pikkurillistä. Mitenkäs nuo muut sormet? varpaista en vielä ihan näin pienellä lähde mittaamaan.
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: merde - Helmikuu 29, 2008, 23:13:08 ip
Meillä ollaan kyllä mitattu ihan kaikista sormista. Vähiten kyllä peukalosta ja etusormesta kun niissä on kuulemma se tunto paras ja niitä tarvitaan moneen juttuun.
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mommi - Maaliskuu 01, 2008, 02:56:10 ap
Lainaus:

Meillä kun halutaan säästää sormenpäitä mittaan varpaista. Olen koittanut samalla mitata myös sormenpäästä ja antaa prikulleen saman tuloksen eli on yhtä tarkka. Yömittaukset teen yleensä aina varpaista. Loppujen lopuksi ei tarvitse olla pitkä mittaustauko niin sormenpää paranee.




Sama kikka meillä. Ei ole JVS:n kanssa mittauksen vähentyneet. Melkein päinvastoin  
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: MiniMi - Maaliskuu 02, 2008, 19:07:58 ip
Minä kyllä mittaan edelleen sormenpäästä verensokerin vieläkin keskimäärin n. 7 kertaa vrk:ssa, vaikkei varmaankaann tarvisi. Mulla on nyt ollut sensori/PRT-pumppu reilu ½ vuotta ja Hobis on tippunut reilusti tämän aikana. Tunnen toki hyvin matalat ja korkeatkin sokerit, mutta käytän pumpun "annosopasta" todella paljon, ja haluan silloin tietää tarkan sokerin ettei pumppu ehdottele ihan päättömiä insuliiniannoksia. Olen myös tällä hetkellä vielä "eritiyistarkkailussa" sairaalassa, jolloin haluan myöskin raportoida miten sensorilukema ja vs-mittaus ovat suhteutettuna toisinsa Mutta siis periaatteessa voi mielestäni vähentää vs-mittauksia sormenpäistä jonkin verran sensoroinnin myötä. Ja onhan se liikkuminen monta kertaa turvallisempaa kuin ennen .....
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mommi - Maaliskuu 08, 2008, 21:40:39 ip
Hei taas,

Tässä taas lisää kokemuksia parilta viime viikolta (plussat ja miinukset).

+ Tänä aamuna sensorin vaihto meni jo melkein rutiinilla. Poika kirahti nukkuessaan lyhyesti, kun piikki painui ihoon. Mutta nukahti heti uudelleen!!! Joten yksi iso kivi putosi sydämeltä.

+ Keksimme keinon (tai kuulimme JVS-kouluttajalta) ihottuman estämiseen. Syynä ikävään ihottumaan lähettimen (Guardianin "kolikko") alla on ilmeisesti se, että teipillä peitettynä sen alus pysyy koko ajan kosteana hikoilun vuoksi. Laitoimme pienen sideharson palan "kolikon" alle, ja avot...iho oli sileä kuin lapsen peppu tänä aamuna sensoria vaihdettaessa. Joten toinen pikku voitto.

+ Viimeiset kaksi viikkoa ovat olleet sokrujen kanssa kummallisia. Johtuu varmaan siitä, että lapsen serkkutyttö on kyläilemässä täällä, ja vauhtia riittää. Hypoja ja korkeita on ollut JVS:stä huolimatta. JVS on saanut kiinni ajoissa useita hypoja, mutta pari on lipsahtanut siltäkin läpi, koska vs on laskenut tosi nopeasti esim. ennen lounasta. Olen tiputtanut inskoja senkin uhalla, että noita korkeita tulee enemmän, mutta huolehdin niistä sitten, kun matalat ovat kurissa. Nyt ennakoiva hälytys on asetettu siten, että se yrittää hälyttää 25 min ennen kuin 6.1 mmol/l (110 mg/dl). Näilläkin asetuksilla on siis mittari hälyttänyt joskus hieman liian myöhään, mutta melkein aina ajoissa. Mutta yöllä alkaa tulla jo "turhia" hälytyksiä, ja yöunet alkaa kärsiä. Ajttelin kokeilla "laskuvauhti"-hälytystä (=hälyyttää jos kaksi nuolta alapäin ilmestyy ruutuun ~ >1 mmol/l lasku 10 min aikana) päiväsaikaan, jotta noista "pika-hypoista saatais parempi varoitus.

