Tulostusversio

Ole hyvä ja kirjaudu tai rekisteröidy.
1 tunti 1 päivä 1 viikko 1 kuukausi Ikuisesti
Kirjautuaksesi anna tunnus, salasana ja istuntosi pituus

[PuppeKaniini]

Moikka!

Olen nuorehko 32-v. nainen, jolle tämän vuoden maaliskuun alussa on tehty DM1 –diagnoosi. Lähipiirissäni ei ole ketään diabeetikkoa, joten sähköinen vertaistuki olisi tarpeen.

Klassisia diabetesoireita kesti yli kuukauden ajan (janotus, väsymys ja lopuksi voimakas laihtuminen, n. 10 % painosta). Työterveyshuollon kautta otettiin pyynnöstäni verikoe ja paastoarvo oli n. 15 mmol/l. Kokeet toistettiin ja otettiin myös lisäkokeita: mm. c-peptidi 0.22, hobis n. 13%, ketoaineet +++. Työpaikkalääkäri laittoi lähetteen TYKSiin ja mut otettiin osastolle 6.3. (ikimuistoinen syntymäpäivä!). Mainitsin DM-lääkärille myös oikean jalkani puutumisoireista, jotka ilmaantuivat muutama päivä ennen osastolle menoa. Hän ehdotti, että voisi johtua selkäongelmista.

Kotiuduin 5 päivän kuluttua mukana uudet ystäväni (vs-mittari, Levemir ja NovoRapid). Aluksi puutumisoireet (jalkaterä/nilkka) olivat oikeassa jalassa ajoittaisia, mutta n. viikkoa - paria myöhemmin jatkuvaa. Tuntui siltä, että nilkan ympärille olisi laitettu jotain todella tiukkaan. Oikean jalkaterän ulkosyrjän ilmestyi luun kohdalle kova pahkura (jänteen kiinnityskohta). Oikea jalkaterä myös turposi voimakkaasti. Tukisukat, kylmäkäsittelyt ja jalkojen ylösnostaminen helpottivat oloa. Tämän jälkeen myös vasempaan jalkaan tuli samanlaisia oireita.

Mulle tehtiin ENMG-tutkimus ja kaikki näytti ihan normaalilta. Myös oikean jalkaterän ja lannerangan röntgenkuvaus tehtiin eikä sieltäkään löytynyt mitään poikkeavaa. Huhtikuun puolessavälissä minulla todettiin jännetulehdus molemmissa jaloissa. Siihen liittyi erittäin kovaa särkyä / pakotusta (tulehduskipulääkkeistä tai kipugeelistä ei ollut apua), jalkaterien turpoamista ja voimakasta jänteiden kiristystä etenkin jalkapöytien päällä. Olin yli kaksi viikkoa sairaslomalla sängyn pohjalla. Käveleminen oli tuskaisaa, kainalosauvoilla yritin liikkua keittiön, wc:n ja sängyn väliä. Lääkäri tunnusteli jalkateriä ja sanoi jänteiden olevan ”makaroonimaisia”. Otettiin lisää verikokeita. Yersinia enterocolitica -vasta-aineet olivat koholla, 640 (normaalisti < 160). Mitä ilmeisimmin jännetulehdus johtui yersinia-infektiosta. Aloin miettimään taaksepäin, niin helmikuun puolessavälissä olin ”mahataudissa” ja kuumeessa. Voi olla, että olen tartunnan saanut silloin. Mutta mistä? Punaista lihaa en syö, joten huonosti kypsennetystä sianlihasta en ainakaan. Ehkäpä sitten huolimattomasti pestyistä salaateista tms. Ja tuolloin vastustuskyky on ollut huono vielä diagnosoimattoman DM1:n takia.

Sain myös allergisia reaktioita Levemiristä (isoja pahkuroita, jotka muuttuivat koviksi pateiksi ja samaan kohtaan tuli myös iso mustelma). Näitä usean päivän kestäviä pahkuroita tuli aika pienillä annoksilla 6-8 ky aamuin illoin. Nyt olen siirtynyt Lantukseen, eikä siitä tule pahkuroita.  Kirvely kuitenkin Lantusta käyttäessä on aika voimakasta. Käytän 5 mm kynäneuloja (olen aika hoikka, mutta rasvakudosta kuitenkin on). Sain kyllä 8 mm:n neulojakin, joita saisi inskan syvemmälle. Mutta näyttävät niin hitsin pitkiltä, kun olen noihin 5 mm nysiin tottunut. Joten en ole vielä kokeillut…

Myös melko voimakasta huimaamista esiintyi (ei riippunut veren glukoosiarvoista, tähän huimaamisen toi myöhemmin helpotusta 5 kerran fysioterapiakäynnit niska-hartia-alueelle). Mutta mm. huimaamisen ja puutumisoireiden takia kävin pään magneettikuvauksessa, mutta onneksi mitään MS:ään viittaavia plakkeja ei löytynyt. Olen myös ollut Askelklinikalla alaraajatutkimuksissa. Mulla molemmat holvikaaret romahtaneet, Mortonin jalka (2.varvas pidempi kuin etuvarvas -> jalka kiertää sisäänpäin) ja vasaravarpaat. Lisäksi jänteet tiukat (etuvarvas ei ota lattiaan kiinni seistessä) ja lihakset kiristävät. Mittatilauksena tehdyt pohjalliset on ollut mulla käytössä kesästä saakka, mutta eivät nekään ole auttaneet oikean jalkaterän kipuhin.

