Kohtauspaikka



Ole hyvä ja kirjaudu tai rekisteröidy.

Kirjautuaksesi anna tunnus, salasana ja istuntosi pituus
Tarkempi haku  
6812 jäsentä  •  415796 viestiä  •  19849 aihetta
Toivottakaa tervetulleeksi Triuvare IT-tuki, uusin jäsenemme.

Kirjoittaja Aihe: Diabulimia  (Luettu 4616 kertaa)

LadyLasarus

  • Vieras
  • Viestejä: 3
Diabulimia
« : Toukokuu 29, 2013, 20:38:17 ip »

Hain viestiketjuista asiaa diabulimiasta, ja löysin vain muutaman ketjun, joissa kaikissa oli vain hämmästelty moisen syömishäiriön olemassaoloa, mutta kukaan ei kertonut olevansa itse diabulimikko.

Tietämättömyys diabulimiasta ja sen virallisen diagnoosin puuttuminen on asia, joka on vaivannut minua jo pitkään, ja johon ainakin omalla toiminnallani haluan vaikuttaa. Olen nimittäin sairastanut diabulimiaa jo kymmenen vuotta (ykköstyyppiä takana 15), mutta virallisissa papereissani diagnoosi on tietysti bulimia, koska sellaista diagnoosia kuin diabulimia ei ole olemassa, eivätkä lääkärit osaa suhtautua syömishäiriööni oikeastaan millään lailla. Heiltä puuttuu tieto ja sitä myöten myös taito kohdata diabulimikkoja vastaanotollaan. Tiedon lisäämiseksi päätin siis kertoa tarinani myös täällä...

Diabulimia on siis syömishäiriö, jossa 1-tyypin diabeetikko jättää insuliinit ottamatta voidakseen syödä lihomatta. Tällöin kalorit huuhtoutuvat virtsan mukana pytystä alas, ja ketoosi myöskin pilkkoo rasvoja - tosin epätäydellisesti, jolloin syntyy vaarallisia happoja. Minä aloitin syömishäiriöurani anoreksialla, joka sittemmin muuttui bulimiaksi; eihän ykkönen voi olla syömättä, koska matalien iskiessä jotakin on otettava, jolloin nälkiintynyt keho tietysti vaatii lisää ravintoa, mistä seuraa ahmimista. Ei mennyt pitkään kun tajusin, että jättämällä ateriainsuliinit ottamatta painoni pysyi ennallaan syömisistä huolimatta tai jopa laihduin. Täydellinen keino! Kulutin lukiovuoteni juomalla tolkuttomia määriä pepsi maxia ja kahvia, koska jano oli hillitön koko ajan, ja viettämällä päiväni sumussa. Odotetusti en valmistunutkaan lukiosta samaan aikaan kuin kaverini, vaan jatkoin vuoden pidempään, osittain myöskin pitkän osastojakson takia. Pahimmillaan pitkäaikaiseni oli melkein 18. Silloin lääkäri sanoi minulle, että tasapainoilen jatkuvasti kooman rajamailla, ja että jo pienikin flunssa voi olla kohtalokas. Mutta muuten he eivät osanneet minua auttaa, jatkoivat vain painoni punnitsemista jokaisella vastaanotolla. Tuossa vaiheessa olin kyllä viikon ihan sisätautiosastolla tasapainotuksen vuoksi, mutta eihän viikossa pääkoppa mihinkään muutu, ja osastolta päästyäni insuliinit jäivät taas pois. Pärjäsin vuosikausia 16 yksiköllä Lantusta päivässä, söin mitä tahansa.

Tällä hetkellä olen insuliinipumpun onnellinen omistaja, ja pitkäaikaiset olen saanut valtavien taistelujen jälkeen käymään jopa 8.7ssä. Minulla on proliferatiivinen retinopatia, albumiiniuriaa (munuaissuojalääkitys jo neljä vuotta), ja neuropatiaa mikä aiheuttaa mm levottomia jalkoja, tikkuilua ja puutumista raajoissa, ja sydämen hullua tykytystä. 25-vuotiaana minun on vältettävä mitään mikä aiheuttaa painetta silmiin, ja jopa juoksemista, koska munuaiseni eivät kestä täristävää rasitusta. Lukiessa tekstiin ilmestyy mustia täpliä ja kirjaimet hyppivät riviltä toiselle, enkä näe suoria viivoja suorina vaan mutkaisina. Pelkään päivittäin näköni ja liikuntakykyni puolesta, ja yritän tulla toimeen sen ajatuksen kanssa etten taida koskaan voida hankkia lapsia.