- JVS:iin on syntynyt kummallinen riippuvuus. Siihen ei oikeastaan luota lainkaan, mutta siitä huolimatta sitä tuijottaa alinomaa. Se huomaa useimmat hypot ajoissa, mutta silti sitä syyttää, että se ei toimi. Tuntuu, että ennen mittaria meillä oli parempi elämän tasapaino, mutta JVS:ää ei enää uskalla olla laittamattakaan. Epäloogista ajattelua. 1.5 vuoden aikana meillä ei koskaan haivattu hypoa välittömästi ruokailun jälkeen (30-45 min), mutta nyt JVS sai sellaisen kiinni. Siis osa "varmoista" hypo-vapaista ajoista ei olekaan enää niin varmoja. Pelonsekainen huoli on nyt läsnä 24 tuntia lähes joka minuutti entisen "rytmin" (tsekkaus 10 kertaa päivässä) sijaan. Tsekkausten määrä onkin lisääntynyt, kun JVS hälyyttää aika usein, ja sen perusteella ei kuitenkaan uskalla antaa ei insuliina, ei hiilareita. Joten koko hoidon kuva on meillä muuttunut. "Reaaliaikaisuus" on aiheuttanut sen, että rytmi on kadonnut...

Summa Summarum: vasen aivolohko sanoo, että jatketaan JVS:n käyttöä, ja oikea aivolohko on sitä vastaan.
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mommi - Maaliskuu 09, 2008, 14:37:04 ip
Lainaus:

Ajttelin kokeilla "laskuvauhti"-hälytystä (=hälyyttää jos kaksi nuolta alapäin ilmestyy ruutuun ~ >1 mmol/l lasku 10 min aikana) päiväsaikaan, jotta noista "pika-hypoista saatais parempi varoitus.




Laite onkin joustavampi! Lasku/nousunopeushälytysrajan saa säädettyä mielensä mukaan. Laitoin kuitenkin tuon 1 mmol/l / 10min noin aluksi. Kattellaan auttaako.
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: Pirpana - Maaliskuu 09, 2008, 15:17:08 ip
Olen mielenkiinnolla seurannut tätä keskustelua ja nyt tässä puheenvuorossasi tuli esiin se, että kun sensori on, siihen jää jotenkin "koukkuun".
Meillä kokemusta ei ole kuin 3 vrk:n ajalta viime marraskuussa, mutta jälkikäteen asioita mietittyäni olen myös kohdaltani ajatellut että sitä tulisi vahdattua ja mittaisin lapselta verensokerin useammin kuin normaalisti. Ja silti ei oiken voi viiveen vuoksi luottaa...

Meillä se 3 vrk:n mittaus lähinnä vahvisti jo toteamani ongelmakohdat ja palveli siinä mielessä tarkoitustaan hyvin. Yllätyksiä tulee valitettavasti aina ,
sensori jelppaa niissä ja pumpun kera varmaan hoitotasapainokin paranee. Itse en ehkä jaksaisi sitä kyttäämistä ja tiettyä epävarmuutta laitetta kohtaan.
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mommi - Maaliskuu 10, 2008, 02:55:33 ap
Niin se on, että täytyy nyt päättää käyttääkö tätä vai ei. "Hoitotyyli" tulisi varmaan olemaan erilainen kuin aikaisemmin. Se on vähän niinkuin aikanaan mäkihypyssä... perinteinen vai V-tyyli  
Katsotaan kantaako se V-tyyli tässä lajissa paremmin, vai onko se pelkkä kananlento  
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mommi - Maaliskuu 12, 2008, 05:57:57 ap
Tämän viikkoinen sensori on toiminut hienosti (koputan puuta). Johtuu osaltaan siitä, että sokrut ovat rauhoittuneet hieman, jolloin JVS pysyy paremmin mukana.
Olin itse henk koht univelan kourissa edellisiä kirjoitellessa, joten oli hieman synkeä olo. Vaimo pisti minut pakkounille pariksi yöksi, joten nyt asiat (JVS,jopa D:kin) näyttävät hieman valoisammilta.

Tällä hetkellä 75-25 JVS:n jatkon puolesta  
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mommi - Maaliskuu 21, 2008, 09:22:38 ap
"Blogin" jatkoa...