Kesän jälkeen kävin ortopedin vastaanotolla. Hän oli sitä mieltä, että kivut voisivat olla neuropatiaa (vaikka olenkin vastasairastunut). Viimeisimpänä olen käynyt neurologilla. Tasapaino ja liikkuminen oli ihan ok. Tuntoaisti oli hieman heikentynyt (oikealla, L4-L5). Hän suositteli lannerangan magneettitutkimusta. Kävin tutkimuksessa ja sain siltä osin ”terveen paperit”. Neurologi määräsi gabapentiini-lääkekuurin hermosärkyihin. Olen käyttänyt lääkitystä kolmisen viikkoa, eikä kipu ole hellittänyt (ehkä korkeintaan hieman helpottanut).

Siis edelleen etenkin oikea jalka on puuduksissa, myös ”sähkötystä”/ sähköiskumaisia kiputiloja (joko ylös sääreen päin tai varpaisiin päin). Puutuneisuus tuntuu jalkaterän alueella (jalkapöydän kohdalla, mutta alapuolella) - ei enää nilkassa kuten alussa. Välillä saattaa olla muutama melko oireeton päivä ja taas toisinaan kivut ovat melko kovia ja häiritseviä. Kivut eivät ole kovempia rasituksessa tai kun paino on jalan päällä, vaan niitä on myös levossa. Usein esim. nukkumaan mennessä ja päivisinkin, mulla tuntuu etenkin jaloissa häiritsevää ”värinää”. Yleensä saan kuitenkin nukuttua ihan hyvin.

Kyselin asiaa diabeteslääkäriltäkin, mutta sanoi, etteivät puutumisoireet/kiputilat voi olla diabeteksesta johtuvaa ja hän ehdotti pitämään väljempiä kenkiä. Tästä kyllä ei ole kyse, koska käytän mukavia / hyviä kävelykenkiä, enkä mitään sipsuttimia.

Työpaikkani kautta olen saanut tosi hyvin lähetteitä eteenpäin joko tutkimuksiin tai erikoislääkärille. Nyt enempää ei tutkita, vaan tilannetta seurataan ja gabapentiiniannostusta korkeintaan nostetaan. Nyt 8 kk puutumisoireiden alkamisesta, olen aika kyllästynyt kipuiluun ja haluaisin keskittyä hoitamaan ”ainoastaan” diabetesta.  

Onko teillä kellään ollut puutumisen tunnetta yms. diabetekseen sairastumisaikaan? Vai onkohan mulla nyt vaan huonoa tuuria, että kaikki vaivat pukkaavat samaan aikaan? Huhti/toukokuun vaihteessa HbA1c oli 8,2 %. Kesäkuussa ja syyskuussa hobis on ollut 6.4 % ja 6.5 %. Hypoja ja hypereitä on ollut jonkun verran. Olen aika insuliiniherkkä ja yritän laskea hh:t tarkkaan. Pienikin virheannostelu pikavaikutteista heilauttaa alas/ylös. Normaalisti aamulla NovoRapidia n. 1 ky/ 10 g hh, päivällä 0.7 ky/10 g hh. Illalla pistän lyhytvaikutteista 0-3 ky. Lantusta 9 ky/vrk, pistos aamulla. Lantuksessa huonona puolena kirvelyn lisäksi on sen ”jäykkyys” esim. liikunnan takia. Voimakkaan liikunnan johdosta, menen helposti yöllä hypoille, vaikka olisinkin ”tankannut” reilun hh-pitoisen iltapalan ilman pikaa. Yleensä aamun paastoarvot on ollut mulla hyviä 4 - 6.5 mmol/l. Mutta sitähän ei tiedä, kuinka helposti hoidettava diabetekseni on oman tuotannon lakattua. Mutta sitä ei auta nyt murehtia, pitää yrittää vaan hoitaa itseään mahdollisimman hyvin ja jaksaa pitää motivaatio korkealla. Ja täytyy kyllä sanoa, että Kohtauspaikan keskustelut ovat auttaneet siihen. Olen säännöllisesti lukenut keskustelujanne ja saanut sitä kautta hyviä vinkkejä sekä lisämotivaatiota. Kiitos siitä! Mukavat viikonloput teille kaikille!