Turhauttavinta lääkärien suhteen on, että vaikka olen heille monesti kertonut lihomisenpelostani ja vaikeuksistani ottaa insuliinia sen takia, niin nyt kun olen onnistunut sisällyttämään ateriainsuliinit päivittäiseen elämääni ja tasapainoni on parantunut huomattavasti, saankin kehujen ja kannustuksen sijaan moitteita painonnoususta. Se on kuin isku vasten kasvoja. Useammin kuin kerran olen poistunut vastaanotolta itkua pidättäen - sitä virhettä en tee enää toiste, että alan itkeä lääkärin huoneessa. Siinä vaiheessa minut ohjattiin ulos huoneesta...

Onko täällä yhtään ketään jolla olisi samankaltaisia kokemuksia? Vuosikausia olen vältellyt toisten diabeetikkojen seuraa, koska häpeän itseäni niin paljon. Reaktiohan on aina se, että "en ikinä jättäisi itseäni hoitamatta", "miten sellaista huonoa oloa muka pystyy kestämään, eihän sitten pysty tekemään mitään", "kuinka vastuutonta", "entäs lisäsairaudet", jne. Minulla on ollut samanikäinen diabeetikkoystävä jo 13 vuotta, ja vaikka olemme nähneet säännöllisesti, koskaan en ole hänelle paljastanut huonoa tasapainoani. Tiedän, että ystäväni tasapaino on jopa liian hyvä (siis että lääkärit varoittelevat liian matalasta hbasta), ja pelkään minkä tuomion saisin jos kertoisin omasta taistelustani.
Kirjattu

dadda

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 12263
  • DM1v.-91->/Veo+humalog+metformiini/KHH
Vs: Diabulimia
« Vastaus #1 : Toukokuu 29, 2013, 21:57:50 ip »

Kokemusta ei ole mutta täytyy sanoa, että olet valtavan rohkea ja kypsä kun kerroit tarinasi! Et varmasti ole ainoa.

Ja törkeää käytöstä lääkäriltä.
Kirjattu
Minulla on kaksi silmää, kaksi korvaa ja yksi suu. Kun vielä oppisin käyttämään niitä samassa suhteessa..

LadyLasarus

  • Vieras
  • Viestejä: 3
Vs: Diabulimia
« Vastaus #2 : Toukokuu 30, 2013, 19:57:35 ip »

Kiitos, Dadda!
Kirjattu

vokaali

  • Vanha tekijä
  • Viestejä: 712
Vs: Diabulimia
« Vastaus #3 : Toukokuu 30, 2013, 22:18:25 ip »

Diabulimia on tuttu ilmiö muutamastakin yhteydestä. Olen myös törmännyt kyseistä sairautta sairastavien blogeihin tai vastaaviin, joissa asiasta puhutaan yllättävänkin avoimesti. Kuten dadda totesi, osoitat äärimmäistä rohkeutta kertomalla tilanteestasi. Samalla osoitat myös voimakasta tahtoa pyrkiä elämässä eteenpäin, parempaan.

Luulisi diabulimian olevan diabetekseen erikoistuneiden lääkäreiden yleistietolistalla. Syömishäiriöiden yleistyminen ja monimuotoistuminen kun on ollut tapetilla jo jonkin aikaa, joten olettaisi erityisesti hoitohenkilökunnan olevan tietoinen asiasta.

Oma, vahva näkemykseni on, että diabulimian kyseessä ollessa tulisi ensisijaisesti keskittyä syömishäiriön hoitoon ja toissijaisesti vasta diabeteksen hoitoon. Diabetes voidaan kuitenkin kohtuullisesti hoitaa "siinä sivussa", kun taas syömishäiriö ulottuu jonnekin todella syvälle ja vaatii vuosien kuntoutumista. Eikä siitä silti välttämättä kokonaan eroon pääse. Diabetes voitaneen rauhoittaa kohtuulliselle tasolle ihan pelkällä insuliinihoidolla sen ohella, että saadaan potilasta ravittua.
Kirjattu
Ykkösdippis kera pumpun ja silleen.

vokaali

  • Vanha tekijä
  • Viestejä: 712
Vs: Diabulimia
« Vastaus #4 : Toukokuu 30, 2013, 22:24:08 ip »

Lisään vielä, että Suomessa ylipäänsä resurssit syömishäiriöiden hoitoon ovat ymmärtääkseni kansainvälisestikin mitattuna todella heikot. Diabulimian huono tuntemus ja etenkin hoitotaso johtunevat suurimmaksi osaksi tästä yleisestä puutteesta.

Se, että lääkäri toteaa nyt menevän heikosti ei auta ketään mihinkään. Ei syömishäiriöistä kiinnosta hyvinvointi pätkän vertaa. Pakkohoito on sitten asia erikseen, enkä tässä nyt siitä lähdekään puhumaan. Voimakkaammat puuttumiskeinot olisivat kuitenkin elintärkeitä; useimmissa tapauksissa vain vakavimmin sairastuneet esimerkiksi saavat sellaista hoitoa, josta nyt ylipäänsä mitään hyötyä on. Siitä johtuukin, että yhä useamman, vielä toistaiseksi paremmassa tilanteessa olevan, täytyy ajautua suurin piirtein kuoleman rajamaille ennen hoitoon ottamista sen sijaan, että hoitoa saisi jo aikaisemmassa vaiheessa.
Kirjattu
Ykkösdippis kera pumpun ja silleen.