Yksi uusi viikko takana JVS:n kanssa. Olemme viimein oppineet elämään JVS:n kanssa, ja jollain lailla sen sielunelämä on meille selvinnyt. Tietynlainen luottamuskin siihen on syntynyt. Selvä merkki tästä on, että päivittäisten sormimittausten määrä on pudonnut alle 10:een eka kertaa yli vuoteen (aikaisemmin 11-12).

Yöunet ovat hieman rauhallisempia kuin ennen. On kiva tietää, että jos unissani ryssin herätyskellon kanssa, niin JVS todennäköisesti herättää minut ajoissa joka tapauksessa.

Autolla ajellessa, leffassa istuessa, kotona leikkiessä voin pitää mittarin omassa taskussani, ja pystyn tsekkaamaan lapseni vs:n huomaamattomasti ilman, että sotken hänen leikkejään.

Joten nyt olen jälleen täysin JVS:n puolesta, ja aion tilata uuden paketin sensoreita (10 kpl, 350USD). Ainoa huoleni on , että sensorin jättämän "reiät" lapsen reidessä eivät tunnu parantuvat oikein hyvin...Oma vikani, silllä pidän hänellä samaa sensoria 6 päivää putkeen (suositus 3 pv). Mutta ison seulan pistäminen joka kolmas päivä on tuskallista lapselle.
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mataleena - Maaliskuu 21, 2008, 10:38:05 ap
Hieno juttu, että kirjoittelet kokemuksianne, niitä luemme mielellämme.
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: Lilliputti - Maaliskuu 21, 2008, 18:10:39 ip
Hei,

Huomasin että asutte San Franciscossa. Asuimme siella itse 5 vuotta sitten 1999-2002 Sunset District alueella. D asiat hoituivat UCSF Medical Centerissa. Vakuutusyhtion mukaan paras hoitomuoto oltava että korvaavat joten aloitin siella itse pumppuhoidolla. Poika syntyi SFssa ja sittemmin Suomeen palattuamme sairastui 2 vuotiaana ja saimme hänelle Suomessa pumpun mutta emme jatkuvaa sokerisensoria

Onko siellä päin yleinen käytäntö että D lapset pumppuhoidolla jatkuvan sokerisensorin kanssa. Muistan itse että uusinta teknologiaa aina suosittiin mitä oli huippu juttu.
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: NoraS - Maaliskuu 21, 2008, 20:26:56 ip
Kokemuksia kolmen päivän sensoroinnista...

Poika (7v) oli aluksi peloissaan, pelko hävisi kun anturi laitettiin emlan kanssa. Ei siis tuntunut missään? Eikö siellä suuressa maailmassa käytetä tätä?

Sitten alkoi innostus... Poika seurasi vs-arvoja, tuijotti mittaria kuin telkkaria.  

Eka ilta oli jees. Tosin mittari unohtui milloin vessan, milloin ruokapöytään. Toimintasäde kun oli vain 5m.

Öiseen aikaan oli yhtä tuskaa kun hälytti milloin mitäkin kerran tunnissa... Useasti jopa mittari hukkasi lähettimen vaikka ne oli ihan vierekkäin.

Kalibroinnissa heittoa oli 1-4mmol/l, yölläkin.

Päiväkodissa se oli hälyttänyt jatkuvasti...

Kolmantena päivänä ei tarvinnut miettiä jatkoja... Ei sovi meille.

Puretut "kippurat" saimme ja sairaanhoitajan kanssa niitä tutkailimme. Tulimme siihen tulokseen että Niilolla vaihtelut on niin nopeita, ettei laite ehdi mukaan. Sormenpäästä mitattu huippu 28,3 näkyi sensoroinnissa arvona 21,5. Minimi 2,9 samoin oli sensoroinnissa 3,6. Insinöörinä ihmettelen todella tätä epätarkkuutta! Ei tällaisia heittoja voida hyväksyä missään tekniikan sovelluksessa!
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: Antsu1 - Maaliskuu 21, 2008, 20:53:21 ip
 
Lainaus:

 Insinöörinä ihmettelen todella tätä epätarkkuutta! Ei tällaisia heittoja voida hyväksyä missään tekniikan sovelluksessa!
 



Valitettavasti se taitaa olla niin, että niin kauan kuin jatkuvaa seurantaa ei pystytä tekemään verestä, eivät myös tuloksetkaan ole identtisiä ja nimenomaan nopeat vaihtelut ovat se ongelma - eli tilanteet, joihin moni varmaan sitä apua eniten tarvisi.