[D1-1978]

Suu- ja sorkkataudissa yersinia-bakteeri aiheuttaa jalkavaivoja (turvotus+kivut), mutta siis eläimille, ihmisillä vastaavaa yersinian vaikutusta ei ole havaittu - ihmisten HFMD-tauti on erilainen. Gabapentiini-epilepsialääkkeen vaikutus alkaa vasta 3vkon kuluttua, joten tunnet kipua lieventävän vaikutuksen vasta tällä-ensi vkolla. Itse söin hermosärkyyn Triptyyliä (masennuslääke, jota myös käytetään hermosärkyyn, sillä varsinaisia hermosärkylääkkeitä ei valitettavasti ole olemassa). Triptyl alkaa vaikuttaa jo vkon sisällä.

Sinulla saattaa olla hitaasti alkanut D1 (mody), koska paastoarvosi oli "vain" 15, mutta hobis 13%. Yleensä taudin alussa paastoarvo on pitkälti päälle 20. Jos kyseessä on mody, sinulla on saattanut olla korkea verensokeri jo suht pitkään, ja sokerihan kertyy myös niveliin (aiheuttaa kyllä lähinnä jäykkyyttä, ei sähkömäisiä kipuja). Eli mahdollisesti vaivasi voivat johtua liikasokerista, jolloin hoban paraneminen parantaisi myös jalkasi. Myös neuropatiaa voi olla, esim. D2:lla on diagnosoitaessa jo lisäsairauksia, sillä tauti on ehtinyt vaikuttaa kehossa jo pidempään.

Tosin sillä välin kipua täytyisi lieventää lääkkeillä. Jos ne siis auttavat; kaikilla eivät auta. Jos epilepsia-lääkkeet eivät vaikuta, Triptyl on yksi vaihtoehto, ja pari muutakin vaihtoehtoa on. Koska kivun syy ei ole tähän mennessä löytynyt aika tarkoista tutkimuksista huolimatta, se ei valitettavasti välttämättä löydy lainkaan. Toivottavasti kuitenkin saat selville, mikä kivun aiheuttaa ja pääset siitä eroon!

[PuppeKaniini]

Moi!

Mulla tällä hetkellä Gabrion-annostus on 3x300 mg ja pitää vielä keskustella neurologin kanssa, tulisiko annostusta nostaa. Etenkin lääkekuurin alussa oli voimakasta uneliaisuutta ja väsymystä, joka kuuluukin kyseisen epilepsialääkkeen haittavaikutuksiin. Parhaillaan nämä oireet eivät ole enää niin voimakkaita. Oliko Triptyylillä huomattavissa olevia sivuvaikutuksia? Helpottiko lääke kipuihin?

Muistelen, että MODY-diabetekseen sairastuneella ei ole kohonneita saarekesolu- ja GAD-vasta-aineita. Mulla arvot olivat tosi korkeat (eli D-lääkärin mukaan kiistaton DM1). Lisäksi mulla ei ole suvussa muita diabeetikkoja. MODY-diabetesta on kai syytä epäillä silloin, jos diabetesta on sairastettu ainakin kolmessa sukupolvessa.

Yersinia-infektion jälkitautina saattaa kehittyä niveltulehdus, reaktiivinen artriitti tai kyhmyruusu. Niveltulehduksen saa alle 10% yersinia-infektion saaneista. Niveltauti voi eräissä tapauksissa kroonistuakin.

[D1-1978]

Pienellä osalla mody-D1:ä on kohonneet arvot, eli ei ole ihan kiistaton sekään. Mutta mody on kyllä sukusairaus, eli ei se sitten sitä ole.

Triptyl väsyttää myös, mutta paljon vähemmän kuin epilepsia-lääkkeet ja väsymyksestä pääsee eroon 2vkon jälkeen, kun lääkkeen määrä veressä tasaantuu. Itselläni se oli paras lääke kipuun, sillä mikään muu ei auttanut. Triptyliä ei normaalisti määrätä (ei ole ensisijainen lääke hermokipuun), mutta olin äidiltäni saanut muutaman tabletin (hänellä on myös krooninen, leikkauksen aiheuttama hermokipu), jotka heti vaikuttivat, vaikka normaalisti vaikutus alkaa vasta 4pv kuluttua. Eli osasin pyytää nimenomaan Triptyliä, kun muut lääkkeet eivät auttaneet.

Lääkkeiden vaikuttavuus on todella yksilöllistä, eli Triptyl ei välttämättä sinulla vaikuta, koskaan ei tiedä etukäteen. Kokeilin myös epilepsialääkettä ja särkylääkkeitä, kuten Tramal & Panacod, mutta niillä ei ollut hermokipuun vaikutusta, vaikka jotkut saavat avun niistäkin. Epilepsialääkkeet ovat ensisijaisia hermokipulääkkeitä, niitä kokeillaan yleensä ensin.