Minnu

  • Aloittelija
  • Viestejä: 36
Vs: Diabulimia
« Vastaus #5 : Toukokuu 31, 2013, 08:41:18 ap »

Itse olen harrastanut joitakin vuosia semmoista, että en laita boluksia jos pidän mässäilyillan. Saatan syödän valtavan määrän karkkeja, jäätelöä ym. vaikkapa elokuvaa katsoassa. Päälle juon vettä niin paljon kuin mahaa mahtuu. Yön aikana ja aamulla käyn sitten lirittelemässä sokereita pönttöön...

Tsemppiä sinulle LadyLasarus!

Ainiin, en tunne ystävääsi, mutta toivon että ystäväsi yrittää ymmärtää sinua. Oman kokemuksen mukaan omat tuttavat kauhistelevat ja tuomitsevan koviten(se kun on niin helppoa katsoa vierestä ja sanoa miten asiat pitäisi tehdä...). Diabeetikko ystävät eivät ole koskaan tuominneen, joskin joskus vähän silmiä pyöritelleet ::)


Kirjattu

nopal

  • Jäsen
  • Viestejä: 146
  • DM1. Remission venytystä jo vuodesta 2011.
Vs: Diabulimia
« Vastaus #6 : Toukokuu 31, 2013, 09:03:09 ap »

Todella mielenkiintoinen aihe, kiitos että jaoit kokemuksiasi. Tsemppiä jatkoon!

Olen työskennellyt jonkin verran syömishäiriöisten nuorten parissa (en voi heille kuitenkaan asemani puolesta kertoa omia henkilökohtaisia näkemyksiäni ravitsemukseen liittyen). Sen olen kuitenkin huomannut että mikä tahansa sairaus tai diagnoosi syömishäiriön yhteydessä vaatii laajaa moniammatillista ymmärrystä ja yhteistyötä, mihin ei valitettavasti kovinkaan usein resurssit riitä. Esim. hoitoneuvotteluihin olisi erityisen tärkeää saada tahot mukaan kaikista keskeisistä hoitavista yksiköistä.
Kirjattu
remissioni.blogspot.fi

Kide

  • Veteraani
  • Viestejä: 2023
Vs: Diabulimia
« Vastaus #7 : Toukokuu 31, 2013, 13:40:07 ip »

Mitähän kaunista ja kannustavaa tähän voisi kirjoittaa? Halu olisi auttaa.  :)

Syömisen, lihomisen ja huonojen tuloksien tuoma itseinho on itselle kovinkin tuttua, vaikka juuri tuo otsikon diagnoosi puuttuukin. Käsittämätön lääkäreiden ymmärtämättömyys pistää vihaksi - jälleen kerran.

Itsellä on kokemusta "vain" bulimiasta, mutta kyllä silloinkin d-lääkärin kommentti, että "vai vielä kallonkutistajalle" oli varsin tyrmäävä.

Eli pitäisikö ensin hoitaa itsensä kuntoon, jotta olisi kelvollinen menemään d-lääkärille?  >:(

Etävoimaa täältä lähettelen, sulle LadyLasarus, kun en muuta osaa.  ???
Kirjattu
♀, labiili D1 vuodesta 77, LDN:än ansiosta vähemmän labiili :)
09/2012 alkaen Paradigm Veo, jossa ensin Humalog, 29.6.2013 alkaen NovoRapid
Matala-annoksinen naltreksoni (LDN) 04/2014, jolla S-Insu-Ab  pudonnut 56 % -> 12 %

Lupita

  • Vanha tekijä
  • Viestejä: 769
Vs: Diabulimia
« Vastaus #8 : Toukokuu 31, 2013, 23:08:48 ip »

Olen miettinyt kuinka paljon syömishäiriöitä pidetään psyykkisenä häiriönä, kun osastojaksoilla pitää syödä paahtoleipää ja jäätelöä ja mikä osuus on 70-luvulta alkaneella rasvakammolla?

Anorektikoita on dokumentoitu harvakseltaan jo kauan sitten, mutta muu kirjo on tullut laajemmin esiin vasta myöhemmin.

Buliminen syöminen aiheuttaa elimistölle valtavan stressin ja verensokerin heittelyn, joka väsyttää valtavasti. Yleensähän se on mahdollisimman hiilihydraattipitoista. Hampaat rapautuvat oksennellusta haposta ja suolatasapainon häiriöt altistavat rytmihäiriöille.