Kudosnesteessä kun se sokeri kulkeutuu omia reittejään.

Sanoisin, että kyse ei ole epätarkkuudesta, vaan kahteen eri menetelmään (verestä <=> kudosnesteestä) perustuvasta määrittelystä.
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: NoraS - Maaliskuu 21, 2008, 21:13:02 ip
Totta toinen puoli... Mittaustuloksissa saattaa olla eroa myös sormenpäänäytteissä. Ennätys on 3,5 yksikköä käsien välillä. Toinen käsi 3,8 ja toinen käsi 7,2. Päätä siinä sitten että onko hypoilla vai ei...

Kysyin asiaa sh:lta. Sanoi, että on mahdollista ja sen takia varmistusmittauksia ei suositella.
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mommi - Maaliskuu 21, 2008, 21:23:02 ip
Lainaus:

Onko siellä päin yleinen käytäntö että D lapset pumppuhoidolla jatkuvan sokerisensorin kanssa. Muistan itse että uusinta teknologiaa aina suosittiin mitä oli huippu juttu.




Ei ole vielä yleinen käytäntö. Jotkut ovat saaneet JVS:n vakuutusyhtiön korvattavaksi, mutta käytäntö on vielä lapsen kengissä. Itse aion laittaa valituksen Kaiser Permanentelle (vakuutuksemme/sairaalamme), mutta mahkut ovat vähäiset. Teenkin sen enemmänkin periaatteesta tässä vaiheessa.
UCSF on paikallinen "diabetes-keskus", ja he vannovat pumpun nimeen. Meidän lääkärimme on koulutettu UCSF:ssä, ja on myöskin erittäin pumppumyönteinen. Hän laittaa kaikki pikkulapset pumpulle, jos se suinkin vain vanhempien mielestä on ok.
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: Antsu1 - Maaliskuu 21, 2008, 21:35:46 ip
No mä otinkin kantaa vain noihin kahteen erilaisen mittaustapaan Kudosneste <=> veri

Itse kyllä aikuisena teen noita varmistusmitauksiakin, jos omat tuntemukset eivät yhtään vastaa saatua arvoa. Lapsen kanssa onkin sikäli varmaan hankalampaa, että lapsihan (riippuen tietenkin iästä) ei välttämättä osaa kertoa olostaan mitään.

Eli en kyllä ihan ymmärrä mitä sh (ilmeisesti kuitenkin diabeteshoitaja) tarkoitti tuolla ettei varmistaa kannata Ei kait kukaan nyt jokaista mittausta kuitenkaan halua varmistaa???
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mommi - Maaliskuu 21, 2008, 22:17:57 ip
Emlaa kokeiltiin. Jääpussia kokeiltiin. Parhaaksi havaittiin salamataktiikka. Nopea alkoholilapulla pyyhkäisy lapsen nukkuessa, ja sensori sisään niin nopeasti kuin mahdollista. Kaikki Emlaan ja jääpussiin liittyvät valmistelutoimenpiteet vain lisäsivät lapsen angstia, kun han tietää, että jossain vaiheessa sattuu. Vaikka ei se ilmeisesti kuitenkaa niin paljon satu loppujen lopuksi. Itse kokeilin vatsaläskiini, ja oli itikan piston veroinen tuntemus. Toki lapse rasvakudos on ohuempi ja tiiviimpi, joten varmasti nipistää enemmän.

Antsu1 on oikeassa. Eri mittausmenetelmistä on kysymys, ja erot ovat luonnollisia.

NoraS on oikeassa. Erot voivat olla aika suuria silloin kun vs heittelee rajusti. Ja kun heitot ovat suuria ja arvot tulevat viiveellä, niin hälytykset tulevat aivan väärään aikaan...liian myöhään ja sitten kun ne tulevat, ne ovat turhia, ja ärsyttävät kovasti.