Rasva ja valkuaisaineet pitäisivät nälkää ja suurimmalle osalle kasviksista ei tarvitse laittaa mitään.

Keskittyisin hakemaan kylläisyyden tunnetta, levollista oloa ja sitä kautta fyysistä jaksamista ja henkistä virkeyttä.

Mennyt on mennyttä, uutta päin vaan. Hienoa, että pumpun kanssa sujuu!




Kirjattu

Friita

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 13794
Vs: Diabulimia
« Vastaus #9 : Kesäkuu 01, 2013, 09:04:20 ap »

Työkaverin miehen vaimo, nykyään kai ex, harrasti/harrastaa tätä. Näin olen kuullut, enpä minä siihen osannut mitään sanoa, kun työkaveri valitti asiasta, sanoin vain, että joskus on pakko alkaa hoitamaan itseään, toivottavasti ennen lisäsairauksia, mutta ei tuo hyvää tee kropalle. Tuntui monesti, kun näin tätä naista kaupassa, niin pinkoi pakoon, kun minut näki, ketäpä minä olen tuomitsemaan, jokainen tekee elämässään omat ratkaisut ja itse on näiden ratkaisujen kanssa elettävä, niin minäkin jouduin elämään ja lääkkeitä napsimaan.

Kovasti stemppiä ja toivottavasti lisäsairaudet helpottuvat, paremmalla tasapainolla :)
« Viimeksi muokattu: Kesäkuu 01, 2013, 09:05:57 ap kirjoittanut Friita »
Kirjattu
D1 vuodesta 1986, MiniMed 640G + Novorapid  sekä muutama muu ylimääräinen tabu

RAR

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 10917
Vs: Diabulimia
« Vastaus #10 : Kesäkuu 01, 2013, 17:09:23 ip »


Nuorempana harrastin varmasti tietämättäni tuota samaa, eli en lihotun, vaikka kuinka paljon söin. Silloin oli vain pitkävaikutteiset inskat käytössä. Ne mihinkään riittäneet ja siksi varmaan lirutin tosiaan syömiset ulos. Tosin monta sairaalareissuakin se aiheutti. En suosittele kenellekään!  :(
Rohkeasti kirjoitit omasta kokemuksistasi ja kiitos siitä.

Tämä minua jäi vähän askarruttamaan:
ja jopa juoksemista, koska munuaiseni eivät kestä täristävää rasitusta.
Siis miksi munuaiset eivät kestä tärisevää rasitusta? Onko niissä joku muukin vika kuin tuo mikroalbuminuria? Sehän ei toki estä tärisevääkään liikuntaa, tiesithän sen?
Kirjattu

LadyLasarus

  • Vieras
  • Viestejä: 3
Vs: Diabulimia
« Vastaus #11 : Kesäkuu 01, 2013, 22:05:16 ip »

Kiitos teille kaikille vastauksistanne ja tsempeistä! Ne merkitsevät minulle paljon.
Keiju: en osaa sanoa, mutta kun kerroin diabeteslääkärille turvonneeni kovasti erään juoksulenkin jälkeen, hän sanoi että pitää välttää sellaista nyt kun munuaisarvot ovat koholla. Että kuulemma siitä johtuu.

Vokaali: niinpä, minusta on oikeastaan uskomatonta kuinka epäpäteviä ainakin minun sairaalani lääkärit tuntuvat olevan syömishäiriöihin liittyen. Tein asiasta kirjelmän jonka annoin saman sairaalan psykiatrille, ja siellä minulle sanottiin että heidän vastaanotolleen tulee vuosittain useita juuri diabetespolilta, syömishäiriöihin liittyen. He lupasivat järjestää keskustelua diabetespolin ja psykiatrian polin välillä ja lähettää viestini eteenpäin, mutta en tiedä onko siinä tapahtunut mitään. Juuri tästä turhautumisesta kumpuaa haluni tuoda diabulimiaa esille ja enemmän erityisesti hoitotahojen tietoisuuteen: jos minä olenkin menetetty tapaus, aina tulee uusia insuliinin määrällä leikkiviä joita esimerkkini ehkä voisi auttaa ajoissa.
« Viimeksi muokattu: Kesäkuu 01, 2013, 22:12:54 ip kirjoittanut LadyLasarus »
Kirjattu

dadda

  • Lentävä kynä
  • Viestejä: 12263
  • DM1v.-91->/Veo+humalog+metformiini/KHH
Vs: Diabulimia
« Vastaus #12 : Kesäkuu 02, 2013, 22:56:54 ip »

Et ole menetetty!

Toivottavasti tuo polien yhteistyö etenee. Lääkäriyleensä kuuntelevat toisiaan, edes...
Kirjattu
Minulla on kaksi silmää, kaksi korvaa ja yksi suu. Kun vielä oppisin käyttämään niitä samassa suhteessa..
 

Linkkejä