Mutta...kuten "blogiani" lukiessasi huomaat, meillä meni n.3-4 viikkoa ennenkuin JVS:n salat "avautuivat" ja saimme säädetttyä hälytyksiä siten, että hälytyksistä on apua. Viikon kokeilu ei kerro vielä laitteen potentiaalista mitään. Käytössä on hypo-ja hyperraja-hälytykset, ennustava hypo-hälytys sekä vs laskunopeusvaroitus. Huomiomme ovat olleet seuraavat:

1) Hypo ja hyperajahälytykset ovat aika turhat. Silloin kun JVS-hälyyttää näistä (vaikka ne säätäisi hieman ylä/alakanttiin), niin silloin on liian myöhäistä. Jos rajat nostaa liian ylös/alas, niin hälytyksiä tulee normaaleilla, hyvillä vs-arvoilla koko ajan. Joten ei hyvä.
2) Ennustava hypo-hälytys toimii varsin hyvin. Olen asettanut hälytyksen niin, että laite pyrkii ennustamaan vs-arvot 25 min etukäteen vs:n laskunopeuden perusteella. Toimii varsinkin yöllä, ja silloin kun vs:n laskunopeus pysyy alle 1 mmol/l/20min. Jos laskunopeus on isompi, kuten usein pienillä lapsilla käy, niin tämäkin hälytys tulee joskus liian myöhään. On käynyt niin, että kun JVS hälyyttää (ennusteraja 6.1 mmol/l), niin vs on jo alle 4 mmol/l. Joten lisäkeinoja tarvitaan...
3) Laskunopeushälytyksen olen säätänyt siten, että jos JVS:n mittaama arvo laskee yli 1mmol/l/10min, niin laite hälyyttää. Tämä hälytys kertoo meille, että "haloo, silmät auki,nyt mennään lujaa alas". Näin ollen, jos laskunopeus ei taltu, niin otamme sormenpäämittauksen ennenkuin hypohälytksiä alkaa tulla.

Monesti olen syyttänyt JVS:ää siitä, että hypoa ei saatu kiinni ajoissa. Mutta jokainen hypo on saatu kiinni paljon aikaisemmin verrattuna meidän 2-3 tunnin sormenpäämittausväli-tekniikkaan. Joten hypon syvyys ja kesto ovat pienentyneet. Ja viimeaikaisten säätöjen jälkeen lievien hypojen määrä on laskenut, ja hetkellisesti mielenrauha parantunut. Turhia hälytyksiä ei ole ollut varmaankaan viikkoon. Toki hälytyksiä tulee muutamia päivässä, ja yölläkin pari. Mutta kun ne ovat aiheellisia, niin tekisi mieli antaa suukko laitteelle vaikka keskellä yötä.

Mutta tiedän, että "hankiainen" ei kanna ikuisesti. Varmasti muutaman päivän jälkeen tarvotaan taas itku silmissä kaunaloita myöten hangessa. Mutta olen nyt ymmärtänyt, että vaikka JVS ei ratkaise ongelmia minun puolestani, se antaa lisäturvaa ja -apua ongelmien ratkomiseen.

Muistutuksena: käytössä on uusin Guardian JVS, ja pumppuna Animas. Olen itsekin insinööri. Eikun Diplomi-insinööri  
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: NoraS - Maaliskuu 21, 2008, 22:33:55 ip
Eli insinööritarkkuuteen pyritään teilläkin   .

Poika oli se, joka ekana tähän hommaan turhautui. Hän kun luuli, ettei sormenpäämittauksia tarttis enää tehdä. Tosin tuo mittaus ei ole hänelle ongelma, tekee sen AINA hereillä ollessaan ihan itse! Hälytyksiä koko ajan, eskarissakin sai juosta koko ajan aikuisen luokse kuittauttamaan sen.

Taisi olla tuo lainassa ollut laite joku karvalakkimalli, kun siitä en ainakaan löytänyt tuota muutosnopeus-toimintoa. Kumma juttu ettei näihin systeemeihin saada tuota ihan oikeaa osaamista mukaan! Teknisestihän pystyttäisiin ihan varmasti parempiinkin laitteisiin!
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mommi - Maaliskuu 21, 2008, 23:11:41 ip
Lainaus:

Hän kun luuli, ettei sormenpäämittauksia tarttis enää tehdä.
....
Kumma juttu ettei näihin systeemeihin saada tuota ihan oikeaa osaamista mukaan! Teknisestihän pystyttäisiin ihan varmasti parempiinkin laitteisiin!




Juu, yksi juttu on varma. Sormenpäämittaukseista JVS:llä ei pääse eroon. Se auttaa ottamaan sen sormenpäämittauksen "oikeaan" aikaan, jos laite on säädetty oikein. Ehkä jossain vaiheessa uskallan jättää ruokailujen jälkeiset sormenmpäämittaukset pois. Mutta katsellaan.

Kyllä minä luulen, että asiantuntutemusta ja osaamista laitevalmistajilla löytyy. Epäsuorilla mittausmenetelmillä saavutetaan vain tietynlainen tarkkuus ja vaste. Softalle ja asetuksia virittämällä saavutetaan hienosäätö. On vireillä hankkeita, joissa pyritään mittaamaan verensokeria suoraan suonesta mikrokirurgusesti asennetun spektrometrin avulla. Jos se toimii, niin yksi poikasi (ja monen meidän muun) toiveista toteutuu.

Myönnän, että on tullut monesti mieleen vaihtaa alaa (nykyisin syövän sädehoitoteknologia) diabeteksen kuriin saamiseksi   Niin paljon saataisiin helpotusta aikaan varsinkin lapsiperheiden elämään tarjoamalla  parempia ohjelmistoja ja kayttämällä nykyaikaista tiedonsiirtoteknologiaa. Mutta kurja tosiasia on, että pikkulapsidiabeetikkoperheitä on kuitenkin niin vähän, että on vaikea luoda kannattavaa liiketoimintaa ko. "asiakasryhmälle". D1:ä on 1-2 miljoona USAssa (Suomessa kai 40000), joista pikkulapsia on ehkä 10-20%. Jos näistä on "valveutuneita" n. 10%, niin USAn asiakaskunta on 10000-40000 (Suomen 400, eli me täällä kohtauspaikalla roikkuvat   )
D2:a on USAssa n. 20 000 000 (Suomessa 500 000), joista ehkä sama 10% on valveutuneita, joten uutta teknologiaa on ostamassa 2 000 000 ihmistä (Suomessa 50 000). Joten kukkaro karttuisi paremmin tarjoamalla teknologiaa D2:lle.

Olipa synkkää matematiikkaa   Mutta jospa luonkin ensin multi-miljardiomaisuuteni parissa vuodessa D2-teknologialla, ja sitten tuhlaan kaikki rahat D1-lapsiperheiden auttamiseen. No ehkä ostaisin itselleni pienen avo-Jaguaarin muistoksi ökypäivistä. Siinäpä yksi uusi Piilakson Tuhkimo-tarina lasten iltasaduksi!
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: NoraS - Maaliskuu 22, 2008, 12:49:30 ip
Näin on. Samaan lopputulemaan olen tullut omissa päissäni.  

Liian pienet on markkinat, ei kannata kehittää... Jos kuitenkin projektiin ryhdyt, olen juonessa mukana! (pitää viedä lotto taas vetämään)

Luulen että tuosta pikkumiehestä kasvaa alan kehittäjä!
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mommi - Maaliskuu 23, 2008, 23:27:32 ip
Lainaus:

Lainaus:

Onko teillä kaikki sensorit lähteneet heti ensimmäisellä yrityksellä käyntiin?
...
Mun mielestä kivuliain vaihe sensorin laittamisessa on neulan vetämin pois sensorin ympäriltä.
...
Jääkö teillä isotkin jäljet sensoreista? Mulle on jäänyt oikeastaan vaan yksi jälki ja se tuli siitä sensorista, jonka kylkiäisenä sain ruusun  




Yksi sensori (seitsemästä) ei lähtenyt heti käyntiin. Yritin n. kolme varttia, sitten soitin edustajalle (sunnuntai-iltana klo 21:00  ). Sanoivat, että kyllä se siitä lähtee, mutta joskus se vaatii pitempään muhimista. Suosittelivat, että anna olla yön yli "kostumassa" (ilman lähetintä). Ja kappas vaan, kun aamulla laitoin lähettimen kiinni, niin se lähti hyvin käyntiin ja toimi hienosti. Tietenkin huonona puolena oli, että yö mentiin "sokkona vanhoilla menetelmillä". Se tässä on hassua, että ei enää luota, että D:n hoito onnistuu ilman JVS:ää   , vaikka vielä puolitoista kuukautta sitten ei sellaista vielä ollut...

Sensorin "reiästäÄ pois oton jälkeen on pari kertaa tullut pikkuisen kellertävää nestettä, joten pientä mätimistä on ehtinyt tapahtua. Tietenkin nuo reiät paranevat hitaammin. Muutkin reiät ovat vielä havaittavissa kuukauden jälkeen. Noh, näkeepähän ainakin, että ei laita heti samaan kohtaan. Pidän sensoria pojan etureidessä, koska vatsassa ei ole tarpeeksi rasvakudosta näin pikkuisella. Ja peppu on varattu insuliinipumpulle. Tärkeintä on kuiteskin se, että insuliini kulkee hyvin  
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: NoraS - Maaliskuu 24, 2008, 21:23:45 ip
Joo... Olen ymmärtänyt tämän eron. Teknisesti on IHAN VARMASTI mahdollista tehdä luotettavampikin jatkuva mittaussysteemi. Se homma on vaan tainnut jäädä tekemättä rahoituksen puuttuessa... (Sitä lottovoittoa ei sitten tullut vieläkään...)
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mommi - Maaliskuu 25, 2008, 06:52:41 ap
Lainaus:

Joo... Olen ymmärtänyt tämän eron. Teknisesti on IHAN VARMASTI mahdollista tehdä luotettavampikin jatkuva mittaussysteemi. Se homma on vaan tainnut jäädä tekemättä rahoituksen puuttuessa... (Sitä lottovoittoa ei sitten tullut vieläkään...)




Jos keksit, niin laita patentti vetämään. Sitten et tartte sitä lottovoittoakaan, ja silti voit perustaa poikasi nimeä kantavan rahaston D-lapsiperheiden auttamiseksi   Ei oo helppo homma, mutta eihän sitä koskaan tiedä...
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mommi - Maaliskuu 26, 2008, 03:49:38 ap
Lainaus:

Minä taas kierrätän tietyn systeemin mukaan sekä sensoreita että kanyyleita ja juuri sen vuoksi, että insuliini kulkeutuisi aina mahdollisimman tasaisesti.




Peppu on jo nyt aika kovilla, ja sensori tuntuu jättävän isomman "arven". Tästä syystä olen vielä jättänyt rotaation väliin. Kunhan saamme vatsan ja käsivarret käyttöön, niin tilanne "helpottuu" hieman.
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mommi - Huhtikuu 13, 2008, 20:35:39 ip
Heippa taas,
Ajattelin kirjoittaa viimeisimmät kuulumiset.

Käytössä nyt 12. sensori, joten käyttökokemusta on 67 päivää, eli hieman yli kaksi kuukautta. Elämä on tasaantunut ensi hässäkän jälkeen, ja Jatkuvan KUDOSSOKERIMITTARIN (nyt JKS Antsu1:n suosituksen mukaisesti metkut alkavat olla tuttuja. Plussat ja miinukset:

+ hypojen määrä on laskenut huomattavasti. Ennen JKS:ää meillä alkoi olla 2 matalaa hypoa (<3.5mmol/l) viikossa, joka oli minun mielestäni jo huolestuttavaa 3v lapsella, vaikkakin H1AC oli laskenut mukavalle 7.3% tasolle. Viimeiseen kuukauteen meillä ei ole ollut yhtään alle 3.5 mmol/l arvoa, ja vs samana aikajaksona keskiarvo (sormimittauksista on pysynyt samana) ~9.4 mmol/l. Joten sensorista on ollut apua hypojen hallinnassa aikalailla, mutta virittelyä, ja mittarin tulkintaa se vaatii!
(Koputan nyt tiukasti puuta, sillä yleensä D yleensä kostaa heti tälläiset positiiviset ajatukset  )

+ Minä nukun yöni paremmin, vaikka mittaan lapseni vs:n lähes yhtä usein yöllä kuin ennenkin. On kuitenkin helpottavaa, kun näkee mihin suuntaan sokrut ovat menossa mittauksen aikaan. Kun näkee, että käyrä on tasainen yöllä, uni maistuu paremmin mittausten välillä. Eikä pelota enää niin paljon, että herätyskello ei soi! JKS on kuin toinen herätyskello, mutta kiva on, että se soi silloin kun pitää oikeasti herätä!

+ Automatkat, kaupunkireissut: Kun lapsi on lähellä koko ajan, voi Guardianin (JKS) laittaa omaan taskuun. Näin sokruja voi tsekata tilanteen ja tarpeen mukaan lasta häiritsemättä. Antaa hieman "lisäturvan" tunnetta tilanteissa, jolloin sormenpästä mittaaminen saattaa olla hankalaa (esim. yksin autolla lapsen kanssa ajettaessa).

+ Erikoistilanteet (juhlat, jännitys, liikunta, jne): Kuten tiedämme, näissä tilanteissa sokrut tuppavat olla mitä tahansa (hypoja ja hypereitä). JKS:n avulla pysyy paremmin tilanteesta "hajulla", vaikka ennakointia se edelleen vaatii varsinkin liikunnan yhteydessä.

- Ylikorjaus: Viiveen vuoksi JKS tuppaa hälyyttelemään hyposta vielä puolikin tuntia tilanteen korjaamisen (lisähiilareiden annon) jälkeen. Minulle on käynyt usein niin, että silloin ei tule tsekattua sormesta uudelleen, vaan annan lisähiilareita. Ja tämä tietenkin johtaa helposti lievään hyperiin näin pienellä vekaralla.

- Piikin koko: se vieläkin sattuu, mutta olen oppinut laittamaan sen aamuyöstä (klo 5:00) niin nopsasti, että lapsi ehtii lyhyesti kirahtamaan, ja vaipuu sitten takaisin uneen.

- Arpi ja ihottuma: sensorin pistospaikka joskus mätii hieman, ja lähettimen alle kehittyy joskus ikävähköä ihottumaa. Tämä johtuu todennäköisesti siitä, että käytämme sensoria kuusi päivää (suositus kolme) ja sen peitetty suojalapulla. Vaikka suojalappu hengittää, se pitää alueen kosteana koko ajan, joka ei ole hyvä. Ihottuma-ongelma pieneni, kun aloimme käyttää sideharsopalaa lähettimen alla. Piikin koko ja sen auheuttama tuska (lapselle ja minulle) on kuitenkin niin paljon suurempi, että valitsen ihottumariskin ja pidän sensoria kuusi päivää.

Tässä kaikki tällä kertaa. Aika tilata lisää sensoreita. Meille tämä JKS on tullut jäädäkseen, vaikka tietyllä tavalla "vapaalta" tuntuikin yksi yö, kun se ei ollut käytössä   Mutta edut peittovat haitat, ainakin siltä nyt tuntuu.
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: Antsu1 - Huhtikuu 13, 2008, 20:57:21 ip
Pienen kommentin vaan heitän
Lainaus:

 Jatkuvan KUDOSSOKERIMITTARIN (nyt JKS Antsu1:n suosituksen mukaisesti metkut alkavat olla tuttuja. Plussat ja miinukset:
 


 En siis ollut minä, joko suositin Oli nimimerkki "Jalari", minä olin ketjun aloittaja, siis halusin sensorointiraportin lukemiseen apuja tuolla hoitovälineosiossa

Tuosta yhdestä kohdasta tekstissäsi kyselisin vähän. Siis siitä suojalapusta ja sen mahdollisesti aiheuttamasta tulehduksesta/ihottumasta. Oletteko koettaneet pelkän ihoystävällisen teipin avulla, pysyisikö ja riittäisikö se?

Itselleni neuvoi tuon 9 päivän sensoroinnin kohdalla d-hoitsu laittamaan vain tuota ihoystävällistä teippiä lähettimen yli pitämään sitä varmemmin paikallaan. Ja syynä juuri useilla ilmennyt ihoreaktio siitä isosta suojalapusta. En tiedä miten lapsilla, mutta ainakin itselläni pelkkä sellainen vajaan sentin levyinen ihoteippi riitti hyvin pitämään lähetin paikoillaan eikä mitään ihottumaan liittyvää ilmennyt.

Toki sensori oli vain 9 päivää, mutta silti ajattelin vihjaista tuosta...
Otsikko: Re: Elämä jatkuvan sokrusensorin kanssa alkoi....
Kirjoitti: mommi - Huhtikuu 13, 2008, 21:11:55 ip
Lainaus:


Tuosta yhdestä kohdasta tekstissäsi kyselisin vähän. Siis siitä suojalapusta ja sen mahdollisesti aiheuttamasta tulehduksesta/ihottumasta. Oletteko koettaneet pelkän ihoystävällisen teipin avulla, pysyisikö ja riittäisikö se?





Suojalappu meillä sinänsä ei ärsytä ihoa. Ongelma on, että lähettimen alus ei hengitä, kun se laitetaan tiukasti ihoon kiinni.